史莉莎

【摘 要】健康相关生活质量是个人所能感受到的有关健康方面包括躯体、心理社会以及角色功能的一种综合测量。HRQOL测评作为一项重要的疾病结果评估受到了食品与药品监督管理总局（FDA）、疾病控制与预防中心、世界卫生组织（WHO）的一致认可和推荐。通过对JIA患儿生活质量的测评，能够及时了解患儿的心理健康及生活状况，便于对患儿进行个体化干预，为临床医疗及护理措施的制定和开展提供依据，从而促进其身心健康，提高生活质量，改善临床预后。

【关键词】幼年特发性关节炎；患儿健康；生活质量

1 JIA对患儿生活质量的影响

1.1躯体功能

由于疾病的严重程度和疾病发展程度，JIA患儿经常会遭受明显的疼痛和不同程度的残疾，大大限制了患儿的日常活动，导致他们的社会活动参与度降低。Schanberg LE等人对41例JIA患儿日常疼痛及残疾程度进行随访研究，结果发现患儿73%的时间会出现疼痛，31%患儿会出现重度疼痛；患儿残疾程度、焦虑程度与其疼痛程度显著相关；疼痛、僵硬、疲劳是影响患儿入学率以及社会活动参与度的主要因素。除了日常疼痛和残疾外，从儿童期发病一直到成年，患儿还将要面对不断加重的疾病活动度、药物相关死亡、终身残疾以及情感和社会功能障碍相关危险因素上升等一系列问题。

1.2心理社会功能

由于JIA患儿的治疗需要长期服用激素，导致患儿生长发育迟缓、面容和体型发生改变，患儿因此产生自卑、焦虑、抑郁等一系列负性情绪。……