马洋 李帅 孙继红

1郑州大学附属医院南阳市中心医院小儿外科 473000；2南阳市第三人民医院呼吸消化科 473000

先天性巨结肠是由于肠道神经节细胞的缺如，造成肠内容物淤滞，肠管代偿性扩张引起的腹胀、顽固性便秘、低位肠梗阻等，随着病情的进展，可诱发一系列并发症，威胁患儿生命安全〔1-3〕。目前手术是治疗先天性巨结肠的有效方法，但术后康复时间较长，易发生切口感染、小肠结肠炎、肛周皮炎等并发症，增加家属照顾负担，因此给予有效护理干预意义重大〔4-5〕。但小儿年龄尚小，表达能力有限、心理状态与成人有明显差别，给临床护理工作带来极大困难，须选择合适的护理模式。关怀照顾行为是一种以“人为中心”的照顾行为，充满“情”与人性的关怀〔6〕。协同护理模式以责任制护理模式为基础，鼓励家属参与，以调动患儿配合治疗、护理的主动性，增强以患儿为中心，集体参与护理理念的一种新型护理模式，在肺癌、精神分裂症等领域护理中已被证实具有有效性，但在先天性巨结肠患儿中应用的报道较少，与关怀照顾行为联合是否能提高护理效果尚不明确〔7-8〕。本研究旨在探讨基于关怀照顾行为的协同干预对先天性巨结肠患儿术后遵医行为及家属照顾负担的影响。

1 资料和方法

1.1 一般资料

选取2015年10月至2019年10月我院收治的先天性巨结肠患儿89例，根据入院顺序分为对照组(44例)和观察组(45例)。两组性别、年龄、体重、主要监护人学历、手术方式、病变分型等资料均衡可比(P>0.05)。见表1。纳入标准：接受手术治疗的先天性巨结肠患儿，监护人可进行正常的沟通交流，监护人无认知障碍、视听障碍、精神病史。排除标准：心脑肺等器官存在严重功能障碍者，合并白血病者，凝血功能障碍者，同时伴有身体其他畸形患儿。

表1 两组患儿临床资料

1.2 方法

1.2.1常规干预 两组均行巨结肠根治术，并于术后给予抗生素、吸氧、纠正酸碱及水电解质失衡、营养支持等常规对症处理。

1.2.2对照组 采取常规干预。术前予以先天性巨结肠患儿及家属相应健康宣教，内容涉及发病原因、症状、手术方式、注意事项、随访方式等，必要时予以患儿家属心理疏导，缓解其负面情绪；术中加强心率、血压、呼吸频率等生命体征监测，积极处理并发症；术后做好饮食干预，多食新鲜瓜果蔬菜及高蛋白、高热量、高维生素食物，少食辛辣寒凉等刺激性食物；出院前1 d发放先天性巨结肠健康教育手册，并叮嘱患儿家属定期到院复查。

1.2.3观察组 在对照组基础上采取基于关怀照顾行为的协同干预，具体步骤：(1)建立医护-家庭协同干预小组，成员为1名主治医师、2名护士、1名康复师、1名营养师、1名家属，统一培训关怀照顾行为、协同干预内容及要点，待其熟练掌握后方可上岗。(2)协同干预形式：主要侧重于发挥家属主观能动性，充分相信家属照顾能力与责任，采取相互协作护理形式。(3)协同干预过程：①情感表达：鼓励先天性巨结肠患儿家属表达内心想法，引导其发泄自身情绪，缓解心理压力，注意交谈期间以倾听为主，不给予任何评价，使其感受到被尊重；或奖励家属讲述自己深感自豪的事，如我在几年前进行了器官捐献，想在自己去世后捐献自身有用器官，帮助更多的人，此时用倾听、拥抱、微笑等非语言性沟通技巧缩短护患距离，建立良好护患关系；②明确其面临照顾问题：以讨论形式介绍先天性巨结肠相关知识，帮助其加深疾病认知，确定需纠正照顾问题，即并发症、饮食、遵医行为；③制定计划：以患儿家属意愿为中心制定护理计划，其余组内成员帮助其确认所做决定利弊，给予适当专业指导；④护理实施：遵医行为：患儿年龄尚小，对医院、手术存在抵触、恐惧心理，此时需患儿家属进行协助，对于年龄稍大(≥2岁)患儿，需通过糖果、儿歌、动画片及称赞性语句等稳定其情绪，切忌责备患儿或进行惩罚；年龄稍小(<2岁)患儿，除家属陪同看诊外，还需护士进行逗引，转移其注意力；⑤并发症：护士指导家属便后采用利凡诺棉球/氧化锌软膏擦拭肛门及周围，小功率电吹风吹干局部，以防皮肤感染、疼痛、糜烂，药物可根据患儿家庭经济收入选取，不强求统一；拔管前指导患儿家属定时夹闭放尿，锻炼膀胱功能，若遇患儿家属请求帮助，应积极给予帮助，忌对患儿家属说不；指导患儿家属培养患儿定时排便习惯，如准备颜色鲜艳器具，放于患儿常在位置，鼓励其每天在便器上坐5～10 min，时间为睡醒或餐后，对于排便成功者，除口头表扬外，进行小红花或糖果奖励，反之需给患儿时间接受这一现象，切忌责备；⑥饮食：给予食物过敏原筛查，根据筛查结果，避免此种食物摄入，如发现奶制品过敏患儿，建议母乳喂养或植物蛋白质配方奶粉喂养，哺乳期母亲尽量避免摄入此类食物；待患儿胃肠功能恢复后，进食少量温水，无呕吐者，进食母乳或少量无渣留质，注意分次进食，以降低肠道刺激，减少排便次数，同时两次进食期间，指导家属帮助患儿床上翻身、拍打背部，加快肠蠕动，促进患儿食欲。两组连续护理2个月。

1.3 观察指标

①并发症发生率。②入院时、护理1个月后、出院时排便功能：采用Heikkinen评分标准〔9〕评估，包括大便性状、每日排便次数、直肠感觉、粪便辨别、污粪、控制排便能力、是否需要治疗7项，每项总分2分，分值越高，排便功能越好。③入院时、护理1个月后、出院时家属照顾负担、照顾行为：采用主要照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)〔10〕评估家属照顾负担，共22个条目，包括个人负担和责任负担两个维度，总分0～88分，分值越高，负担越重；采用台湾马偕医学院邱艳芬教授设计的照顾者行为问卷〔11〕评估家属照顾行为，共20个条目，总分0～60分，分值越高，照顾行为越好。④遵医行为：包括排便功能锻炼、合理饮食、坚持扩肛，干预期间无不依从行为发生为完全依从，不依从行为发生次数<5次为部分依从，不依从行为发生次数≥5次为不依从，依从性=(完全依从+部分依从)/总例数×100%。⑤患儿家属护理满意度：通过纽卡斯尔护理满意度量表(Newcastle satisfaction with nursing scales，NSNS)〔12〕评估，共19个条目，评分<67分为不满意，67～85分为一般满意，>85分为非常满意，满意度=(一般满意+非常满意)/本组总例数×100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组并发症发生情况

观察组并发症发生率低于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组并发症发生情况〔n(%)〕

2.2 两组排便功能

入院时组间Heikkinen各项评分差异无统计学意义(P>0.05)；护理1个月后、出院时观察组Heikkinen每日排便次数、大便性状、污粪、直肠感觉、控制排便能力、粪便辨别、是否需要治疗评分均高于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组排便功能比较(分，

续表3 两组排便功能比较(分，

2.3 两组家属照顾负担、照顾行为

入院时两组ZBI评分、照顾者行为问卷评分差异无统计学意义；护理1个月后、出院时观察组ZBI评分低于对照组，照顾者行为问卷评分高于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组家属照顾负担、照顾行为(分，

2.4 两组遵医行为

观察组依从性高于对照组(P<0.05)。见表5。

表5 两组遵医行为比较〔n(%)〕

2.5 两组患儿家属护理满意度

观察组患儿家属护理满意度高于对照组(P<0.05)。见表6。

表6 两组患儿家属护理满意度比较〔n(%)〕

3 讨论

目前根治性手术是缓解先天性巨结肠临床症状的有效疗法，而术后良好的护理是保证手术效果的重要措施，但患儿年龄较小，缺乏自我护理能力，术后较长时间的康复期需要他人协助完成。术前予以先天性巨结肠患儿及家属相应健康宣教，讲解发病原因、症状、手术方式、注意事项、随访方式等常规护理干预，对增加患儿、家属的疾病认知、减少并发症的发生具有一定作用，但护理干预多通过口头转述的方式实施，缺乏真情的关怀，且未充分发挥家属的作用，难以将护理效果最大化，临床应用受限。

护理学以病人为服务对象，担负着促进救死扶伤、促进健康的神圣使命，是一门最具人文关怀和人性温暖的学科〔13-14〕。美国护理学院协会提出，关爱及其相关的关爱价值观、关爱态度、关爱行为是护理教育中的重要组成部分，是护理学科的核心和精髓，将人文关怀融入临床护理实践中，是现代护理学发展的方向，可提供全人护理，对年龄较小患儿、孤独的老人等尤其重要〔15-16〕，故本研究基于关怀照顾行为实施协同护理干预。该护理模式一方面以关怀、照护为中心，突出情感，另一方面邀请患儿家属参与患儿术后康复护理中，其作为患儿最熟悉、亲近的人，在实施各项护理措施中，有着不可替代的优势，在护理干预过程中，可见证患儿病情的好转变化，充分激发其作为亲人的责任感，并调动积极性，故应用于先天性巨结肠患儿术后具有可行性。本研究显示，观察组并发症发生率低于对照组，Heikkinen每日排便次数、大便性状、污粪、直肠感觉、控制排便能力、粪便辨别、是否需要治疗评分均高于对照组。提示基于关怀照顾行为的协同干预可减少先天性巨结肠患儿术后并发症的发生，提高患儿排便功能，具有有效性。基于关怀照顾行为的协同干预指导家属便后采用利凡诺棉球/氧化锌软膏擦拭肛门及周围，小功率电吹风吹干局部，可避免或减少肛周皮炎、感染等的发生，且指导患儿家属定时夹闭放尿，锻炼膀胱功能，并培养患儿定时排便习惯，同时给予患儿、家属专业的饮食指导，不仅能减少食物残渣的产生，还能促进排便。此外患儿排便功能的改善，能及时排出食物残渣，避免在体内淤滞，又能进一步减少肛门吻合口感染、小肠结肠炎的发生，故可获得满意效果。

先天性巨结肠根治术后，患儿常伴有疼痛，且留置的胃肠减压管、导尿管会限制患儿活动，并增加患儿不适感，加重了患儿烦躁，易增加家属照护负担，而患儿的烦躁又会引起家属不良情绪，影响家属的照护行为〔17-18〕。本研究显示，护理1个月后、出院时观察组ZBI评分低于对照组。照顾者行为问卷评分高于对照组，表明基于关怀照顾行为的协同干预可降低患儿家属照护负担，改善家属照护行为。分析原因：①鼓励家属表达内心想法，引导其发泄自身情绪，能缓解心理压力；②由护理人员协助护理，可解决家属遇到的护理专业性难题，减少家属照护工作量；③采用护理人员和家属协同的模式，可给予患儿家属心理支持，使家属从心理上感觉到有人帮助，主观感受压力减小。本研究还发现，观察组依从性高于对照组。表明基于关怀照顾行为的协同干预应用于先天性巨结肠患儿术后，可促进患儿保持良好的遵医行为。基于关怀照顾行为的协同干预一方面采用关怀照顾行为，可使患儿感受到亲切和关爱，对护理人员产生信任感，愿意听从护理人员的安排，另一方面对于年龄稍大(≥2岁)患儿，通过糖果、儿歌、动画片及称赞性语句等稳定患儿情绪，表扬患儿优秀表现，可使患儿保持良好的配合度；对年龄稍小(<2岁)患儿，除家属陪同看诊外，还进行逗引，能转移其注意力，从而在不知不觉中完成相关护理干预。此外，给予患儿饮食护理，可减少不适，增加患儿舒适度，亦有利于良好遵医行为的保持。基于关怀照顾行为的协同干预还能提高患儿家属护理满意度，有利于和谐护患关系的建立。本研究不足之处在于，选取的护理模式较为新颖，缺乏相关研究的论证，仍需后续完善护理方法，进一步的探究，以提高结果的可靠性。

综上所述，基于关怀照顾行为的协同干预应用于先天性巨结肠患儿术后，可减少并发症发生，提高排便功能，促进患儿保持良好遵医行为，减轻家属照顾负担，改善家属照护行为，提高护理满意度。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突