闫蓓娟

摘 要：据统计研究，在0～5岁精神残疾儿童主要致残原因中，自闭症高居第一位。自闭症是一种严重的神经发育障碍症，一般在婴幼儿阶段就会显现。目前医学上还没有能力对自闭症进行有效治疗，甚至不了解自闭症的发病机理，只能通过康复训练和药物辅助进行改善。其实早在上世纪80年代，国内已经开始了关于儿童自闭症的研究，随着研究深入和现代医学水平的不断提高，对自闭症的科学诊断体系已经越来越成熟，自闭症开始被大众所认知。然而实际情况是：一旦罹患自闭症，大概率会丧失生活自理能力，可能需要家庭的终身照顾。一方面，自闭症儿童的医学康复训练花费给家庭造成庞大的经济压力，同时患者家庭也承担着巨大的精神压力。这些压力可能来自于生活中的方方面面：子女罹病的巨大刺激；外部舆论压力，以及在家庭成员相处的过程中，由于不畅沟通，引发的家庭矛盾。公众对自闭症仍然缺乏普遍认知、社会上正规医疗康复机构稀缺，在政策层面上出台的对应保障性法规依然不完善。使脆弱的自闭症儿童家庭照顾者们没有得到社会有效帮扶和救助，整个家庭濒临崩溃。

关键词：自闭症儿童；家庭照顾者；压力

一、研究背景

由于自闭症与儿童智力发育迟缓的特殊相似性，导致自闭症在儿童3 岁左右才可被确诊，无情地将单纯无邪的孩子、满怀期待的家人和幸福美满的家庭推向了深渊。调查数据表明，目前中国有超过一千万的自闭症患者，也就是说有一千万个自闭症患者家庭，如此庞大的社会群体让人们不得不重视起自闭症患者家庭照顾者的问题。……