廖宁++陈冰

摘要：近年来，社会公众对自闭症儿童的关注程度日益提高，但是较高的社会关注度并没有从根本上改善自闭症儿童家庭的生活窘境。本文以当前自闭症儿童社会救助的困境为切入点，从社会公众、康复机构以及自闭症儿童家长自身三个方面出发，梳理了问题存在的根本原因，认为当前自闭症儿童的社会救助亟待从媒体关注走向有效的实际行动。本文提出相应的有利于确保社会救助有效性的措施，建议政府与社会公益机构建立完善的自闭症儿童社会救助体系，使广大自闭症儿童家庭得到切实的援助与关怀。

关键词：自闭症儿童；社会救助；政策困境；对策

一、社会公众对自闭症儿童的关注与救助问题的提出

随着媒体报道的增加与人们对弱势群体关注度的提高，自闭症儿童越来越多地出现在公众视野中。第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。目前我国自闭症患儿数约为164万人①，而且还存在大量未被诊断发现或已有自闭症倾向的儿童。

与此同时，从中央到地方的各级政府也已发布了一系列法令法规，为自闭症儿童提供医疗救助、经济补助以及康复培训。例如，2014年国家教育部联合中国残联等其他部门共同制定了《特殊教育提升计划（2014—2016年）》（国办发〔2014〕1号），旨在加快推进特殊教育的发展，大力提升特殊教育水平，切实保障残疾人受教育权利。但是，由于没有建立健全自闭症儿童社会救助体系，各项福利政策具有局限性，并未使自闭症儿童及家庭广泛受益。

首先，社会公众对自闭症群体的社会接纳程度普遍偏低。自闭症儿童作为一个特殊群体，虽已逐渐进入社会公众的视线，但自闭症方面相关知识的宣传不足和社会支持系统的缺失使得自闭症儿童群体始终在社会环境中处于较为边缘化的状态②。许多自闭症儿童自身的一些行为问题加之自闭症患者家庭大多处于沉默的状态，导致自闭症群体相较于其他残障群体往往承受了更多的社会偏见与误解，使一部分原本愿意伸出援助之手的社会人士望而却步。

其次，多数自闭症儿童康复机构发展不成熟。总体来说，我国接受自闭症儿童的特教机构数量并不少。但其中较权威的大型特教机构却屈指可数，并且基本不只针对自闭症儿童开设，收蓄能力非常有限。许多小型民营机构还面临着教师流动性大和场地租金不断上涨的压力，因而不得不中途关停。

同时，自闭症儿童家庭面临沉重负担的问题仍然得不到有效解决。其一，自闭症儿童家庭的经济负担问题仍然存在。《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》实施范围仅局限于有一定工作基础和服务能力的城市中符合标准的康复训练定点机构，这意味着并不是所有自闭症儿童家庭都能够获得政府的经济补助。由于市场上没有制定特殊教育收费的参照标准，使得公办、民办机构收费价格参差不齐。家长对患儿康复治疗的个性化需求对于需要长期接受康复治疗的儿童家庭来说，也无疑是一笔巨额开支。其二，自闭症儿童家长心理负担沉重。家长无法接受孩子是自闭症的事实以及孩子康复过程、康复成效的缓慢。调查显示，坚持康复治疗逾3年的自闭症儿童家庭仅占25%③。其三，自闭症儿童家长还需承受社会负担，即孩子成年后依旧无法回归社会，生活问题得不到保障。目前，我国在有关保障成年自闭症患者护理、托养、就业等方面问题的救助政策方面还不完善，为成年自闭症患者提供康复和托养服务的机构更是少之又少。

二、自闭症儿童社会救助体系及其实施困境的根源分析

首先，社会宣传不到位和相关机构舆论引导工作的错位是造成救助实施困难的重要原因。与发达国家相比，我国社会公众目前对自闭症的认识依旧滞后，不仅相关临床诊断和治疗资源严重不足，相应的研究及诊疗投入较少，社会舆论支持也相对不足，许多民众对于自闭症的了解很大程度上为个人的曲解。其一表现在大众媒体自闭症宣传存在偏差和片面性。虽然自闭症逐渐受到大众媒体的关注，许多关于自闭症的新闻报道也不断见诸报端，国内也出现了一系列关于自闭症的影视、文学作品，在一定时期内引起了广泛的社会反响，但从传播需要理性引导这一角度来说，现阶段的自闭症媒体宣传中还是不乏存在一些过于片面和容易引起受众理解偏差的信息。例如在许多自闭症报道当中，自闭症天才的故事更是为患者悲情的遭遇增添了一分神秘的色彩，更易激发人们的同情和好奇心④。事实上并不是每一个自闭症儿童都能够及时地被诊断出自闭症并接受系统的训练和治疗，也并不是每一个家庭都如此幸运地得到社会的关爱和帮助。大众媒体宣传的科学性将直接影响公众对自闭症的态度和行为。其二表现在社会宣传的广度和力度不足。自闭症知识的宣传和普及工作在农村及偏远地区尚处于空缺阶段，许多自闭症儿童家长对于自闭症认识存在缺陷，大大地降低了自闭症儿童早期筛查、早期诊断和早期干预的机会，使大量自闭症儿童错过了最佳的治疗时间；另一方面，社会对自闭症的认知还基本处于浅层次，尤其是校园宣传的缺失使自闭症儿童往往很难获得同龄人的接纳和理解。

其次，自闭症儿童康复机构面临着可持续发展的难题。无论是公办康复机构还是民营康复机构，要想获得进一步发展，就必须先全面地认识机构自身所存在的缺陷。当前我国的自闭症康复机构，无论是内部组织结构还是外部生存环境，都存在着诸多可持续性发展的障碍。

在内部组织结构上，位于起步阶段或中期阶段的民办康复机构在此方面暴露出的问题更甚严重。一是机构内部教师的资质良莠不齐。不少民办机构内部的教师只经过长期或短期的实践培训便开始对自闭症儿童进行康复训练，其在专业认知方面还有所欠缺。此外，教师的专业与职业认同感不高，也严重影响了其对自闭症儿童的教学效果⑤。二是场地与资金运作遇到困难。场地有限的问题就使多数机构难以拓展规模，无法提供更多的教育机会。并且多数自闭症儿童康复机构都是非盈利性质的，机构多只收取自闭症儿童在校内的食宿费等一些基本费用，这意味着机构要获得进一步的发展，在资金问题上仍面临着巨大的挑战。

在外部生存坏境上，自闭症儿童康复机构面临着政府扶持力度不够与传媒关注随机性的困境。就政府而言，自闭症儿童的救助并不是其工作重心，政府对自闭症康复机构的扶持范围有限。民办康复机构多依靠社会捐助和慈善款项来维持机构的进一步发展，但民间力量具有严重不稳定性和不可持续性的弊端⑥，使机构承受着随时可能面临资金周转困难的压力。同时，政府在学龄前的康复教育机构的监管更加缺失。由于学龄前的康复教育跨越了医学与教育两个领域，负责教育的教育厅与负责医学的卫生厅对这块内容皆不予审批，加上市场上没有对特殊教育康复费用制定统一的定价标准，使一些民办的学龄期前自闭症康复机构的教学质量、收费标准都得不到保障。就社会传媒对自闭症儿童救助的宣传来看，自闭症康复机构没有与媒体建立长久的关系。机构只有在发展中遇到困难时才去找媒体，或是社会上发生了相关热点，媒体人才去播报自闭症话题。对于自闭症的宣传，每次只是以新闻点的形式出现，曝光率有限，其所造成的社会影响度不高。

最后，在某种程度也是最重要的，是多数自闭症儿童家长存在认识上的误区，集中表现在对孩子康复问题持有急功近利的想法，其不仅增添了家长自身的负担，而且对自闭症儿童的康复效果产生一定的负面影响。造成自闭症儿童家长的认识误区主要归根于家长自身对自闭症及其诊疗途径认识不足以及缺少为自闭症儿童家庭提供专业咨询服务的机构。

在自闭症儿童确诊前，大部分儿童家长对于自闭症病理的认知几乎为零，因而在儿童成长的过程中不能及时地对其一些异常行为有所察觉和引起足够的重视，导致自闭症儿童的许多行为问题在早期就得不到正确的引导和纠正；在自闭症儿童确诊后，家长普遍难以接受孩子为自闭症儿童这一现实，且不少家长对目前的康复机构的诊疗手段和教学模式都持怀疑态度，于是转而寻求一些民间偏方或者私人机构的帮助。导致家长产生上述行为的主要原因之一就是家长对于自闭症病理认知的缺乏，从而使其在自闭症康复治疗方式的选择上存在盲目性。部分家长对于自闭症儿童是否接受融合教育缺乏理性认识，片面地追求让孩子接受“正常的教育”，没能将自闭症儿童的教育重点放在行为的引导上，而是一味地注重提升自闭症儿童的学习能力。在没对现实状况有较为深入的了解的情况下，就将孩子送进了普通学校，直至孩子的行为问题难以克服后才又辗转送入特教机构，最终不仅拖延了孩子的治疗时间，也增加了家庭的负担。与此同时，国内目前尚未出现针对自闭症儿童的权威医疗机构或提供专业咨询服务的机构、场所。许多自闭症儿童在医院被诊断为自闭症后，缺少权威的医疗机构对自闭症儿童个体的阶段性治疗效果进行定量判定，给予针对自闭症儿童个体进行下一阶段康复治疗的指导性建议。因此，家长在决定是否让自闭症儿童接受融合教育时过于主观，并存在一定的盲目性。专业的自闭症医疗咨询机构的匮乏使许多自闭症儿童家庭获取专业自闭症医疗、康复资讯的信息源的可靠性和可持续性都大打折扣。

三、走向行动的自闭症儿童社会救助对策讨论

在总结国内已有经验和借鉴国外成功案例的基础上，我国当下为给自闭症儿童及其家庭提供有效的社会救助，可以从以下几个方面出发，在行动上推进自闭症儿童社会救助体系的建立。

首要任务是推进立法进程，制定专门性的法律法规，细化自闭症儿童社会救助的分工。现行的有关自闭症群体的法律保护政策都较为笼统，并且对于处于精神残疾边缘的自闭症群体，还没有针对性的法律法规。因此，立法机关要统筹现行各项分散的救助制度，建立起系统的自闭症群体社会福利的法律框架。加快出台针对性较强的单行法律，明确其所享有的各项社会保护政策。借鉴美国的经验，从自闭症的发现、研究、干预及各种服务⑦等方面，明确各相关部门在自闭症儿童社会救助过程中的分工，为自闭症儿童从医疗诊断阶段到康复训练阶段都提供具体的求助渠道。

其次，加大对自闭症教育、康复机构的扶持与监管力度。在针对自闭症康复机构发展的问题上，政府要进一步建立示范性的康复机构并加大对示范机构的扶持与管理，支持其发展壮大，从而能为其他机构提供发展借鉴与指导。政府机关要尽快对民办机构的混乱局面进行整顿，制定行业标准与管理规范，帮助完善康复机构的内部组织形式与日常运行模式。对于符合条件的民办机构给予资金补助或政策优待。

再次，加大人才的培养投入，建设数量足够、素质优异的专业师资队伍。一方面，加强在职教师的专业培训，如鼓励康复机构与科研机构的合作，定期召开各地康复教师的经验交流会，特聘权威专家对在职教师的再教育，并在具备严密的学术论证和严格测试的基础上，引进新型教育手段和康复训练机械等。另一方面，鼓励各大高校设立相关方面的学科，制定相关人才培养计划，以培育更多具有高素质背景的自闭症康复教师。在培养人才的同时，提高特教教师的福利待遇与社会地位，根据国家规定逐步提高特殊教育工作者津贴，提高特教教师在优秀教师表彰中的比例，增加自闭症康复机构教师的入编人数等，吸引更多社会人士投身于自闭症事业。

最后，政府与机构要发挥好宣传工作的中介力量，积极引导媒体人对自闭症的宣传与普及，引导受众的思考，从而帮助社会大众形成积极正确的观念。在保护患儿家庭隐私的情况下，通过个别具有代表性的案例，使报道尽可能做到真实、通俗，增强报道的说服力和可信度⑧。政府基层部门必须加强自闭症知识的公益宣传和推广，促使潜在的自闭症儿童家长重视其发病现象，及早诊断、尽早进行康复训练；做好各项救助补贴政策的入户宣传工作，提高自闭症儿童家庭寻求政策支持和补助的意识。通过形式多样的普法宣传活动，提高全社会尊重自闭症儿童群体权益的意识，提高自闭症儿童对残疾人保障法等法律法规的知晓程度和政府各项优待政策的普及范围的了解程度。

四、结语

就目前情况而言，我国的自闭症儿童社会救助体系仍然处在建构过程中，存在许多不足和亟待解决的问题：如何加强社会宣传，提升社会公众对自闭症患者的接纳程度以及减少自闭症儿童家长的认识误区；如何落实、推进政府出台的各项救助政策，增加受益人群范围；如何加快专业医疗、康复机构的发展速度，培养高素质的专业人才；如何为自闭症儿童接受融合教育提供现实保障，减少自闭症儿童进入普通学校的障碍与压力……而解决上述问题，不仅需要法制保障与政府负责，更需要社会协同与公众参与。在政府、社会和家庭三方长久的共同努力之下，建立立体有效的自闭症儿童社会救助体系的美好愿景才可能尽早实现，才可能使不同的自闭症儿童个体受助程度最大化。

注释：

①中国公益研究院.中国自闭症儿童现状分析报告[R].北京：中国公益研究院，2012年4月2日.

②吴国栋.自闭症儿童社会支持活动实务与评估研究[D].武汉：华中科技大学，2012.

③北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心.中国自闭症儿童家庭的现状与需求[R].北京：首届全国自闭症儿童家庭大会，2011年12月.

④金恒.大众媒体自闭症报道的偏差和建议[J].传媒观察，2012年7月.

⑤张梦莹.民办自闭症儿童康复机构评估研究——以武汉启慧特殊儿童教育中心为例[D].武汉：华中科技大学，2012年6月.

⑥曹烁玮.福利多元视角下我国孤独症群体的社会政策问题研究[D].南京：南京理工大学，2013年5月.

⑦林晨昕.美国自闭症儿童的社会融合及对我国的启示[D].上海：华东师范大学，2012年3月.

⑧金恒.大众媒体自闭症报道的偏差和建议[J].传媒观察，2012年7月.

.基金项目：本论文系挑战杯“拥抱‘星星的孩子：自闭症儿童社会救助的现状调查研究（1284XXZ24）”及浙江省新苗计划“自闭症儿童社会救助的现状与对策研究——基于浙江省的调查与分析的研究”（2015R423011）的研究成果之一。