周易，黄蓉，张娜

(同济大学附属第一妇婴保健院 妇科，上海 201204)

在我国，妊娠期妇女的健康问题是社会关注的焦点。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十三个五年规划的建议》[1]指出，全面实施一对夫妇可生育两个孩子政策，提高生殖健康、妇幼保健等公共服务水平。随着“二孩”政策的开放，妊娠妇女的身体和心理健康问题得到广泛关注。妊娠滋养细胞疾病是一组妊娠相关的疾病，源于胚胎滋养细胞，包括部分性葡萄胎、完全性葡萄胎、侵蚀性葡萄胎、绒毛膜癌、胎盘部位滋养细胞肿瘤及上皮性滋养细胞肿瘤，后四者统称为“妊娠滋养细胞肿瘤”[2-3]。由于妊娠滋养细胞肿瘤对化疗的高度敏感性[4]，其治疗方案以化学治疗(以下简称化疗)为主。患者在接受多次化疗的过程中，不仅身体承受各种痛苦，还会伴随多种负性情绪，对于妊娠的态度产生消极改变、担心婚姻家庭受影响、社会角色适应不良等。本研究拟通过质性研究的方法对妊娠滋养细胞肿瘤患者化疗期间真实体验进行探索，以期为患者提供个性化护理、提高患者生活质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2017年1-12月，采用目的抽样法选取上海市某妇婴保健院妇科进行滋养细胞肿瘤化疗的12例患者为研究对象。纳入标准：确诊为滋养细胞肿瘤；接受化疗；有完整的语言表达能力；自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：滋养细胞疾病未行化疗患者；认知沟通障碍；不愿意参加和中途退出本研究者。样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，且分析时不再有新的主题出现，即资料饱和[5]。患者年龄为24～38岁，平均(28.33±5.09)岁，一般资料详细情况见表1。

表1 患者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 以质性研究中的现象学方法作为理论指导，采用半结构式，一对一面对面深入访谈的形式进行资料收集。将访谈内容列成提纲作为访谈指引，包括：(1)您觉得化疗对您的生活质量有什么影响吗？(2)您在化疗过程中担心的问题是什么？(3)治疗过程中给您和您的家人带来哪些影响？(4)您希望家人和周围的人对您持什么态度？(5)您对于再次妊娠持什么态度？(6)在化疗过程中您有什么需求？访谈前向患者解释本次研究的目的、方法，确定访谈时间和地点，并签署知情同意书，承诺保密和自愿原则。以一名固定的访谈员对每位受访者进行访谈。每位受访者以个案编号记录，每例个案访谈20～30 min，访谈中鼓励受访者用自己的语言描述体验，对受访者提出的观点及时进行澄清和确认，访谈过程全程录音，注意观察受访者的非言语行为并记录访谈笔记。研究过程中采用恰当的语言和不加评判的态度，鼓励表达。每次访谈结束后研究者对访谈资料进行分析和反思，进一步修订访谈方案使后期访谈内容更加完善。访谈结束24 h内，由研究者将录音内容转化为文字，对患者的思考、谈话过程中的表情、语气变化加以注解，从而获得全面的个案资料。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后，在24 h内完成录音资料及现场笔记的转录和整理。研究者反复听取录音，结合笔记来回忆访谈情形，将访谈录音进行逐字逐句的转录和分析。结合Nvivo 8质性研究软件，采用Colaizzi 7步分析法[6-7]对资料进行分析：(1)详细记录并仔细阅读所有转录资料；(2)将与研究现象相吻合的、有重要意义的陈述列出并从中归纳和提炼观点；(3)对反复出现的观点进行标记并编码；(4)将编码后的观点汇集成主题；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点；(7)将结果返回受访者处求证内容的真实性。

1.2.3 伦理要求 本研究遵循自愿无伤害、保密原则，并签署知情同意书[8]。

2 结果

通过对12名滋养细胞肿瘤患者的深度访谈，12名患者均不同程度认为治疗期间对生殖健康的态度产生消极改变，对个人、家庭及社会生活带来负面影响。

2.1 有关生殖健康方面的体验

2.1.1 主题1：出现生理不适反应 几乎所有受访患者均因疾病和化疗，产生了各种不良生理体验，如饮食喜好的改变、出现消化道溃疡以及恶心、呕吐加重等。受访者N1：“化疗后第二天就吐得很厉害，吃不下东西，喜欢吃清淡的饮食。”受访者N2：“第一次化疗有点严重，基本上一天要吐好多次，那个时候一个多月基本上不吃不喝，天天挂营养液。之前在另一家医院化疗时，可能身体不能承受，反应特别大，溃疡从嘴巴里面一直烂到肠子、烂到肛门，要多惨有多惨。”受访者N3：“自从化疗后，吃饭吃得少了，基本上吃水果为主，闻不得菜的味道，尤其是荤菜的味道。”受访者N6：“从第二个疗程的第二天开始，一想到食物就想吐，吃了东西更想吐，甚至是闻到东西都想吐，那过程真的……(苦笑)”

2.1.2 主题2：担心再次妊娠 受访者因患妊娠滋养细胞肿瘤对再次妊娠产生焦虑、恐惧情绪，担心再次妊娠结局，对于想要二胎的患者，更是望而却步。受访者N1：“刚开始怀孕没想到会怀葡萄胎，现在这样，就很怕第二次妊娠又怀葡萄胎。”受访者N2：“心里非常焦虑，情绪会随着血指标(人绒毛膜促性腺激素)的改变而起伏。听医生说2年内不能再怀孕，并且第一次怀葡萄胎之后，再次怀孕得葡萄胎的风险会增加，我很担心下一次再怀个葡萄胎，那该怎么办？”受访者N5：“当得知这个疾病需要化疗，内心很恐惧，化疗不是治疗癌症的手段吗？难道我得了不治之症？我已经30岁了，再加上2年内不能怀孕，年龄大了怀不上孩子怎么办，真想去领养一个孩子。” 受访者N7：“当得知得这个疾病时非常绝望，毕竟还年轻(苦笑)，对以后再次怀孕非常担忧。目前用的化学药物，对生育功能、身体各方面会不会有影响，更害怕再次怀孕导致疾病复发。”受访者N8：“现在二孩政策开放，我和丈夫打算再生个孩子，但是得了这个病，我们都不知道能不能有第二个孩子了(叹气)。”

2.1.3 主题3：夫妻性生活改变 部分受访者表示因为疾病的特殊性或对于疾病知识认知不足而回避进行同房，夫妻性生活发生改变。受访者N5：“听说同房可能会加重病情，影响疾病往好的方向发展，所以我在化疗期间很排斥。”受访者N7：“性生活方面会有所保护，因为葡萄胎治疗前几个月进行清宫，会比较禁忌性生活。” 受访者N9：“夫妻生活肯定有影响啊，我现在这种情况，我先生知道我们不能再同房，他也很尊重我。”

2.1.4 主题4：对康复知识的需求 多数受访者非常渴望了解生殖健康相关信息，如避孕知识、疾病治疗方案、饮食知识等，从而采取适当的应对方法。受访者N5：“我至今没有生育，特别想了解得了这个病之后如果想怀孕，该怎么备孕才比较安全。”受访者N6：“我生过孩子嘛，得了这个病之后也不敢再生二胎了，所以特别想了解今后如何避孕比较可靠。”受访者N7：“当得知得这个疾病后我感到特别绝望、焦虑，主要因为对这个疾病不了解，也不知道通过什么途径能获得准确的信息，不知道该怎么治疗、治疗后是否能痊愈。” 受访者N11：“葡萄胎刮宫后，人绒毛膜促性腺激素一直不降，我们对饮食方面应该注意什么都不了解，如果回家之后有个专业的菜谱就可以参照了。”

2.2 有关社会家庭方面的体验

2.2.1 主题1： 增加家庭负担 受访者表示反复多次住院进行化疗，医疗花费很多，同时需要有人照顾，可能会影响家属的工作，增加家庭经济压力。受访者N2：“我心里压力很大，已经是第8次化疗了，之前花了很多的钱，而我先生为了照顾我已经辞去工作，目前家庭经济负担非常沉重。”受访者N7：“家人为我放弃很多，都辞职来照顾我，我老公也是隔三差五请假，多多少少会产生一定的经济压力。” 受访者N12：“得病以来，对家庭经济收入会有影响，我丈夫经常请假照顾我，我也不能工作，还要不停地支出治疗费用。”

2.2.2 主题2：影响家庭情感 有些受访者认为由于疾病影响家人情绪，给自身和家庭成员的关系带来困扰，影响家庭感情。受访者N1：“家人考虑我是个病人，不会对我表示过多的那种，可是自己心里肯定感受得到他们很失望，然后我婆婆还会说我自带癌细胞，然后说不是他儿子的问题(尴尬的笑)。”受访者N2：“公公、婆婆还有亲戚，都觉得我这个病不太好。”受访者N10：“生了这个病，我公公、婆婆那边，我们两个之间，还有我父母这边，都会产生或多或少的隔阂。因为我公公、婆婆着急想要抱孙子，现在要延后好几年，那时我们俩年龄都大了，想要怀孕都会比较困难。”

2.2.3 主题3：社会角色适应不良 多数受访者在化疗的过程中因为疾病而有自卑情绪，产生病耻感，因社会角色改变而适应不良。受访者N1：“会有强烈的自卑感，别人怀孕都能正常度过，自己却得这个病。我朋友圈里晒幸福的太多了，而自己不管是外貌还是内在都是不健康的。原来喜欢在朋友圈发照片，现在几乎不进行社交。不敢出门，不敢接触太多人，怕对呼吸道有影响，渐渐变得闭塞、与社会脱节，感觉人很颓废，像在坐牢。” 受访者N3：“不太爱出门，觉得自己形象受损，还带个管子(外周静脉植入的中心静脉导管)，出门别人会投来异样的眼光。”受访者N6：“第二个疗程的时候头发开始慢慢掉了，一梳哗啦啦掉头发，到处都是头发，看得心里很难。我是一名小学教师，现在连头发都快掉光了，我的学生见到一定会被吓到的……(沮丧)”

2.2.4 主题4：渴望得到尊重与平等对待 受访者提出，在公共场所他人异样的眼光会造成心理落差，难以接受现实；因此，患者渴望得到大众的尊重和平等的对待。受访者N1：“大家对这个疾病普遍不太了解，有些家属看到我头发掉了，会用一种很奇怪的眼光盯着看。听说我接受化疗，就以为我得了癌症，希望大家能够平等对待我。”受访者N4：“前几天我和隔壁床位的姑娘下楼晒太阳，很多人看我们的眼神好奇怪(无奈地笑)，还有人指指点点说我们……”受访者N6：“我家楼下的一位老太太知道我得了这个病后，特别关心，让我与家人接触时要分外小心，不要把病传染给孩子了。”

3 讨论

3.1 加强妊娠生殖健康教育，提供个性化护理服务 化疗期间妊娠滋养细胞肿瘤患者对生殖健康方面的体验主要为不良生理体验、担忧再次妊娠、夫妻性生活改变、对妊娠疾病康复知识的需求等4个方面。其中，担心再次妊娠结局在患者心理体验中尤为突出，因担心疾病复发而排斥性生活，甚至有保留了生育功能的患者因为担心再次妊娠使疾病复发，决定推迟或取消妊娠计划[9]。提示护士应加强对患者及配偶的妊娠生殖健康教育，进行针对性的指导，树立对再次妊娠的正确态度，共同促进健康的夫妻生活[10-11]。此外，须重视患者化疗过程中面临的不良生理体验、对患者存在的疾病相关知识需求提供个性化护理干预。

3.2 建立有效社会支持系统，提高患者生活质量 化疗期间妊娠滋养细胞肿瘤患者对家庭社会的体验主要表现在增加家庭负担、社会角色适应不良、影响家庭感情、渴望得到尊重等4个方面。家庭支持和社会支持的欠缺给患者的情绪带来消极影响，提倡护士在向化疗患者提供护理服务时，应提供患者支持性照护和心理支持，鼓励配偶多理解、关怀患者，让患者有被尊重，不被抛弃的感觉，可帮助其缓解负性心理，增强治愈疾病的信心[12-13]。良好的社会支持不仅有利于患者身体机能的康复[14-15]，还有利于其社会与家庭功能的恢复，缓解患者心理和经济负担[16]。因此，应建立有效的社会支持系统，充分考虑家庭和社会的影响因素，增强患者战胜疾病的信心，促进患者生活质量的提高。

4 小结

本研究通过对12位妊娠滋养细胞肿瘤患者进行深入访谈，分析其在化疗阶段的真实体验，提示护士应重视该类患者因疾病而产生的对生殖妊娠健康和社会家庭关系的影响，为临床护士及时给予患者提供有针对性的个性化护理、帮助患者改善负性情绪、树立患者对性生活和再次妊娠的正确态度、建立有效的社会支持系统提供依据。

【参考文献】

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