钱雪，庄任，何俊，杨玲

本文要点：

本研究遵照《国际功能、残疾和健康分类儿童和青少年版》（ICF-CY）对1例脊髓小脑共济失调2型（SCA-2）患儿实施“院内精准化评估、院内系统康复治疗、社区智慧化延续性云康复”的系统康复模式，有效提高了患儿协调、平衡、进食及日常生活自理等能力，表明社区智慧化延续性康复模式（医院专业机构和家庭康复相结合并辅以社区康复和智慧化云康复）为SCA-2患儿提供了科学、实用的康复新模式，为社区医师开展家庭康复训练及终身性疾病患者的康复治疗提供了新的思路与方法，但该模式尚处于探索阶段，仍需在今后不断完善。

脊髓小脑共济失调（spinocerebellar ataxia，SCA）是一组神经系统遗传性疾病，属于罕见病，主要由基因突变导致小脑、脑干及脊髓退行性改变引起［1］。脊髓小脑共济失调2型（spinocerebellar ataxia type 2，SCA-2）是SCA的亚型之一，发病年龄一般在30岁以后，儿童期发病者十分罕见；据统计，西班牙SCA-2发病率为（0.01～5.80）/10万［2］，而我国目前尚无权威的SCA-2发病率数据。SCA-2患者常伴有自主神经紊乱、感觉和运动神经传导通路改变、肢体痉挛等，致残率较高［3-4］，但由于SCA-2的确切发病机制尚不完全明确且缺乏特异性或有效治疗手段，因此目前临床以药物对症治疗、康复治疗为主。有研究者采用基因疗法和干细胞移植治疗SCA，但治疗效果不明确，且在干细胞的使用及操作上不够规范［5］。常州市德安医院康复中心针对1例SCA-2患儿在药物对症治疗基础上实施“院内精准化评估、院内系统康复治疗、社区智慧化延续性云康复”的系统康复模式，有效延缓了患儿病情进展及功能衰退速度，充分维持了患儿日常生活自理能力，并使患儿得以回归家庭和校园，现报道如下。……