修麓璐++高玉芳+++王会会+++吴桂霞+++沈霞

[摘要] 目的 探討以家庭为中心的慢病管理对慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者自我管理及生活质量的影响。 方法 选取青岛大学附属医院100例住院COPD患者，按入院先后分组，2013年11月～2015年1月收集对照组，实施以患者为中心的慢病管理；2015年2月～2016年2月收集实验组，实施患者、患者配偶及其子女共同参与的以家庭为中心的慢病管理，干预时间均为6个月。采用自我管理量表、圣乔治呼吸问卷（SGRQ）及6 min步行试验（6MWT）评价患者自我管理能力、生活质量及运动能力。 结果 干预后，两组症状管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理、自我效能管理等各项得分及自我管理总分均明显高于干预前，且实验组显著高于对照组，差异有高度统计学意义（P < 0.01）。干预后，两组呼吸症状、活动受限、疾病影响等各项得分及SGRQ总分均低于干预前，6MWT高于干预前，实验组变化幅度较对照组明显，差异有高度统计学意义（P < 0.01）。 结论 以家庭为中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力、生活质量及运动能力。

[关键词] 慢性阻塞性肺疾病；家庭护理；自我管理；生活质量

[中图分类号] R473.5 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2017）04（b）-0151-04

[Abstract] Objective To explore the effect of family-oriented chronic disease management on the self-management and quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease （COPD）. Methods 100 patients with COPD recruited from Affiliated Hospital of Qingdao University were assigned chronologically according to the date of hospital admission. Patients recruited from November 2013 to January 2015 were assigned to control group with patient-centered chronic disease management， while those recruited from February 2015 to February 2016 were assigned to experimental group with family-oriented chronic disease management incorporating partnership of patients， their spouse and children. The intervention time was 6 months. The self-management scale， St. George respiratory questionnaire （SGRQ） and 6 minutes walking test （6MWT） were used to evaluate self-management ability， quality of life and exercise ability. Results After intervention， symptom management， daily life management， emotional management， information management， self-efficacy management and other scores and self management total score in two groups were significantly higher than before intervention， experimental group was significantly higher than control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. After intervention， respiratory symptoms， activity limitations， disease effects and other scores and SGRQ total score in two groups were significantly lower than before intervention， 6MWT in two groups were significantly higher than before intervention， change of experimental group was significantly higher than that of control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. Conclusion Family-centered chronic disease management can improve self-management skill， quality of life and exercise ability in patients with COPD.

[Key words] Chronic obstructive pulmonary disease； Family care； Self-management； Quality of life

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一种发病率和病死率较高的慢性呼吸系统疾病，随着急性加重次数的增多，患者运动能力逐渐下降，导致生活质量低下，造成沉重的家庭和社会负担[1]。有效的自我管理，可减少疾病急性加重的次数，改善患者的生活质量[2-4]。家庭作为患者生存的环境，对患者自我管理有重要影响。以家庭为中心的护理理念于20世纪70年代由美国、英国的学者率先提出，运用于儿科护理，通过家庭和专业人员的合作有效促进孩子健康[5]。目前国内外以家庭为中心的干预模式在COPD患者中的应用研究较少，因此，本研究旨在通过对COPD患者、配偶及其子女实施以家庭为中心的慢病管理，探讨以家庭为中心的慢病管理对COPD患者自我管理及生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2013年11月～2016年2月青岛大学附属医院（以下简称“我院”）呼吸内科收治的住院COPD患者100例作为研究对象。纳入标准：①符合2011版COPD全球策略COPD诊断标准[6]；②经治疗，症状有效控制，无明显呼吸困难；③B型尿钠肽（BNP）<300 ng/L；④FEV1% pred>50%；⑤根据Barthel指数评定量表[7]，自理能力评分≥85分；⑥无沟通障碍；⑦年龄55～75岁，退休或无工作；⑧已婚且与配偶共同生活，配偶身体状况良好，無认知障碍；⑨自愿加入自我管理项目。排除标准：认知障碍；合并癌症；合并影响运动训练的疾病；合并高血压3级、恶性心律失常、缺血性心肌病等严重心血管疾病。COPD患者子女的纳入标准：①与患者居住于同一个城市；②年龄35～45岁，高中及以上学历；③有较好的沟通能力；④身体健康；⑤有时间并愿意参与患者自我管理项目。2013年11月～2015年1月收集对照组，2015年2月～2016年2月收集实验组，每组各50例，所有研究对象（COPD患者及其家属）均知晓自我管理项目的内容并签署知情同意书。本研究符合伦理要求，通过我院伦理委员会同意。两组患者年龄、性别、文化程度、家庭月收入等比较，差异无统计学意义（P > 0.05），具有可比性。见表1。

1.2 干预方法

1.2.1 成立慢病管理小组 由主治医生、营养师、心理咨询师、康复治疗师各一名及护士三名组成。所有成员均具有本科及以上学历，在相应专业领域工作5年及以上。为达到慢病管理的同质化，三名护士给予1个月培训。

1.2.2 住院期间慢病管理指导 医生及护士评估患者症状得到控制后，慢病管理小组成员进行慢病管理指导，指导内容包括自我管理的重要意义、COPD疾病及自我管理的相关知识，吸烟的危害及戒烟的重要性，呼吸功能训练，药物吸入技术，气道管理、合理氧疗，运动训练，呼吸困难及咳嗽控制、急性加重风险防范、急性加重症状的早期识别与应对，睡眠指导、情绪管理，合理膳食及稳定期药物治疗方案等[8-10]。指导方法采用面授、演示、提供资料册及视频等，每天指导1.5～2 h，分2次进行。对照组对患者进行慢病管理指导，出院前与患者一起制订慢病管理方案。实验组对患者、患者配偶及参与项目的子女同时实施慢病管理指导，出院前与患者、患者配偶及参与项目的子女共同制订慢病管理方案。

1.2.3 出院后慢病管理干预 出院后，两组患者均按照慢病管理方案实施自我管理。实验组要求患者配偶每天参与患者的呼吸功能及运动训练，帮助患者计数计时；参与项目的子女每周回家探望一次，对照视频指导患者呼吸功能训练及吸入技术，每周电话两次，关心鼓励患者。两组患者的追踪采用电话随访及家庭访视。电话随访为第一个月每周一次，第二个月每两周一次，第三个月每月一次，共随访10次；家庭访视为每两个月一次，共访视3次。对照组仅对患者进行回访，实验组对患者及其子女进行回访，并通过微信或短信的方式随时与患者子女保持联系，及时指导答疑。每次回访，了解并记录患者慢病管理方案执行情况及患者一般情况，实验组同时了解患者配偶及子女参与情况。回访后，慢病管理小组结合患者实际情况合理调整方案。干预时间为6个月。

1.3 评价指标及方法

1.3.1 患者的自我管理能力 采用张彩虹[11]编制的COPD患者自我管理量表，包含症状管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理、自我效能管理5个维度共51个条目。每个条目记分1～5分，总分范围是51～255分。分数越高表示自我管理水平越高。问卷Cronbach′s α系数为0.92，信度系数为0.87，内容效度指数为0.9。

1.3.2 患者的生活质量 采用圣乔治呼吸问卷（SGRQ）[12]，包括呼吸症状、活动受限、疾病影响3个方面。以0～100分表示，得分越高表明疾病对生活质量的影响程度越大。

1.3.3 患者的运动能力 采用6 min步行试验（6MWT）[13]，以患者6 min内步行的最大距离为评价指标。

1.4 资料收集方法

慢病管理指导前及最后一次家庭访视时，责任护士对患者进行自我管理、生活质量评估及6MWT测定。评估过程中采用统一的指导语，尽量让患者自行填写问卷，如患者自行填写困难，由责任护士解释后代为填写。

1.5 统计学方法

采用SPSS 17.0统计软件对数据进行分析和处理，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验，计数资料采用χ2检验，以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者干预前后自我管理能力比较

两组患者干预前自我管理各项得分及总分比较，差异无统计学意义（P > 0.05）；干预后，两组自我管理各项得分及总分均高于干预前，且实验组高于对照组，差异有高度统计学意义（P < 0.01）。见表2。

2.2 两组患者干预前后生活质量和运动能力比较

两组患者干预前SGRQ各项得分、总分及6MWT比较，差异无统计学意义（P > 0.05）；干预后，两组SGRQ各项得分及总分均低于干预前，6MWT高于干预前，实验组变化幅度较对照组明显，差异有高度统计学意义（P < 0.01）。见表3。

3 讨论

3.1 以家庭为中心的慢病管理有利于提高COPD患者自我管理能力

以家庭为中心的慢病管理通过对家庭成员实施慢病管理指导，促进家庭成员为患者创造更好的家庭环境及物质条件，提供精神支持，有利于提高患者自我管理能力。本研究结果显示，实验组实施以家庭为中心的慢病管理，其自我管理总分及5个维度得分均明显高于对照组，差异有高度统计学意义，提示以家庭为中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力。本研究中，实验组患者平均年龄（66.00±4.61）岁，文化程度为小学及以下者占54%（27/50）；对照组患者平均年龄（65.46±6.49）岁，文化程度为小学及以下者占60%（30/50），提示COPD患者中以文化程度偏低的老年人居多。COPD患者的文化程度与自我管理水平呈正相关[14]，COPD家庭的疾病管理知识与患者自我管理行为呈中度以上的正相关[15]。患者子女年龄轻，文化程度高，具备较强的获取信息能力，更易于掌握和理解自我管理的内容和方法，可在专业人员的指导下对患者进行有效督导，提高患者自我管理的依从性和效果。

3.2 以家庭为中心的慢病管理有利于提高COPD患者生活质量

以家庭为中心的慢病管理能有效提高患者自我管理能力，自我管理有利于COPD患者健康行为的建立，能够改善患者的生活质量[16]，武建梅等[17]研究显示，患者的总体生活质量与他们的家庭支持相关系数为0.68。本研究结果显示，实施以家庭为中心的慢病管理，SGRQ总分及各项得分明显低于对照组，6MWT步行距离明显高于对照组，差异有高度统计学意义，提示以家庭为中心的慢病管理能有效提高COPD患者的生活质量。

COPD是一种慢性呼吸道疾病，气流受限持续存在，并呈进行性发展[18-21]。到目前为止，仍没有一种药物能缓解肺功能下降，医疗机构也只能在短时间为患者提供必要的治疗和指导，我国当前的社区康复虽已取得不少成绩，但资源和基础性建设仍较薄弱[22]，不能为COPD患者疾病防控提供充分的保障，因此患者需要长期面对疾病的自我管理。多元化的自我管理训练对COPD疾病管理是行之有效的干预策略[23]，以家庭为中心的慢病管理的研究，强调家庭在COPD患者疾病管理中的作用，鼓励家庭成员参与，与医务人员合作，共同减缓COPD疾病的进展，提高患者的生活质量。然而，本研究也存在一些不足之处，如临床观察样本量较少，观察时间较短。COPD的整体防控是一项长期、艰巨的任务，应积极建立以患者为中心，以家庭為单位，以社区为基本防治单元的集预防、医疗、保健、康复、教育为一体的COPD防控体系，才能真正达到防控COPD的目的。

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（收稿日期：2016-12-14 本文编辑：李亚聪）