钟雪冰 楼玮群

(香港大学社会工作及社会行政学系，香港特别行政区)

为痴呆老人及其照顾者提供强有力的社会服务至关重要。然而目前，国内对老年痴呆症的研究主要集中在医学和流行病学领域〔1～3〕，从社会心理、社会服务角度探讨老年痴呆症长期照顾模式的学术研究仍然有限。为进一步了解老年痴呆症长期照顾的最新学术发展，本文回顾了过去5年，国际学术界在该领域的主要研究成果，系统归纳了三大研究主题，从中揭示出“以人为本”(Person-centered care，PCC)〔4〕、提升“生存质量”(QOL)已日益成为老年痴呆症长期照顾的发展趋势。

1 研究方法

本文的文献回顾，选取两大数据库:Ovid和Proquest-dissertation＆theses。前者收录内容超过世界200个专业资料库和60余家出版社电子期刊;后者则收集了全球1 000多家大学的论文资料。文献检索以“dementia care”为关键词，检索时间设定在2005年～2009年间，共检索到31篇文章，其中期刊文章8篇，论文23篇。通过对31篇学术文章进行内容分析发现过去5年，老年痴呆症长期照顾的学术研究在广度及深度上都呈现出更加多元、创新的态势。学者们普遍提倡“以人为本”的痴呆症照顾理念和服务模式，认为这是提升老年痴呆症患者“生存质量”的关键所在。三大类研究主题包括正规照顾(formal care)(14篇)、非正规照顾(informal care)(8篇)以及对痴呆症患者介入性研究(9篇)。

2 主要发现

2.1 正规照顾 正规照顾是指由领薪专业人员在机构内或在受照顾者家中所提供的照顾，如敬老院、福利院、老人日托中心、老人家务助理、老人社区医院等。正规照顾是老年痴呆症长期照顾的主要模式之一。近几年对这一主题的研究集中在两个方面，一是对机构护理人员，即正规照顾提供者的研究，二是对机构本身的研究。

2.1.1 护理人员研究 在对机构护理人员的研究中，主要有三大关注点:一是正规照顾提供者的状况，如他们的生活满意度〔5〕，他们的压力及工作满意度〔6〕;二是服务质量及其决定因素〔7～10〕;三是用以提升服务质量的培训或干预项目〔11〕。以往研究已经证明，老年痴呆症患者的照顾者承受了相当大的压力〔12〕，长此以往他们的身心健康都会受到不良影响〔13〕，并可能进一步引发护理人员流失率高、照顾质量下降、虐待行为风险增加等问题。近几年，研究者对照顾者个人生活状态进行更深入研究，包括生活满意度评价〔5〕，以及如何对照顾者进行有效干预和培训〔6〕，从而提高照顾质量。Yan等〔5〕对香港19个老人院的142名个人护理员进行调查发现，自我效能是影响护理人员生活满意度的重要指标。对女性护理员而言，经常性技能培训、相对低的护理员对患者比率、较强的同事情感支持等，都有助提高自我效能，从而提升她们的生活满意度。Cheng〔6〕将美国一项痴呆症病人照顾培训方案引入台湾，对55家长期护理院的90位个人护理员进行为期3个月的培训。结果发现，培训1 w、1个月和3个月时间点上，照顾员知识、态度、自我效能、照顾压力以及健康意识等五个变量都有明显变化，体现这一培训的有效性。

2.1.2 机构服务研究 作为为老年痴呆症患者提供长期照顾的机构，护理院的管理和服务也成为近年学术研究的热门课题。本文检索到的文章中集中讨论了护理机构的两方面问题:一是机构管理和服务规划:如管理原则〔14〕、行动纲要〔15〕，二是机构服务评价〔16，17〕。特别是对机构服务进行评估的相关研究，具有创新意义。例如，Santos〔16〕建立一个评价框架，将机构服务对痴呆症院友生存质量的影响、需求回应、院友家属满意度三大方面纳入评价体系。

2.2 非正规照顾 正规照顾在老年痴呆症长期照顾中扮演了重要角色，但在很多国家，大部分痴呆长者长期依赖家人提供的非正规照顾〔18〕。非正规照顾是指由家人、亲友、邻里、同事或其他志愿者提供的照顾。在英国，约三分之二老年痴呆症患者住在家中〔19〕。在中国虽然没有正式的统计，但从中国人养老传统，以及国内院舍床位数量看，相信绝大部分患者是住在家中。

近年对老年痴呆症非正规照顾的研究主要集中在照顾者与患者关系上。其中，对痴呆症患者夫妻关系的研究尤为突出。在本文检索到的8篇同一主题文章中，有一半研究夫妻关系，研究主题包括痴呆症患者去世后对伴侣的影响，痴呆症患者与伴侣性生活的变化，伴侣关系对照顾痴呆症患者的意义等。例如，Tweedy〔20〕研究了夫妻间一方患有老年痴呆症期间及其去世后，对另一方抑郁程度的影响。结果发现，在患病期间，男性伴侣及女性伴侣的抑郁程度都上升，但在患者去世后，女性伴侣的抑郁程度未有减弱，男性伴侣抑郁情况则大大缓解。同时，Rayner〔21〕探讨了老年痴呆症对伴侣亲密关系的影响。研究发现，当一方出现老年痴呆症时，伴侣的身心均出现明显变化，影响性关系。特别是在痴呆症患者进行药物治疗后，患者身体及情绪变化对两性关系影响更为明显。

Davies〔22〕还研究了婚姻誓言对夫妻双方共同经历老年痴呆症的作用。结果发现，在老年痴呆症情境下，婚姻含义被重新诠释为“生命中的伴侣”、“相互作用”、“适应”以及“原谅”。“我们”的概念虽然变了，但仍保持着活力。夫妻将老年痴呆症的挑战视为“对未知旅途的共同冒险”。而从以往文献看，痴呆长者的夫妻关系及痴呆症对夫妻关系的影响，在学术研究上还相对空白，应该说这些研究很有新意〔22〕。在研究夫妻关系变化的同时，有学者还尝试了在老年痴呆症早期对夫妻关系进行干预。Whitlatch〔23〕等测试了早期诊断干预项目(EDDI)，向早期诊断的老年痴呆症患者及其伴侣提供一对一、结构式访谈和咨询。结果发现，这种干预措施令家庭照顾者、痴呆症患者及咨询顾问都感到满意和欢迎，有助于规划患者未来的照顾计划，亦有利于提升患者的生存质量。

2.3 以老年痴呆症患者为主题的研究 在提升老年痴呆症患者生存质量的大趋势下，各国学者加大了对痴呆症患者认知干预研究的力度。近年来关于老年痴呆症的干预疗法研究已经走出了纯粹记忆或认知疗法的局限，研究的治疗媒介呈现多样化趋势。例如，Chaudhry〔24〕在长期护理院对老年痴呆患者进行了一项以视频为基础的美术制作活动;Lokon〔25〕开展了一项通过艺术活动进行的思维开拓项目(Openging Minds through Arts，OMA);Kocher〔26〕还探索用激发怀旧情绪的俳句诗(haiku peom)与痴呆症患者交流;Kelson〔27〕运用照片等工具对长期护理院护理人员进行痴呆症患者人生传记教育;LeDrew〔28〕则尝试引入娱乐疗法。这些研究结果显示，活动提供了多种感观刺激，激发了痴呆长者自我表达能力，参与者均有快乐的体验，在一定程度上提升了患者的生存质量。

3 结论

随着越来越多国家进入老龄社会，老年痴呆症长期照顾研究日趋活跃。本文通过对近5年31篇相关国际研究做内容分析，揭示出老年痴呆症长期照顾研究的三大主题，即正规照顾、非正规照顾和对痴呆症患者的介入疗法研究。从研究趋势看，机构照顾以及在社区服务支持下的家庭照顾将是老年痴呆症长期照顾的主流模式。同时，相当一部分研究对“以人为本”的照顾理念和如何提升老年痴呆症患者的生存质量做出有益探索。例如，研究者不再只重视对机构本身的研究，更关注到护理人员的生存质量、工作满意度等指标与其服务质量的相互关系，以及这些关系对患者生存质量的影响。对痴呆症患者本身的研究也集中在如何通过各种干预方法或疗法，提升患者生存质量，使其在认知能力衰弱的情况下亦能尽量保持人格特质，有尊严地安享晚年。

分析还发现，对老年痴呆症长期照顾的研究更加重视人与人之间的关系。例如，在非正规照顾研究中，研究者更加重视患者与其家庭照顾者，特别是夫妻间关系的研究。在正规照顾中，也有数篇文章探讨护理人员与患者的关系。然而，近年这一领域研究也呈现两大不足之处:一是缺乏宏观政策层面的研究。因为老年痴呆症不仅是医学问题，而且是社会问题，更是政策问题。如何从政策层面对老年痴呆症长期照顾做出规划、提出国家层面的照顾规范以及社会援助机制，都值得再深入探讨。二是对痴呆症患者生存质量的评估研究仍然有限。近年已有学者创建一些针对痴呆症患者生存质量的量表〔29〕，但现有研究尚未触及这些量表的实用效果，同时对正规照顾和非正规照顾质量的研究也相对空白。

最后，尽管本文只对搜索到的31篇文章进行分析，数量有限，但其中既包含了学术期刊上的文章，也包括学术论文，且都为最近5年的学术成果，可以说触及了学术最前沿，在一定程度上反映出本领域最新的研究趋势。

4 启示

我国老年人口基数大，社会老龄化程度加剧，老年痴呆症威胁必将日益严峻，对长期专业护理和社区照料服务的需求迅速增加。按调查测算，我国社会养老机构现有的床位数尚不足机构养老床位潜在需求量1/12〔30〕。目前，国内为老服务体系还未能真正建立健全起来。在这种情况下，学习借鉴国际老年痴呆症长期照顾研究成果，特别是正规照顾和非正规照顾的经验、针对老年痴呆症患者的干预疗法具有十分重要的现实意义。首先，在家庭层面，面对绝大多数老年痴呆患者居家照顾的现实情况，应加强对家庭照顾者的培训和指导，普及老年痴呆症常识及相关照顾知识，使早期和中期老年痴呆患者在家中得到良好照顾，帮助家庭照顾者承担照顾责任。其次，在社区层面，要加大社区服务体系建设力度。在有条件的社区建立常设服务机构，在条件有限的地区不定期派出服务队加强宣传指导，以弥补家庭照料功能的不足或缺失。最后，在宏观层面，政府应加紧制定有关老年痴呆症长期照顾的国家级规划和护理规范。同时加强职业治疗师等专业人才以及护工等非专业人才的培养，重视引进国际先进的老年痴呆症治疗方法和服务管理理念等。

1 海 珊，董碧蓉，邹雨珮，等.高龄老人轻度认知障碍患病率及其相关危险因素〔J〕.中国老年学杂志，2010;30(3):397-8.

2 Zhang M，Ji J，Yan H.New perspectives in mental health services in shanghai〔J〕.Am J Psychiatry，1997;154(6):55-8.

3 Dong MJ，Peng B，Lin XT，et al.The prevalence of dementia in the Peoples'Republic of China:a systematic analysis of 1980-2004 studies〔J〕.Age Ageing，2007;36(6):619-25.

4 Brooker D.What is person-centred care in dementia〔J〕?Rev Clin Ger，2004;13:215-22.

5 Yan E，Kwok T，Tang C，et al.Factors associated with life satisfaction of personal care workers delivering dementia care in day care centers〔J〕.Soc Work Health Care，2007;46(1):37-45.

6 Cheng WY.Adapt and evaluate an education program on behavioral and psychological symptoms of dementia for nursing caregivers in Taiwan long-term care facilities〔D〕.University of Minnesota，Minneapolis，2008:1-245.

7 Bernier SG.Care managers'perceptions of ethical principles in decision making:Placing the home and community-based individual with dementia in a nursing facility〔D〕.University of Hartford，West Hartford，2006:1-140.

8 Buron B.Promoting personhood among nursing home residents living with dementia〔D〕.Atlanta，GA，2009.

9 Janes NM.Figuring it out in the moment:personal support workers'utilization of knowledge about person-centered care in dementia practice settings〔M〕.University of Toronto，2006:1-285.

10 Humphrey JM.Nurses'experience of caring for dementia patients who exhibit challenging behaviors〔D〕.New York:University of the D'Youville College，2010:1-121.

11 Teri L，McCurry SM，Logsdon R，et al.Training community consultants to help family members improve dementia care:a randomized controlled trial〔J〕.Gerontologist，2005;45(6):802-11.

12 Foner N.Nursing home aides:saints or monsters〔J〕.Gerontologist，1994;34(12):245-50.

13 Schulz R，O'Brien AT，Bookwala J，et al.Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving:prevalence，correlates，and causes〔J〕.Gerontologist，1995;35(6):771-91.

14 Cohen MJ，Bester A.Flexibility as a management principle in dementia care:the Adards example〔J〕.Gerontologist，2006;46(4):540-4.

15 Gould N，Kendall T.Developing the NICE/SCIE guidelines for dementia care:the challenges of enhancing the evidence base for social and health care〔J〕.Br J Social Work，2007;37(3):475-90.

16 Santos D.An evaluation of a Dementia care Unit〔D〕.The University of Manitoba(Canada)，Manitoba，2009:1-218.

17 Whitfield K.Health service planning with individuals with dementia:towards a model of inclusion〔D〕.Unpublished doctoral dissertation，University of Waterloo(Canada)，Waterloo，2006:1-296.

18 Charlesworth G.Living at home.In:Downs M，Bowers B.Excellence in dementia care〔M〕.New York:Open University Press，2006:285-300.

19 Martin Knapp.The Full Report〔M〕.London:Personal Social Services Research Unit(PSSRU)，2007:5-120.

20 Tweedy MP，Guarnaccia CA.Change in depression of spousal caregivers of dementia patients following patient's death〔J〕.Omega(westp-ort)，2007-2008;56(3):217-28.

21 Rayner CM.The ways in which symptoms of dementia change intimacy between couples in long term relationships〔D〕.Alliant International U-niversity，San Francisco Bay，2006:1-90.

22 Davies J.Commitment and the marriage relationship:The dementia experience〔D〕.University of Manitoba(Canada)，2008:1-347.

23 Whitlatch CJ，Judge K，Zarit SH，et al.Dyadic intervention for family caregivers and care receivers in early-stage dementia〔J〕.Gerontologist，2006;46(5):688-94.

24 Chaudhry U.Engagement in arts-based activities:a qualitative ethological study of individuals with dementia in long-term care〔M〕.Unpublished doctoral dissertation，University of Alberta(Canada)，Alberta，2005:1-128.

25 Lokon EJ.Opening Minds through Art(OMA):an art program for people with dementia〔D〕.Unpublished dissertation，Miami University，Ohio，2008:1-72.

26 Kocher P.“Their capacity to delight”:Knowing persons with dementia through haiku〔D〕.Queen's University，2008:1-144.

27 Kelson EE.Supporting personhood within dementia care:The therapeutic potential of personal photographs〔D〕.Simon Fraser University，Vancouver，2006:1-121.

28 LeDrew D.The value of recreation therapy for individuals living with dementia〔D〕.Memorial University of Newfoundland(Canada)，Newfoundland and Labrador，2007:1-122.

29 Brod M，Stewart AL，Sands L，et al.Conceptualization and measurement of qualtiy of life in dementia:The dementia quality of life instruments(DQOL)〔J〕.The Gerontologist，1999;39(1):25-35.

30 中国老龄工作委员会.《中国城乡老年人口状况追踪调查》研究报告 http://www.china.com.cn/news/txt/2007-12/17/content _9392818.htm 2007