王利维，唐春燕，马燕，俞群

(1.上海交通大学医学院附属新华医院 儿呼吸内科，上海 200092；2. 上海交通大学医学院附属新华医院 儿外科；3上海交通大学医学院附属新华医院 护理部)

先天性肛门直肠闭锁是小儿外科常见的消化道畸形之一，发病率达1/5000～1/1500，占先天性消化道畸形首位[1]，常并发泌尿生殖系统畸形[2]，男性发病居多。临床主要表现为婴儿出生后不见肛门，无胎粪排出，继而出现哭闹不安、腹胀、呕吐等胃肠梗阻症状。虽部分患儿有瘘口，但因瘘口窄小，往往不能排出或仅能排出少量胎粪。目前治疗先天性肛门直肠畸形的唯一方法是肛门成形术，即通过手术最大限度地恢复直肠肛门的解剖位置，使其能够达到自主控制排便的目的。由于手术部位的特殊性，术后常有尿液、肠液、粪便不断排出，极易污染手术切口区，造成切口愈合不良，影响排便功能；而术后良好的肛门护理是手术成功及术后肛门功能恢复的重要保证。本文旨在探索提高肛门成形术后患儿的护理效果，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2015年1月至2016年6月，便利抽样法选择上海交通大学医学院附属新华医院小儿普外科行肛门成形术患儿120例为研究对象。纳入标准：符合先天性肛门直肠畸形诊断标准[3]，且首次接受小儿肛门成形术的患儿；患儿术后均由其父母照顾；家长自愿参加本研究。排除标准：合并其他严重先天畸形及肿瘤的患儿，如先天性心脏病、先天性食道闭锁、尿道下裂、先天性胆道囊肿等术后需要长期住院照护，无法居家护理的患儿；伴有严重营养不良；家长交流障碍者；不同意参加此项研究的家庭。本研究对所有信息严格保密，并通过医院伦理委员会的伦理审查。按照入院时间的先后顺序将其分为对照组和观察组各60例，2015年1-9月入院的患儿为对照组，2015年10月至2016年6月入院的患儿为观察组。对照组失访1例，观察组失访2例，最终共纳入117例。观察组：男45例(77.6%)，女13例(22.4%)；年龄1 d至12个月，平均(3.5±0.4)月；患儿父母文化程度为高中及以下39例(67.2%)，大专及本科18例(31.0%)，硕士1例(1.7%)；中高位无肛9例(15.5%)，低位无肛49例(84.5%)。对照组：男48例(81.4%)，女11例(18.6%)；年龄1天至13个月，平均(3.8±0.5)月；患儿父母文化程度为高中及以下41例(69.5%)，大专及本科18例(30.5%)；中高位无肛12例(20.3%)，低位无肛47例(79.7%)。两组患儿年龄、性别、病情及其父母文化程度比较，差异均无统计学意义(均P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组患儿接受常规治疗和护理，整个住院过程均由责任护士协助指导患儿父母完成所有的护理，包括病情观察、健康教育、出院指导、肛门皮肤护理、扩肛护理、并发症观察等，责任护士在患儿出院后1个月、3个月、6个月后通过门诊复诊和电话回访等形式完成出院后随访。

1.2.2 观察组 观察组患儿在常规护理的基础上实施有针对性的全程家庭护理干预。

1.2.2.1 组建全程家庭护理干预专项小组 组成员包括研究者1名、护士长1名、伤口专科护士1名、责任护士2名、小儿普外科主治医师1名、营养师1名，均接受全程家庭照护流程培训。干预组由研究者实施全程家庭护理干预模式，包括对患儿父母给予从术前到术后再到出院居家照护，分阶段针对性地提供各种信息、护理知识宣教及护理技能培训，并给与心理支持。干预时间从行手术日起至术后6个月。

1.2.2.2 建立患者延续性护理档案 由研究小组负责收集患儿从入院到术后出院整个流程的所有资料，包括患者及父母基本信息、诊断、手术流程、术后护理及并发症、出院后复诊依从性等，由责任护士和患儿主治医师共同评估收集，建立详细准确的患者个人电子档案。由于患儿年龄较小，从新生儿、婴儿、到幼儿各年龄阶段发育不同，在此基础上因人而异制定个性化出院指导计划。

1.2.2.3 制作多媒体宣教视频及护理指导手册 肛门成形术后患儿一般在儿外科ICU留观2～3 d，病情稳定之后转入普通病房由家属照顾。研究者将肛门成形术的术前准备、术后护理制作成幻灯片，对患儿父母进行宣教，具体内容为术后患儿体位、营养支持、各类管路的护理包括胃肠减压、导尿管、留置肛管护理及扩肛护理。通过一对一宣教，研究者评估家属的焦虑情况，给予适当地心理支持，并督促家属进行术后知识储备。研究者针对肛门伤口皮肤护理进行详细讲解并进行示范，让家属参与到护理中，学会清洁肛周皮肤、观察有无相关并发症的发生。护士评估家属知识掌握情况，督促患儿家属学习相关照护知识。出院前发放由科室制作完成的《肛门成形术后居家护理手册》，内容包括居家肛门护理、扩肛操作流程、可能并发症发生、患儿喂养、研究小组联系方式及门诊复诊时间安排。术后扩肛治疗是预防肛门狭窄，保证远期疗效的重要措施[4]。因此出院时应做好扩肛宣教，指导患儿父母定期扩肛。扩肛器直径选择由小到大，外涂石蜡油，操作时动作轻柔，插入深度约10～15 cm，以超过肠道手术切口处为宜，每次10～15 min，术后7 d开始扩肛，同时指导患儿父母定期带患儿到门诊随访，以了解术后有无肛门狭窄并发症发生[5]。干预时间共计6个月，手术后1 个月、3 个月、6个月定期门诊随访。

1.2.2.4 建立多种方式随访管理 制定电话随访计划，出院后一周责任护士进行第一次随访，一个月后每月随访一次，连续随访半年，每次均记录在案。主要内容是评估患儿父母进行居家肛门护理的效果，并对有疑问的患儿父母提供指导与帮助，对住院期间出现并发症或者较多照护问题的患儿给予特别关注，增加电话随访次数。同时，研究者与患儿家属建立微信群，由1名普外科主治医生和2名有丰富临床经验的责任护士加入，针对患儿家属提出的问题提供咨询与指导。

1.3 评价指标 (1)患儿父母术后照护知识知晓情况调查问卷：由课题组在临床实践及文献研究参考下自制问卷[6-7]，自行设计《小儿肛门成形术后主要照顾者照护知识知晓度调查表》，评估患儿父母术后照护知识掌握程度。该问卷包括4个维度，即疾病知识、术后护理、并发症观察、营养知识，共16个条目。采用3级计分法，各条目按照知识掌握程度，计为0～2分；知道计2分；部分知道计1分；不知道计0分，总分为0～32分；分数越高表示该患儿父母照护知识掌握水平越高。该问卷由2名小儿普外科医疗专家、2名专科护士和1名护理科研专家审定，通过对20例患儿主要照顾者进行预实验，测得Cronbach’s α 系数为0.816，重测信度为0.795。(2)患儿肛门功能：采用Kelly 肛门功能评分法[8]进行评估，以排便控制能力、肌肉紧张程度及污粪程度判断，排便控制力分为良好、基本可控制、不易控制或不可控制，分别计为2 分、1 分和0 分；肌肉紧张程度分为肌肉能高度收缩、肌肉收缩能力一般和肌肉无明显收缩，分别计为2 分、1 分和0 分；污粪程度分为无污粪、偶有污粪、大量或经常污粪分别计为2 分、1 分和0 分。分值越高，说明肛门功能越好。(3)患儿术后伤口并发症发生情况：包括切口感染，肛门狭窄情况和吻合口感染等。(4)患儿相关营养学指标：观察术后患儿1个月、3个月及6个月头围、身长、体质量情况。

2 结果

2.1 两组患儿父母照护知识知晓度得分比较 结果显示，观察组患儿父母照护知识知晓度得分在术后1个月、术后6个月时均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05。见表1。

表1 两组患儿术后父母照护知识知晓度得分比较

2.2 两组患儿肛门功能比较 观察组患儿术后6个月平均肛门功能评分为(4.5±0.91)分，对照组患儿术后6个月平均肛门功能评分为(3.2±0.48)分。结果显示，观察组患儿肛门功能评分高于对照组(t=3.72，P<0.05)，说明观察组患儿肛门功能恢复优良。

2.3 两组患儿并发症发生率比较 两组患儿均未发生尿失禁及尿潴留病例，无粘连性肠梗阻发生。对照组有6例患儿发生切口感染，11例患儿发生肛门狭窄，12例患儿发生术后吻合口狭窄，干预6个月后，干预组患儿相较对照组并发症的发生例数较少，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组患儿并发症发生率比较[n(%)]

2.4 两组患儿干预前后相关营养学指标比较 两组患儿体质量、头围和身长于术后6个月均呈增长趋势，但两组比较差异均无统计学意义(均P>0.05)，见表3。

表3 两组患儿干预前后相关营养学指标比较

3 讨论

3.1 全程家庭护理干预的应用有利于提高患儿父母照护能力 本研究发现，随着术后时间的延长和患儿身体的逐渐康复，患儿父母的学习能力、照顾能力都在不断提高，且观察组患儿父母在术后l个月、术后6个月的照护知识知晓度得分均高于对照组(P<0.05 )，表明干预方案能显著提高患儿父母的照护能力水平。从回收的有效问卷的统计结果中发现，得分较低的条目都是关于患儿术后导管的护理以及康复练习即扩肛训练的内容，因为这方面的知识相对普及较少，且真正实施时难度比较大，患儿哭闹、患儿父母不能坚持等因素导致患儿父母问题比较多。术后留置的深静脉导管、胃肠减压管、导尿管、肛管等各类导管，因患儿不适应，常会导致其哭闹、留置导管扭曲、脱落、甚至出现意外拔管等，故应安抚患儿，防止其哭闹和拔管，保持各引流管通畅。同时，护理人员可在进行健康教育的时候，着重强调扩肛的流程及注意事项，也可以联合医生对有需要的患儿家属进行一对一针对性地指导，让患儿父母能够更好地掌握患儿的扩肛训练，提高患儿术后的康复率。全程家庭护理干预模式在术后早期即采用多媒体宣教、一对一的操作指导等多种形式，让患儿父母尽早就参与到患儿术后康复的护理过程中来，为其提供知识学习和参与操作的机会，尽快掌握相关护理技能，以免在出院后居家照护中出现问题影响患儿康复。

3.2 全程家庭护理干预模式的应用有利于促进患儿肛门功能恢复 先天性肛门直肠畸形行肛门成形术，虽然解决了患儿的排便问题，但恢复和重建肛门完整的解剖结构，建立良好控排便功能, 仍是一个漫长的康复护理过程。肛门成形术后肛门功能恢复是评价手术效果的重要指标。术后应加强正确有效的排便功能训练，使患儿形成每天定时排便的习惯，能防止腹内压增高，避免直肠黏膜脱垂。本研究采用Kelly 肛门功能评分进行评定，结果显示观察组患儿较于对照组肛门功能恢复优良。郎荣蓉等[9]通过对61例直肠肛门畸形患儿进行肠道治疗、肛门功能和排便训练，干预1年后，其结果表明，早期积极手术治疗以及术后加强新肛门排便功能的训练，有助于患儿排便功能恢复，改善其生活质量，与本研究结果一致。

3.3 全程家庭护理干预的应用有利于减少患儿术后并发症的发生 术前完善检查、正确判断可有效预防或减轻肛门直肠畸形术后的并发症发生[4]，而且大部分肛门直肠畸形术后并发症是可预防或减轻的，应做到术前完善检查、正确判断[10]。术后由于切口瘢痕挛缩，往往易造成肛门不同程度的狭窄[5,11]。患儿出院后，应坚持定期复查，术后半年，每月复查1次，诊查术后有无肛门狭窄并发症。检查扩肛是否正确有效，对于无效者，给予正确指导，包括扩肛手法、扩肛器的型号等，避免发生肛门狭窄[5]。而对于扩肛效果好者，可要求隔日进行一次扩肛。同时告知患儿父母加强肛周皮肤及会阴部护理，随时观察患儿肛周皮肤有无渗血、红肿、分泌物等感染情况。患儿排便次数较多，做好便后清洁卫生，保证肛周皮肤干燥清洁，防止肛周感染，对于患儿术后恢复是重要的外在支持[12]。更重要的是正确有效的扩肛及肛门功能锻炼，对降低术后并发症、 促进儿童心理健康、保证远期疗效、提高患儿生活质量均有着至关重要的作用[13-16]。

3.4 全程家庭护理干预模式的应用未改善患儿相关营养指标 本研究结果显示，两组患儿体质量、头围和身长于术后6个月均呈增长趋势，但两组比较差异均无统计学意义(均P>0.05)。分析原因可能是术后6个月干预时间较短，而行肛门成形术患儿原发疾病较重，消化吸收功能较差，加上术前灌肠、术后需禁食、采取肠外营养支持的方式等，这些均可导致患儿营养不足。营养的积累需要一定时间，而体重、头围、身长等相关营养学指标无法在短期内得到改善，故本研究的干预未呈现出效果。

3.5 本文的局限性 本研究以医护联合为基础的全程家庭护理干预模式运用在肛门成形术后患儿中取得了较好的效果，但是由于时间所限，干预时间只有6个月，而术后的康复是个较漫长的过程。另有研究[17]表明，术后肛门功能仅以Kelly 肛门功能评分进行评价，大多因患儿父母主观因素判定而受到较大影响，很难准确判定患儿排便功能的恢复情况，采用肛管内超声(endoanal ultrasonography，EUS)和肛直肠测压可以客观地反映患儿术后肛直肠的解剖和神经生理情况，评价更为科学，有利于对患儿排便功能的判定，指导肛门功能康复训练[4]。本研究并未采用EUS和肛直肠测压进行判定，在今后的研究中有待于进一步扩大样本量，并采用EUS和直肠测压进行肛门功能评定，增加干预时间，探索更有效的家庭护理干预模式，以促进患儿肛门功能恢复，提高患儿生命质量。

【参考文献】

[1] 蔡威,孙宁,魏光辉.小儿外科学[M].5版.北京:人民卫生出版社,2014:324-333.

[2] Moore S W.Associations of anorectal malformations and related syndromes[J].Pediatr Surg Int, 2013,29(7):665-676.

[3] 邵肖梅,叶鸿瑁,丘小汕.实用新生儿学[M].4版.北京:人民卫生出版社,2011:507-510.

[4] 黄妍,金先庆,李晓庆,等.肛管内超声及肛直肠测压在肛门闭锁术后肛门功能评估的意义[J].重庆医学,2014,43(28):3704-3712.

[5] 李荷君.16例肛门闭锁患儿行腹腔镜下肛门成形术的护理[J].中华护理杂志,2014,49(7):807-810.

[6] 张丽娟,王松,李婉丽,等.婴幼儿无肛前庭瘘围术期护理[J].护理研究,2011,25(5):1265-1266.

[7] 吴术芬,王一鸣,于新颖.8例行后矢状入路骶会阴肛门成形术患儿的护理[J].中华护理杂志,2012,47(3):54-55.

[8] 刘涛,武靖华,叶红英.腹腔镜下肛门直肠成形术治疗小儿高位直肠肛门畸形的疗效评价[J].河北医学,2016,22(7):1084-1087.

[9] 郎荣蓉,李勤.直肠肛门畸形术后患儿排便功能康复训练[J].护理学杂志,2014,29(16):79-80.

[10]郑珊,张培,董岿然,等.先天性肛门直肠畸形肛门成形术后再手术的临床分析[J].中华小儿外科杂志,2012,33(4):296-299.

[11]段利琼,任红霞,孙小兵.一期改良后矢状入路肛门成形术治疗中高位肛门直肠畸形术后并发症的Meta分析[J].中华胃肠外科杂志,2016,19(12):1400-1405.

[12]纪春荣,胡敏.肛门闭锁并直肠舟状窝瘘肛门成形术患儿的护理[J].护理学杂志,2003,18(7):508-509.

[13]Tong Q S,Tang S T,Pu J R,et al.Laparoscopically assisted anorectal pull-through for high imperforate anus in infants:Intermediate results[J].J Pediatr Surg,2011,46(8):1578-1586.

[14]Han Y, Xia Z,Guo S,et al.Laparoscopically assisted anorectal pull-through versus posterior sagittal anorectoplasty for high and intermediate anorectal malformations:A systematic review and Meta-analysis[J].PLoS One,2017,12(1):e0170421.

[15]Japanese multicenter study group on male high imperforate anus.Multicenter retrospective comparative study of laparoscopically assisted and conventional anorectoplasty for male infants with rectoprostatic urethral fistula[J].J Pediatr Surg,2013,48(12):2383-2388.

[16]罗建波.先天性肛门闭锁术后的护理体会[J].中国医学工程,2015,23(1):196-197.

[17]Al-Hozaim O,Al-Maary J,AlQahtani A,et al.Laparoscopic assisted anorectal pull-through for anorectal malformations:A systematic review and the need for standardization of outcome reporting[J].J Pediatr Surg,2010,45(7):1500-1504.