宋正扬,王雅男,刘 云,魏利荣,王 申

在头颈部肿瘤疾病死亡率有所降低但发病率逐年攀升的背景下,多数肿瘤病人处于慢性带病生存状态[1]。值得关注的是,头颈部肿瘤疾病本身导致了众多功能障碍,且放化疗等治疗手段所致头颈部副作用与并发症众多,病人需要的持续性支持照护类型繁多复杂[2]。研究表明,不同癌症病人的需求偏好存在一定程度的差异[3]。头颈部肿瘤病人除饱受病症困扰外,还经受着复杂治疗手段所产生副作用的痛苦,不仅严重影响生活质量、加重社会负担,还增加了许多特异性支持性照护需求[4]。我国针对癌症病人支持性照护需求研究多集中在乳腺癌、肺癌等疾病,对头颈部肿瘤疾病缺乏应有的关注[5]。全面了解头颈部肿瘤病人在疾病各阶段生理、心理及社会等方面的不同需求是提高病人生活质量和制定、实施干预措施的前提和基础[6]。因此,笔者对头颈部肿瘤病人支持性照护需求的研究进展进行综述,以期为制订具体干预计划及更好地为头颈部肿瘤病人实施临床护理服务提供参考。

1 支持性照护需求概述

支持性照护最早于1994年由Fitch[7]提出,指在疾病诊断前后、治疗及预后等阶段病人围绕疾病生存、缓解等问题所需各种帮助的总称。随后为提升支持性照护需求满足度,支持性照护理论框架作为帮助评估病人需求与制订照护计划的工具[8],由加拿大安大略癌症照护基金会提出。该理论框架涵盖诊断期、治疗期、随访期、幸存期、姑息期及死亡在内的癌症疾病全程6个阶段,包含生理、心理、信息、情感、社交、精神和现实支持性照护需求7个方面的内容。该理论强调,应当实施与病人所处病情阶段和治疗环境相符且与病人需求目标匹配度高并具有个性化的支持性照护。

支持性照护需求是指不同疾病阶段的癌症病人为更好地处理疾病症状及副作用,促进与医护人员高效沟通所需获得的各项支持与照护。肿瘤病人存在不同方面的支持性照护需求,不同疾病类型各有其侧重点。头颈部肿瘤疾病具有发病隐匿、治疗伴随并发症多、致残率高的特点,其支持性照护需求值得关注。

2 头颈部肿瘤病人支持性照护需求现状

2.1 支持性照护需求在不同时期存在变化

多数研究指出,头颈部肿瘤病人的支持性照护需求程度较高,且需求侧重点是动态变化的,应为病人提供与所处疾病时期相适应的持续性照护。研究发现,对术后早期头颈癌病人进行需求评估,可有效识别并帮助解决以情感和生存需求为首的需求,应为病人提供个体化护理康复咨询及干预,根据需求类型进行个体化护理[6]。Mclaren等[9]针对头颈部肿瘤病人治疗后监测的系统评价显示,病人需要治疗后随访监测。指出病人心理问题主要集中在焦虑、复发恐惧方面,同时强调部分病人严重缺乏心理支持。接受抗肿瘤治疗超过6个月的头颈部肿瘤病人总体生活质量降低,病人在进食、吞咽、交流等方面均出现了退化[4]。提示在治疗期为病人提供吞咽指导等生理方面支持性照护是必要的。研究发现,头颈部肿瘤病人在治疗后病重期的需求未得到充分满足,建议在心理及生活方式等方面为其提供更多专业支持[10]。在癌症治疗后期,对病人自我管理需求提供支持干预具有附加价值,并有可能提高定期随访护理的质量。

2.2 心理支持需求

头颈部肿瘤病人常见的心理问题包括焦虑抑郁、身体意象失常、复发恐惧等。有学者指出,头颈部肿瘤幸存者在疾病治疗过程中存在独特的社会心理问题,因经历持续的症状困扰,病人易出现影响生活质量的明显社会心理问题,应密切关注病人的心理支持需求[2]。王树斌等[11]对口腔癌病人使用心理困扰温度计调查发现,半数以上病人存在心理问题。Imaduddin等[12]的研究结果也证实了这一现象,并指出头颈部肿瘤病人的心理社会问题会导致治疗依从性降低。吕俭霞等[13]发现头颈部肿瘤病人焦虑、抑郁情绪评分较高,与此相关的支持性照护需求也显著增加。

2.3 知识与信息支持

由于头颈部疾病具有复杂性及隐匿性,病人在诊断初期常存在对病因等疾病相关知识的需求。在治疗期存在对治疗副作用及康复训练、预防复发措施等方面知识的需求。研究显示,初次接受放射治疗的头颈部肿瘤病人对治疗相关信息需求强烈,特别是关于副作用和自我护理管理方面的信息[14]。病人对发放疾病信息宣传册的护理干预普遍感到满意,但在哪些领域迫切需要提供信息、何时传递信息、如何正确理解信息等方面,不同背景的病人间仍存在较大差异。如国外一项关于病人放疗6个月后预防性拔牙经历的质性研究显示,病人缺乏关于牙齿脱落和佩戴义齿的知识[15]。临时活动义齿影响咀嚼、吞咽和说话能力,引起疼痛,带来诸多不便。国外病人对预防性拔牙接受度较高,而国内相关调查较少。提示我们要考虑如何在最佳程度上利用医疗资源,为头颈部肿瘤病人提供量身定制的全面化信息支持。

2.4 家庭与社会支持

头颈部肿瘤病变广泛,治疗期和后续康复期均需大量护理干预,增加病人家庭负担。且多数病人因病长期脱离社会工作,需要社会给予支持帮助。缺乏家庭与社会支持会降低病人治疗依从性。研究发现,持续评估照顾者需求可能有助于加强对病人的护理和管理,且照顾者需求影响病人家庭支持度和生活质量[16]。国外研究结果显示,约1/4样本量的头颈部肿瘤病人在1年内脱离了后续重要的护理。缺乏社会及家庭支持可能是头颈部肿瘤病人停止治疗的重要因素,应当识别有风险的病人并进一步制定干预措施,提高病人的依从性及生存率。

2.5 医疗保健支持

头颈部肿瘤病人所需医疗保健支持类型较为复杂,如在治疗期因放化疗等治疗方案的副作用使病人产生了抑制放射性口干等特殊支持性照护需求,康复期病人对吞咽困难等症状存在康复指导需求,终末期存在维护气道、管饲饮食、疼痛管理以及降低听力损失、气管切开术等导致的沟通障碍等需求[17]。一项随访未复发病人患病3年生活质量及支持性需求的研究显示,即使多数病人报告病情较为稳定,但仍需医疗机构长期追踪随访,提供康复指导、控制复发恐惧、防范后遗症等多种支持[18]。

3 头颈部肿瘤病人支持性照护需求的影响因素

3.1 人口学因素

3.1.1 年龄

研究表明,病人年龄段不同,支持性照护需求有所不同。年轻癌症病人关注的重点更多集中在健康信息和性需求等方面。而老年肿瘤病人可能存在多病共存现象,更多表现的是对症状管理、资源利用及心理疏导的需求[19]。

3.1.2 性别

Zhao等[1]研究发现,中国女性癌症病人存在更多未满足的需求,尤其是在心理需求方面。曹家燕等[20]的研究也证实了这一观点,并指出女性头颈部肿瘤病人的身体意象水平更低,可能与女性更为敏感,更难以接受外貌改变有关。学者发现,性别是未满足的支持性护理需求的独立预测因素,应加强对女性病人需求的评估[21]。支持性照护需求与病人生活质量、心理困扰有着中强度关联性,满足病人合理需求并进行一定干预可能对提高病人生活质量、缓解心理困扰有所帮助。

3.1.3 婚姻状况与居住地

已婚的病人及其伴侣有着更多的需求[22],未来有必要对病人家属进行干预,以提升病人家庭支持度。但也有研究表明,癌症病人若丧偶或处于离异状态则对获取信息、心理支持等有着更高程度的需求。殷利等[23]发现,长期居住地为农村的头颈部肿瘤病人存在更大决策困境,需要更多支持性照护。与国外一项针对出院后头颈部肿瘤病人医疗保健需求开展的队列研究结果一致[24]。但澳洲学者研究发现,城市与乡镇癌症病人在需求满足度方面尚无较大差异。我国头颈部肿瘤病人需求现状目前缺乏大样本调查研究,有待进一步探究。

3.1.4 文化程度与社会背景

文化程度对支持性照护需求的影响目前存在一定争议。曹家燕等[20]对头颈部肿瘤病人身体意象失调现状进行调查后发现,文化程度越高的病人其照护需求越高。但Bonacchi等[25]发现较低的受教育水平与更多需求有关,文化及生活水平低下可能迫使病人面临更多压力,难以满足需求。在不同国家社会背景下,支持性照护需求有着不同侧重点。相关研究显示,我国癌症病人最常见的未满足的支持性护理需求包括缓解对癌症复发的担忧、对最新信息的需求[26]。而国外人群的需求多集中在治疗方案的选择、卫生系统与信息、家庭社会照护等方面[3]。

3.1.5 经济状况

经济收入低的癌症病人可能需要更多的支持性照护。李敏等[27]发现经济水平低的头颈部肿瘤病人心理痛苦现状更为严峻,因治疗项目众多且花费高昂,病人对获取工作机会与社会保障的需求迫切,经济水平不同的病人其社会心理需求迫切程度不同,与刘璐璐[28]的研究结果一致,经济水平低的头颈部肿瘤术后病人创伤后成长水平会更低。

3.2 疾病因素

3.2.1 疾病病程

研究表明,病程较短的亚太地区肿瘤病人支持性照护需求未满足度更高,不同病程病人对疾病认识程度不同,病程越短的病人亟需有关疾病方面的知识与信息[29]。但也有调查发现,病程并不是需求满足度的决定因素[21]。大量实证研究表明癌症病人所需支持性照护类型随病程进展有所改变。研究指出确诊后的肺癌病人心理与生理需求、需求总分呈先上升后下降趋势;卫生系统与信息等需求不断降低,确诊3个月又逐渐上升[5]。头颈部肿瘤病人随病程推移的具体需求变化有待进一步实证验证。

3.2.2 症状负担

越来越多的头颈部肿瘤病人受到疾病本身及治疗副作用引发症状负担的影响。研究发现,病人治疗后对生活越发加深的负面看法与治疗措施产生的长期副作用相关,并强调根据症状负担对病人生活质量和需求做出整体评估的重要性[30]。新型冠状病毒感染疫情席卷全球影响着社会诊疗大环境,头颈部肿瘤病人的症状负担不断加重。疫情下病人心理压力增加,社会孤立程度加重,病人的整体生活质量和医疗保健受到了较大影响,在一定程度上延误了医疗保健各项需求[31]。头颈部肿瘤病人在疫情期间有着较高水平的心理负担和未满足的需求,提示需要创新方案来快速识别病人疫情期间未满足的支持性照护需求。

4 头颈部肿瘤病人支持性照护需求的干预研究

4.1 肿瘤心理学干预

肿瘤心理学干预具体形式有特异性针对肿瘤病人群体的信息传递和教育咨询等[32]。癌症病人支持性照护服务的研究数量和类型存在局限性,迫切需要研制丰富的干预措施,病人对目前常规社会心理支持服务的接受度较低。研究发现,肿瘤心理学干预可有效减少头颈部肿瘤病人在放射期高度的心理困扰,并提高面罩固定放射治疗的依从性[33],未来应进一步改进措施以提高病人对心理服务的依从性。

4.2 二元生存护理计划(SCP)

二元疾病管理是指将病人和照顾者科学整合到疾病管理中,具体干预模式有应对技能培训、关系质量干预等[34],从而提升病人与照顾者共同管理疾病的能力,并发挥二元管理模式对整体健康的影响。家庭支持在头颈部肿瘤病人心理支持服务中具有促进作用,SCP干预结果显示,SCP有助于巩固复杂的临床信息并加强肿瘤病人-照护者-临床医生的联系[35]。但需更多的研究来证明如何提高SCP方法的接受度以提升其支持二元组的有效性。

4.3 共享决策(SDM)

目前我国癌症病人支持性护理需求的可用证据有限,有针对性地提供专业信息支持、建立同伴支持系统是满足我国癌症病人长期支持性护理需求的两种有益方法[26]。研究显示,护士是为中国病人提供信息支持的主要来源,然而对于不同背景病人的具体信息需求类别知之甚少[36]。国外学者指出,以SDM为指导的临床护理可以更好地解决信息决策问题,应当将病人的自主权、个人价值观、信念偏好考虑并纳入治疗护理决策中[37]。在医患共同决策中支持病人自主权。

4.4 同伴支持

同伴支持指有相似患病背景的病人沟通分享治疗经验与信息,通过病患之间的共鸣体验与互相帮助,提高治疗依从性并促进疾病恢复进度的干预方法。研究显示,头颈部肿瘤病人的同伴支持应在整个治疗和生存轨迹的各个点而不是在单个关键时间提供干预[2],许多参与者更喜欢基于小组的干预,但团体干预可能并不适合所有头颈部肿瘤病人,在我国缺乏相关实证干预。

4.5 个性化照护

头颈部肿瘤病人年龄分布较广,年轻与老年病人人群的需求存在差异。年轻病人更希望参与到与医护人员的互动之中[38],并通过在治疗过程中承担自己的责任来获得一定的控制权。因此,鼓励传统中被动的病人成为与医护人员合作的主动者。可通过发展电子健康领域的作用、利用支持小组等模式进行合作。老年肿瘤病人多数报告多病共存且需求复杂[19],治疗过程中易引发多种并发症且预后不佳,需求的满足度和疾病结局息息相关。干预模式强调病人需求与自理能力、治疗负担及医疗服务资源之间的相互作用。

4.6 其他干预措施

免疫营养干预是指在肿瘤病人围术期补充免疫营养物质制剂来改善营养不良及应激状态,是改善病人预后、调节免疫功能的新型治疗方法。头颈部肿瘤病人多数经历放化疗、免疫治疗,有着特殊干预需求。一项有关根治性同步放化疗头颈部肿瘤病人的随机对照试验显示,进行免疫营养干预可能会提高病人生存率,未来有望预防并发症[39]。近年国外出现了线上远程支持性照护模式,如网络追踪支持[40]、病人发起随访(PIFU)[41]等,我国相关领域发展起步较晚,新型干预措施是否适合我国国情有待研究验证。

5 现存问题与展望

头颈部肿瘤疾病起病较为隐匿,病程较长,疾病本身与复杂的治疗手段均对病人头面颈部感官舒适度造成了一定程度的损害。国内外研究显示,支持性照护需求种类繁多且需求满足度与治疗依从性、治疗效果密切相关。然而,国内学者对头颈部肿瘤病人支持性照护需求的研究多集中在喉癌、口腔癌等疾病之中[42],忽略了针对其他部位头颈部肿瘤的探索。并且,目前国内对不同背景下头颈部肿瘤病人的研究较为片面,多数为横断面研究[43]。因此,未来应对不同类型的头颈部肿瘤病人支持性照护需求变化趋势开展纵向研究,深入探讨影响因素。如何制定系统有效的干预措施,提高头颈部肿瘤病人支持性照护需求满足度是未来的研究方向。

6 小结

综上所述,头颈部肿瘤病人的支持性照护需求与多种社会人口学、疾病病程、症状负担等密切相关,部分因素与支持性照护需求度的相关关系尚存争议,未来应当开展多中心、大样本研究进行深入探讨。此外,国外对头颈部肿瘤病人已开展不同形式的干预性研究,然而现阶段国内相关研究较为匮乏。因此,应当进一步针对头颈部肿瘤病人探索并构建符合我国国情的干预方案,以期为头颈部肿瘤病人提供优质、全面的支持性照护。