宋元元,梁建红,贾竹敏

抑郁症(major depressive disorder,MDD)是一种慢性、反复发作、迁延不愈、高致残率、高自杀率的精神疾病[1],主要表现为情绪低落、思维迟缓、意志减弱,可伴有不同程度的认知行为改变,存在自伤、自杀的风险,严重者可导致死亡,照顾难度相对较大,不仅需要医院、社区参与照顾,还需其照顾者的共同参与[2]。由于社区主要负责对病人及照顾者的健康宣教、心理指导工作,病人出院后大多生活在家庭中,家庭成员是抑郁症病人的主要照顾者[3]。作为抑郁症病人的照顾者,不仅面临经济、工作、社会压力等问题,还需时刻关注病人情绪的变化、防止自杀等意外事件的发生,陪同病人参与诊疗康复,在长时间的照顾中会产生躯体、情感、精神、社会等方面的问题[4],因而产生照顾负担,影响照顾者正常生活,间接影响病人疾病康复。相关研究表明,抑郁症病人照顾者照顾负担处于中度水平[5]。预计到2030年,抑郁症将成为中国疾病负担最重的疾病之一[6]。因此,为提高抑郁症病人及其照顾者的生活质量,减轻照顾负担,帮助病人早日康复,本文将对抑郁症病人照顾者负担相关概念、评估工具、影响因素、干预措施等方面进行综述,旨在为抑郁症病人照顾者的相关研究提供参考。

1 抑郁症病人照顾者照顾负担的概念

1.1 家庭照顾者

是指在居家环境中无偿为病人提供生活照料、情感支持、用药指导等照护,一般是与被照顾者有亲缘关系的家人[7]。家庭照顾者又被称为非正式照顾者,是因为在照护过程中照顾者不能为病人提供直接的治疗,他们负责主要照顾任务,约占照顾者的80%[8]。我国青少年抑郁症病人的家庭照顾者多为其父母,成年抑郁症病人的家庭照顾者多为其配偶[9-10]。

1.2 照顾者负担

是指照顾者在照顾病人的过程中所付出的经济、工作、社会等各方面的代价或对家庭所产生负面影响[11]。Montgomery等[12]又将照顾者负担分为两种,客观负担是指照顾者在照顾病人过程中所遇到困难、难题或其他无法解决的问题,从而给照顾者带来的负性生活压力,如经济压力、工作压力、学习压力等;照顾者主观负担是指照顾者由于照顾病人所产生的睡眠障碍、躯体不适、焦虑、抑郁等生理心理社会问题。

2 照顾负担评估工具

2.1 照顾者负担量表(Care Burden Index,CBI)

该量表由Novak等[13]编制,包括时间依赖负担(5个条目)、身体负担(4个条目)、发展负担(5个条目)、社交负担(5个条目)以及情感负担(5个条目)5个维度,共24个条目,每个条目评分为0～4分,总分为24个条目之和,得分越高表示照顾者负担越重。国内学者岳鹏等[14]将其汉化,并进行信效度检验,Cronbach′s α系数为0.92。该量表最开始应用于痴呆照顾者中,现应用范围较广,也应用于精神疾病照顾者中。

2.2 Zarit负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

该量表由Zarit等编制,由我国学者王烈等[15]进行汉化,包括个人负担(12个条目)、责任负担(6个条目)以及照顾者感受到照顾负担的整体评价(4个条目)3个维度,共22个条目。各条目评分为0～4分,总分为0～88分,得分越高表示照顾负担越重。该量表的Cronbach′s α系数为0.87,适用于不同疾病照顾者照顾负担的研究。

2.3 家庭照顾负担访谈量表(Family Burden Interview Schedule,FBIS)

该量表是由Pai等[16]编制的半结构式会谈式问卷,用于评定重型精神障碍病人照顾者负担,包括家庭经济负担(6个条目)、家庭关系(5个条目)、家庭日常活动(5个条目)、家庭休闲娱乐活动(4个条目)、家庭成员躯体健康(2个条目)和家庭成员心理健康(2个条目)6个维度,共24个客观条目和1个主观条目,各条目评分为0～2分。由学者Chien等[17]汉化,经测试具有良好的信效度,该量表的Cronbach′s α系数为0.87。

除此之外,疾病家庭负担量表(Family Burden Scale of Diseases,FBSD)、照顾者负担评估量表-16、照顾者负担指数等量表也被应用于照顾负担的研究中。目前尚无用于抑郁症病人照顾者中测量照顾负担的特异性量表,多为普适性量表。

3 抑郁症病人照顾者照顾负担现状

3.1 心理负担

国外学者Olawale等[18]指出抑郁症病人照顾者因照顾病人负担过重,导致其心理压力大、紧张,进而会引起焦虑、抑郁等负性情绪。张彦坤等[19]对150名抑郁症病人照顾者进行问卷调查,得出抑郁症病人照顾者心理健康水平较差。封正敏等[20]在住院留陪抑郁症病人照顾者负面情绪的分析中指出,部分抑郁症病人照顾者过分关注病人的情绪变化、对疾病相关知识了解不足、社会对抑郁症污名化比较重、部分照顾者与病人关系不融洽等原因,使照顾者的心理长期处于高度紧张状态,照顾者负性情绪发生率较高,焦虑及情绪低落较明显。抑郁症病人照顾者产生的心理负担较为普遍,在关注抑郁症病人身心健康的同时不能忽略照顾者的内心情感变化。

3.2 身体负担

抑郁症病人照顾者会因病人缺乏认知能力、情绪和行为的变化而产生乏力等躯体症状。郭鑫等[21]对180名青少年抑郁症病人照顾者进行问卷调查得出,照顾者生活质量的8个维度平均得分均明显低于国内常模,照顾者生活质量越低、照料负担越重,两者明显相关。Borowiecka-Karpiuk等[22]对60名抑郁症病人照顾者进行深入调查显示,照顾者的长期照料使其身心健康受到不同程度的影响,久而久之出现食欲减退、睡眠紊乱、免疫功能下降等问题,有较高的负担感知水平。抑郁症病人照顾者的躯体健康水平发生改变、日常生活质量下降会加重照顾负担,将直接影响其对病人的照料,严重时会加重病人疾病发展。

3.3 经济负担

抑郁症是需长期服药、定期复诊的精神疾病。Balkaran等[23]对5个西欧国家77 418名照顾者进行横断面研究,结果显示与普通人群相比,慢性病病人的照料者经历了过度的经济负担,抑郁症病人的照顾者面临更大的负担。李喆等[24]通过对200名抑郁症病人照顾者进行家庭负担研究,发现其普遍具有较高水平的负担,且经济负担尤为明显,经济负担给照顾者带来的压力尤为严重[25]。我国一项调查显示,抑郁症病人的年人均总费用为70 387.4元[26],缺少经济支持,将直接影响疾病康复。

3.4 社会负担

相关研究表明,照顾者获得的社会支持越多,照顾负担越小[27]。抑郁症病人及其家人容易产生病耻感[28-29],引起社会参与度降低,产生社会疏离感,使照顾负担加重。一项研究显示,精神类疾病的照顾者在照顾病人的过程中不仅容易患躯体疾病,还会影响照顾者的社会交往,使其产生绝望无助感,从而远离社会,会对其身心健康产生巨大影响[30]。

4 抑郁症病人照顾者照顾负担的影响因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人年龄

青少年抑郁症病人的疾病负担居抑郁症疾病负担之首[31]。青少年正处于人生发展的关键时期,抑郁症会影响其学业、社会交往等,增加了成年后患病的概率,将会给整个家庭带来重大负担[32]。相对于成年病人来说,青少年病人自知力不足,更容易受到外界事物刺激,当病人发生情绪变化时,照顾者会时刻关注,容易产生乏力、焦虑、抑郁、入睡困难等问题,加重其照顾负担。

4.1.2 病人有无精神症状

抑郁症病人照顾者的照顾负担与病人有无自伤自杀行为、是否具有精神症状有关[33]。精神疾病病人的照顾者面临病人反复自伤自杀,会加重其焦虑、抑郁情绪,照顾负担就越重[34]。如果病人发生过自伤自杀行为,照顾者在照顾过程中的担心、敏感会引起神经衰弱。当病人出现不配合治疗等问题时,照顾者会更容易产生焦虑、抑郁情绪,进而加重照顾者负担。

4.2 照顾者因素

4.2.1 照顾者性别

不同性别的照顾者照顾负担有显著差异,抑郁症病人的女性照顾者要比男性照顾者的照顾负担重[35]。由于女性在家庭中扮演多重角色[36],其情感更加细腻,更易多愁善感,会有更多的负性情绪[37],所以女性照顾者所承受的精神压力更大,其照顾负担也更重。

4.2.2 照顾者健康状况

抑郁症病人照顾者自身健康状况是影响照顾负担的重要因素之一,照顾者的健康条件越差,其照顾负担越重[38]。照顾者除了要负责家庭的日常生活,还需要参与到病人的治疗、护理、服药、就医、安全等疾病管理中,照顾者的健康状况决定了其照顾能力[39]。照顾负担会对照顾者的身体健康产生消极影响,照顾者不良的健康状况也会加重其照顾负担,照顾负担与照顾者健康状况之间的影响是相互的。

4.2.3 家庭经济条件

抑郁症病人照顾者的家庭经济条件影响其照顾负担[40],家庭经济负担越重,他们的精神压力越大、照顾负担越重[41]。这是由于抑郁症病人需长期服药,照顾者为此需要花费更多物力、财力、精力,因此照顾负担更重[42]。抑郁症病人因为年龄、病情等原因居家休息,照顾者因照顾病人无法正常工作,经济来源减少,会带来巨大的照顾负担。月收入高的照顾者在应对困难和挑战时会获得较高水平的社会支持[43],可以使照顾者选择更好的治疗方案,有利于病人身心康复。

4.2.4 照顾时长

抑郁症病人照顾者所花费的照顾时间越多,他们的照顾负担也就越重[44],使其身体和心理都受到较大威胁[45]。照顾者每天花费大量时间照顾病人,会限制他们的日常活动,减少社交和休息时间,照顾者可能会出现疲劳、倦怠,加重其照顾负担。有研究证实,照顾者在照顾过程中休息时间超过3 h就会感到照顾负担减轻。适当地减少照顾时间、交替照顾,会减轻照顾者照顾倦怠,避免病人抵触治疗[46]。

4.2.5 社会支持

Kumar等[47]指出,尽早给予心理社会支持对抑郁症病人照顾者很重要。社会支持能够满足照顾者的部分需求,提高社会支持水平有助于缓解照顾者的压力[48]。丁丽丽等[49]发现抑郁症病人及其照顾者接受到的社会支持水平较低。当照顾者受到社会、家人、亲戚、朋友等的情绪支持、手段支持和评价支持时,照顾者感受到自身被安慰、被理解、被关心、被支持,促使照顾者的压力得到缓解,照顾负担得以减轻。

4.2.6 其他

除此之外,常见的如照顾者的年龄、居住地、职业、婚姻状况、病人对待照顾者的态度等都是照顾者照顾负担的影响因素。

5 抑郁症病人照顾者照顾负担干预措施

5.1 心理干预

心理干预是有计划、循序渐进地对照顾者的内心活动或心理问题产生影响,从而改善其负性情绪。国外常用的心理干预方法有认知行为疗法、问题解决疗法、非指导性支持疗法和行为激活疗法[50]。国内常用的心理干预方法还有正念减压疗法[51]、叙事护理[52]、团体心理干预[53]等。雷秀雯等[54]选取了320名青少年抑郁症病人照顾者为研究对象,将其随机对照分组,试验组给予每周1次的健康教育、团体心理辅导、个体心理咨询,并指导其参与病人的抑郁治疗,定期电话随访,结果显示,这种干预方式能够有效缓解照顾者的焦虑情绪和病耻感,增强其治疗疾病的信心,改变不良的应对方式,对病人更加包容与体谅,从而构建和谐的家庭氛围,有利于抑郁症病人身心康复。心理干预的方法、方式多种多样,在今后的临床实践中应探索多中心、联合互联网的便捷、可行的干预方式,便于照顾者在遇到困难时能快速地与心理治疗师交流,心理治疗师也能够动态地了解照顾者的内心体验,从而发挥心理干预的最大作用。

5.2 健康教育

健康教育是通过有计划、有组织、有系统地向照顾者讲解与抑郁症相关的知识,从而使照顾者建立起正确的疾病认知,帮助照顾者采取积极的态度、正确的方法更好地照顾病人。由于抑郁症病人自知力不完整,对其照顾者进行健康教育尤为重要,照顾者对疾病的正确认知直接影响病人的身心康复[55]。陈迎等[56]对110名产后抑郁症病人照顾者随机分组,观察组对病人及其照顾者共同实施健康教育,并进行考核,结果显示,照顾者疾病护理知识水平得到提升,对病人的恢复有重要作用,有效减轻了疾病负担。但是该研究局限于住院病人的照顾者,忽略了居家治疗病人的照顾者。卢和丽等[57]选取90名抑郁症患儿照顾者为研究对象进行随机分组,采取以信息干预、动机干预、动机性访谈干预、行为技巧干预为基础的团体、个体相结合的干预方式实施健康教育,有效地缓解了照顾者的负性情绪、减轻了照顾者的照顾负担,照顾者能够了解正确的抑郁症知识,学习家庭照顾方法,有利于病人身心康复。健康教育能有效解答照顾者的疑问,在未来的干预中还需丰富健康教育形式,以简便易获取的方式,如通过科普文章、短视频、微信视频号等实施健康教育,面向社会,使广大抑郁症病人照顾者受益。

5.3 综合支持干预

为照顾者参与疾病治疗、护理全过程提供社会支持,是缓解照顾者照顾负担的有效途径[58]。谢红芬等[59]选取76对抑郁症病人及其照顾者为研究对象,对照组给予常规护理,试验组给予以家庭为中心的协同护理模式(改变照顾者及病人的不良认知,提高病人自我识别不良情绪的能力,指导照顾者正确的照顾方法,并组建线上的家庭监护平台),研究发现以家庭为中心的协同护理模式可以构建和谐的照护关系、节约有限的医疗资源,帮助病人疾病康复,提高病人及照顾者的社会支持水平,减轻疾病照顾负担。目前关于社会支持方面的干预较单一,在未来的干预中还需多学科合作,借助社会服务体系,健全医疗保障系统,促使照顾者形成主动寻求支持的意识,形成综合关怀模式的干预,从而提高病人治疗疾病的依从性,有效缓解照顾者的照顾负担。

6 小结

随着抑郁症病人越来越多,照顾者所承受的负担也越来越大,主要受到病人及照顾者等多方面的影响,加强对抑郁症病人照顾者的干预能有效减轻其照顾负担。目前对抑郁症病人照顾者的干预研究还处于初步阶段,未来应重视抑郁症病人及其照顾者的需求,加强团队建设,联合心理健康知识和心理疾病知识科普,进行多学科合作,为照顾者提供减轻其照顾负担的积极信息源;医护人员联合社区加强对照顾者的人文关怀,制定针对性的干预措施,提供相对应的支持系统,以减轻照顾者的照顾负担,促进病人身心康复,早日回归社会。