郝跃飞,陶 琳,易银萍,杜晓宁

疾病进展恐惧(fear of progression,FoP)是指害怕或担心疾病所带来的各种身心方面的不良后果,是癌症和其他慢性疾病(如糖尿病、心脏病)病人较常见的症状之一,若不能及时处理会阻碍病人身心康复,降低病人对治疗的依从性[1]。急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)具有较高的发病率、病死率,且发病率呈逐年升高趋势,对人们健康造成严重威胁[2]。研究表明,AMI病人FoP处于中下水平,常伴有焦虑、抑郁等负性心理[3-4]。67%的AMI住院病人存在不同程度的恐惧心理,面对重大应激事件以及胸痛带来的濒死感,病人会对未来产生不确定性的恐惧,害怕病情进一步加重,对疾病进展的恐惧已成为病人重要的压力源之一[5-6]。FoP会阻碍心脏疾病病人的康复过程,加重病人所感受到的疾病生理症状[7]。本文将全面总结以往的相关研究,对AMI病人FoP的概念、评估工具、影响因素、干预策略四大方面进行综述,为临床医务人员改善AMI病人FoP状况、提高病人健康水平、改善病人生活质量提供参考。

1 疾病进展恐惧的相关概念

恐惧是人类具有的一种心理活动,是情感的一种表现,通常是由个人周围不可预测的因素引起的一种心理反应,是人类面临环境威胁时的一种适应性反应[8]。Gurevich等[9]认为,由生理性疾病引起的个体心理和情绪障碍不一定属于精神疾病的范畴。Dankert于2003年提出了FoP这一概念[10],认为FoP是病人因疾病进展而出现的各种生物、社会、心理后果的恐惧,并由此将FoP与焦虑、抑郁等传统心理障碍区分开来[11-12]。FoP与焦虑症相比,恐惧有其具体而真实的客观对象[10]。

2 疾病进展恐惧的评估工具

由于以往使用的抑郁体验问卷(DEQ)、焦虑自评量表(SAS)等心理评价量表不能准确反映心肌梗死病人对疾病进展的恐惧程度,近年来国外研究者编制了较多关于FoP的评价量表。Thewes等[13]系统评价了病人FoP评价量表,共检索到20种评价工具,其中6种属于综合量表的一个子量表。其余14种评价工具分为以下两类:一类是便捷性评价工具,这类评价工具仅有2～10个项目,且大部分评价工具的信度和效度不高;另一类评价工具均有10个以上条目,具有良好的信度和效度,其中疾病进展恐惧量表是评价质量较高的工具之一。

2.1 疾病进展恐惧量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)

2005年Herschbach等研制并提出了FoP-Q[4],该量表包括情绪反应、职业、家庭关系、焦虑应对和自主丧失5个维度,共43个条目,采用Likert 5级评分法(“从不”为1分,“总是”为5分)进行评分,总分越高则表示病人FoP程度越高。量表Cronbach′s α系数>0.7,重测信度为0.77～0.94,具有良好的信度和效度。该量表主要用于评估癌症、风湿病、糖尿病、多发性硬化症等慢性疾病病人对疾病进展的恐惧[6,13]。黄燕萍等[14]将FoP-Q进行汉化,并应用于癌症病人进行信效度检验,中文版FoP-Q共5个维度,41个条目,总量表的Cronbach′s α系数为0.969,各维度的Cronbach′s α系数为0.815～0.941,总量表折半信度系数为0.955,信效度良好。但该量表条目较多,一定程度上限制了临床使用;且其汉化时间较晚,在AMI病人中应用的信效度有待大样本研究进一步验证。

2.2 疾病进展恐惧简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

2006年Mehnert等[15]根据FoP-Q开发了单一维度的简化疾病进展恐惧量表,该量表与FoP-Q具有较强的相关性,共12个条目,采用Likert 5级评分法(“从不”为1分,“总是”为5分)进行评分,总分越高则表示病人FoP程度越高,该量表的Cronbach′s α系数为0.87。2012年Kwakkenbos等[16]将FoP-Q-SF翻译为荷兰版,应用于215例系统性硬化症病人,荷兰版量表的Cronbach′s α系数为0.86。2015年吴奇云等[17]将FoP-Q-SF翻译为中文版,在结合我国文化背景和实际情况下,保证量表中项目数量不变,只对量表中项目的表述进行了修改,形成了身体健康和社会家庭两个维度,更贴近中国病人的生活,更适合中国病人,中文版量表的内部一致性Cronbach′s α系数为0.883。国内有学者将中文版FoP-Q-SF应用于AMI病人中进行调查研究,经验证量表总体Cronbach′s α系数为0.864,因此该量表适用于我国AMI病人FoP研究,但仍需在更大的样本中进行验证[3]。

2.3 急性心肌梗死病人疾病进展恐惧量表

由于以上量表均为慢性疾病病人疾病进展恐惧普适性量表,2021年我国学者李傲雪等[18]以Mishel的疾病不确定感理论为基础编制了急性心肌梗死病人疾病进展恐惧特异性评估量表。该量表共17个条目,采用Likert 5级评分法(“从不”为1分,“总是”为5分)进行评分,总分为各条目评分之和,得分越高提示病人FoP程度越严重。量表的Cronbach′s α系数为0.892,折半信度为0.764,重测信度为0.964,具有较好的信效度,可用于AMI病人FoP现状的评估。但该量表样本的覆盖面较局限,因此在今后的研究中可扩大样本量进一步完善该量表。

2.4 配偶恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner,FoP-Q-SF/P)

随着研究的深入,有学者发现FoP也会对病人家属产生重要影响,故逐渐开发了病人家属FoP评估工具。Zimmermann等[19]在FoP-Q-SF基础上开发了病人配偶FoP单维度测评工具FoP-Q-SF/P,其纳入的研究对象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶,采用Likert 5级评分法,由配偶自评,该量表Cronbach′s α系数为0.88。该量表虽然在一些慢性疾病病人家属中进行了应用和推广[20],但量表在AMI病人配偶中应用的可靠性和有效性需要进一步进行验证。

3 AMI病人疾病进展恐惧心理的影响因素

3.1 人口学因素

国内外相关研究显示,年龄与病人FoP心理具有负相关性,病人越年轻,克服恐惧的能力越差。年轻病人可能会认为自己的疾病更出乎意料,会经历更多的心理痛苦;而病人年龄越大,生活经验和社会经验越丰富,对负性应激事件的承受能力越高[21-22]。失业病人FoP水平较高,他们面临的经济负担比收入稳定的病人更大[23]。在性别、受教育程度和婚姻状况方面,研究人员的结果相互矛盾。有研究发现女性病人比男性病人FoP水平更高,男性病人在面对重大事件时思维更理性,沉着冷静,对自身身心状况的调节能力优于女性病人[24]。但Davey等[25]的研究发现,男性病人在家庭收入中起着主要作用,因此疾病对他们的影响比女性病人大,他们害怕因疾病进展而不能参与体力劳动。在婚姻状况方面,单身病人比已婚或有过婚姻史的病人FoP水平更高。良好的家庭婚姻关系可以使AMI病人从配偶那里得到更多的支持和心理关怀,有助于缓解心理压力,提高生活质量[26]。但国内一项关于急诊经皮冠状动脉介入治疗(PCI)术后AMI病人的研究表明,不同性别和婚姻状况的病人疾病恐惧水平比较差异无统计学意义[27]。因此,性别、婚姻状况与FoP的相关性仍存在争议,需要大样本研究进行进一步验证。

3.2 疾病症状控制度

疾病症状控制度是指病人对自身疾病症状的控制程度。具体对AMI病人来说,疾病症状控制度是指他们是否有能力在心绞痛发作后控制自己的症状,无法控制自身症状的病人恐惧越严重,Janssens等[28]的研究证实了这一结论。对于心肌梗死病人,剧烈疼痛是其最突出的症状。与慢性疼痛相比,AMI疼痛是一种突然的、迅速的、强烈的急性疼痛。如果病人不能通过药物或其他方法控制疼痛,就会认为疾病是难以控制的重大疾病,从而增加对疾病的恐惧。

3.3 治疗方式

AMI病人的治疗方式主要包括介入手术和药物治疗。选择介入手术的病人对疾病的恐惧程度更高,同国外相关研究[29]的报道相似。虽然介入治疗能迅速疏通病变血管,改善病人心功能,缓解梗死症状[30],但病人在术后会有一些顾虑,比如害怕支架破裂,害怕破裂的支架会再次堵塞血管,从而增加病人对病情进展的恐惧。此外,心肌梗死病人多为老年人,受教育程度较低或对疾病了解不足,在面对这两种治疗方法时,首选风险指数较低、医疗费用较低的药物治疗。而国内一项质性研究报道,冠心病病人PCI治疗后有明确的安全感[31],与上述观点不一致。因此,对于AMI治疗方法的选择,医护人员应给出合理的建议,根据疾病的需要进行选择,并向病人说明不同治疗方法的疗效。

3.4 自救方式

自救方式可影响AMI病人对疾病进展的恐惧[26],面对突发性AMI,不采用自救方法的病人一般比采用自救方法的病人FoP水平更高,与Peterson等[32]的研究结果不同,这可能与国内外文化和医疗水平存在差异有关。欧美国家的医疗水平和社会福利较好,更注重疾病知识的普及。但在中国,AMI病人缺乏急救相关知识,因此害怕病情进一步发展[33]。如果能在AMI发病初期采取正确的抢救措施,缩短抢救时间,争取黄金治疗时间窗,病人预后会更好。因此,病人正确的自救方式将影响到疾病的治疗和预后。

3.5 其他影响因素

在处理威胁生命的疾病时,应对态度是病人FoP的影响因素之一。有研究指出,积极的应对态度可直接预测病人的FoP水平,乐观程度与FoP水平呈负相关[30]。乐观的病人能够更好地应对困难,因此产生的疾病相关恐惧较少。相反,应对态度越消极,病人对疾病进展的恐惧感就越强烈。有研究显示,FoP与广泛性焦虑、疑病症、抑郁和心理功能之间呈中度正相关[34]。焦虑病人常花更多的时间思考疾病的原因和复发的风险,他们往往没有很好的社会心理适应能力,这可能解释了焦虑、抑郁与FoP之间的正相关关系。此外,有研究表明有重度以上疼痛体验的冠心病病人,其FoP心理功能失调的风险是无痛病人的3.25倍[35]。国外相关研究显示,心肌梗死病人发病时疼痛强度是出现创伤后应激综合征的独立预测因子[36]。Fait等[37]研究表明,急性冠状动脉综合征病人的创伤后应激综合征与FoP呈正相关。因此,需要关注发生剧烈疼痛的AMI病人,尤其是合并创伤应激综合征的病人。

4 疾病进展恐惧心理的干预策略

4.1 正念减压疗法

国外研究者以正念为基础,将压力缓解模型应用于322例老年癌症病人,结果发现,每天15～45 min的正念疗法练习使老年病人FoP得到较好缓解。该研究结果显示正念减压疗法在干预后的第8周效果最为明显[38]。正念减压疗法主要包括4种类型冥想(冥想、行走冥想、身体检查、瑜伽)、冥想障碍、冥想应用和小组间的支持性活动。国内研究表明,正念减压疗法可以改善AMI病人焦虑、抑郁等不良情绪,提升病人生活质量[39]。但目前正念减压疗法对AMI病人FoP影响的研究较少,未来可在国内开展大规模、高质量的随机对照试验,积极探索正念减压疗法对病人FoP的影响。

4.2 心理教育法

心理教育是一种以教授知识为主的干预方法,注重与个体之间建立起密切的关系,提高个体对疾病的认知程度,进而使其以更加积极乐观的心态面对疾病[40]。此种教育模式具有多样化特点,大多对病人进行心理、情绪及专业等方面的教育,并可通过多方面教育帮助病人实现疾病自我管理。因此,在对AMI病人开展心理教育中,不仅要为其提供疾病相关知识和医疗方面的专业化支持,还应提供积极的心理支持,以帮助病人认识疾病,缓解因疾病进展带来的紧张与恐惧。

4.3 韧性小组干预法

之前的干预多为单理论和单独行为模式的干预,现倡导遵循证据的干预。HALL等[41]在认知行为技术、冥想、放松和积极心理学的基础上,实施心理弹性小组干预。治疗后,24例早期癌症病人接受了放松技巧、认知行为技巧、倡导健康生活方式、正念冥想和积极心理技巧的干预。干预后,重症病人1个月、3个月时FoP水平明显改善。但目前尚未见韧性小组干预在AMI病人中的应用。

5 小结

选择合适的评估工具是准确识别AMI病人FoP的前提。国内外关于FoP的评估工具较多,但关于AMI病人的特异性量表较少,建议未来研究结合我国的文化背景和临床实际情况,采用量性与质性研究相结合的方式,构建适用于我国AMI病人的评估量表,从而准确、全面地评估病人的FoP水平。

AMI病人FoP的影响因素包括病人年龄、性别、婚姻状况、医疗付费方式、疾病症状控制度、家庭支持度、治疗方式、应对方式以及自救方式等,因此其干预策略应多聚焦于心理学干预层面。本研究通过总结相关影响因素也发现部分研究变量的作用尚存在争议,今后可通过构建相关结构方程模型、探讨路径系数的方式阐明各影响因素对FoP的作用大小,排除目前存在争议的变量,阐明各影响因素之间是否关联。