星星雨——社会企业的价值创造

2022-03-16钱婧孙宇彤徐逸凡屈逸

清华管理评论 2022年2期

钱婧孙宇彤徐逸凡屈逸

2021年4月10日，由中华少年儿童慈善救助金会和北京星星雨教育研究所联合举办的第十四届“世界孤独症日慈善晚宴”拉开帷幕。晚宴义卖筹集的善款尽数汇入专项基金，用于孤独症儿童贫困家庭救助和教师培训等项目。在过去的28年间，星星雨持之以恒地从事孤独症公益事业。在负责人孙忠凯看来，举办公益活动的目的不仅仅是为了筹集善款，更希望促进整个社会正确地认知、理解、包容并且支持孤独症群体和他们的家庭。

星星雨将自己定义为社会企业，性质介于公益组织和商业企业之间，收入来源主要包括慈善捐赠和有偿服务两部分。2020年，突如其来的疫情迫使星星雨暂停了几乎全部的社会活动和线下服务项目，受宏观经济形势的影响，其收到的社会捐助和企业捐赠也大幅下滑，金额只有达到2019年的一半。到截稿日期为止，运营资金短缺成为阻碍星星雨发展的重要瓶颈。

一个直接有效的解决方案摆在孙忠凯面前——拓展线上和线下的有偿服务，以促进财务增长。从市场供需角度看，孤独症特教服务长期供不应求，通过有偿服务提高经济效益并非难事。令孙忠凯和团队犹豫的是，如果过分追求业务的规模化扩张，组织的商业性质可能会日趋浓厚，这似乎有悖于星星雨一直以来的组织使命和公众形象。在后疫情时期，面临财务困境的星星雨应该通过拓展孤独症付费服务以提升经济效益，还是继续专注于公益服务和慈善活动以创造社会效益？

孤独症家长的星雨心愿

北京星星雨教育研究所于1993年成立，是中国第一家民办非盈利孤独症儿童教育服务机构。创始人田惠萍女士是一位孤独症儿童的家长。在得知4岁的孩子患有孤独症后，田惠萍放弃了体面优渥的大学教职，从零开始创办了星星雨。“因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。”她希望星星雨能成为孤独症儿童的一把大“伞”，为自己的孩子和当年已知的40万孤独症儿童创造一个温暖、包容的成长环境。

经过28年的发展（见图1），星星雨已经建立起较为完善的组织架构。机构由理事会管理，创始人田惠萍任理事长，负责人孙忠凯任执行主任。截至2021年，星星雨已设立2家康复实践基地，正式员工超过50人，其中具备儿童心理健康背景的特殊教育康复师超过30名。2020年，星星雨筹款和营业收入规模分别为440万元和1001万元，用于再生产和实现社会价值的支出达1867万元。在治理结构上，星星雨从2002年开始制定三年战略规划，机构内部全体员工参与讨论和决策，对管理层实行匿名打分制，较早地把科学化、现代化的管理模式付诸实践。

目前，星星雨主要面向3-18岁的孤独症儿童和青少年提供以应用行为分析法（Applied Behavior Analysis，简称ABA）为理论基础的特殊教育行为训练、一对一教育方案以及学前和职前指导。与此同时，星星雨在全国范围内首创家长培训，对孤独症儿童家长进行家庭干预指导和ABA知识技巧培训，以此提升家庭养护水平。此外，星星雨还为孤独症儿童/青少年提供测评服务，为同业机构提供教师培训和教学督导，并提供定点支援项目。本着“普惠”和“非盈利”的理念，星星雨将各个项目的服务费用降至最低，尽可能地帮助孤独症家庭减负，同时赋能初创的同行机构。截至2020年7月，星星雨累计服务超过1万名孤独症儿童、青少年及其家长，培训同业机构5家及孤独症特教教师与培训师共3580人。

星星雨不仅希望让国际权威的专业干预方案得到本土化落实，惠及更多有特殊需要的儿童和家庭，更希望帮助孤独症谱系障碍群体及其家庭平等融入社会，让孤独症人群拥有平等的发展机会，享受正常化生活。基于组织使命，2005年，在德国米索尔基金会的资助下，星星雨发起了心盟孤独症网络，旨在整合优质资源，促进中国孤独症康复服务行业的健康发展。2010年，在中华少年儿童慈善救助基金会的支持下，星星雨专项基金成立。自此，星星雨开始拥有公募权，通过各项活动所筹集的善款，全部进入中华少年儿童慈善救助基金会星星雨专项基金。除了机构基础运营费用外，其余善款全部用于贫困孤独症儿童家庭救助、星星雨教师培训和大龄孤独症人职前培训，善款在中华儿慈会的管理和监督下使用。

孤独症康复的行业痛点

孤独症又称为自闭症，是一种神经系统发育障碍性疾病，患者可能出现思维能力低下、社会交往障碍、兴趣狭窄、刻板行为、语言障碍等症状，中、重度孤独症患者可能会丧失生活自理能力。世界范围内对孤独症的病因尚未形成确切结论，且根据目前的技术水平，孤独症无法彻底治愈。保守估计，我国孤独症发病率可能在1/150左右，总人数超过1000万，12岁以下孤独症儿童超过200万，且患儿数量每年以接近20万的数字递增。

社会认知的落后导致孤独症儿童的生活状况更加困难。一方面，家长对孤独症的相关知识掌握得不足，没有及时发现病情，或者有的家长因为难以接受孩子患病的事实，错过了0-6岁的黄金干预期。与此同时，孤独症患者的社会支持系统仍不完善，政策扶持有限，孤独症患者必须认证精神类残疾才能申领少量补助，而实际的治疗和康复费用十分高昂。同时，社会当前对孤独症的接纳程度也比较低，孤独症群体常常被当作“异类”，难以融入一般的校园生活和工作场所。

隨着孤独症确诊群体的增长和社会认知的升级，近年来，市场上出现了许多孤独症康复机构。然而，同旺盛的市场需求相比，服务能力仍然供不应求，据统计，我国0-14岁儿童服务缺口超过150万。并且，由于起步较晚，该行业尚未形成统一和规范的服务标准，服务能力和效果差异较大。另外，由于康复技术的限制，孤独症儿童在8岁后的干预收效甚微，青少年和大龄孤独症患者很少被行业“问津”。专业人才匮乏也是孤独症服务行业的一大痛点，没有统一的康复师培训和资格认证体系，团队流动性大，水平参差不齐。

拓宽资金渠道

对于许多创业企业而言，资金问题都是制约发展的重要瓶颈，对于不以盈利为单一目的的社会企业而言更是如此。初创时期，由于资金不足，星星雨不得不在五年内四次搬迁，寻找愿意接纳他们的空间。在最艰难的时候，十几个孩子、五六个教师还有家长们只能挤在北京西郊培智学校的一个40平米的平房里。为了维持运转，星星雨开始向外募捐筹资。在田惠萍的努力奔走之下，从创立的第二年开始，星星雨逐渐收到几笔1万元左右的捐款，捐款主体以海外社会组织和外资企业为主。

2002年，星星雨创建发展部，以筹款为核心，主要负责慈善活动和社会活动的举办，以及公益组织和爱心企业的联络，筹款工作更加有序。这一年也是星星雨第一次参加北京恩玖信息咨询中心和倍能组织能力建设评估中心的OCA组织评估项目，反馈和评分在如何构建成熟的社会企业上给了星星雨很大启示。此前，在资源有限的情况下，星星雨只得先着眼于服务体系建立和筹款这些核心矛盾，组织建设等次要矛盾只能暂且搁置。此后，为了促进长期可持续发展，星星雨明确了作为社会企业的使命、愿景和发展战略。

2003年，星星雨第二次参加组织能力评估大会。会后，福特基金会的中国负责人肯定了星星雨的社会价值与贡献，主动联系给予了3万美元的资金支持。自此，星星雨打开了筹款局面。诸如德国米索尔基金会、Geneva Global基金会、朝日新闻、厚生文化事业团、麦当劳、通用电气等国际慈善组织、外资企业和社团的捐赠纷至沓来，单笔善款数额逐步增加至5万，甚至十几万元，资金加持为星星雨后续发展核心服务业务提供了保障。

2008年汶川地震后，國内公益环境一片向好，社会支持系统与政策逐渐完善，星星雨的筹款主要来源从国际资助转为国内资助。当年，国内知名公益组织壹基金典范工程资助了星星雨100万元。2010年，星星雨获得了公募权，在中华少年儿童慈善救助基金会的支持下建立了星星雨专项基金。筹款规模呈阶梯式增长，2013年，星星雨的服务性收入达到264万，获得捐款387万，远超过战略规划的服务收入和筹款各100万。2018年，星星雨参考NPP公益创投（Non-profit Partners）制定的财务管理内容，建立了规范的财务制度，使之在经营管理中发挥更大作用。

疫情之前，2019年，星星雨积极开展各类公益活动，与爱心企业和志愿者们保持沟通，努力动员更多的社会资源了解孤独症。这一年，星星雨专项基金筹集善款81.8万元人民币，除专项基金以外的慈善项目筹款超过600万元。这样的发展速度，令星星雨的筹款人和公益发展官们感到未来可期。

近十年以来，星星雨的筹款渠道逐渐多元化。每年4月初的世界孤独症日，星星雨都会举办慈善晚会，邀请社会各界爱心组织和个人参加，现场举办慈善拍卖与义卖活动。此外，2013年，星星雨启动了淘宝店铺，开展慈善义卖，出售孤独症儿童手工制品、爱心T恤等。通过多元化渠道筹款的同时，还旨在让社会给予孤独症这一群体更多的理解、包容与支持，为孤独症群体和社会架起一座桥梁。随着互联网的发展，星星雨从2015年开始接触线上公益平台，通过腾讯99公益、微信公益等获取一些个人小额捐助，以扩展社会支援网络。

星星雨筹款的主要用途有三个方向。第一是救助贫困家庭，星星雨每学期提取账上现有救助金的25%，在学期结束前一到两周，由基金管理委员会讨论并确定救助家庭及救助金额。其次，部分筹款用于星星雨教师参加国内外专业培训使用。另外，还有一小部分将作为星星雨机构发展和自身建设的发展金。资金的每一笔去向和数额都会公布在当年的年度工作报告中。

广结公益伙伴

作为社会企业，星星雨自创立伊始就十分注重社会网络的建立和伙伴关系的长期维护，广泛积累社会各界资源。星星雨的交流与合作对象主要包括资方、志愿者、科研机构、社会公益组织、同行业企业以及社会知名人士。

1994年，星星雨第一期孤独症培训班的志愿者薛晓路，后来成为国内知名的作家和编剧。她以田惠萍和她患有孤独症的儿子为原型创作了剧本《海洋天堂》，最终由李连杰、文章等主演，于2010年上映。电影打动了观众，同时将孤独症儿童及其家庭面临的困境展露在公众面前，引发了较大的反响。这也为星星雨打开了媒体宣传的通道，此后至今的每年里都有不同的媒体对星星雨展开采访，形成了一种良性传递。

与此同时，星星雨与社会各界组织共同举办活动，不断进行影响力拓展和品牌建设。例如，2020年的世界自闭症日，星星雨启动“让爱来，让碍走”的社会倡导活动；志愿者服务指导中心开展了星星雨六一儿童节线上互动活动和感恩节让“星爸星妈”放松的“喘息活动”。志愿者将星星雨的理念和孤独症儿童的生存现状传递到社会的各个角落，随之而来的是更多的组织捐款、个人月捐以及社会对孤独症群体的温柔以待。

未来，星星雨将在品牌宣传上下更多的功夫，通过普及孤独症服务事业来提升社会影响力，实现更多的社会效益。目前，星星雨主要通过线下慈善晚宴、义卖等活动触达那些原本就关注慈善领域的人士。虽然星星雨已经在抖音、微博等社交软件上进行推广，但孤独症科普的内容影响力有限，很难辐射到更大的社会群体。

在志愿者服务方面，星星雨于2020年成立了志愿者服务指导中心，探索志愿者服务的新型管理模式，全年招募了278名个人志愿者和5个志愿者团队，并为552名志愿者开展培训工作，这些志愿者主要来自高校、企业、医院的志愿团体。

建立“心盟”网络

除却康复、特教训练以及财务帮扶以外，孤独症康复行业还亟待成立一个包容性强的社会网络，以辅助患者顺利地接入非边缘化的社会生活。2005年，在德国米索尔基金会的资助下，星星雨通过资源整合，发起了心盟孤独症网络，旨在帮助同行业机构积极面对经济和技术压力带来的挑战，促进行业健康发展。创立伊始，星星雨就郑重承诺组织为社会公益资产，非任何个人所有。星星雨将包括筹款在内的几乎全部社会支持，通过“心盟”网络回馈给行业和孤独症群体。这是因为仅一家机构创造价值，无法实现“孤独症人士在无障碍的社会里拥有平等的权利和机会，享受有尊严、有保障的生活”这一愿景，重要的是构建完善的社会制度和配套的服务体系，建设企业、学校、医院等主体的支持性网络。

星星雨致力于扶持社会上其他孤独症康复机构的协同发展，提高孤独症康复服务的行业水平。通过成立专业技术定点支援项目，星星雨接纳其他孤独症组织为期三年的学习，提升伙伴组织的教学服务和组织管理能力。具体指导范围从组织健康发展能力建设、组织评估到专业技术培训与督导。星星雨希望为孤独症服务组织间相互分享经验和资源搭建平台，帮助行业规范专业标准。例如，2019年星星雨完成了对江阴金钥匙儿童启智服务中心和山东临沂爱之雅儿童成长中心第三年的支持，并启动了对南京建邺区南方贝贝儿童发展中心的战略规划培训。

此外，星星雨凭借自身的专业积累为“心盟”网络成员进行技能培训。以提升孤独症儿童服务的专业知识和技能为目标，星星雨为网络内的成员提供教师培训和资格认证，试图解决行业内康复训练无标准、教师水平参差不齐的痛点，为行业储备人才力量。这个培训的主要形式为阶梯性教师培训班，包括行为训练师认证（初级中级高级）和培训师认证（初级中级高级）。在此基础上，星星雨联合国外专业资源，由主任教师带队定期到美国、日本等行业服务水平先进的国家，学习当地从幼教、小学到就业的全方位支持体系。

同时，星星雨还在尝试解决偏远地区教育康复资源匮乏的问题。孤独症教育康复行业存在地域发展不平衡，优秀资源集中于北上广深这些一线城市，因此在家庭支援方面，“星星雨”万达移动课堂已经走进了五个二三线城市（贵州黔东南、江西南昌、安徽合肥、黑龙江哈尔滨、新疆乌鲁木齐），开展针对孤独症儿童/青少年家长的有体系课程培训和专业讲座，服务范围已覆盖200多名家长，有效促进了家长教育理念的提升。

培育学术能力

星星雨在成立之初便有学术积累与探索的基因。在九十年代，国内孤独症领域的研究刚刚起步，相关特教领域更是一片空白。没有专家，田惠萍就自己做专家。1994年，她联系到了台湾、日本和北京师范大学的特教专家为星星雨做包括IEP和语言障碍训练在内的教师培训。创业前的德国访学经历让田惠萍有机会接触到海外较为前沿的孤独症研究，自1996年开始，田惠萍每年不断奔波于德国、奥地利、美国、日本等孤独症研究和康复体系成熟的国家进行学习访问。1998年，田惠萍将在美学习的ABA应用行为分析法引入国内孤独症服务行业。在日本特殊教育专家白崎研司博士和台湾资深社工卢女士的指导下，根据本土化特点，开创了一套家长培训体系和教师培训体系，填补了国内孤独症儿童家长培训和专业教师培训的空白。

孙忠凯接过接力棒后，继承了这一传统，并致力于让教育研究在机构内常态化、组织化和标准化。2018年，孙忠凯应美国国务院的青年交流项目的邀请，在一家由美国政府支持的孤独症基金NGO工作了6个星期，进行体验式学习与研究。该机构年度专业研究预算1.3亿美元，规模化的研究投入启发了孙忠凯，星星雨的培训体系优化也需要配备专业部门，专事专营，2019年星星雨教研部成立。受疫情影响，2020年的线下服务暂停了8个月，星星雨充分利用这段时间，将工作重心转移到教研上，进行了课程标准化升级，更新迭代了服务和培训体系，优化了服务评价体系。除了教师培训体系外，星星雨每年选拔优秀教师到美国孤独症姊妹学校“心灵之春”开展教研合作，疫情期间改为线上进行。通过学习和交流，星星雨将美国行为分析师认证委员会（BACB）推出的认证机制RBT（Registered Behavior Technician）框架引入自己的ABA体系。

星星雨的专业化路途仍然充满挑战。2019年，教研与研发投入仅占经营总支出的3.8%，2020年占比5.1%。想要建立以学术支持为基础、以AI、大数据等高新技术为保障的孤独症专业化服务系统，作为社会企业的星星雨仍存在千万级规模的资金缺口，由于研发的收益回报周期较长，星星雨当前面临着较大的现金压力。另外，疫情导致以往合作的海外科研机构难以触达，而国内企业实体与科研体系存在一定距离感，暂未形成产学研生态规模，如何加深与国内学术领域的合作，提升专业度，是星星雨下一个三年的战略发展重点。与此同时，开发专业训练方法是孤独症服务专业发展的最大难点之一，而且复制成本很低，行业竞争带来抄袭不断，知识产权保护难，为此星星雨还需建立有效的知识产权保护机制。

赋能家庭干预

根据孤独症人群的需求，不断培养自身专业能力，再将专业能力转化为稳定的服务性收入是星星雨作为社会企业的立身之本。2010年获得公募权之后的三年，星星雨的筹款收入占总收入的比例一度达到70%，随后服务项目不断拓展，服务收入于2019年首次超过筹款收入。2020年新冠疫情期间，筹款环境动荡，星星雨的自我造血能力显得尤为重要，服务收入1001.5万元达到总体收入的70%，为星星雨度过筹款不利的财务动荡时期保驾护航。

为了提升自我造血能力，星星雨多元化拓展服务项目，包括孤独症儿童服务、家长培训、教师培训以及同行机构培训（见表1）。其中家长培训为主要业务，占比达到总业务量的50%，儿童服务和同行培训分别占比25%。目前，家长培训分为7种类型，时长从5周-11周不等，通过讲座与课堂实践，指导老师依据个别训练方案（IEP），系统教学家长ABA理论原则与实践操作方法。

行业内讲究给孤独症儿童“脱帽”，即以返回普校、建立与正常孩子同等的学习和自理能力为训练和干预目标。但不少患儿家长内心难以接受孩子罹患孤独症的事实，急切地希望“治愈”、甚至“消灭”孤独症。然而，孤独症暂无法彻底康复，正确的心态是接纳而非“消灭”。因此，星星雨的宗旨是希望通过家长培训促进支持孤独症儿童地个性发展和基本生活技能训练，教会家长如何与孩子相处，而非为了帮助孩子进入普校而进行强迫性训练，为了听孩子叫一声“爸妈”而进行超量口肌训练等干预方式并不利于孤独症儿童的心理发展，满足的也并非孤独症儿童本身的成长需求。

早在1995年，星星雨建立了家长培训中心制，探索更适合中国家庭环境特点的模式，引入国外成熟的家庭训练个别辅导计划（Individualized Family Service， IFP），逐步建立ABA课程培训纲要和家长考试制度。为了使业务触达全国多地，星星雨发展出异地家长培训项目。星星雨经历了从行业首创，到建立完善的家长培训体系，再到逐步引领并指导部分初创同行该项业务。线下服务因为具有一对一个性化指导和现场实操的优势，一直被星星雨所倡导，但由于线下指导难以触及全国各地孤独症家庭，因此从2018年起，星星雨推出了线上家长培训课程，以普及孤独症康复知识为主。疫情期间，线上远程指导成为了主要服务手段，2020年家长培训业务创造收入399万元，达总服务收入的40%之多。

除了继续坚持自己的培训理念，星星雨也在不断反思家长培训中出现的问题。由于服务的需求量远大于供给，星星雨暂未对家长形成持续的带状培训，每一期课程结束送走一批家长，持续追踪服务不足。从商业开发角度来看，在一定程度上损失了纵深挖掘个案服务带来的经济效益，阻碍了粉丝效应的形成；从公益实现角度看，对孤独症儿童及其家庭服务不透彻，无法确保对孤独症儿童各个成长阶段进行有效干预。基于这个问题，星星雨将把持续服务好个案家长和家庭作为家长培训业务线未来发展的重点。

探索大龄特教

2006年，星星雨成立了养护训练部，后改名为青少年教育部，为不能进入普通教育体系以及不能离开家庭独立生活和工作的孤独症青少年（12-18岁）提供服务，以推动大龄孤独症人的职业技能发展。作为中国第一个大龄孤独症职前训练项目，星星雨成为全国试点。

由于大龄孤独症青少年指导难度大且过程复杂，特教老师数量有限，因此该项目小而精，每年服务于有限的孤独症青少年。2020年，项目服务于4名大龄孤独症青少年，经过持续的教学指导，提升他们在生活自理、自我行为管理和简单的社会工作等方面的能力。星星雨每年还会专门为进行大龄孤独症人群服务的同行教师，开展四到五期TEACCH教师培训班，提供理论知识和实物操作技能培训。

2017年，SAP联合星星雨和中国精神残疾人及亲友协会，在中国启动 “SAP孤独症人才项目”，开展人才招聘工作，“星星雨”作为战略伙伴，负责候选人推荐工作，参与面试环节，并在就业前期由青少部教师给予专业支持。2019年，三方又合作推出“SAP孤独症人才就业先备技能培训学校”，专门为20周岁以上高功能孤独症人士提供职场技能和IT技能培训。2021年疫情后期，为孤独症人士打造职场通道，项目开展“孤独症人才线上推介会”，为40多位毕业于“孤独症人才就业先备技能学校”的学员，与潜在雇主搭建沟通网络，并分享孤独症人才的招培育留实践。

根据既定的三年战略规划，星星雨2021年底的财务收入将达到3900万元，其中包含服务费收入1500万-2000万，社会筹款1500万-2000万。2020年，突如其来的疫情打破了星星雨战略规划的推进。社会各界的财务状况紧张，正在接触中的爱心企业纷纷表示“心有余而力不足”（见图2），最终星星雨实际筹款440余万元，仅为2019年的一半左右，严重影响了预期的战略执行（见图3）。与此同时，星星雨的线下服务只开展了四个月，收入400余万元，线上服务收入500余万元，年终财务收入约1500万元，尽管平稳地度过了疫情动荡期，但同既定的发展规划相比还有很大差距。

事實上，孙忠凯和团队早已意识到，项目筹款并非是社会企业的“理想国”，对项目筹款的过分依赖可能为企业的可持续发展带来不确定性。早在2019年疫情以前，星星雨就遇到过“撤资”。2014年，一家总部在迪拜的投资机构通过中国公益先锋计划在14家社会企业中选择了星星雨，准备进行长期捐赠。该企业于2014年、2017年和2019年总共资助星星雨100余万美金，并给予了高度的资金使用自主权。然而，由于各种因素，该企业于2019年关闭中国代表处，原本计划的千万级别筹款项目戛然而止。这个事件，使得星星雨意识到大额项目筹款的局限。

为了增强筹款现金流入的稳健性，星星雨开始优化其线上个人订阅性捐赠的渠道。从2020年开始，星星雨开始主推月捐，筹款策略逐渐转向长期小额承诺性捐赠。公益机构通过月捐计划募款，爱心个人通过月捐平台自主选择公益项目，签署捐款协议书，账户每月定期定额自动捐款。目前，星星雨在腾讯公益平台已有800余个稳定的月捐，平均每位爱心个人每月捐赠30余元。

面向未来，星星雨希望进一步推动服务专业化，加大教研力度，然而科研、产品研发和技术更新全部需要持续的资金投入。另外，全国范围内可能仍有上百万孤独症家庭亟需服务与帮助，星星雨的服务规模仍需扩大，有限的服务规模掣肘着价值创造的广度和深度。同行业少量企业率先走上了融资道路，以解决资金和规模问题，试图冲击蓝海中的头部位置。由于担心被迫商业化和市场化，有悖于星星雨以创造社会价值为主的初衷，星星雨在十几年间拒绝过多个动辄几千万的投资。