侯佳坤，周宏珍，刘杨杨，胡瑞丹，刘 月，涂锦怡，贾 淼

1.南方医科大学，广东 510515；2.南方医科大学南方医院

脑卒中是我国成年人致死、致残的首位病因，在脑卒中后幸存者中，约75%的病人不能完全康复，其中25% 病人有轻度残疾，40% 病人有中度至重度残疾[1-2]。脑卒中病人由于肢体功能障碍等后遗症的存在，易受到来自他人的歧视，80%的病人存在不同程度的病耻感[2]。病耻感的产生将会导致病人自尊水平低下和生活质量降低，而病人的消极应对方式会反作用于病耻感，促进病耻感水平升高，给病人心理社会适应能力造成影响[3-4]。脑卒中病人的情绪问题及心理健康没有得到足够的重视[5]。一项系统评价指出，基于叙事护理的干预措施可降低病人的病耻感水平[6]。叙事护理指护理人员通过对病人的故事倾听、吸收，帮助病人实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对病人实施护理干预的护理实践[7]。目前，有关叙事护理对脑卒中病耻感病人的研究报道较少，且缺乏系统干预方案的应用研究。基于此，本研究以英国医学委员会（Medical Research Council，MRC)提出的发展复杂干预方案的框架[8]为方法学依据，以隐藏病耻感的认知-情感-行为模型[9]、认知适应理论模型及信息-动机-认知行为模型[10]为理论基础制订叙事护理干预方案，旨在探讨叙事护理对脑卒中病人病耻感及自尊水平的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用类试验研究设计和便利抽样方法，抽取2020 年3 月—2020 年10 月就诊于南方医科大学南方医院、三九脑科医院的脑卒中住院病人为研究对象。纳入标准：年龄≥18 岁且距首次确诊脑卒中时间≥7 d；符合脑卒中的诊断标准并经CT 或MRI 检查后确诊；脑卒中病人病耻感量表≥36 分；病情稳定，意识清楚，具有沟通及理解能力者；知情同意并配合本研究者。排除标准：有认知障碍、精神病史、抑郁病史者；有明显心力衰竭、呼吸衰竭等严重合并症者。将2020年3 月—6 月 入 院 的49 例 病 人 设 为 对 照 组，2020 年7 月—10 月入院的46 例病人设为观察组。本研究已通过医院伦理委员会审批（批准号：NFEC-2018-054），病人均知情，并签署知情同意书。两组一般情况比较见表1。

表1 两组病人一般资料比较 单位：例

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 采用常规护理模式，病人入院时给予疾病和治疗相关知识教育，对病人进行用药和康复指导，给予心理支持，出院后不进行主动随访，但接受病人的电话和微信咨询。

1.2.2 观察组

1.2.2.1 成立干预小组 由1 名神经内科副主任医师、1 名主任护师、2 名中级职称及以上的神经内科护士及3 名护理研究生组成干预小组。医师负责给病人讲解研究目的、内容，并对病人的整体健康状况进行监测，主任护师（小组组长）长期从事脑卒中护理和病耻感研究，神经内科护士负责研究过程的风险评估和干预过程的整体质量控制，由1 名具备心理咨询师资质的护理研究生负责实施叙事护理干预，另2 名护理研究生负责对每次叙事护理过程进行记录并对病人进行康复护理指导。团队成员均进行了康复护理、心理护理培训并参加了叙事护理线上培训且考核合格。

1.2.2.2 构建干预方案 研究团队以MRC 发展的干预方案框架为方法学指导依据，通过识别机制改变的理论依据及干预的证据基础对干预方案进行检验和修正，最终确定干预方案。干预方案的理论依据主要以隐藏病耻感的认知-情感-行为模型、认知适应理论模型及信息-动机-认知行为模型为理论基础，干预机制为通过增加病人信息和动机的输入，使病人主动学习积极行为技巧，促进病人行为和认知改变，同时应用叙事疗法增加病人的自我表露，从而正向反馈，降低病人的病耻感水平。叙事护理干预方案主要包括：第1 次为关注阶段，应用心理健康教育技巧进行干预，了解病人的一般情况，关注其个性特征和应对方式，在共情的基础上给予积极回馈；第2 次、第3 次为认知重构阶段，主要应用“识别认知结构、进行认知重构”进行干预，了解病人对疾病的认知及态度，纠正病人的错误认知；第4 次、第5 次为发展故事阶段，主要应用“引导叙事、问题外化”的技巧干预，通过询问与主导问题故事相矛盾的事件使病人重新审视被内化的社会共识与文化假设，分解自我认识并促进替代故事的发展；第6 次、第7 次为问题解决阶段，主要应用“改写对话和重构叙事”的技巧干预，通过情节叙事和意义叙事的提问方式寻找被病人忽略的例外事件，反思先前对话中所形成的自我认同，以及价值观、信念和成就，将重构事件和现实事件相结合，导入个人生命故事的主线，并反思具体行动和解决问题的方法；第8 次为延续阶段，主要为成长探索过程，主要目标为回顾干预过程、分享故事及展望未来，以增加干预的延续性。此外，在叙事护理干预过程中，研究团队应用叙事疗法相关技术[11]，主要包括问题外化、改写对话、重构叙事、放松训练等技术减轻病人的负面情绪。

1.2.2.3 干预方案的应用 叙事护理干预方案采用个人访谈的形式进行，每周1 次，每次30～50 min，共8 次。①心理健康教育：该阶段是叙事护理实践的起始阶段，通过询问“您生病住院后最大的感受是什么”等问题，引导病人讲述其感受和期望，有效识别病人负性情绪来源和复杂的健康挑战问题，进行脑卒中预后、疾病经验等知识教育和心理健康教育。②识别认知结构：该阶段通过询问“您的心理过程是怎样的”等问题，帮助病人识别自身的积极情绪和消极情绪，使病人意识到自我认知影响了自身行为及情绪。③认知重构：该阶段通过询问“您是怎样评价您自己的”等问题，了解病人对病耻感的认知及病耻感的发展阶段，纠正病人的错误认知，指导病人自我监控情绪改变。④引导叙事：该阶段通过询问“您患病后，最在意的问题是什么”“您采取了什么样的应对方式”等问题，使病人自我表露情绪状态和心理困扰，提供病人情绪管理技巧及处理偏见的策略。⑤问题外化：该阶段通过询问“若将这个困扰命名，您会怎样称呼它”“您认为它给您带来了什么影响？”等问题，引导病人将疾病问题与自我感受分开，增加病人的掌控力，重新审视被内化的社会共识与文化假设。⑥改写对话：询问“您认为以前的您是什么样的人”等问题，帮助病人回忆人生中感到最快乐和最欣慰的事情，从而分解自我认识促进替代故事的发展。⑦重构叙事：通过询问“您认为以前的您面对现在的情况时会怎么做”等问题，通过联系情境中的自我进行个人史回顾和建立反思意识，发现自己未意识到的价值观和信念，鼓励病人形成自我的新叙事。⑧成长探索：重点询问“您可以分享在这个过程中的经验与收获么”“您对未来的计划是什么”等问题，帮助病人发现生活意义，实现成长。叙事护理干预方案主要由接受过叙事护理培训并具有心理咨询师资质的护理硕士研究生进行干预。叙事护理以病人为中心，每个阶段并不是独立分割的，而是相互穿插和结合应用，具体实施时应因人而异地应用叙事护理方案，除口头叙事外，病人也可采用书面表露、反思日记、绘画、阅读、影音、给未来的自己写封信、回忆自己的人生经历等多种形式。

1.3 效果评价 ①脑卒中病人病耻感量表：由朱敏芳等[12]编制，包括躯体障碍（4 个条目）、社会交往（3 个条目）、受歧视经历（4 个条目）、自我感受（5 个条目）4 个维度，共16 个条目。各条目采用Likert 5 级计分法，“从不”至“总是”分别计1～5 分，得分越高，表示病耻感程度越高。量表的内容效度为0.910～1.000，总量表Cronbach's α 系数为0.916，重测信度为0.924，量表信效度良好，适用于测量脑卒中病人的病耻感水平。②Rosenberg 自 尊 量 表：由Rosenberg 于1965 年 编 制，具有良好的信效度并被广泛应用。该量表共有10 个条目，采用4 级评分，“非常不同意”计1 分，“不同意”计2 分，“同 意”计3 分，“非 常 同 意”计4 分。总 分 为10～40 分，得分越高，自尊水平越高[13]。董泗芹[14]采用此量表对186 例急性脑梗死病人进行调查，其Cronbach's α系数为0.853，结果表明，该量表适用于测量脑卒中病人的自尊水平。均于干预前、干预8 周后进行调查。

1.4 质量控制 脑卒中病人病耻感叙事护理干预方案基于严格的MRC 方法学基础发展形成。所有的干预措施由具备心理咨询师资质的研究者完成，确保干预的同质性。研究期间，与病人建立良好的护患关系，及时解决病人的问题，提高病人的依从性。于每周日组织小组会议，团队成员对每例病人干预过程进行讨论，由资深心理咨询师对下一步干预进行指导。

1.5 统计学方法 采用SPSS 23.0 软件对数据进行统计学分析。定量资料以均数±标准差（±s）表示，进行两独立样本t检验；定性资料以例数表示，进行χ2检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组脑卒中病人病耻感量表评分比较（见表2）

表2 干预前后两组脑卒中病人病耻感量表评分比较（±s） 单位：分

表2 干预前后两组脑卒中病人病耻感量表评分比较（±s） 单位：分

① 与本组干预前比较，P＜0.05。

时间干预前总分50.33±8.66 49.29±7.84 0.615 0.540 45.61±7.79①50.37±8.87－2.771 0.007组别观察组对照组t 值P观察组对照组t 值P例数46 49干预8 周后46 49躯体障碍11.98±2.78 11.08±2.89 1.537 0.128 10.52±2.30①11.53±2.36－2.107 0.038社会交往10.35±2.38 10.29±2.39 0.127 0.899 8.91±1.94①10.04±2.75－2.318 0.023受歧视经历11.80±3.27 11.92±3.33－0.168 0.867 11.57±3.60①12.35±3.33－1.099 0.275自我感受16.20±4.51 16.00±4.19 0.219 0.827 14.61±3.35①16.45±3.86－2.476 0.015

2.2 两组病人干预前后Rosenberg 自尊量表评分比较（见表3）

表3 两组病人干预前后Rosenberg 自尊量表评分比较（±s） 单位：分

表3 两组病人干预前后Rosenberg 自尊量表评分比较（±s） 单位：分

① 与本组干预前比较，P＜0.001。

组别观察组对照组t 值P干预8 周后24.85±3.35①22.65±2.99 3.372＜0.001例数46 49干预前21.48±2.39 22.33±2.54－1.674 0.097

3 讨论

3.1 叙事护理可以降低脑卒中病人的病耻感 病耻感是指病人因疾病原因怀疑自身价值和在社会群体中产生刻板印象的羞耻表现[12]。本研究结果显示，观察组干预8 周后病耻感总分、躯体障碍、社会交往和自我感受评分均低于对照组（P＜0.05）,与Kirkevold 等[15-16]研究结果一致。分析原因可能为：①有益健康模型认为心理一致感是促进个体社会心理健康的中介变量，个体可运用已有的资源来解释生活环境中的压力事件[17]。叙事护理秉承了每个人都有自己的资源和技能的理念，通过叙事-回应过程鼓励病人情绪宣泄的同时启发病人对自身故事的多维思考，引导其发现积极故事和自身潜力并重建自我认知和社会定位，从而增加了病人的心理一致感，进而促进病耻感的下降。②叙事护理通过重构认知行为、领悟社会支持、改变应对方式等技术将负性事件与病人本人隔开，改善了病人的心理困扰，增加了自我效能感，降低了病人的躯体障碍感知和自我感受维度得分。③叙事以有效的合作对话方式传递病人的价值观和世界观，可使医务工作者在更好地理解病人行为的基础上回应其疾苦和病痛故事，有助于建立良好的护患关系，使病人逐渐融入社会，促进病人的社会交往。

3.2 叙事护理可以提高脑卒中病人的自尊水平 脑卒中病人的自尊是其在出现不同程度的功能障碍后，根据自身所处文化推崇的价值观对自我进行再次认识和评价，并由此形成新的认同感和接纳态度，是病耻感的重要影响因素[18]。国内研究者多对脑卒中病人的自尊水平进行现状调查和影响因素分析，但具体对策较少。本研究结果表明，观察组干预后自尊水平得分高于对照组（P＜0.05），与Hansson 等[19]研究结果相似。分析原因可能为：本研究以理论为切入点并结合了叙事心理治疗的技术和叙事医学的精神，通过积极聆听病人的疾病故事，探索其带有个人成长和情感反思的故事，有助于增进病人对自我价值的接受程度，而积极事件的回顾可增强病人的自我效能，提升自尊水平[20]。叙事作为一种自我表露的方式传递了病人的价值观和世界观，通过社会接触或个人叙事增强了社会公众对病人心理体验的了解，可促进病人的自我认同，进而提升自尊[21]。Corrigan 等[22]的心理认知模型表明自我污名化、自我效能感和自尊水平紧密相连，自我效能感是自我污名化及目标行为的中介变量，而自尊水平可通过自我效能感的提升、病人病耻感水平下降间接影响病人的自尊水平。

3.3 不足与展望 本研究存在一定的局限性，如样本量较小且受地域限制，其代表性有待进一步证实；其次，研究周期仅为8 周，远期效应不明确，今后可扩大样本量，并探讨叙事护理应用的长期效果。此外，访谈所产生的叙事文本和访谈方式可进一步探讨及优化。由于叙事护理目前尚无固定的模式，不同研究采用的形式和方法均有差异，未来应在更广泛的临床领域对叙事护理进行更深入的研究。