李奕华 龙 杰 刘俊荣

患者期望（patients' expectation）是循证医学的核心理念，强调必须将患者的个体价值观和偏好作为制定医疗决策的重要参考因素。患者兼具生物性、社会性和精神性，这也决定了患者在医疗实践中既需要技术的帮助，也需要人文精神的照护。随着患者的权利意识和自我意识的增强，使得患者个体自主性也随之增强，在临床实践中也越来越渴望参与到与自身相关的医疗决策之中，医患共同决策（shard decision-making，SDM）日益受到医患双方的重视。SDM 强调医生和患者同为决策主体，医生重视患者的自主性和对医疗决策共享的权利，给予患者更多表达价值诉求的话语权，通过与患者进行信息互换，充分掌握患者的个人意愿和决策偏好，与患者共同制定一个既符合医学科学又合乎患者最佳利益的治疗计划，形成医患同心的医疗活动，帮助患者获得最佳的治疗方案。SDM 不仅彰显了对患者主体性的尊重，还能够促进医患之间的有效互动，提高患者治疗的依从性，提升医疗质量和患者安全，更好地促进患者康复。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

随机选取广州地区3 所高校的6 家附属医院的450 名门诊患者和住院患者为研究对象，入组标准：经知情同意自愿参与调查的具有完全民事行为能力的患者。回收问卷429 份，有效问卷415 份，有效回收率95.33%。有效问卷中门诊患者112 人，住院患者303 人。

1.2 研究方法

结合研究目的和研究内容，参考有关问卷量表，通过预调查并且咨询临床和卫生管理有关专家进行修改后，形成最终版自制调查问卷。经检测，问卷整体Cronbach's α为0.950，结构效度的相关系数r 为0.734～0.887，且各P＜0.001。调查收集到的数据请专业人员用SPSS 21.0 软件进行处理，组间分析采用Pearson 卡方检验和单因素分析等，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 研究结果

2.1 调查对象的人口社会学特征

本调查的415 例有效样本，男性患者占比略高于女性患者，患者以30 岁～59 岁居多，学历以大专及以下学历为主，较多患者为已婚状态，家庭月收入普遍在12 000 元以下，大部分患者医疗付费为职工基本医疗保险。见表1。

表1 调查对象的一般资料（n=415）

2.2 患者对医疗决策主体的认知

如表2 所示，在情形1 中，将临床决策模式分为独立和合作两种，调查结果显示，95 人（占比22.89%）认为应以独立形式进行临床决策，252 人（占比60.72%）认为应以合作形式进行临床决策，68 人（占比16.39%）认为应视具体情况确定。据此可知，多数患者认为临床决策应该以双方共同合作的方式进行。

表2 调查对象对医疗决策主体的认知

在情形2 中，当医生给出的治疗方案和患者及家属的意见有分歧时，调查结果显示，123 人（占比29.64%）主张应该以患者的意见为主，37 人（占比8.92%）主张应该以家属的意见为主，88 人（占比21.20%）主张应该以医生的意见为主，167 人（40.24%）主张应该视实际情况确定。据此可知，较多的患者能够不盲目决断，能够辩证地对待医疗决策冲突。

2.3 患者对医疗决策参与的感知性评价

通过李克特量表计分法，将患者在医疗实践中感知参与医疗决策程度进行数字可视化的计算，将患者感知情况分为非常同意、同意、一般、不同意和非常不同意，并分别赋值1～5，1 表示非常同意，5 表示完全不同意。研究结果显示，患者个人感知医疗决策参与程度为1.97。据此可知，患者对医疗决策参与的感知性评价较好。见表3。

表3 调查对象实际感知参与医疗决策程度

2.4 患者对不同医疗决策模式的总体选择倾向

按照决策主体的不同将医疗活动中的决策模式分为医生独立决策、医生参考决策、患者独立决策、家属独立决策、医生+患者决策、患者+家属决策、医患+家属决策。调查结果显示，患者主张由医生、患者和家属共同决策的最多，占49.88%；主张由患者或家属独立做决策的较少，占1.20%，见表4。据此可知，患者更加倾向于医患+家属决策模式。

表4 调查对象对不同医疗决策模式的倾向性选择

2.5 影响患者对不同医疗决策模式选择的因素分析

研究结果显示，学历和婚姻与患者医疗决策模式的选择性偏好具有相关性（P＜0.05）。本科及以上学历、已婚人士更加倾向于选择“医生+患者+家属”的决策模式。见表5。

表5 调查对象的人口社会学特征与不同医疗决策模式的相关性

3 讨论与分析

3.1 大部分患者倾向以双向互动的方式制定医疗决策

研究结果显示，样本人群中认为医疗决策的制定应该采取合作方式的患者占60.72%，认为应该采取独立方式的占22.89%，认为应该视具体情况确定的患者占16.39%。这提示，大部分的患者认为医疗决策的制定应该采取医患双方合作的方式，通过双向互动与沟通共同制定医疗决策。主要原因可能是个人健康意识和权利意识逐渐增强，患者在医疗活动中更加重视自身的自主权、参与权和话语权，更加积极主动地参与到与自身密切相关的医疗决策中。吴菲霞等[1]的研究得到了同样的结果，大部分患者都是积极决策者，希望有机会可以参与到检查方案和治疗方案的选择。徐梦阳等[2]的研究结果也显示，患者更加倾向与医生合作做决策。因此，医生在临床诊疗活动中要重视患者的参与度和自主性，以医患的平等关系为基础，主动和患者沟通，共同理解，相互支持，协同制定医疗决策。

3.2 较多患者面对医疗决策利益权衡更加理性

研究结果显示，当面对决策冲突时，较多患者能够不盲目决断，理性权衡有关利益，而是选择具体问题具体分析。由表2 可知，当医生给出的治疗方案和患者及家属的意见有分歧时，主张应视实际情况确定的占比（40.24%）最高，高于以患者意见为主（29.64%）或以家属意见为主（8.92%）或以医生意见为主（21.20%）。说明较多患者能够辩证看待医疗决策冲突，理性进行医疗决策。主要原因是医疗决策是医学、情感和利益的相互融合和相互冲突，患者在这个过程中或多或少都会受到不同程度的影响。同时，医学科普知识的宣传日渐增多，患者掌握的医学基本知识也逐渐增加，患者看待疾病和健康也更加客观。刘俊荣等[3]的调查结果也显示，面对医疗决策冲突时，患者普遍认为不能盲目以谁的意见为主，要具体情况具体分析。毕肖红等[4]也提出，当患者权利冲突时，需要医患双方共同参与，综合进行利益考量。因此，在医疗决策制定过程中面对利益权衡时，要进行充分的沟通，兼顾多方面的因素具体情况具体分析，最终做出合理的医疗方案。

3.3 较多患者在医疗实践中能够参与到制定医疗决策

研究结果显示，患者自我感知实际参与医疗决策程度较高，能够有机会参与到医疗决策的制定。由表3 可知，患者实际感知参与医疗决策程度为1.97，处于中等偏高水平，但仍然还存在一定的发展空间。主要原因是社会和医学的进步，以及患者自我意识的逐渐增强，使得医患共同决策也越来越受到重视，患者愿意更加积极地参与决策，医生在诊疗过程中也更加关注患者的参与，注重患者的个人意愿和决策偏好，希望通过沟通交流构建趋同认知。陈婷等[5]对三级甲等医院住院患者的调查也得到类似的结果，参与医疗决策的患者总体满意度相对较高。许燕华等[6]对469 名患者的调查结果也显示，患者实际参与医疗决策的认可度较高。因此，医生在医疗决策制定时要重视患者参与决策的价值，积极为患者参与决策提供渠道和方式，促进医患之间平等对话的实现，最终制定真正最合适患者的最优诊疗方案。

3.4 大部分患者倾向医生、患者和家属共同制定医疗决策

研究结果显示，患者更加倾向于选择由医生、患者和家属共同参与到医疗决策的制定，希望自己和家属都能和医生一起制定决策。由表4 可知，主张采取医患+家属决策型的占比（49.88%）高于其他类型的决策模式。主要原因是中国人的家庭观念历来很强，家是一个生命共同体，家庭成员的大小事情都与整个家庭有着紧密联系，且患者还要面临医疗费用的影响，所以也希望家属能参与医疗决策的制定。同时，研究结果也显示，不同学历和不同婚姻状况的患者对于医疗决策模式的选择性偏好具有相关性（P＜0.05）。本科及以上学历、已婚人士更加倾向于选择“医生+患者+家属”的决策模式。主要原因是学历越高的人员自我意识相对来说更加强烈，知识体系也相对比较丰富，对医学信息的理解更强，更愿意和医生一起参与医疗决策的制定。已婚人士需要更多地考虑家庭的因素，在决策中普遍会征求家庭成员的意见，由此这两类患者更加倾向于医患和家属共同制定医疗决策。梁文兰等[7]也有同样的研究结果，患者文化程度越高，其参与医疗决策的意识和积极性也更强。杨振超等[8]的研究结果也显示，患者医疗费用由家庭承担，在制定医疗决策时家属发表的意见具有一定的参考价值，也需要重视。因此，在医疗决策制定时，要充分考虑不同学历和婚姻情况等不同人口社会学特征的患者的需求和喜好，不能对所有患者一概论之。同时，医务人员既要充分考虑患者本人的利益，还要兼顾考虑家属的权益和意见，并且通过积极有效沟通，使家庭意见能够尽可能地达成一致。

4 促进SDM 的建议

4.1 厘清医生在SDM 中的角色定位

医生在SDM 过程中兼具信息提供者、决策支持者和决策合作者的多重角色。调查中，60.72%的患者认为临床决策应该以双方共同合作的方式进行，大部分患者期望能参与制定医疗决策。而在现实生活中，面对股骨头坏死、膝关节炎等骨科问题时，对患病部位是进行保守治疗还是手术切除等问题，必须要考虑患者的顾虑与需求，让患者也参与决策的制定。所以，作为信息提供者，医生应全面、客观、准确地向患者提供疾病的性质、不同诊疗方案的医学证据、医疗风险和利弊、医疗费用等相关信息，减少甚至消除医患之间的信息不对称，为患者参与决策提供充分的信息支持。特别是针对不同人口社会学特征的患者选择不同的方式提供相关信息。作为决策支持者，医生应充分尊重患者的知情同意权、自主选择权和生命健康权，加强对患者参与的引导，为患者提供尽可能多的诊疗方案，鼓励患者积极参与与自身相关的决策制定，最终制定真正符合患者自身的个体化诊疗方案。作为决策合作者，医生应主动帮助患者共同权衡各种方案的利弊和风险，帮助患者做出自愿且理性的抉择，并恰当地发挥医生的主导和权威作用，对于患方不合理的期望和要求应当予以解释和说明，对于有害或无益于患者生命健康的选择及行为应当行使特殊干涉的权利[9]。

4.2 建构良好的医患互信关系

医患信任关系是医患之间互动产生的理性认同与感性依赖，彼此之间具有稳定的心理预期，认为双方值得信赖。信任是SDM 的关键要素之一[10]。共同决策是通过医患双方深入的情感联结，进而共同制定相关的决策，形式上这个过程是以互动的形式，通过医患双方沟通实现信息的共享，但是在实质上是以信任为基础，医患双方在相信相互的作用和价值中相互作用。调查中，患者实际感知参与医疗决策程度为1.97，还有待进一步提高。因此，医生方面，要培养医生的可信赖特质，始终坚守以患者利益为主，恪守生命至上，坚守医德规范，强化自律意识，以仁爱之心待患者，在临床诊疗的全过程真心实意地从患者的最大利益出发，确保医生对于职业角色的良好示范，使患者在整个诊疗过程中能够看得见、听得着、感受到人文关怀，互相产生情感交流，进而更加理解和信任医务人员。患者和家属方面，要拥有一定的医学常识，树立正确的就医观念和疾病观念，科学调整就医期望，理性审视疾病，充分认识到疾病的复杂性，医学的不确定性、局限性和高风险性，明白医学不能治愈一切疾病，任何一个医生也都无法保证治愈每一个患者，重建患者和家属就医合理的期待，使患者信任更加理性化。

4.3 强化医生共情能力弥合医患差异

医疗实践中共情是指医生对患者特有的处境、经历和需求具有良好的认知能力，能够感受患者的情感，并将这种理解和感受用一种有益的行为方式表达出来[11]。调查中，不同学历和不同婚姻状况的患者对于医疗决策模式的选择性偏好具有相关性（P＜0.05），因此，医生在临床诊疗中要重视不同患者的不同个体感受。医生要强化认知共情，去自我中心化，使自己代入患者的角色，站在患者的角度准确认识和理解患者对疾病的认知、心理的特征、需求和期望，尊重患者的自主权，给予患者更多的话语权，积极为患者提供参与决策的机会，发现患者内心深处真正的需要，与患者共同寻找最优诊疗方案。医生要强化情感共情，患者身患疾病极容易产生恐惧、焦虑、抑郁等不愉快的情绪，在求医过程中，他们渴望并需要医生的情绪认同。医生要尽可能走进患者的内心，辨别患者的情绪，感受患者的情感，努力构建情绪认同，建立情感共同体，让患者感受到被尊重和被理解，并以积极的情绪和人文关怀调适患者和家属的情绪偏差，给予患者和家属心理慰藉和满足，促进医患主体间性和真诚关系的建立。医生要强化行为共情，尊重患者的疾病叙事，与患者建立有效沟通，全神贯注倾听患者，正确及时回应患者，尽可能用简单通俗的语言加强相互沟通和信息共享。除此之外，还要充分发挥非语言沟通的重要价值，用真诚热切的目光让患者感受被重视，适时地运用面部表情将关心传递给患者，恰当地使用声音特征使患者体验到温暖和关怀，进而增加患者对医生的信任和友好，拉近医患之间的心理距离，最终促进医患共同进行决策的实现。

4.4 重视“家属参与”的重要价值

中国传统社会是以家为核心的社会有机体，家庭成员之间相互关怀、相互帮助。临床决策过程中往往家庭也会参与其中，即家属主动参与临床决策，与患者一起进行决策制定[12]。调查中，49.88%的患者主张由医生、患者和家属共同进行决策，占比最多，说明较多患者希望家属也参与其中。家属参与对于复杂的医疗决策制定具有重要价值，家属是患者坚强的后盾，可以为患者提供物质和精神上的帮助，给予患者安慰和心理支持，使患者能够正确面对自己的病情，进而积极参与到临床决策的制定。在面对恶性肿瘤等重大疾病时，家属在一定程度上也可以作为医生和患者之间恰当的交流媒介，可以根据患者实际情况选择合适的时机和方式进行病情告知，为患者的疾病诊疗提供帮助。同时，当患者因为“决策短视症”而做出一个明显不恰当的权衡或不恰当的自我牺牲，且明显违背了医生的治疗建议，家属的参与有助于平衡各方利益，起到一定的“矫正”作用[13]。当然，强调家属参与并不等于说一味地只重视家属的诉求，还要注重其决策权的行使边界。当家属与患者个人的决策有差异甚至冲突时，应坚持患者自主优先，优先考虑患者作为直接当事人的权利。在特定条件下，如无法取得患者意见，或患者明确由家属代理决策权时，家属的决策要以遵守伦理基本规范和不侵害患者根本利益为边界，必要时医生可以实施特殊的干预措施，干预家属的不恰当决策。

总之，医疗决策是一种风险性决策，所有医疗方案都有利和弊。最佳的医疗方案只是相对而言，真正符合患者价值观的个性化决策才是决策质量的评价标准。医患共同决策不仅确保了患者的权益，还实现了医疗决策的个性化和精准化，既可以有效促进医患和谐，还将有利于维护患者的最佳利益。