黄璋珺 周燕春 石嘉栋

Crouzon综合征是一种颅面骨发育不良合并多颅缝早闭及成骨不全的先天性畸形，其发病的主要原因为多颅缝早闭，且常同时合并蝶骨发育不全、上颌骨发育不全、中面部内陷以及代偿性突眼等[1]解剖学改变，使得患儿往往在婴幼儿或儿童期间由于呼吸道阻塞引起呼吸睡眠暂停、呼吸困难，严重的眼球突出容易引起角膜溃疡，甚至影响患儿智力及正常生长发育[2]。目前，Crouzon综合征的治疗主要通过外置牵引器牵引成骨技术矫正额眶畸形，改变和重建颅面部骨骼结构和突眼畸形，治疗目的及原则为恢复患儿面部各项生理功能，恢复颅面骨架正常结构和美观。但是，患儿手术耐受性差，依从性差，对治疗有恐惧和抵触情绪；同时，家长缺乏Crouzon综合征的相关知识，普遍存在焦虑、恐惧、紧张、不安的情绪。聚焦解决模式(Solution-focused approach)是在20世纪70年代末由积极心理学发展起来的一种充分尊重、相信个体自身资源和潜能的临床干预模式，可用于加强患儿积极的健康行为[3]。本研究运用聚焦解决模式对50例Crouzon综合征患儿家长进行健康教育，效果显著，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 入选与排除标准

患儿纳入标准：①患儿年龄≤10岁，有家长陪伴；②患儿智力及生长发育正常。家长纳入标准：①家长为主要照顾者，愿意接受调查研究；②有阅读和语言表达能力，可与医护人员良好沟通；③主要照顾者愿意接受定期的电话随访。

排除标准：①患儿有其他器质性疾病；②患儿家长无法配合医护人员完成本次研究；③拒绝参加研究者。

1.2 一般资料

根据入选与排除标准，选取2016年6月至2017年12月收治的50例Crouzon综合征患儿为研究对象，随机分为对照组和观察组，每组25例患儿。观察组中，男14例、女11例，平均年龄(5.84±1.58)岁，家长文化程度高中以下18人、高中以上7人；对照组中，男13例、女12例，平均年龄(5.84±1.58)岁，家长文化程度高中以下15人、高中以上10人。两组患儿的性别、年龄、家长文化程度等一般资料无明显差异(P>0.05)，具有可比性。所有患儿家长均对本研究知情同意。

1.3 方法

1.3.1 对照组

给予常规基础护理：QH持续心电监护、血氧饱和度(SPO2)检测、Q4H监测神志、瞳孔及尿量情况，同时给予可通过大脑屏障的消炎药物、止血药物以及降低颅内压等对症治疗，告知家长患儿术后需平卧1周，以防止脑脊液漏。入院后，给予常规的健康教育，责任护士介绍病区环境和主治医生，以发放疾病健康宣传图册、小讲课以及播放PPT幻灯片[4]等方式，让患儿家长了解Crouzon综合征的相关知识，减少焦虑紧张的情绪，积极配合治疗。

1.3.2 观察组

观察组在对照组的基础上，应用聚焦解决模式的5个步骤实施健康教育，具体包括描述问题、构建具体可行的目标、探究例外、给予反馈和评估进步[5]。

1.3.2.1 制定计划

由护士长和责任护士组成聚焦解决模式小组，成员接受有关聚焦解决模式相关知识的培训和心理学的指导，住院期间与患儿及家长面对面交流[6]，出院后用电话随访的方式和患儿家长进行交流，1次/周，1个月后门诊随访。

1.3.2.2 描述问题

入院后主动与患儿及家长建立良好的沟通关系，引导其说出心中的顾虑和担忧，了解家长对疾病的认知程度，并用通俗易懂的语言向患儿及家长讲述相关的疾病知识及术后恢复情况，同时询问家长在照顾过程中遇到的困难和苦恼，肯定其对病情有利的努力，从而增强患儿家长的自信心和战胜困难的决心。家长普遍担心的问题是术后的效果和愈后情况，此时责任护士除了给予健康宣教外，还可以给患儿家长讲述以往的成功案例，帮助树立信心，减少焦虑。

1.3.2.3 构建具体可行的目标

通过与患儿家长进一步的交谈和沟通，了解家长对于疾病治疗的要求和想法。例如：家长对患儿面部外貌和功能恢复的期望值，术后外置牵引器的放置对患儿来说是否能习惯和接受，以及牵引器的日常清洁与护理。责任护士通过反馈来制定符合需要的、个性化的、有针对性的健康教育方案，建立切实可行的目标，鼓励患儿家长树立面对困难的信心，相信自身能有足够的勇气应对和解决困难，激发家长潜能，为患儿术后的恢复做出正确的、有效的努力。

1.3.2.4 探究例外

对于患儿在术后出现的不良反应，如发烧、头疼、脑脊液漏等现象，导致患儿哭闹、烦躁、不愿配合，可以引导患儿想象自己手术康复出院后能与于其他小朋友一起玩耍、游戏，安抚患儿情绪。同时，针对家长由此产生的担心、焦虑等情绪，护士也给予相应的引导，如引导家长一起假设存在的问题得到解决，患儿疾病得到康复后可以正常工作、生活等，通过此类假设来巩固增强家长实现目标的决心[7]，从而可以积极照护患儿，克服困难，配合治疗。

1.3.2.5 给予反馈

对患儿术后的康复愈合及精神状况进行反馈，对家长做出的努力给予相应的称赞和肯定，赞美家长的自身优势和处理问题的能力，加强其自主能动性和实现目标的信心[8]。

1.3.2.6 评价进步

充分肯定家长为患儿的康复做出的努力和坚持，例如：“通过你的照顾和努力，患儿现在各方面恢复都不错，面部的肿胀逐步消退，也能很好适应外置牵引器，精神状态和胃口都比之前好很多，说明你的努力和坚持都有了回报” 。总结经验，鼓励并帮助其实施下一个目标。

1.4 评价指标

患儿入院时发放焦虑、抑郁调查量表，出院时再次发放焦虑、抑郁调查量表，同时发放Crouzon综合征相关知识的掌握程度问卷以及外置牵引器清洁度调查表，1个月后门诊随访时填写外置牵引器清洁度调查表，现场填写并收回统计。

1.4.1 心理状况评价

采用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)，SAS和SDS各有20个项目，均采用4级评分，具有很好的信度和效度。按照中国常模结果，SAS与SDS标准分的分界值均为50分，SAS标准分>50分时认为有明显的焦虑状态，SDS标准分>50分时认为有明显的抑郁状态[9]。

1.4.2 Crouzon综合征相关知识的掌握程度

通过查阅文献，采用自制问卷方式了解干预后对照组与观察组家长对疾病的认知程度。问卷共按4个方面进行编写，分别是发病原因、危险因素、临床表现、并发症观察与预防，满分为100分，得分≥85分为优，70～84分为中，<70分为差。

1.4.3 外置牵引器清洁度

共包括5个项目，每个项目2分，包括牵引部位无血迹或血痂、牵引部位皮肤无明显红肿、未发生感染、无疼痛不适感、无分泌物和异味，满分10分，得分越高说明外置牵引器清洁度越好。

1.5 统计学分析

2 结果

2.1 两组患儿家长SAS和SDS得分比较

如表1所示，观察组与对照组SAS和SDS干预前得分差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，观察组患儿家长SAS与SDS得分均低于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)。

表1 各组SAS和SDS得分Table 1 SAS and SDS score in each group

2.2 两组患儿家长对Crouzon综合征相关知识的掌握程度

出院时，观察组患儿家长对Crouzon综合征掌握程度：优20例、中3例、差2例，优秀率达80%；对照组患儿家长对Crouzon综合征掌握程度：优13例、中8例、差4例，优秀率达52%。观察组患儿家长明显优于对照组(P<0.05)。

2.3 两组患儿外置牵引器清洁度评分比较

出院时，观察组、对照组患儿外置牵引器清洁度得分分别为8.04±1.59、6.12±1.87；出院1个月后，观察组、对照组患儿外置牵引器清洁度得分分别为9.34±1.36、7.03±1.32。观察组明显高于对照组(P<0.05)。

3 讨论

3.1 聚焦解决模式可降低患儿家长的焦虑抑郁水平

Crouzon综合征患儿面部结构存在畸形，严重影响其生理功能和颜面美观，患儿易产生自卑心理，并逐渐出现孤僻、内向、缺乏安全感的心理特征。家长承担着疾病给患儿和家庭带来的生活上、经济上和精神上的压力，往往会有人际关系敏感等表现，患儿家长容易产生焦虑和抑郁的现象。聚焦解决模式是在传统的问题解决模式基础上，为患儿提供一种更积极和尊重的心理干预模式，关键不在于寻找问题发生的根源，而在于帮助患儿寻找建设性的解决方案[10]。我们运用聚焦解决模式与患儿家长进行有效的沟通，将患儿和家长的心理护理贯穿于整个护理过程，动态进行心理评估，在不同的时期作出相应的心理干预。通过不断激励的方式激发家长的自我潜能，相信焦虑和抑郁只是一时的，帮助家长自行构建具体可行的目标，提高家长的满意度。有研究表明，对围手术期患儿和家长采用聚焦解决模式对心理进行有效干预，能很好地稳定患儿和家长的情绪，使其更能以良好的心理状态安全度过围手术期[11]。本研究结果显示，干预后，观察组患儿家长SAS与SDS得分均明显低于对照组，说明运用聚焦解决模式能降低Crouzon综合征患儿家长的焦虑抑郁水平。

3.2 聚焦解决模式提高了家长对疾病的认知程度

患儿入院时，家长由于对该疾病缺乏了解，会有很强的求知欲望，想了解更多的相关知识，因此在治疗Crouzon患儿的同时还应通过有效的健康教育方式让家长全方面掌握疾病相关知识、护理知识、饮食注意事项等，发挥主观能动性，促进患儿的康复，减少并发症的发生[13]。然而传统的健康教育方式是护士将教育内容通过口头表述、图片等方式讲述给家长，家长缺乏自我参与的过程，不能将相关知识融会贯通。本研究运用聚焦解决模式进行健康教育，结果显示观察组家长对Crouzon综合征掌握程度明显高于对照组家长。聚焦解决模式作为一种新型的护理干预模式，运用一对一的教育模式，倾听每一位家长的需求和困惑，采取个性化的教育模式，提供有针对性的讲解和指导，用鼓励和赞赏的语气让家长主动参与进来，最大程度地调动了家长的积极性，发挥他们的潜能，提高了自信心，从而有效地将所学的护理知识运用到患儿身上。

3.3 聚焦解决模式能有效提高家长对外置牵引器的清洁能力

颅面畸形的矫正是临床治疗的难题之一，以往需要多次分期手术，且难以获得满意的治疗效果。外置牵引器运能很好地改善面部畸形，其优势在于充分利用机体自身的修复再生能力完成治疗，而无须切取自身组织和应用替代品。但是，牵引成骨治疗时间长，牵引器需放置4～6个月，因此术后牵引器的清洁及护理十分重要，护理不当极易引起穿刺部位感染、疼痛和牵引器的松动，影响术后效果。虽然护士会给予家长牵引器护理的宣教工作，运用视频、PPT等多种形式教会家长清洁方式。但是，患儿年龄小，且刚经历了一次大手术，内心恐惧，面对每天需要清洁的牵引器会产生抵触的情绪，不愿意配合家长的护理工作，家长难免会不知所措。聚焦解决模式采用解决引导的主动思维方式，其重点是引导家长通过自身的努力而达到期望的目标，有效弥补了常规护理的不足，帮助家长以积极向上的心态面对患儿不配合牵引器清洁时引起的负面情绪，使家长从被动变为主动，调动了积极性，从而使牵引器的清洁度得到进一步提升。患儿出院后，护士会以电话随访的形式，每周都与家长进行沟通，知晓牵引器的清洁情况，听取家长的反馈和想法，如在清洁过程中遇到困难，护士进行鼓励和开导，让家长认识到牵引器清洁的重要性，发挥其主观能动性。本研究结果显示，观察组患儿牵引器清洁度评分明显高于对照组，差异具有统计学意义，说明聚焦解决模式提高了外置牵引器的清洁度。

4 结论

近年来，聚焦解决模式在护理领域的应用日趋增多，是一种更为积极和尊重患儿的干预模式[14]。对于Crouzon患儿家长来说，聚焦解决模式不仅在精神上给予了肯定和鼓励，并在行动上给予了正确的指导，有效提高了患儿的依从性，提升了患儿家长对牵引器的清洁，获得了非常好的家庭护理疗效，有利于患儿的术后康复。