黄璋珺 周燕春 石嘉栋

Crouzon综合征是一种颅面骨发育不良合并多颅缝早闭及成骨不全的先天性畸形，其发病的主要原因为多颅缝早闭，且常同时合并蝶骨发育不全、上颌骨发育不全、中面部内陷以及代偿性突眼等[1]解剖学改变，使得患儿往往在婴幼儿或儿童期间由于呼吸道阻塞引起呼吸睡眠暂停、呼吸困难，严重的眼球突出容易引起角膜溃疡，甚至影响患儿智力及正常生长发育[2]。目前，Crouzon综合征的治疗主要通过外置牵引器牵引成骨技术矫正额眶畸形，改变和重建颅面部骨骼结构和突眼畸形，治疗目的及原则为恢复患儿面部各项生理功能，恢复颅面骨架正常结构和美观。但是，患儿手术耐受性差，依从性差，对治疗有恐惧和抵触情绪；同时，家长缺乏Crouzon综合征的相关知识，普遍存在焦虑、恐惧、紧张、不安的情绪。聚焦解决模式(Solution-focused approach)是在20世纪70年代末由积极心理学发展起来的一种充分尊重、相信个体自身资源和潜能的临床干预模式，可用于加强患儿积极的健康行为[3]。本研究运用聚焦解决模式对50例Crouzon综合征患儿家长进行健康教育，效果显著，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 入选与排除标准

患儿纳入标准：①患儿年龄≤10岁，有家长陪伴；②患儿智力及生长发育正常。家长纳入标准：①家长为主要照顾者，愿意接受调查研究；②有阅读和语言表达能力，可与医护人员良好沟通；③主要照顾者愿意接受定期的电话随访。

排除标准：①患儿有其他器质性疾病；②患儿家长无法配合医护人员完成本次研究；……