傅丽丽 张灵慧 汪庭娟 徐 虹 陶毛毛 翟晓文

儿童临终患者不同于成人临终患者，其在临终阶段面临着药物反应不同、语言表达受限、需要家长个性化照顾、无法理解死亡等的特殊需求[1]。因此，儿童安宁疗护服务需更早启动，儿科安宁疗护团队需考虑为重症患儿家庭提供更多的疾病管理等咨询服务[2]。从心理或精神角度来看，需更侧重于护理质量、家庭情感支持、文化宗教习俗和丧亲支持[3]。

世界卫生组织将儿童安宁疗护定义为对临终患儿的身体、心理、社会全方面的照顾，同时还涉及给予家庭的支持服务；安宁疗护开始于儿童病情被确诊时，而不论儿童是否接受与疾病直接相关的治疗；医疗服务提供者应评估并减轻孩子的生理、心理和社会压力；有效的儿童安宁疗护需要跨学科的多团队服务，激发家庭对社区资源的使用；安宁疗护可在三级医疗机构、社区卫生服务中心甚至家庭中开展[4]，这一定义提供了三个安宁疗护服务基本场所的选择。虽已有学者指出儿童安宁疗护的内容、跨学科团队构成、可选择的临终场所参考等，但鲜有研究进一步揭示跨学科的儿童安宁疗护团队应如何搭建，如何开展整合性的儿童安宁疗护，以及有哪些因素影响家庭对整合服务的选择。

复旦大学附属儿科医院采用姜珊等[5]提出的本土化安宁疗护的适用范围，结合实践经验，探索为临终患儿提供延续的专业服务，以及患儿去世后的丧葬协助服务，分析整合服务的关键要素，见图1[5]。……