姜懿珊 阮 昕 黎 珍 郭爱敏

根据我国法律规定，未成年人是指未满14周岁的儿童和已满14周岁但未满18周岁的青少年。未成年人患有的慢性病指病程超过3个月、迁延不愈且严重影响正常生活的疾病[1]，如哮喘、肾病、糖尿病、风湿病等。患者在长期管理疾病中需及时对饮食、锻炼、药物、症状及病情变化等问题做出决策。随着儿童慢性病发病率的上升和医学新疗法的进展，在慢性病的影响、疗效与副作用之间需要进行新的权衡以减少决策带来的负面影响。

医患共同决策(shared decision-making,SDM)是指医患双方共同参与、合作制定临床决策，交换与治疗相关的各种信息，如选项、风险和益处，充分考虑患者和家属的偏好、需求和价值观，选择最适宜方案的决策模式[2]。由于未成年慢性病患者尚未成年，患者父母承担了疾病管理和临床治疗决策的主要责任，常习惯作为“代理人”替孩子做决策[3]。在我国文化背景下，家庭较重视父母的权威和孩子的顺从，未成年会做出一定程度的妥协，参与决策进一步受到阻碍。国外研究发现，未成年慢性病患者渴望参与SDM[4]，参与过程有助于增加知识和决策技能[5]，减少决策冲突和负性情绪，提升自我效能[4]和疾病管理依从性[6]等。本文对未成年慢性病患者参与SDM的相关进展进行综述，以期为后续实践和研究的开展提供依据。

1 未成年慢性病患者参与SDM的概念及特点

美国儿科学会提出儿童患者参与SDM包括以下要素：至少涉及两个参与方；双方交换信息；……