林秀球， 邱晓愉， 金西西， 袁立燕， 晏爱珍， 余晓玲， 王晓华，陈永锋， 杨斌

南方医科大学皮肤病医院，广东 广州 510091

银屑病俗称“牛皮癣”，是一种由多基因遗传、多环境因素导致的慢性复发性炎症性皮肤病，以红斑、丘疹、鳞屑为主要临床表现[1-2]。调查显示，世界范围内大约有1.25亿银屑病患者，患病率从亚洲部分地区的0.5%到挪威的8%不等,且患病率仍逐年上升[1]。总体来看，银屑病在西欧、中欧、北美的患病率较高，在东亚国家的患病率较低。但基于庞大的人口规模，中国是成人银屑病患者最多的国家之一[3]。与糖尿病、高血压等慢性病一样，银屑病亦具有起病隐匿、病程长且病情迁延不愈、病因复杂或尚未明确的特点[4]。但与其他慢性疾病相比，银屑病尚未建立起完善的管理模式。因此，银屑病慢病管理模式的建立对银屑病的治疗和护理至关重要。

1 银屑病慢病管理现状

近年来，由于银屑病的治疗方法更新快、好转标准大幅度提高，银屑病慢病管理的相关指南变化也快。国内慢性病管理虽取得了一定的进展，但仍存在资源配置不合理，理论、标准及评价体系不足，重治疗轻预防等问题[4-5]。国外银屑病慢病管理相对成熟，但并未形成广泛认可的管理模式，总体尚处于探索阶段，主要集中在患者自我管理、共病管理及心理管理3个方面。患者自我管理的不足主要表现为药物依从性低、疾病认知匮乏和不良生活方式等[6]。银屑病与代谢性疾病、心血管疾病、消化系统疾病等有着密切的关系[7-8]。因此，患者除了针对银屑病治疗外，还应减少吸烟、饮酒等代谢性疾病的危险因素[9]，并常规评估和筛查血压、血脂等[10]。晋红中等[11]提出可通过建立银屑病患者发生共病的风险预测模型，以早期识别危险因素，构建银屑病共病评估及管理体系。

2 银屑病慢病管理模式的建立

银屑病慢病管理的目标是控制病情，防止复发，减少并发症，提高生活质量，降低医药费用。南方医科大学皮肤病医院经过多年的探索，参考了国内外慢性病管理的各种模式，累积了丰富的经验，形成了完善的银屑病慢性疾病管理模式。

2.1 慢病门诊、病房和医护人员的组建

在银屑病慢病管理模式的探索过程中，医院逐步建立了银屑病专病门诊、银屑病病房、生物制剂治疗中心以及日间病房。在专病建设中强化临床路径和慢病管理，建立标准化诊室，以达到诊疗精准、高效和患者满意度高的目标。通过培训专科护士协助医生宣教、收集资料，协助患者检查和治疗，为患者提供就诊前、就诊后一站式服务随访，提高诊疗效率。专门建立生物制剂治疗中心和日间病房，系统管理患者的诊疗过程，改善生物制剂因种类繁杂、应用缺乏规范的管理体系的缺点[12-13]。银屑病诊疗中心的不断发展为医院银屑病慢病管理提供了主要的平台，不断提升患者的就诊体验。

2.2 慢病管理模式的构建

慢病管理模式构建基于医院门诊及病房，包括患者教育与自我管理、就诊管理、共病筛查与管理、患者信息管理等，建立一站式服务(图1)。

图1 银屑病慢病管理一站式服务流程图

2.3 开展院内院外的患者教育

患者教育是慢性疾病综合管理的一个重要组成部分。健康教育有利于增加患者对疾病的认知，调整心理状态，提高自我管理能力，从而改善病情和生活质量[14]。银屑病的病因与发病机制非常复杂，但诱发和加重因素相对比较明确，如饮食、精神压力、生活习惯、感染等[15]。低能量饮食及减肥可能有助于减轻银屑病的疾病严重程度，并改善患者的生活质量[2, 16]。因此，银屑病慢病管理应该以生活调节、饮食和运动指导、合理用药等一系列个体化指导为主要内容，坚持以预防为主、防治结合。因此，医院设置银屑病专病门诊、病房，专属医生咨询沟通和患者微信交流群，为健康宣教提供良好的平台；同时还制定宣传折页及视频，每月举办1次患者健康教育活动，开展世界银屑病日大型健康教育讲座，建立银屑病专科联盟，进一步弥补门诊和病房期间的宣教不足。健康教育能让患者了解并参与到疾病的管理中，提高患者的依从性和自我管理能力。

2.4 研发慢病管理APP，大数据分析协助慢病管理

慢性病管理可结合医疗大数据、智能软件用于评估病情、个体化治疗、随访等，提高患者的管理质量[17-19]。医院银屑病诊疗中心运用信息技术自主研发银屑病慢病管理软件，用于记录患者的银屑病严重程度评分、用药史、辅助检查、既往史等资料，观察患者的病情变化和疗效，提高诊疗效率。诊疗后利用软件进行随访和复诊提醒，可提高患者的依从性，改变患者与医护人员、医疗机构的交流方式[18, 20]。银屑病专区护士为患者建立电子健康档案，收集病史、共患疾病、辅助检查等资料，集中管理并统计数据。医生可以通过现有数据评估患者病情，制定诊疗方案，开展随访(图2)。皮肤科医生可根据健康档案告知患者其共患疾病的风险，由专科医生对其共患疾病进一步诊疗，随后皮肤科医生可利用数据收集和管理密切观察患者的共病情况，探究银屑病与共病之间的相互影响。利用大数据分析制定银屑病防治策略，并通过数据采集构建数据共享平台，可实现慢性病管理各环节的有效衔接和多方协同。

图2 银屑病患者随访流程

3 结语

综上，南方医科大学皮肤病医院银屑病慢病管理的模式具有以下创新：①通过一站式的慢病管理模式，减少患者的就诊时间，提高就诊效率，提高患者的管理质量；②利用自主研发银屑病慢病管理软件，实现分级分类管理，有利于制定个性化治疗方案，通过大数据的分析为银屑病的防治策略提供有效的依据。

虽然银屑病病因不明且尚无根治方法，但诱发因素相对明确，一定程度上可以预防。临床上应建立以预防复发为重点的银屑病慢病管理模式，进一步规范银屑病的诊疗过程、提高诊疗效率，为患者提供一体化综合性管理。