卫玉齐 杨霞 王瑞瑞 杨婷 刘永胜 张春梅 刘彦慧

(1.天津中医药大学护理学院，天津 301617;2.北京中医药大学东方学院，北京 065001)

在我国，白血病是儿童时期发病率最高的血液系统恶性肿瘤[1]，约占儿童全部恶性肿瘤的30%，其中97%为急性白血病[2]。随着联合化疗和造血干细胞移植技术的应用，<15岁的儿童5年生存率达到了90%，15～19岁青少年5年生存率提高到75%[3]。虽然患儿的生存率在不断提高，但漫长的化疗周期、化疗带来的痛苦体验、药物的不良反应和高昂的医疗费用都给照顾者带来了沉重的负担[4-6]，不仅威胁照顾者个人的健康，同时也严重影响了对患儿的照顾。了解照顾者的真实体验及需求，并给予针对性干预，有助于改善照顾者的身心健康，减轻其负担，进而提高患儿的生活质量[7]。既往国内外研究大多采用量性研究分析照顾者的心理状况等[8-9]。近年来，白血病患儿照顾的真实体验与感受也逐渐受到关注，相关领域的质性研究也逐渐增多，但单一的质性研究结果可能还不能全面系统地反映照顾者的真实体验与相关需求。因此，本研究通过检索国内外关于急性白血病患儿照顾者真实体验及需求的质性研究，并通过Meta整合的方法，系统评价来自不同国家、不同文化背景和不同方法学的质性研究结果，以期全面阐释急性白血病患儿照顾者的真实体验及需求，弥补该方面的不足，为照顾者开展有效的干预和支持提供理论依据。

1 资料与方法

1.1文献检索策略 计算机检索PubMed、Ebsco、Web of science、Medline及Cochrane Library 5个英文数据库和CNKI、万方及维普3个中文数据库中关于急性白血病患儿照顾者真实体验及需求的质性研究，检索时限从建库至2020年11月。同时辅以手工检索并追踪纳入的所有参考文献，以补充相关文献。英文检索词为：“leukemia”“psycholog*/emotion*/experience/fee-ling*/need”“carer/caregiver/caretaker”“phenomenon/qualitative/ground theory”；中文检索词为：“白血病/血癌”“需求/心理/体验/感受/经历”“照顾者/照护者/亲属/母亲/父亲/父母”“质性研究/现象学研究/扎根理论”等。

1.2文献纳入与排除标准 纳入标准：(1)研究对象P(Patient/Population)：患儿<18岁且确诊为急性白血病的照顾者；照顾者为患儿的亲属；有良好的沟通及交流能力；无严重的精神疾病及认知功能障碍；自愿参与本研究者。(2)感兴趣的现象I(Interest of phenomena)：急性白血病患儿照顾者的真实经历、感受和需求。(3)情境Co(Context)：医院病房或患者家中。(4)研究设计S(Study design)：包括现象学研究、描述性质性研究及扎根理论等质性研究的研究方法。排除标准：(1)重复发表或数据不全的文献。(2)仅有摘要而无法获得全文的文献。(3)文献质量评价差的文献。(4)非中英文语言的文献。

1.3文献筛除与资料提取 由2名研究员独立按照文献纳入和排除标准进行文献筛选、资料提取和方法学质量评价，最后再进行交叉核对，如期间遇到分歧，由第3名研究人员进行判断。使用Endnote管理软件进行文献初筛和去重等工作。资料内容的提取主要包括作者、地区、研究方法、研究对象、情境因素、感兴趣的现象和主要结果。

1.4纳入研究的方法学质量评价 分别由2名研究者采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[10]对纳入的研究进行独立评价，严格按照标准对评价指标进行评分，用“是”“否”“不清楚”为评价结果，指标内容共计10项，完全满足标准内容评为A级，说明发生偏倚的可能性最小；……