高嘉敏 马 正

1.北京师范大学社会发展与公共政策学院 北京 100875 2.中国食品药品国际交流中心 北京 100875

近年来，国家在罕见病诊治、药物准入及医疗保障方面相继出台了多个政策和法规，罕见病患者的生存和发展权益日益得到社会的关注和重视。2018年5月，国家卫生健康委员会等5个部门联合发布了《第一批罕见病目录》[1]，在我国范围内首次相对明确地划定了罕见病的范围。罕见病是指一类发病率极低的少见疾病，由于患病规模小，诊断治疗水平、药物可及性、社会保障程度低等特点，罕见病患者的卫生服务需求长期被忽视或低估。《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》指出，全球总共约有3.5亿名罕见病患者，由于罕见病信息和认知的缺失、诊断人员和工具短缺等原因，使得大部分患者长期被误诊、漏诊，罕见病患儿的平均确认时间长达5年。[2]

就医行为是指个体对身体征兆做出反应，寻求疾病原因，采取治疗措施和利用各种正式和非正式卫生保健资源的行为。个体的就医行为受文化、社会经济条件、疾病类型、卫生服务可及性和可感知的医疗服务质量影响[3]，其中以资源为驱动的赋能性因素对个体的就医行为影响较大[4]。家庭和社区是患者获得信息、照护、救助保障等赋能资源的主要来源，为家庭和社区赋能有助于照护者更为熟知患者的状况，增加患者获得诊断、转诊或治疗等卫生资源的可能。本研究以安德森卫生服务利……