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1 数据共享的概念

随着数字经济、数字科研、数字医学和公共卫生以及数字治理的发展，数据共享已经成为一项重要的实践——无论是在同一机构内的不同群体之间，还是在更大平台的合作伙伴之间，甚至是在不断增长的开放数据运动与公众之间，数字共享日渐发展。数据共享使人们从现有数据中获得新的洞见，并让机构能充分利用这一核心资源。但同时，数据共享也伴随着新的伦理风险。

数据共享是将用于学术研究的数据提供给其他研究者的一种实践。许多资助机构、研究机构和出版机构都有关于数据共享的政策，因其透明公开，被许多人视为科学方法的一部分。然而，大量的科学研究不受数据共享条件约束，在没有任何约束要求的情况下，数据共享一般都由科学家自己决定。在某些情况下，政府和机构会禁止或严格限制数据共享，以保护专有利益、国家安全以及受试者/患者/受害者的机密，有时限制数据共享是为了不让机构和科学家出于政治目的使用数据[1]。

以美国华裔生命伦理学家Lo教授为首的美国医学研究院(现改名为美国国家医学科学院)临床试验数据负责任共享策略委员会(Committee on Strategies for Responsible Sharing of Clinical Trial Data)将数据共享定义为：使科学研究中的数据可二次使用的实践。数据使用有初次使用和二次使用之分。前者指对试验初期设计需解决的研究问题进行分析；这些问题在招募第一个受试者之前所注册的分析计划内就已被清楚描述。……