徐文洁，李惠萍

（上海市同济大学附属肺科医院 呼吸科, 上海200433）

特发性肺纤维化（idiopathic pulmonary fibrosis,IPF）在老年人中常见，发病隐匿，死亡率较高[1]。研究表明，现阶段临床对IPF 的治疗尚无特效药物，既往给予细胞毒类、糖皮质激素类药物治疗，基本未能改善预后，中位生存期约3年；但不同患者个体生存期存在差异，部分患者超过10年[2]。然而，总体而言，IPF 患者的预后差，病死率高。因IPF 病程长，多数患者病情持续恶化，身体健康状况逐渐变差，严重情况下，可能导致活动能力下降，必须依赖他人的照料[3]。此外，大部分患者经济能力有限，选择居家休养，家人的照料对其而言至关重要。但研究发现，IPF 不仅加重患者心理、生理上的痛苦，而且给亲属造成一定照顾负担和压力[4]。

在照料过程中，家庭照顾者不仅承担着众多护理任务，而且要处理经济压力、心理忧虑、家庭矛盾等一系列问题，对身心健康影响非常大。而医护人员通常更关注患者的病情变化，照料者的感受易被忽视，若这种负面情绪未能及时疏导，可能进展为焦虑、抑郁，不仅不利于照料者的心理健康，而且对患者病情改善也无益[5]。因此，医护人员在关注患者病情的同时，还需对其主要照顾者的照顾负担、照顾知识需求情况进行调查，明确照顾负担产生的影响因素，制定有效的心理引导方案，改善照顾者的身心健康。本研究主要观察IPF 患者主要照顾者的负担现状及影响因素，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年5月—2019年5月在上海市同济大学附属肺科医院呼吸科就诊的IPF 患者及其照顾者80 例作为研究对象。……