梅 旭 张婷婷 丁玉辉 曾 毅 刘梦婕④

随着我国重症医学专业的不断发展，挽救了许多危重病人的生命，但医学技术是有限的，大量临终病人在重症监护病房(intensive care unit,ICU)经历各种生命支持治疗(life sustaining treatment,LST)措施后仍然走向了死亡[1]。人们逐渐认识到虽然LST可以延长终末期病人的生命，但是只能人为地改变病人的死亡进程，不能改善临终病人的生存质量，反而会导致病人的临终与死亡质量低下[2]。因此，由LST带来的医疗资源的耗费、生存质量、临终与死亡质量等社会经济问题，得到了各国学者的高度关注[3]。临终决策是指对疾病末期病人制定和实施终末期治疗和护理方案的过程，包括是否维持或限制(withhold)/撤离(withdraw)LST的过程[4-5]。本文所提的医护人员临终决策是指医护人员根据病人的病情发展状况给家属提出决策建议。

近年来，许多西方国家相继制定了ICU终末期病人的临床决策指南和规范，对无法治愈的终末期病人建议给予终止和撤除某些LST措施，以确保临终病人有较高的死亡质量[6-7]，并通过立法的形式保证病人掌握生命的自主权，最终提高ICU病人的家属满意度，保护ICU病人、医护人员及病人家属的利益[8-10]。理想的临终决策过程应当包括医护、病人及家属意愿[11-13]，但ICU临终病人病情危重，无法参与决策过程，故在医护指导下家庭为ICU病人做出临终决策被视为是最佳的临床实践[11,14-15]。虽然中西方国家都曾面临为终末期病人做临终决策的问题，但因为文化背景、社会价值观和法律形式等各不相同，各个国家不同地区有其独特的应对方式[16]。在中国，安宁疗护事业发展进程缓慢，目前主要关注的对象是晚期癌症病人，在ICU中开展安宁疗护服务尚处于探索之中，相应的临床决策的指南和规范尚未建立，因此，ICU医护人员在做临终决策时会遭遇到一系列伦理道德困惑，这给他们带来了不同程度的心理负面刺激[17]，而国内关于此方面的研究报道较少。因此，本文旨在探索ICU医护人员在做临终决策时的经历及其影响因素，为安宁疗护服务在ICU的开展提供科学有效的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年10月～12月，目的抽取西南地区5家三甲医院综合ICU医护人员15名(医生8名、护士7名)。研究对象纳入标准：(1)3年以上ICU工作经历的ICU现职人员；(2)有为病人做临终决策和照顾临终病人的经验体会；(3)具有良好的理解能力和语言表达能力；(4)愿意参与本研究者。排除标准：(1)ICU进修、规培、实习、休假人员；(2)ICU工作年限3年以下者；(3)不愿参加本研究者。研究对象资料见表1。

表1 医护人员基本情况表(n=15)

1.2 研究方法

本文采用面对面、半结构式、深入访谈的形式收集资料。在获取和分析资料的过程中，研究者不掺杂个人的情绪与判断，客观地看待并归纳描述ICU医护人员做临终决策时所遭遇的伦理困惑及其影响因素。同时，按照Streubert等[18]的“质性研究评论指导原则”进行研究过程控制。

1.3 资料收集

在文献回顾的基础上，根据研究目的由课题组成员商讨后初步拟定半结构式访谈提纲，并经专家咨询后确定最终版本。访谈前明确告知受访者本次研究目的、签署知情同意书，并约定具体访谈的时间和地点。访谈提纲如下：(1)您认为临终病人的生存质量与人为地采取措施延长生命相比，哪个更重要，为什么？(2)如果病人已经没有治愈的可能，您认为还有必要继续实施LST吗？(3)在做临终决策时，您最顾虑的是什么，为什么？(4)您怎样看待放弃LST的伦理问题与在实际工作中的冲突，您通常如何解决？(5)您认为我们可以从哪些方面着手来构建ICU临终决策指南与规范？

研究者对访谈内容同时做现场录音和笔录，访谈全程不控制交谈走向，运用刺探的方法，让受访者讲出与本研究相关的所有的真实感受和体验[19]，访谈过程中研究者在倾听时还要注意观察受访者的非语言行为，并及时记录。对每位研究对象进行30分钟～60分钟的访谈，直到样本量饱和。

1.4 资料分析

访谈结束后，及时将访谈录音形成书面的文字资料，反复阅读，逐字、逐句地分析并回忆访谈过程中的情形，然后采用Colaizzi的内容分析法进行内容分析和分类推理。按照数字顺序编号并建立独立的文档。访谈资料由两名研究者独自阅读，反复检查类似的表述后确定初步的主题，由小组讨论对已经形成的主题雏形进行对比，比较后形成最终的主题框架[20]。

1.5 伦理审查

向受访者承诺访谈中所收集的全部资料仅用于本次研究，并作保密承诺。在正式访谈前，告知受访者本次研究的目的、内容和方法，尊重其受访意愿，并签署知情同意书。整个研究过程均不涉及其真实姓名，使用数字来进行编号。受访者在访谈过程中可以随时终止谈话，且不强迫受访者回答不想谈论的问题。本研究通过西南医科大学伦理委员会审查，整个研究过程严格遵守伦理道德原则。

2 结果

通过对资料的总结分析，得出ICU医护人员对终末期病人实施临终决策主要受以下四个方面的影响：缺乏对安宁疗护的认知、医患关系的紧张状态、医疗卫生政策的限制、病人的经济条件。

2.1 缺乏对安宁疗护的认知

2.1.1 放弃

当家属签字放弃抢救后，医护人员觉得就没有必要对病人继续治疗护理，病人常常会被医护人员放弃，也会忽略采取舒适的护理措施让临终病人走得更有尊严。

医生(2)：ICU的主要工作就是救命，既然家属已经签字放弃治疗，那就没有关注他的必要了，毕竟我们还有很多其他的病人需要救治。

护士(1)：如果遇到有家属签字放弃对病人继续实施LST，我们会有如释重负的感觉，因为我们就会少很多工作，比如吸痰、翻身叩背等，这些工作琐碎且十分耗费精力。

医生(9)：假如我向家属提出放弃LST的建议，这违背了我们职业道德，是见死不救，是变相地扼杀生命。

2.1.2 认知偏差

多数医护人员认为安宁疗护就是不再使用任何治疗措施或者是让病人安乐死，这种看法直接影响他们对病人的临床决策。

医生(5):病人的疾病本身就很危重，而且也陷入了深昏迷，他根本就没有意识，如何实施安宁疗护？一般这种情况我不会考虑采取镇静镇痛的措施，没必要浪费病人的钱。

护士(3)：虽然经常被告知我们应该对病人实施心理护理，但是通常都是很危重的病人才会住进ICU，一般认为一旦终止或撤除LST时，就说明病人可以不予以实施任何护理了。

医生(11)：不采取那些措施，病人很快就会死亡，这样病人就不会再有痛苦，这不就是安乐死吗？让病人不再承受痛苦而死去。

2.2 医患关系的紧张状态

2.2.1 无力感

受紧张的医患关系影响，医护人员不被信任，他们都流露出对临终病人做决策时的无力感。

护士(7):通常病人家属尤其是青壮年突发重病的家属都不愿意放弃治疗，不愿意接受亲人即将离世的事实，所以就只有让病人继续接受治疗，有时候病人真的很痛苦也很可怜，但是因为紧张的医患关系，我们都不敢建议家属放弃治疗……

医生(10):明知病人已进入终末期，是无意识的状态，已经没有治愈可能性，再多的措施也只是在浪费医疗资源，增加病人及家庭的负担，但是因为家属不同意停止救治，那我们就必须继续实施相应的措施，如果不采取措施，家属就会投诉我们或者闹纠纷。

2.2.2 回避态度

目前，紧张的医患关系会导致医护人员从内心里就抵制或逃避给出客观意见，通常在家属征求意见时，他们会给出保守意见，由家属决定是否继续救治，以避免为自己招来“麻烦”。

护士(4)：虽然在ICU工作也有几年了，经历病人的死亡次数也算多的了，但是当家属放弃治疗后，让我去撤掉还有一点微弱生命气息的病人的呼吸机时，我依然感到很难过，我不愿意面对这些事情，感觉在犯罪一样……

医生(6)：当面对一些很难缠的家属时，我一般只给他们保守的建议，我不会明确表达病人是否还能够救回来。

医生(9)：如果碰到有纠纷苗头的病人或家属，我通常不会给他们做临终决策的建议或意见，因为我害怕惹上医疗纠纷或者医疗官司，这是一个让人头疼的问题。

2.2.3 无意义的抢救

目前，我国既缺乏法律法规，如生前预嘱(living will)和不再心肺复苏(do not resuscitate,DNR)医嘱，也没有相关的行业指南与规范，指导医护人员开展临终决策，这使得多数医护人员在对危重病人做临终决策时会首先采取措施保护自己，以免因没有遵照现有的指南与规范而引发纠纷。

医生(13):虽然我确定病人已经脑死亡了，进行心肺复苏术也没有意义，但为了避免麻烦，我还是要象征性地做够半个小时的心肺复苏，然后再向家属宣布病人死亡……

医生(5)：一般终末期病人呼吸心跳停止，就已经没有多大的意义了，我会叫护士或者规培生去象征性做半个小时心肺复苏术……

2.3 医疗卫生政策的限制

2.3.1 没有适合临终病人的环境

现阶段，国内大部分医院的ICU都没有条件提供安宁疗护病床，同样ICU终末期的病人也没有别的临终病房可接收。

医生(10)：医院有规定只要进了ICU里就必须接受抢救，不管病人是预期的呼吸心跳停止还是意外的停止，30分钟的心肺复苏术是指南要我们必须要做的，除非是家属签署放弃抢救的文书。这在一定程度上影响了我们的临床决断。

护士(12):一般来说当病人进入临终期，就需要有条件可以让家属陪病人最后一程，但是医院的床位如此的紧张，更不要说是我们ICU床位了，怎么会还有多余的给他们用？

2.3.2 没有放弃治疗的相关标准及指南

即使医护人员明白终末期的病人继续抢救毫无意义，但缺少相关的指南和规范，那就只有遵照现行的标准，实施半小时的心肺复苏术后再宣布死亡。

医生(15):虽然已经是半年前的事了，但只要一想到那位病人离世时痛苦的表情，我就非常难过……(流泪)，她曾求我不要再给她治疗了，但是她的家属一直不放弃，直到她受尽折磨而去……(叹息)，假如我们有相关的标准和指南，家属可能就会遵照相关的规定，病人少受罪，我们也不用担心担责。

护士(14):在我们国家缺少放弃或者不放弃治疗的统一标准，全凭家属的意愿，但是懂医学的家属毕竟是少数，医生的意见建议还是最重要的。

2.3.3 推广尊严死还很局限

虽然世界卫生组织(World Health Organization,WHO)提倡开展安宁疗护服务，使终末期的病人能够达到尊严死，但我们国家尊严死目前只是民间组织在进行推广，国家层面尚未有相关政策法规推动，ICU同样尚未推广。

医生(2)：医生的使命是治病救人，目前虽然我了解到一些与尊严死有关的信息，但许多家属都没接触过，为家属推荐常会被误解，我也不想惹麻烦。一般如果病人到了最后，家属也放弃了就直接结束治疗抬回家。

护士(14)：ICU的工作分秒必争，忙碌使我们缺少精力去关注病人的临终死亡质量，更说不上尊严死。

2.4 病人的经济条件

2.4.1 无奈放弃

在经济落后地区，因病致贫是个突出的问题，医疗开销是许多家庭一项沉重的负担[21-22]。我国现有的医疗保险政策还不能实现全民享有医疗保险。因此，在救治病人的过程中，医疗费用来源于医保还是自费成为主导临终决策的因素。

医生(13)：我可以做的就是反复地告知，强调病人还有救治的希望，但是最终还是由家属决定。每当我看到病人明明还有希望，却因拿不出钱而不得已签字放弃的时候，我觉得非常可惜……

护士(12)：明明病人还有救治的希望，但是家庭经济困难让家属不得不签字放弃，心里很难过，也很惋惜……

2.4.2 过度救治

经济条件好或有医疗保险的家庭，通常会选择积极的LST延长生命，基本不考虑病人病情及其自身意愿。

医生(5):一位94岁高龄的老干部，肺部严重感染致全身多器官功能衰竭，并且已陷入深度昏迷，根本没有任何希望，但是因为老人是“老革命”有政府保障，在ICU已经治疗了2个多月。我们一次又一次地告知家属，病人没有治愈的希望，家属却不在意地说：继续治，反正不缺钱，该用的药品、仪器都用上，用最好的……(无奈的叹息)

护士(8):其实病人很明白，清楚自己是癌症晚期，并已转移到全身，到处都痛……对他护理的这段时间，我感觉得出来他可能都不想受罪了。过度的治疗其实对这类病人是很残忍的。

3 讨论

WHO提出ICU病人安宁疗护的目标是既不加快也不延迟死亡，如何提升ICU临终病人的死亡质量已成为一个重要的世界性问题[23]。本研究发现，在ICU临终决策实践中还有很大的进步空间。由此，本研究提出如下建议。

3.1 构建ICU安宁疗护医疗服务体系

多个国家或组织明确安宁疗护是以临终病人和家属为中心[24-26]，多学科协作提供包括疼痛及其他症状控制，舒适护理，心理、精神及社会支持等方面的照护和人文关怀服务，以预防和减轻不可治愈病人的痛苦，使其舒适、有尊严地离世[27]，构建并完善ICU安宁疗护医疗服务体系刻不容缓。为本地区ICU临终病人建立多学科多团队合作的安宁疗护体系能够缓解目前安宁疗护服务缺乏的现状。首先，设立ICU安宁疗护病房。ICU安宁疗护病房的建立为临终病人提供安静、温馨、无痛苦、祥和的死亡环境，提升家属的满意程度，并缓解ICU医护人员的悲伤和矛盾的心态[28-29]。大部分ICU医护人员都认为我们目前缺少ICU临终环境。而且，ICU肩负着抢救生命的使命，病人的临终死亡质量得到的关注较少。所以，医院可以在考虑经济利益的前提下体现人文关怀服务，建立ICU安宁疗护病房，让病人享有安宁疗护，使其身心舒适地享受临终前的最后时光，提高临终病人的死亡质量；同时，让家属陪伴在侧，可以减少其后期的内疚感与遗憾，缩短悲伤期，早日恢复正常的生活。

3.2 不断完善社会医疗保障体系

本研究中，受经济因素影响，部分有治愈可能的病人因经济困难而放弃治疗；而许多无救治价值的病人却在利用更好的LST措施来延长生命。对不能治愈的病人来说，消耗大量的医疗资源来人为地延长低质量的生命是非常不值的，而且会占用有治愈希望的病人的医疗资源，导致对他们的支出减少。虽然，部分享受医保政策的病人自己支付的费用极低甚至不支付，但这些支出也是有比例的。因此，完善社会医疗保障体系，可以避免因经济原因引起的过度治疗或放弃治疗现象的产生。研究表明，接受过安宁疗护服务的末期病人可以节约更多的医疗资源[30-32]。本研究表明，经济困难是放弃治疗的主要原因，如果政策性地为特定病人提供资助或保障，那么这种情况就会极大地减少。因此，一方面，政府部门继续完善现有的医保体系，建立特殊的专门针对非癌、非传染病、可治愈性重大疾病的资金保障制度；另一方面，政府采取措施规范保险行业行为，正确宣传、引导民众在现有的国家医疗保险之外增加额外的保障。

3.3 建立相应的法律规范和指南

研究表明，规范的临床决策标准或指南可以降低医护人员及家属做临终决策的担忧及顾忌[13,18]，让病人的自主选择权得到尊重。生前预嘱及DNR医嘱能够统一医护人员、家属与病人临终决策的意见[33]。本研究发现，每位医护人员都害怕在做临终决策时引起纠纷，时刻警惕规避纠纷。生前预嘱在我国尚处于推广的初始阶段，让生前预嘱和DNR合法化，建立放弃治疗的指南和规范可以让更多的人得到“尊严死”，同时还能缓和医患矛盾降低医疗纠纷发生率，减轻家属愧疚感，提高家庭与社会的满意度。

3.4 加强安宁疗护培训，普及死亡教育

医护人员吸收的安宁疗护知识越多、消化的越充分，越有利于为病人选择最佳的临终决策[33]。研究发现，医护人员缺乏安宁疗护知识或认知欠缺会影响他们做临终决策，会导致许多无救治价值的病人被“一救到底”，并最终以“象征性救治”的方式送终。如果不改变现状，长久下去医护人员可能会产生职业倦怠，从而使ICU临终病人的照护质量下降。因此，加强医护人员安宁疗护知识的培训迫在眉睫。首先，死亡质量的核心是医护人员必须掌握的，具有正确的生死观才可以做出正确的指导；其次，医护人员要向家属及病人实施教育，让他们可以正确面对医学的局限、接受死亡，树立病人自主选择的理念；最后，还需要面向大众开展死亡教育，让更多的人认识生命与死亡的关系，鼓励更多的病人自主决策，真正的做到“尊严死”。

4 结语

本研究表明，影响ICU医护人员做出临终决策的主要原因包括：(1)紧张的医患关系，导致医护人员在为家属提供决策意见时较为保守；(2)医护人员欠缺对安宁疗护的认知，忽略了临终病人的舒适与尊严；(3)医疗卫生政策限制，缺乏相关的政策、指南和法律规范，医护人员在临终决策时无章可循；(4)经济因素让贫困的家庭无奈放弃有治疗希望的病人，而经济富裕多导致过度治疗的发生，以致医疗资源公平性无法实现。其中，最主要的因素是病人的经济情况和当前的医疗卫生政策，病人的病情及自主权反而没有在临终决策过程中得到体现。由此可见，应从医学、经济、政策法律和教育四方面建立有效的应对机制，使ICU临终决策实践有法可依、有章可循，有效保护医护人员、病人及家属的利益。