吴航

(贺州市人民医院，广西 贺州 542809)

0 引言

脑卒中是临床神经内科常见疾病，且近年来，其发病率不断升高，多发于中老年人群，严重威胁人们生命健康[1]。目前，临床对于脑卒中治疗方法较多，如药物治疗、手术治疗等，且随着医疗技术进展，其治疗效果也在不断提高，很大程度降低患者致死率；但脑卒中致残率仍然偏高，卒中后遗症肢体偏瘫在临床较为常见[2]。患者功能障碍的发生，无论是从社会水平、认知水平、心理状态，或生理上都对患者造成永久性创伤，其预后较差。尤其是对于肢体偏瘫患者，面对长期生无法自理、依赖他人照顾等诸多因素，给患者带来不同程度的病耻感[3]。病耻感的产生严重影响患者生活质量与康复结局，极大限制患者寻求社会资源帮助，减少患者社交活动，导致患者社会身份丧失[4]。目前，国内外对于脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感报道较少，本文通过检索相关文献，结合自身研究，对脑初中后遗症肢体偏瘫患者病耻感现状进行分析，探讨其影响因素、不良影响与预防措施，报道如下。

1 病耻感的来源与概念

病耻感(Stigma)最早表示某种标记，源于古希腊，给叛徒或奴隶身上做符号、标记，表明其存在行为上缺陷或道德缺陷[5]。病耻感这一概念是由国外学者Goffman于1963年提出，并将其“极大地玷污某人信誉的特征”[6]。其后，Jones在原有基础理论上，完善了病耻感的概念框架；Jones认为被羞耻者属于有“标记”的人，当某个独立个体具有令人不快、令人感到羞耻的特征时，那么人们会给这个个体打上标签，以表示此人或个体令人讨厌、品德败坏、低能、有缺陷、不正常等，当公众对这类人群产生刻板印象，认为这类人群部分特征不可接纳，则可导致这类人群出现羞耻体验，形成病耻感[7]。对于脑卒中后遗症肢体偏瘫患者，在其标签理论中阐述，人们会根据患者功能丧失、消极认知等，给患者打上标签，并将其划出普通人群，对“他们”产生不平等的待遇，如出现歧视、贬低信念，患者受到公众不平等对待后，极易将外部负性态度内在化，产生错误认知，即认为自己与他人不同或出现病耻感，形成病耻感，引起消极心理[8]。

近年来，临床关于病耻感的关注度逐渐提高，大部分学者认为，患者的自我感知与社会歧视、病耻感存在密切关系，并受到内在、外在因素共同影响。在医学领域，病耻感的早期研究，注意以银血病、艾滋病、精神性疾病等患者为主[9]。随着现代医学发展，临床对于病耻感的不断深入，在各领域中均对病耻感展开研究，如癌症疾病、脑卒中、偏瘫等；相比于其他领域研究，脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感的研究起步较晚。

2 脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感的产生因素

对于患者而言，病耻感是一种极为消极的自我感受，其严重程度与形成受到多种因素影响。国外学者Nichols等[10]通过家访形式，对脑卒中患者家属、个人、邻居等人员进行调查，深入分析了脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感的来源，并对其相关的社会文化因素进行分析。

2.1 肢体功能丧失带来的病耻感

脑卒中后遗症肢体偏瘫患者，由于疾病特殊体征，患者患侧肢体运动功能部分/完全丧失，自理能力低下，、社会适应能力差，使其无法回归正常生活，患者社交、生活受到不同程度的影响，使患者自尊心下降、容易产生悲观情绪，在人际交往时往往选择回避，并感到羞耻，形成病耻感。同时残疾是一种社会现象，对于残疾人士，公众更容易产生便宜、歧视，导致患者性格改变、自我身份丧失，甚至出现自我否定，进而产生病耻感[11-12]。此外，该疾病不同于其他慢性疾病，如糖尿病、高血压；脑卒中起病突然，病情预后结果无法掌控、不可预测，即便成功救治后，患者遗留后遗症，导致肢体偏瘫、功能丧失，由健康个体转变为残疾人，不仅影响患者外观、美感[13]。

2.2 消极心理因素带来的病耻感

马斯洛指出，人类作为一个独立个体，其基本需求分为5个层次，即自尊与受人尊敬需求、爱与归属的需求、安全需求、生理需求及自我实现的需求，各层次之间相互满足、相互影响[14-15]。其中，生理需求是人类维持生存的基础，在满足生存需求后，为了发展与成长，人类期望满足更高的需求。但对于脑卒中后遗症肢体偏瘫患者，由于肢体功能的丧失，患者各生理阶段病耻感存在巨大差异化；偏瘫患者在求职、婚恋、学习等各项日常活动中受到严重限制，同时，需要在家人、社会帮助下才能满足基本的生理需求，患者自感前途渺茫、影响婚姻稳定、家庭负担重、成为家人累赘，形成病耻感[16]。

2.3 社会对偏瘫的消极态度与错误观念带来的病耻感

偏瘫不仅仅是一种临床疾病，在当下社会环境中，由于错误的观念，导致人们对于偏瘫错误认知，形成社会标签“残疾人”[17]。长期以来，公众对于残疾人、偏瘫等均存在不同程度的认知误区，容易将偏瘫患者与“麻烦”“累赘”“负担”“需要人伺候”“可怜”“造孽”等消极词汇联系到一起，甚至有些人认为“得了偏瘫就毁了一家人”。社会对于偏瘫的错误观念，导致患者容易受到他人歧视，加之肢体功能丧失，无法正常参与日常生活、工作，最终造成患者产生病耻感[18]。

3 脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感的不良影响

3.1 病耻感不利于患者康复治疗

对于脑卒中患者而言，病耻感不仅影响患者后期康复治疗，同时对患者出院后治疗意愿造成影响；尤其是针对后遗症肢体偏瘫患者，影响患者求生欲、积极性。据有关调查显示，病耻感对患者户外娱乐活动满意度、及对户外活动减少存在密切相关性[19]。Paik YR等[20]对37例首发脑卒中肢体偏瘫患者进行1年随访，统计患者外出活动参与情况与满意度情况，并使用SSCI病耻感量表进行调查，结果显示，28例(75.68%)患者存在不同程度的病耻感；同时探究患者康复结果、康复医院与病耻感的关系，并指出患者康复意愿受到病耻感影响下降，而损害康复期间功能受到病耻感影响升高(P<0.05)。可见，在脑卒中后遗症肢体偏瘫患者中，病耻感的产生严重影响患者康复意愿、及社交活动参与意愿。

3.2 病耻感导致患者社会孤立与社会身份丧失

脑卒中后遗症肢体偏瘫患者中，极易出现社会孤立，或社会接触资源与途径减少。病耻感的存在，容易导致人们孤立自己，减少社会接触，不愿与他人进行交流[21]。患者由于肢体功能丧失，产生的病耻感，是患者产生对未来的不确定感，及失去自我控制能力。社会角色的转变，及不可靠感、不确定感，严重影响患者积极性，形成社会孤立。对于脑卒中残疾患者，病耻感的产生使患者难以面对现实，逃避现实，造成自我社会身份丧失；患者信心受到严重打击，进而影响患者参与社会活动的积极性。

4 干预措施

对于脑卒中后遗症肢体偏瘫患者而言，目前对于患者病耻感主要从医疗、社会、家庭、个体等四个角度进行干预。

4.1 医疗领域的支持

医疗领域则给予患者最基本的医疗支持，专业知识的帮助。在医疗领域中，以往临床强调脑卒中后遗症肢体偏瘫是不正常的，重视残疾预防、治疗工作；这种概念与行为，忽视了卒中残疾患者主观感受与患者权益，可能使患者产生消极情绪，及个人行为病耻感。在临床中虽然最理想的情况是，预防脑卒中后遗症肢体偏瘫的发生，但患者发病后残疾，必须要面对一系列心理斗争问题。因此，在医疗领域中，提倡对脑卒中后遗症肢体偏瘫的预防、治疗同时，同时还应注重对发病患者的省心关注。相关医疗组织与医务人员，应当建立更广阔视野，降低卒中致残患者的病耻感，加强患者病耻感管理，致力于提高患者社会支持与社会交流的方法，促使患者接受发病后生活[22]。例如以社区医疗单位为中心，对周边小区建立健康管理档案，对患者开展“关爱-支持”健康管理；以护理人员为主，患者及家属共同参与的健康管理模式，护理人员必须具备自我管理指导、同伴教育、心理分析、沟通技巧与疾病知识，对患者进行定期随访，了解患者及家属心理状态、治疗积极性、病耻感等，并适当提供心理疏导，耐心仔细为患者及家属解惑，为其提供专业的医疗服务。

4.2 家庭干预

家庭成员是患者医疗保健的决策者，来自家人的支持与尊重，是影响患者心理变化的关键性因素；患者家属在患者康复治疗期间，需多与患者沟通交流，了解患者心理状态，给予鼓励、支持、理解与尊重，帮助患者建立更多积极潜力与观点，抵消消极与刻板印象，帮助患者重新建立自我形象，使患者感受到自我价值临床工作人员需对患者家属专业知识需求等进行识别，并为患者家属提供专业的信息帮助。Paik Y R等[23]通过一项调查发现，家庭照护能力与病耻感呈现负相关(r=-0.622，P<0.05)，家庭治疗督导、饮食支持、情感支持等对于患者病耻感的改善具有积极作用。家庭照护措施：在取得家属同意情况下，了解患者生活背景、既往病史，为其制定特性化的家庭照护措施[24]。护理人员与家属沟通，并对其进行专业心理培训，告知家属多了解患者心情动态，及时安抚、鼓励患者；对家属进行相关知识普及，提高其认知程度，更好的为患者进行家庭护理。根据患者平日喜好，为其制定健康饮食方案，减少患者不良生活习惯，提高其生活质量。同时，告知患者家属，每日带患者外出活动，增加患者与外界接触时间，帮助患者打开心扉，促使患者逐渐融入社会。后期可根据患者恢复情况，为患者寻找一些适合的工作或兴趣，丰富患者日常生活，提高患者自我效应，帮助患者进行自我价值实现，从多方面的消除患者病耻感[25]。在日常生活中，需要适当赋予患者权柄，必要过度的保护与关注，减轻患者心理压力，提高患者自尊，减轻患者内在病耻感[26]。临床工作者在为患者及家属提供专业支持外，需更多的关注家属心理健康问题，并及时对其进行疏导，及一些心理支持，使其更好的为患者提供帮助。

4.3 社会支持

由于偏瘫患者无法独自走出家门，加之病耻感的因素，患者更难走出家门；因此，在社会支持方面，应当注重于对患者的出行设备、工具、方法的探索研究，帮助患者更容易走出家门，融入社会环境中，给予患者社会支持。加强家庭与社会公众的健康教育，通过社交网络、媒体、新闻、知识讲座等方式，加强公众健康教育，向公众传播更多关于脑卒中后遗症肢体偏瘫相关知识，加强社会公众健康教育，提高公众的认知水平，纠正公众对于脑卒中后遗症肢体偏瘫的错误认知，逐步改善公众的观念、态度及行为等，促使公众能够理解脑卒中后遗症肢体偏瘫患者的苦衷与痛苦，并给予患者支持与鼓励，减轻患者负罪感与病耻感，促使其更好的融入社会群体[27]。Caglar NS等[28]在一项研究中，通过不同方式对青少年儿童进行健康宣教，结果发现，通过教育喜剧、教育动画视频的方式，有助于提高青少年儿童对于残疾、癫痫等疾病的认知，一定程度改善儿童对于残疾、癫痫患者的态度。决策理论认为，人们对于负面信息很难反驳，因此，应当加强社会公众对脑卒中后遗症肢体偏瘫、残疾等各种疾病的信息普及，向社会公众输送更多的正向信息[29]。情感是决策的驱动力，在进行社会加纳康知识宣教时，应当以正向、积极的情感内容为主体，如包容利他、关爱、互帮互助等，逐步纠正公众错误认知，塑造公众对于脑卒中后遗症肢体偏瘫、残疾人群的正面态度，促使公众对这类人群的接纳度提高。

4.4 个体自我重建

对于脑卒中后遗症肢体偏瘫患者，可通过一下几方面实现个体重建，减轻内在病耻感，重新认知自己：其一、使患者重新定位偏瘫，将残疾认为是人生的一个过程，与生老病死相同，是人来到世上感受苦难的一部分。其二、帮助患者接受损伤，重新适应新角色，正确对待疾病；通过改变患者的认知行为，帮助患者重新建立认知，减轻自我内在病耻感。其三、帮助患者努力恢复，如参与类似活动、身体活动等方式，逐渐帮助患者进行个体建立[30]。

5 小结

脑卒中后遗症肢体偏瘫患者病耻感报道甚少，目前，临床对其发生机制、影响因素等尚处于描述阶段与初步探索阶段。临床医学领域，尚无统一测量脑卒中残疾患者病耻感的专用量表。病耻感的产生，严重影响患者生理、心理状态，社会群体与医务工作者需要高度重视，加强对脑卒中残疾患者病耻感的研究与探索，更好的帮助患者重新回归社会。同时，家庭照护与社会支持起到至关重要的作用，但由于我国特殊国情，对于患者病耻感的家庭与社会支持重视度不足，且患者家属多注重于患者衣食住行的照护，忽视患者心理健康、心理压力等，导致患者形成病耻感；对此，应当加大社会及家庭健康教育力度，改变公众的认知水平，重视患者病耻感的关注。