赵彬雨，冯国和，吴 桐，曹梅娟

糖尿病病人血糖控制理想与否直接影响其预后及生活质量，而良好的血糖控制与其自我管理水平和依从性有密切关系[1]。近年来不少研究表明，病耻感(stigma)可引起糖尿病病人焦虑、抑郁等心理负担[2-4]，且可进一步影响病人的生理和社会功能，最终导致不良临床结局[5-6]。因此，为采取针对性的护理措施，准确评估糖尿病病耻感的来源和现状具有重要意义。目前国外相关研究发展较早，已编制一系列糖尿病病耻感相关量表，而国内尚处于引进量表和起步阶段。本研究通过构建糖尿病病耻感概念框架对相关评估工具进行全面系统综述和分析，旨在介绍各量表的特点及应用情况，以期为合理选择、研制适合我国国情的糖尿病病耻感量表及其应用提供参考。

1 病耻感的概念

病耻感又称污名，最早在1963年由Goffman提出，指极大地玷污某人名誉的特征[7]。Link等[8-9]将其定义为标签、刻板印象、分离、地位丧失和在行使权利时遭到歧视的同时发生。病耻感包括公众病耻感、感知病耻感、实际病耻感、内在病耻感、预期病耻感，但许多研究对相关概念定义不清，使用混乱。Fox等[10]通过文献研究分析归纳病耻感相关术语，并制定精神疾病病耻感概念框架。该框架基于个人层面，从他人/公众、病人两个视角对精神疾病病耻感进行分析，为精神疾病病耻感机制研究和针对性干预措施构建奠定基础。Corrigan等[11]在其认知行为理论中利用刻板印象、偏见、歧视三大概念来解释病耻感问题，并得到较多学者的认可[12]。Stangl等[13]基于已有的病耻感框架构建病耻感和歧视框架，用于分析各疾病病耻感发生过程和干预研究。本研究基于以上框架，并结合糖尿病病人特征构建了糖尿病病耻感概念框架(见图1)做出以下概念界定。①公众病耻感(public stigma/social stigma)：指公众对病人的评价和反应[14]，常包括刻板印象、偏见、歧视。②实际病耻感(experienced stigma/enacted stigma)：指曾经或现在经历过的刻板印象、偏见、歧视等不公对待[12]。③感知病耻感(perceived stigma)：指病人感知到他人对该疾病病人负面态度的存在和严重程度[15]。糖尿病病人的感知病耻感常表现为认为他人会区别对待、责备和评判糖尿病病人。④内在病耻感(internalized stigma/self-stigma)：也称为自我病耻感，指病人将不公对待的负面经历内化，接受负面认知和感受，并自我认同[16]。糖尿病病人常表现为自责、内疚、自我贬低。⑤预期病耻感(anticipated stigma)：指病人预期在未来可能遭受不公待遇的程度[17]。糖尿病病人的预期病耻感常表现为担心和害怕别人知道其患糖尿病，遭受歧视与不公对待。

图1 糖尿病病耻感概念框架

现有研究报道，实际病耻感、内在病耻感、感知病耻感、预期病耻感存在相互联系，但作用机制和后果可有不同：实际病耻感可直接影响临床生物学指标[18]；内在病耻感可预测情感和认知相关结局，如抑郁、无助、自卑、心理痛苦、降低自尊等[18-19]；感知病耻感和预期病耻感可减低病人治疗依从性和动力[20-21]。此外，Link等[22]认为实际病耻感和预期病耻感是压力源，其通过引起压力进而影响身心健康。因此，从不同角度评估糖尿病病人病耻感具有重要意义。

2 糖尿病病耻感评估工具

2.1 公众病耻感 目前用于评估公众对糖尿病病人病耻感的评估工具主要为15条自我管理问卷(Self-Administered 15-item Questionnaire)。Woo等[23]基于中国人对痴呆病人看法和态度的相关文献研究编制条目，而后精神卫生专家对问卷条目的用词和病耻感覆盖范围进行审核，最后开发了15条自我管理问卷。该问卷回答形式为“是”“否”，分别计0分、1分，分数越高表明公众病耻感越严重。Lee等[24]将其改编并应用于糖尿病公众病耻感，在华裔美国人群中的研究结果显示，老年人比年轻人更认为对糖尿病的研究仅有益于制药公司的盈利，健康保险政策不应涵盖任何糖尿病相关费用。

2.2 实际病耻感 Gredig等[25]自制问卷包括休闲活动和社会交往、学校、工作场所、兵役、交通、税收、保险等7个维度，共33个条目，回答形式为“是”“否”“不适用-因为无行政职务”“不适用-因为当时没患糖尿病”，可用于评估实际病耻感发生源。该问卷被应用于瑞士3 347例1型和2型糖尿病病人，结果显示糖尿病病人实际病耻感最主要来源税收、兵役、保险报告的不公对待。该问卷具较强的当地文化特色，条目数较多，且未报道信效度，是否适合我国的糖尿病病人仍需进一步探索。

2.3 感知病耻感

2.3.1 日常感知歧视问卷(Everyday Discrimination Scale,EDS) EDS由Williams等[26]于1997年编制，最初用于评估种族歧视，现已成为流行病学和公共卫生研究中使用最广泛的歧视问卷之一，国外不少研究将其用于评估糖尿病病人感知歧视现状[27-30]。该问卷共10个条目，采用Likert 4级评分法，分数越高表明日常歧视问题越严重。韩舒羽等[31]将其汉化，并在艾滋病病人中得到验证，结果显示其Cronbach′s α信度系数为0.908。EDS普适性较好，弱化了人群特征，具有更好的接受度[31]。Peek等[32]将其改编为医疗环境歧视量表(Discrimination in Medical Settings,DMS)，用于评估糖尿病病人在医疗保健过程中的感知歧视。DMS的Cronbach′s α信度系数为0.890。

2.3.2 自制问卷 Gredig和Raemy的自制问卷主要用于评估糖尿病病人感知刻板印象。该问卷包括26个条目，第一部分为问题介绍：“您过去有没有…”，第二部分为具体条目，回答形式为“是”“否”。该问卷被应用于瑞士3 347名1型和2型糖尿病病人，结果显示糖尿病病人感知病耻感最主要来源为“糖尿病病人又老又胖”“糖尿病是个可怕的疾病”“责怪自己得了糖尿病”[25]。该问卷较为全面，但未报道信效度。

2.4 内在病耻感 自我病耻感量表(Self-Stigma Scale,SSS)用于评估糖尿病内在病耻感。SSS由Mak等[33]于2010年在自我病耻感认知行为模型的基础上编制而成，最初应用于精神疾病病人和移民妇女中，但现有研究显示其可用于1型和2型糖尿病病人。该量表包括3个维度，分别为认知(19个条目)、情感(14个条目)、行为(6个条目)，共39个条目，采用Likert 4级评分法，分数越高表明病人自我病耻感水平越高，各条目均分1.00～1.99分为低水平，2.00～2.99分为中等水平，3.00～4.00分为高水平。2014年，Kato等[34]将其翻译为日语，并在210名2型糖尿病病人中进行验证，结果显示该量表的Cronbach′s α信度系数为0.96。2018年，陈沁等[35]将其汉化，并根据专家意见和因子分析结果删去部分条目，最终保留28个条目，包括15个认知条目、9个情感条目、4个行为条目。汉化后量表在750例糖尿病病人中测得Cronbach′s α信度系数为0.921，以上3个维度的Cronbach′s α信度系数分别为0.854、0.914、0.826，总量表重测信度为0.826。SSS对评估病人自我病耻感具有特异性，但该量表缺乏糖尿病特异性，未包含部分糖尿病病人常见心理，如“内疚”“自责”等[36]。

由于SSS条目数较多，Mak等[33]对SSS的各条目从概念上进行进一步分析，将相似内涵和语言强烈的条目删去，并根据自我病耻感认知行为模型选择高载荷条目，最终形成9个条目的自我病耻感简表(Self-Stigma Scale-Short Form,SSS-S)。在精神疾病病人和移民妇女两个样本中，SSS-S的信效度较高，Cronbach′s α信度系数分别为0.91和0.84，且SSS-S和SSS的相关性较高，在该两个人群中的相关系数分别为0.95和0.93。Ouedraogo等[37]将SSS-S翻译成法语，并应用于2型糖尿病病人，结果显示该量表具有较高信效度。SSS-S较为精简、实用性较高，可进一步在我国糖尿病人群中验证该量表。

2.5 预期病耻感 可用于评估糖尿病病人预期病耻感的量表主要为慢性疾病预期病耻感量表(The Chronic Illness Anticipated Stigma Scale,CIASS)。CIASS由Earnshaw等[38]编制，可用于评估慢性病病人预期病耻感的来源和程度[39]。量表包括3个维度，分别是朋友和家人、工作同事、医疗工作者，每个维度包括4个条目，共计12个条目。量表采用Likert 5级评分法，分数越高表明预期病耻感程度越强。量表的Cronbach′s α信度系数为0.95，上述3个维度的Cronbach′s α信度系数分别为0.92、0.95、0.95，量表的重测信度为0.82。CIASS已被意大利[40]、波斯[41]和韩国[42]等多个国家翻译，均显示该量表具有良好的信度和效度。该评估工具应用较为广泛，但我国尚无学者将其汉化。

2.6 混合型

2.6.1 1型糖尿病病耻感评估表(Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-1) DSAS-1由Browne等[43]编制，是从教育和心理层面测量1型糖尿病病人感知病耻感和实际病耻感的特异性工具。量表共19个条目，分为3个维度，分别为区别对待(6个条目)、责备和批判(6个条目)以及身份担忧(7个条目)。DSAS-1采用Likert 5级评分法，分数越高表明病耻感水平越高。量表的Cronbach′s α信度系数为0.93，上述3个维度的Cronbach′s α信度系数分别为0.89、0.88、0.89，表明该量表具有良好的信效度。Hansen等[44]将该量表译为丹麦版，在1594例1型糖尿病病人中测得Cronbach′s α系数为0.75，3个维度的Cronbach′s α系数为0.88～0.89。该量表可用于特异性评估1型糖尿病病人的病耻感，在临床中能帮助医护人员评估1型糖尿病病人病耻感的性质和程度。但量表编制过程中，样本人群均通过网络自愿参加，存在样本的自我选择而非完全的随机招募，样本代表性可能不强。目前我国尚未有学者对DSAS-1进行汉化，该量表是否适合我国的糖尿病病人及其信效度如何有待进一步探索。

2.6.2 糖尿病病人依从性障碍量表(Barriers to Diabetes Adherence,BDA) 调查显示，全球约有50万名儿童患有1型糖尿病，且发病率仍在不断增长[45]。加拿大的一项研究发现约有三分之二的青少年糖尿病病人存在病耻感[5]。为了避免同龄人的异样眼光，患有糖尿病的青少年会采取躲避社交、不遵守治疗方案等消极行为，最终影响其身心健康[46]。但是，关于青少年糖尿病病人病耻感相关研究较少，且无特异性评估量表。目前，BDA的病耻感维度是唯一可用于测量1型糖尿病青少年病耻感的量表。BDA由Mulvaney等[47]编制，是评估12～17岁的1型糖尿病青少年依从性障碍的特异性量表。该量表共21个条目，包括5个维度，分别为压力与倦怠、时间压力和计划、社会支持、父母自主支持以及病耻感。其中，病耻感维度包括6个条目，Cronbach′s α信度系数为0.78。Brazeau等[48]以BDA病耻感维度作为核心要素，结合Browne等[49]修订的框架编制问卷，用于探索病耻感发生率及其对青年糖尿病病人血糖控制的影响。在之后的横断面研究中，Brazeau等[5]从BDA病耻感维度中挑选了3个条目作为关键内容编制问卷，用于评估病耻感后果。目前，尚无青少年糖尿病病耻感特异性量表，如何研制相关量表有待进一步探索。

2.6.3 2型糖尿病病耻感评估表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2) DSAS-2由Browne等[50]编制，样本数据是通过澳大利亚全国糖尿病媒体上招募了1 064名2型成年糖尿病志愿者，并要求志愿者在线上填写调查问卷而得到，该量表用于评估2型糖尿病病人感知病耻感和实际病耻感。量表共19个条目，分为3个维度，分别为区别对待(6个条目)、责备和批判(7个条目)以及内在病耻感(6个条目)。量表采用Likert 5级评分法，分数越高表明2型糖尿病病人病耻感程度越高。该量表具有良好的信效度，Cronbach′s α信度系数为0.95，区别对待、责备和批判以及内在病耻感3个维度的Cronbach′s α信度系数分别为0.88、0.90、0.90。李玉峰等[51]将该量表进行汉化，在294例2型糖尿病病人中检验量表的信效度，结果显示DSAS-2的Cronbach′s α信度系数0.897，重测信度为0.835。该量表有助于量性评估2型糖尿病病人病耻感的程度和影响，进而制定特异性干预措施[50,52]。DSAS-2的编制目的在于评估2型糖尿病病人的感知病耻感和实际病耻感，然而条目中却存在内在病耻感维度。就其条目内容而言，该量表可同时测量感知病耻感、实际病耻感和内在病耻感。

3 展望

糖尿病病耻感的研究日益受到关注和重视，相关评估工具也在不断发展。但是，病耻感相关概念尚不统一，且糖尿病病耻感评估工具各具特点。本研究在国内外研究的基础上构建了糖尿病病耻感概念框架，并通过该框架系统梳理糖尿病病耻感评估工具，发现目前学者对病耻感评估维度有着不同的见解，现有糖尿病病耻感量表呈现多样化发展趋势，未来相关研究可注意以下几点建议：①进一步梳理国外量表，并以我国糖尿病病人为研究对象，从不同内涵视角下汉化或编制糖尿病病耻感评估工具。②基于国内外研究，验证和探索我国糖尿病病人不同病耻感分类间的联系及其不同后果，并制定针对性干预措施。