王道晓，陈 萍*，冯 丹，付祥芝，杨 静，胥 秀

（1.中国人民解放军陆军军医大学第二附属医院，重庆400037；2.重庆市中医院；3.四川省妇幼保健院）

根据世界卫生组织（WHO）定义，年龄≥60 岁者被称为老年人[1]。2018 年全球新增1 810 万癌症病例，而中国新发癌症约428 万例，其中老年人是癌症的高发病率、高死亡率群体[2]。在癌症病人的病程中，疼痛是病人最恐惧的症状之一，约80%的病人受其影响，严重降低病人的生存质量[3]，对病人的心理也产生极大的影响，严重者出现自杀倾向[4]。而缓解疼痛在治疗癌症中是非常有必要的[5]。2018 年，国家卫生健康委员会印发的《癌症疼痛诊疗规范（2018 年版）》指出：应进一步突出癌痛管理的重要性，实施全方位、全程化管理，强调癌痛的常规筛查和规范评估、对病人及家属的宣教工作，以及建立健全癌痛病人的随访制度。因疼痛管理具有连续性、动态性、个性化等要求，且病人普遍存在疼痛知识缺乏、服药依从性低[6]等问题，为院外病人的疼痛管理提出了很大的挑战，对老年人、低文化程度病人的随访主要由照护者进行反馈，照护者对癌痛管理相关知识的需求进一步提升。《中国护理事业发展规划（2016—2020 年）》［7］明确指出，要采用信息化手段，大力推进护理的信息化建设。为满足院外老年癌痛病人的照护需求，提高院外癌痛病人的镇痛满意度，并降低镇痛相关不良反应，快速了解院外病人的疼痛情况，及时调整镇痛方案，改善病人生活质量，本课题组拟以老年癌痛病人的照护者为基础、医护人员为主导设计智能手机癌痛管理应用程序(APP)。因此，本研究旨在调查老年癌痛病人居家照护者对癌痛管理应用程序的需求，以期为开发癌痛管理应用程序提供理论依据，并为其他健康管理应用程序的开发提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2018 年12 月—2019 年5 月在重庆3所三级甲等医院就诊的426 名老年癌痛病人居家照护者为研究对象。该研究获医院伦理委员会批准，采用匿名问卷进行调查。纳入标准：①老年癌痛病人指年龄≥60 岁，临床诊断为恶性肿瘤，疼痛由肿瘤或治疗肿瘤引起，且病人近1 周出现过疼痛，病人预计生存时间>6 个月；②照护者年龄≥18 岁，承担老年癌痛病人的居家照护；③照护者属于家庭成员，不收取任何费用；④照护者自愿参与本研究，对病人病情知情，并能独立完成各项指标的测评。排除标准：①有认知、精神障碍及语言表达障碍的照护者；②病人合并除癌痛外其他类型疼痛。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究团队自行设计，包括一般人口社会学资料（病人性别、年龄、医保类型等，照护者性别、年龄、职业等）、病人疾病资料（临床诊断、最近1 周疼痛强度）、照护者同病人关系及照护者目前使用手机的情况。

1.2.2 老年癌痛病人居家照护者癌痛管理应用程序需求问卷 根据热依娜·乌甫里等[8‑9]研究结果，并对8名老年癌痛病人居家照护者进行深度访谈，了解他们对癌痛管理应用程序的需求。由研究团队自行设计问卷，包括使用介绍、疼痛评估、专家咨询、用药指导、非药物干预、提醒功能、检查单分析、病程记录8 个项目，共42 个条目，每个条目采用Likert 5 级评分。问卷形成后邀请疼痛科专家、肿瘤科专家、肿瘤护理学专家及护理信息学专家各1 名，以及老年癌痛病人居家照护者10 名，进行信效度检验。测得量表Cronbach's α 系数为0.92，内容效度为0.95。

1.3 资料收集方法 征得病人所在诊区负责人同意，同居家照护者交流后，由统一培训的2 名调查者对符合纳入标准的居家照护者详细讲解本次研究的目的和意义，取得照护者同意后进行调查，问卷以不记名、自愿填写方式进行。填写完毕后调查者对问卷进行检查后当场收回。共发放问卷465 份，回收有效问卷426份，其中24 份因照护者有急事中途放弃答题，15 份为无效问卷，有效回收率为91.61%。

1.4 统计学方法 采用双人录入方法建立数据库，应用SPSS 22.0 软件包进行资料分析。其中计数资料以频数、构成比描述，计量资料以均数±标准差（±s）描述。以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照护者对癌痛管理应用程序的需求情况 居家照护者对癌痛管理应用程序需求得分为（4.11±0.44）分，8 个主要功能项目得分见表1。得分前12 位的条目分别是：正确的疼痛评估方法(4.45±0.43)分；专业医师建议(4.42±0.42)分；科学的用药指导(4.40±0.42)分；自动弹出药物使用方法(4.36±0.43)分；疼痛的按摩、外敷、穴位按压指导(4.33±0.45)分；疼痛的生活方式指导(4.32±0.43)分；自动弹出药物不良反应和并发症(4.29±0.42)分；所有咨询每周固定时间在线咨询(4.28±0.41)分；与医院挂号系统连接(4.26±0.43)分；内容来自权威机构(4.19±0.45)分；病人隐私受到保护(4.18±0.43)分；操作界面简单(4.16±0.44)分。其中得分≥4 分的条目见表2。

表1 照护者对癌痛管理应用程序的需求得分（±s） 单位：分

表1 照护者对癌痛管理应用程序的需求得分（±s） 单位：分

排序12345678项目专家咨询疼痛评估用药指导非药物干预使用介绍检查单分析提醒功能病程记录得分4.35±0.41 4.29±0.42 4.25±0.41 4.16±0.44 3.97±0.42 3.96±0.43 3.89±0.42 3.88±0.43

表2 照护者对癌痛管理应用程序需求得分≥4 分条目情况（n=426）

2.2 不同特征照护者对癌痛管理应用程序需求情况（见表3）

2.3 不同特征病人的照护者对癌痛管理应用程序需求情况（见表4）

表3 不同特征照护者对癌痛管理应用程序需求得分（±s，n=426） 单位：分

表3 不同特征照护者对癌痛管理应用程序需求得分（±s，n=426） 单位：分

分类P 项目性别男女年龄职业文化程度同病人关系18～29 岁30～39 岁40～49 岁50～59 岁≥60 岁学生在职离退休待业其他小学及以下初中高中/中专专科本科及以上配偶兄弟姐妹子女孙子女其他人数124 302 42 106 52 201 25 12 69 102 236 7 139 102 76 28 15 28 39 271 83 5得分4.07±0.31 4.15±0.32 4.17±0.32 4.13±0.35 4.01±0.33 4.08±0.33 3.99±0.30 4.25±0.34 4.12±0.31 4.23±0.33 4.01±0.30 3.97±0.30 3.96±0.32 3.99±0.35 4.17±0.37 4.19±0.35 4.22±0.29 4.09±0.33 4.07±0.32 4.18±0.34 4.15±0.31 3.99±0.31统计值t=−5.594 0.018 F=2.365 0.052 F=9.977<0.001 F=7.867<0.001 F=1.608 0.171

表4 不同特征病人的照护者对癌痛管理应用程序需求得分（±s，n=426） 单位：分

表4 不同特征病人的照护者对癌痛管理应用程序需求得分（±s，n=426） 单位：分

分类P 项目性别男 女年龄诊断医保类型疼痛评分60～64 岁65～69 岁70～74 岁≥75 岁消化系统肿瘤生殖泌尿肿瘤神经系统肿瘤呼吸系统肿瘤乳腺系统肿瘤循环系统肿瘤其他系统肿瘤城镇职工医保城镇居民医保新农合异地医保自费≤3 分4～6 分≥7 分例数175 251 24 176 213 13 46 38 58 169 44 33 38 192 119 78 27 10 223 197 6得分4.09±0.26 4.12±0.32 4.10±0.32 4.13±0.30 4.04±0.32 4.02±0.31 4.13±0.32 3.99±0.31 4.01±0.32 4.12±0.32 3.98±0.31 3.99±0.33 4.11±0.32 4.11±0.32 4.09±0.31 4.11±0.30 4.12±0.32 4.08±0.31 3.97±0.33 4.12±0.32 4.09±0.34统计值t=-1.053 0.305 F=2.875 0.036 F=2.734 0.013 F=0.116 0.977 F=11.173<0.001

2.4 照护者使用手机情况（见表5）

表5 照护者目前使用手机情况（n=426）

3 讨论

智能手机具有功能集合性、信息易得性和使用便利性等特征[10]，随着当前网络的普及，用户可以在任何时间和地点进行各项操作，极大地提高了沟通效率[11‑12]。研究显示，应用智能手机在教学[13]、慢性病病人健康管理方面均取得了较好的干预效果[14]。智能手机的普及和病人操作熟练程度为医疗手机应用程序研发提供了有利的基础[15]。本调查结果显示，大多数照护者表示希望通过智能手机获得更多的癌痛相关知识指导，更便于照护老年病人，广泛的用户需求给医疗手机应用程序的研发提供了良好的平台和环境。

3.1 照护者在癌痛管理应用程序中对专业咨询有较高的需求 本研究结果显示，照护者对癌痛管理应用程序需求得分为（4.11±0.44）分，8 个主要功能项目中,居家照护者对“专家咨询”“疼痛评估”的需求得分较高，单个条目中“正确的疼痛评估方法”“专业医师建议”得分排在前2 位。疼痛评估旨在更精确地判定疼痛特征，选用最恰当的治疗方式与药物，在治疗过程中，随时监测病人疼痛程度的变化，灵活调整治疗方案。疼痛管理应采用多种方法进行综合评价。院内病人疼痛评估均是由医务人员根据病人的状态选择适合病人的疼痛评估工具，病人往往并不清楚何种评估工具适用于他们，故院外居家照护者更希望从医务人员处获取更多专业信息，帮助指导病人进行准确疼痛评估。

3.2 照护者希望获得科学用药指导及非药物干预指导 本研究结果显示，照护者需求得分第3 位、第4 位的项目是用药指导、非药物干预。虽然随着癌痛管理的不断发展，临床采用的三阶梯镇痛原则以及成人癌痛指南和被各级临床医生掌握，80%～90%肿瘤病人疼痛能够通过规范化治疗得以控制［16‑17］。但老年癌痛病人出院后的用药行为受到药物不良反应与用药顾虑的影响[18]，病人易出院漏服、少服药的现象；部分老年病人因记不清楚该药物的使用方法选择不服用。为满足院外老年癌痛病人自我应对药物不良反应的需求及采取科学的非药物干预措施，在手机应用程序的功能设置上加入“科学用药指导”及“非药物干预指导”，可以使居家照护者加强病人合理遵医嘱用药的意识，且采用非药物干预对病人疼痛进行管理，提高病人自我管理水平。

3.3 个性化设置可以使癌痛管理应用程序为照护者及病人提供优质服务 癌痛管理应用程序主要目的是提高病人院外自我管理水平，故癌痛管理应用程序的操作步骤、可实现的功能、可为病人提供怎样的服务是病人非常关注的。本调查显示，照顾者对应用程序的介绍功能、提供权威的知识、提醒功能需求较高；不同文化程度、职业的照护者需求得分比较差异有统计学意义（P<0.01），其中文化程度越高的居家照护者需求越高，可有助于指导病人更好地配合治疗，增强老年癌痛病人的自我管理能力。本调查中大部分居家照护者待业（55.40%），且主要照护者为子女（63.62%），而子女承担家庭经济来源的压力，对病人的用药提醒、复查提醒等易存在缺失，故照护者对该应用程序的自动提醒功能需求较大。在应用程序内容的设置上应充分考虑病人的家庭状况，满足病人的院外照护需求。

3.4 癌痛管理应用程序的简易操作及安全性成为居家照护者的关注点 随着高新技术的不断更新，人们对当下互联网新技术的认知不足，网络风险防范能力普遍薄弱。癌痛管理应用程序的开发中应提供相应的安全实践培训，提高团队成员的安全意识，确定专门的安全测试人员，保障病人的隐私及利益，对应用程序的设计应考虑居家照护者的特殊需求，对界面的呈现实现多样化，提供精准服务。

4 小结

我国医疗资源短缺，通过智能手机应用程序进行随访可作为延续性护理的重要补充。本研究显示，居家照护者对癌痛管理应用程序的总体需求较高，相对传统的电话、微信随访等方式，采用手机应用程序为媒介对院外癌痛病人进行管理，可以节约人力、物力，且全方位满足老年癌痛病人居家照护需求。因此，依据目前智能手机应用程序发展的现状，结合不同居家照护者的特点，全面了解其需求，为基于癌痛管理应用程序各项目的设定提供理论参考及依据。