程 敏，张晓琴，何淑贞

（1.山西医科大学护理学院，山西030001；2.山西医科大学；3.山西省儿童医院）

肛门闭锁（anal atresia,AA）是小儿常见的先天性消化道畸形，占新生儿的1/1 500～1/5 000[1]，治疗以手术为主[2]，但术后遗留的并发症对小儿的身心健康造成了严重影响[3‑5]。在婴幼儿期及学龄前期（1～5岁），患儿尚无足够的排便自理能力[6]，其父母不仅承担着居家护理的重任，又承受着经济、精神的双重压力，其生活质量受到很大影响。而他们的生活质量也将直接影响患儿的康复和心理行为的发展[7]。国外有研究表明：肛门闭锁患儿给其父母的社会活动和生活带来负面影响[8‑11]。我国目前对肛门闭锁患儿的生活质量研究较多[12‑13]，但对其父母的生活质量关注较少，相关研究也较匮乏，本研究旨在评价肛门闭锁患儿父母生活质量现状并分析其可能的影响因素，为今后的相关研究提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2018 年5 月—12 月山西省某儿童医院外科门诊复查的80 例肛门闭锁术后患儿父母为研究对象。纳入标准：①≤5 岁的肛门闭锁术后患儿[14]；②主要照顾者为其父亲或（和）母亲，每例肛门闭锁患儿选取1 名主要照顾者填写；③近1 个月家庭无重大负性事件发生；④其父母意识清楚，无精神、智力问题，有基本的阅读和理解能力，且同意参加此研究，并签署知情同意书。排除标准：①患儿合并其他先天性疾病或慢性病；②父母既往有精神病史；③经调查解释，父母表示拒绝合作。剔除标准：①父母由于各种原因主动提出退出本研究者；②经解释后，该问卷的填写完整率低于90%者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷 该问卷由研究者参考前人研究结果、查阅相关文献并结合肛门闭锁患儿的疾病特征自行设计，包括患儿的一般资料（如年龄、性别、是否独生子女、家庭居住地、医疗付费方式等）、疾病情况［如肛门闭锁的程度（高位、中位、低位）］、手术方式（肛门成形术、造瘘‑肛门成形‑关瘘术）、肛门功能/情况（正常、异常）、目前所处的治疗阶段（扩肛、造瘘、康复训练）以及父母的一般资料（与患儿的关系、年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业、人均月收入、共同照护人数等）。

1.2.2 世界卫生组织（WHO）生存质量测定量表简表（WHOQOL‑BREF） 该量表是WHO 根据生活质量的概念研制的用于测定生活质量的量表之一，由WHOQOL‑100 简化而来，共26 个条目，其中2 个条目用于总体生活质量的测定，24 个条目分为4 个维度，分别是生理领域（7 个条目）、心理领域（6 个条目）、社会关系领域（3 个条目）和环境领域（8 个条目），采用1～5级评分法，有部分条目采用反向计分，条目分值越高，说明该维度功能状况越好，生活质量越高[15]。该量表已在多个国家多种疾病中应用，具有良好的信效度，Cronbach's α 系数为0.70～0.88[16]。

1.3 研究方法 本研究采用便利抽样方法，对研究对象应用自制的《一般资料调查问卷》调查患儿及其父母的人口学特征、患儿的疾病情况；应用WHOQOL‑BREF 评估肛门闭锁患儿父母的生活质量。问卷及量表均由研究者统一解释，除一般资料中的患儿疾病情况由两名儿外科主任医师共同填写之外，其余均由患儿父母自填，如有疑问，由研究者本人进行解答，填完后研究者逐条检查，确认资料合格。当场发放，当场收回。本研究共发放问卷80 份，回收有效问卷80 份，问卷有效回收率为100%。

1.4 统计学分析 应用Excel 建立数据库，采用SPSS 21.0 对数据进行统计分析。计量资料采用均数±标准差（±s）表示，生活质量各维度评分与全国常模[17]比较采用两独立样本t检验。对生活质量得分按均值分为高、低质量组后，对两组间患儿的人口学特征、疾病情况及其父母的人口学特征进行对比，分类资料组间比较采用χ2检验，等级资料组间比较采用Mann‑Whitney U检验。采用Logistic 回归分析对影响照顾者生活质量的影响因素进行分析。检验水准均为P<0.05 有统计学意义。

2 结果

2.1 肛门闭锁患儿人口学特征及疾病情况（见表1）

表1 肛门闭锁患儿人口学特征及疾病情况（n=80）

2.2 肛门闭锁患儿父母的人口学特征（见表2）

表2 肛门闭锁患儿父母的人口学特征（n=80）

2.3 肛门闭锁患儿父母生活质量 本组肛门闭锁患儿父母生活质量各维度评分与全国常模[17]比较结果见表3。经两独立样本t 检验结果显示，本组肛门闭锁患儿父母在生理领域、心理领域、社会关系领域、生活质量总分得分均明显低于国内常模，差异均有统计学意义（P<0.05）。而环境领域得分与全国常模得分差异无统计学意义（P>0.05）。

表3 本组肛门闭锁患儿父母生活质量各维度评分与国内常模[17]比较（±s） 单位：分

表3 本组肛门闭锁患儿父母生活质量各维度评分与国内常模[17]比较（±s） 单位：分

人数80 777组别本组患儿父母国内常模[17]t 值P生理领域13.98±2.42 15.10±2.30−4.152<0.05心理领域11.96±2.39 13.89±1.89−7.224<0.05社会关系领域12.03±2.55 13.93±2.06−6.664<0.05环境领域12.33±2.21 12.14±2.08 0.773 0.440生活质量总分50.30±8.16 55.06±2.08−5.218<0.05

2.4 影响肛门闭锁患儿父母生活质量的单因素分析

2.4.1 肛门闭锁患儿人口学特征及疾病情况与其父母生活质量的关系 按生活质量总分的均值分为高生活质量组和低生活质量组，不同生活质量组肛门闭锁患儿性别、年龄、医疗付费方式，经χ2检验，差异均无统计学意义（P>0.05）；不同生活质量组肛门闭锁患儿是否独生子女、家庭居住地、手术方式、肛门功能、目前所处治疗阶段，经χ2检验，高生活质量组独生子女人数、居住地为城市的人数、手术方式为肛门成形术、肛门功能正常、目前所处康复训练阶段等的例数所占比例均明显高于低生活质量组，差异均有统计学意义（P<0.05）；不同生活质量组肛门闭锁程度经Mann‑Whitney U检验，高生活质量组肛门闭锁程度明显低于低生活质量组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表4。

2.4.2 肛门闭锁患儿父母的人口学特征与其生活质量的关系 不同生活质量组与患儿关系、年龄、职业经χ2检验，低生活质量组母亲人数所占比例明显高于高生活质量组，待业/下岗/农民人数所占比例明显高于高生活质量组，差异均有统计学意义（P<0.05）；两组不同年龄人数所占比例差异无统计学意义（P>0.05）。不同生活质量组文化程度、家庭人均月收入、共同照顾者人数经Mann‑Whitney U 检验结果显示，高生活质量组文化程度明显高于低生活质量组，家庭人均月收入明显高于低生活质量组，照顾者人数明显多于低生活质量组，差异均有统计学意义（P<0.05）。见表5。

2.5 肛门闭锁患儿父母生活质量影响因素的多因素分析 影响肛门闭锁患儿父母生活质量的Logistic 回归分析结果显示，以生活质量为应变量（0=低生活质量，1=高生活质量），将单因素分析中有统计学意义的指标作为自变量（包括患儿是否独生子女、家庭居住地、肛门闭锁程度、手术方式、肛门功能、目前所处康复治疗阶段，与父母患儿关系、文化程度、职业、家庭人均月收入、照顾者人数），建立二元Logistic 回归模型，自变量进入模型方式选择条件法。最终患儿肛门闭锁程度、肛门功能、目前所处治疗阶段、父母的文化程度、父母职业、共同照护人数进入回归模型（P<0.05）。肛门闭锁程度每增加1 个等级，父母为高生活质量的概率为原来的1.359 倍；肛门功能不正常的患儿父母为高生活质量的概率为肛门功能正常患儿的0.003 倍；患儿目前阶段每加重1 个水平（康复训练—扩肛—造瘘），父母为高生活质量的概率为原来的0.003 倍；父母文化程度每增加1 个等级，父母为高生活质量的概率为原来的3.807 倍；父母职业越好，其为高生活质量的概率越高；照护者人数每增加1 人，父母为高生活质量的概率为原来的11.375 倍。详见表6。

表5 肛门闭锁患儿父母人口学特征对生活质量的影响 单位：人（%）

表6 影响患儿父母生活质量的Logistic 回归分析结果

3 讨论

Gill 等[18]学者将患儿患病期间父母的生活质量定义为：父母能够感知孩子健康状况及自身生活状况的一种独特的个体感知。本研究结果显示，肛门闭锁手术患儿父母的生活质量低于国内常模，其中，除环境领域之外，其他领域得分均低于国内常模。Pruthi 等[19]用WHOQOL‑BREF 对印度50 例肛门闭锁患儿父母进行定量测定，结果显示其生活质量较差，尤其在心理领域。本研究与其研究结论基本一致。

3.1 肛门闭锁患儿的病情对其父母生活质量的影响 本研究结果显示，患儿肛门闭锁的程度、术后肛门功能是否正常、目前所处的治疗阶段等因素为主要影响因素。荷兰学者Hassink 等[20]研究表明：疾病较严重、肛门功能异常的患儿，其父母的焦虑程度更严重。而父母的焦虑程度会随着患儿的生长发育而改变。施宏华[21]研究发现，术后排便功能越差的患儿，其母亲越容易出现焦虑倾向。本研究中，患儿肛门闭锁程度越高，其父母生活质量越差；肛门功能异常的患儿父母要比肛门功能正常的生活质量差；处于扩肛和造瘘阶段的要比康复训练阶段父母的生活质量差，这可能是由于患儿的疾病特征导致[22]。闭锁程度高的患儿要经历造瘘‑肛门成形‑关瘘的手术阶段，术后大便失禁、肛门狭窄等并发症的发生率也较高，肛门功能恢复也较差，手术、住院、后续的康复治疗费用也较多，这无疑给其父母的心理和经济带来双重压力[23]，影响其生活质量。

3.2 肛门闭锁患儿父母的文化程度、职业对生活质量的影响 本研究结果表明：肛门闭锁患儿父母的文化程度越高，职业越好，其生活质量越高。刘晓然等[24]研究表明：主要照顾者的文化程度、职业对先天性肛门直肠畸形患儿延续性护理需求有影响，职业越好，学历越高，需求越高。本研究中，肛门闭锁患儿父母具有较高的文化程度、较好的职业，周边的医疗服务及设施越完善，疾病相关知识普及程度越高，对疾病的理解掌握能力以及心理、经济承受能力都比较高。肛门闭锁患病周期长，稳定的家庭收入是支撑后期肛门功能康复治疗的重要保障，故文化程度和职业成为影响其父母生活质量的重要因素。这与Ojmyr‑Joelsson 等[25]研究结果一致。

3.3 共同照护人数对肛门闭锁患儿父母生活质量的影响 本研究结果显示：共同照护患儿的人数越多，父母生活质量越高。由于受中国传统观念的影响，很多父母（尤其是较落后的农村地区）不愿意向周围的亲戚朋友透露自己孩子的疾病情况，导致其在社会中获得的经济支持和心理支持较匮乏，获取疾病相关知识的来源也较闭塞[26]。有研究指出：社会支持是影响先天性肛门直肠畸形患儿母亲照顾体验的重要因素，尤其是家庭成员的关注和支持[27]。Grano 等[28]采用社会关系问卷对肛门闭锁患儿父母进行调查显示：良好的社会支持能够改善患儿父母的生活质量。而本研究中，家庭中照护患儿的人数越多，意味着其父母获得的家庭支持和社会支持越多，父母就有更多的时间来关注自身，这对父母的生活质量有一定的改善作用。

4 小结

综上所述，虽然手术治疗能够挽救肛门闭锁患儿生命，但是在术后长期的治疗、护理过程中，患儿的肛门功能依然可能发生一些并发症。患儿父母作为主要的家庭照顾者，其生活质量受到了一定程度的负面影响。这些负面影响也间接影响患儿的生活质量和疾病恢复情况，但这一群体往往被医护人员所忽视。因此，医护人员在关注患儿疾病的同时，也应关注其父母的生活质量。同时，也需要更多研究者来探讨影响其生活质量的因素，以期为改善该人群的生活质量，制定相关的护理措施提供参考依据。

本研究的不足之处：第一，采用便利抽样的方法，样本来源均为山西省内人员，且为门诊复查的患儿家长，对于那些在研究期间未来院复查的家长，没有选入，故可能产生选择偏倚，研究人群在进行外推时应当格外谨慎。第二，删除了生活质量量表中的2 个条目，对生活质量的评价可能不够全面。第三，采用研究者自制的一般资料调查问卷进行调查，所得出的影响因素可能不够全面。这些都有待进一步的研究和探讨。