程 敏，张晓琴，何淑贞

（1.山西医科大学护理学院，山西030001；2.山西医科大学；3.山西省儿童医院）

肛门闭锁（anal atresia,AA）是小儿常见的先天性消化道畸形，占新生儿的1/1 500～1/5 000[1]，治疗以手术为主[2]，但术后遗留的并发症对小儿的身心健康造成了严重影响[3‑5]。在婴幼儿期及学龄前期（1～5岁），患儿尚无足够的排便自理能力[6]，其父母不仅承担着居家护理的重任，又承受着经济、精神的双重压力，其生活质量受到很大影响。而他们的生活质量也将直接影响患儿的康复和心理行为的发展[7]。国外有研究表明：肛门闭锁患儿给其父母的社会活动和生活带来负面影响[8‑11]。我国目前对肛门闭锁患儿的生活质量研究较多[12‑13]，但对其父母的生活质量关注较少，相关研究也较匮乏，本研究旨在评价肛门闭锁患儿父母生活质量现状并分析其可能的影响因素，为今后的相关研究提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2018 年5 月—12 月山西省某儿童医院外科门诊复查的80 例肛门闭锁术后患儿父母为研究对象。纳入标准：①≤5 岁的肛门闭锁术后患儿[14]；②主要照顾者为其父亲或（和）母亲，每例肛门闭锁患儿选取1 名主要照顾者填写；③近1 个月家庭无重大负性事件发生；④其父母意识清楚，无精神、智力问题，有基本的阅读和理解能力，且同意参加此研究，并签署知情同意书。排除标准：①患儿合并其他先天性疾病或慢性病；②父母既往有精神病史；③经调查解释，父母表示拒绝合作。剔除标准：①父母由于各种原因主动提出退出本研究者；……