学龄前残障儿童照顾负担与支持性服务
——基于Y机构实践的研究
2019-11-23何欣
何 欣
一、引言
残障儿童,是指由于生理、心理,或社会方面的障碍而导致日常生活受限及社会公平参与机会缺失的儿童。①赵川芳:《近30年来残障儿童立法政策综述》,《当代青年研究》,2015(4)。当前我国残障儿童群体规模庞大,据中国残疾人联合会2012年公布数据,截至2010年末我国0~14岁残障儿童约有387万人,占全国残疾人总数的4.55%,其中0~6岁残障儿童168.7万人,每年新增残障儿童人口约20万。②《2010年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级人数》,中国残疾人联合会官网,http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtml,2012年6月26日。残障儿童在医疗、康复、教育、社会参与、文化娱乐等众多方面都存在着更多需求。③姚建平、梁智:《从救助到福利——中国残疾儿童福利发展的路径分析》,《山东社会科学》,2010(1)。学龄前既是人类身心发展的重要时期,也是残障儿童发现、鉴定和干预的黄金时期。目前我国特殊教育学校和康复机构在开展学前特殊教育过程中发挥的作用不足①朱宗顺:《学前特殊教育:创建和谐社会不应忽视的领域》,《中国特殊教育》,2005(5)。,家庭仍然是残障儿童赖以生存和发展最重要的系统②华红琴:《论残障儿童家庭支持性福利政策与服务体系建设》,《社会建设》,2015(2)。,这导致其家庭照顾者面临更大且长期的照顾负担。照顾负担不仅会导致照顾者容易产生焦虑、抑郁等心理问题③贺莉娜、周长虹、李海燕:《孤独症儿童家长的应对方式与心理健康的相关性研究》,《中国儿童保健杂志》,2015(9)。,还会进而影响照顾者所提供照顾服务的质量④Bedard, M., Pedlar, D., Martin, N. J., Malott, O. & Stones, M. J. Burden in Caregivers of Cognitively Impaired Older Adults Living in the Community: Methodological Issues and Determinants. International Psychogeriatrics, 2000(12): 307-332.,甚至可能导致儿童虐待、遗弃等⑤徐琴芳等:《特殊儿童家长心理健康状况及其调节因素的元分析》,《中国特殊教育》,2018(2)。……
