新生儿耳聋基因筛查未通过者的电话随访适宜时间调查△
2018-09-22范烨赵丽萍黄丽辉杜亚婷王雪瑶阮宇
范烨 赵丽萍 黄丽辉 杜亚婷 王雪瑶 阮宇
1 东南大学医学院附属南京同仁医院(南京 211100); 2 首都医科大学附属北京同仁医院 北京市耳鼻咽喉科研究所耳鼻咽喉头颈外科学教育部重点实验室(首都医科大学)
自2012年4月起,北京市开始实施新生儿耳聋基因筛查项目,即采用晶芯9项耳聋基因筛查技术,检测新生儿的4个耳聋相关基因的9个常见突变位点,包括GJB2基因(35delG、176del16、235delC、299_300delAT)、SLC26A4基因(IVS7-2A>G、2168A>G)、线粒体DNA 12S rRNA(1555A>G、1494C>T)、GJB3基因(538C>T)。截止至2014年12月,北京市已筛查新生儿血样62.56万例,常见9项耳聋基因突变检出率为4.59%,药物性聋易感基因携带率的2.37‰,先天遗传性聋确诊率为0.24‰,可能与迟发性聋相关的基因单杂合突变携带率为4.34‰[1]。如何对数量庞大的耳聋基因筛查未通过新生儿进行随访,越来越受到临床医生的关注。
电话随访是随着医学模式的转变而出现的一种延伸到患者家庭的健康管理形式。电话随访是利用信息化工具,在医护和家庭间建立有目的的互动,以促进和维护患者的健康,是一种医院走向社会且可以节省人力资源的延伸访视形式[2]。电话随访有利于及时发现和解决问题,有利于医患沟通,有利于提高患者满意度,但何时随访最合适并能取得最佳效果尚未见报道。因此本研究拟对未通过耳聋基因筛查新生儿的家长,于不同时间段进行电话随访,旨在获得不同时间段随访家长的配合率、不同月龄儿童监护人的配合度,以及适宜的随访时间,为今后进一步加强随访工作提供依据。
1 资料与方法
1.1研究对象及分组 从首都医科大学附属北京同仁医院新生儿耳聋基因筛查数据库中,按随机抽取2015年3月至9月在北京出生的新生儿耳聋基因筛查未通过者473例,将其监护人作为研究对象。所有新生儿……
