石美琴, 何圣红

(1. 复旦大学附属眼耳鼻喉科医院 监护室, 上海, 200031;2. 复旦大学护理学院, 上海, 200433)

寻常性天疱疮(PV)是一种慢性、自身免疫性、大疱性皮肤病[1]，临床较为罕见，在全世界范围内每十万人中年发病率为0.1～0.5[2]。天疱疮目前尚无最佳的治疗方案，皮质类固醇激素联合其他辅助疗法是主流的治疗方法，随着该疗法的实施，其死亡率从48.3%降至5.2%[3]。然而随着大剂量皮质类固醇激素和免疫抑制剂的广泛使用，导致患者自身免疫力下降，极易发生多器官感染及其他激素相关性并发症，且感染是目前天疱疮患者死亡的最常见原因[4-5]。传统中医疗法对自身免疫性疾病的治疗累及了许多经验，如干燥综合征、强直性脊柱炎、格林-巴利综合征等[6-8]。中医治疗寻常性天疱疮这一自身免疫性疾病有较大优势，中华中医药学会皮肤科分会颁布了《天疱疮中医诊疗指南》，其中强调应当辨证施护以协助患者康复，饮食护理、局部皮肤护理及精神护理是三大主要内容[9]。本研究报道了1例寻常性天疱疮继发高血压、糖尿病、重度脂肪肝、肺部细菌感染、妇科真菌感染、慢性失眠、重度抑郁的案例，经过积极的治疗和护理，患者疮面完全愈合，全身状况好。

1 临床资料

患者女，33岁，2013年5月无明显诱因出现躯干部红斑、水疱，伴糜烂、瘙痒，使用炉甘石和激素外用后，皮疹增多并出现口腔黏膜糜烂伴疼痛，后确诊寻常性天疱疮，每日口服甲强龙6片，并外涂几类药后皮疹开始控制，干涸结痂。2013年10月(孕23周)颈部、躯干大范围水疱、渗出、结痂，给予激素8片，仍然控制不佳。2014年1月生产，至2017年6月，多次发作入院，给予激素、环孢素冲击疗法控制，期间曾自杀未遂，诊断为重度抑郁。患者于2017年6月5日首次来诊，主要症状为全身大面积溃烂，集中在躯干、面部、双侧腹股沟处，根据朱学骏等[10]的分类标准，属于重症(面积>50%)。目前继发高血压、糖尿病、重度脂肪肝、肺部细菌感染、妇科真菌感染、重度失眠、重度抑郁，服用降血糖、降血压、抗感染及安眠药。中医分型为心火脾湿证，治疗原则为泻心凉血，清脾除湿。药物组方：蝉衣20 g，升麻20 g，浮萍30 g，白术30 g，党参30 g，茯苓20 g，炙甘草10 g，怀牛膝20 g，地龙20 g，以上方剂为主方，之后随症加减。在服药基础上，行艾灸治疗，主要穴位在至阳、心俞、肺俞、关元、神阙。对患者行饮食指导，嘱咐其食用清心解毒及健脾祛湿的食物，如金银花茶饮、山药粥等。给予精神护理，开导患者。经过2个月的治疗，目前背部疮口已基本愈合，疮口颜色逐渐变浅，全身泛红减退，已经停用安眠药，激素逐渐减量至10 mg维持。

2 护理

2.1 中药配伍知识宣教

本病多因心火妄动，脾湿内蕴，兼感风热暑湿之邪，以至火邪侵肺，不得疏泄，熏蒸不解，外越皮肤而发；湿热蕴久化燥，灼津耗气，故后期见气阴两伤[9]。治疗原则为急性期清热除湿，解毒凉血；慢性期或后期湿热减退，津伤气耗，治疗重在益气养阴，健脾除湿，兼以清热解毒[9]。本例患者处于急性期，遂以清热除湿为主，药方为蝉衣20 g，升麻20 g，浮萍30 g，白术30 g，党参30 g，茯苓20 g，炙甘草10 g，怀牛膝20 g，地龙20 g。方中四君子汤党参、白术、茯苓、炙甘草健脾胃，使营血化生有源；蝉衣、升麻、浮萍辛凉之物发之，使热透表；怀牛膝和地龙为咸寒之物，能够清血热。向患者讲解该处方的治疗思路，结合患者自身症状讲解药物作用，增强其治愈的信心。

2.2 中药煎服指导

中药汤剂在煎煮过程中药物各成分间相互反应，能够增强效果、降低毒性等[11]。煎煮器皿、用水量、火候、煎煮次数和时间都可能影响中药煎煮质量[12]。因此需要教会患者正确的煎、服方法。①煎煮器皿：中药煎煮器具的选择以陶瓷、不锈钢、砂锅为宜，禁用铁、铝、铜锅；②煎煮用水量：浸泡中药第1次加水量超过饮片2～4 cm，第2次加水量超过药渣1～2 cm；③煎煮火候：煎煮中药火候一般先以武火煎沸，后用文火慢煎；④煎煮次数和时间：每剂药一般煎煮2次，最好是煎3次，将所煎药汁合并混匀，先武火煮沸后文火煎15～20 min。每剂一般煎至400～600 mL，分早晚2次服用[13]。首次煎煮由护士进行煎煮示范，而后由家属操作，护士对其不足提出指导。患者服药后食用热粥，热粥有助于患者出汗，早在中医经典《伤寒杂病论》中就有记载解表需要服用热粥。

2.3 艾灸护理

《灵枢·官能》曰“针所不为，灸之所宜”。艾灸为纯阳之物，不仅能够升阳散火，还能除湿。此外，研究[14-15]显示艾灸能够缓解失眠状况，改善患者的癌症相关性抑郁的症状。具体操作如下：找准穴位后，在距离皮肤2～3 cm处进行熏灸。施术者可将食指、中指置于施灸部位两侧，通过施术者手指的感觉来判断患者局部受热感受，及时调节施灸距离，掌握施灸时间，防止烫伤。艾灸过程中随时询问患者的冷热程度，及时调整距离。指导患者采取合适的体位，加强与患者之间的交流，使其解除不必要的思想顾虑。施术过程中施术者要全神贯注，艾灸操作要保持合适的温度，以患者感觉舒适为佳，并且认真观察患者的反应，必要时调整艾灸的角度及距离。艾灸后嘱患者卧床休息5～10 min。每个穴位灸30 min，以施灸部位出现红晕为度。1周实施2～3次治疗，每次艾灸2～3个穴位，1次/d，共10次。

2.4 饮食指导

中医理论认为药食同源，食物和药物一样也分为温、热、寒、凉，由于食物相比于药物更安全，可以长期服用，同样具备治疗效果。脾胃为后天之本，生化之源，健脾和胃，培土以生金则皮肤疾病易愈，故饮食护理应以调理脾胃为重。该例患者为心火脾湿证，嘱患者进食清心解毒的食物，如金银花水、莲子汤、绿豆水、萝卜汤及各种新鲜蔬菜汤；同时嘱患者进食健脾益气除湿的食物，如薏苡仁粥、山药粥、芡实粥、茯苓饼及藕粉等。嘱患者切不可多食用寒性食物如冷饮、水果，防止加重脾湿症状，可适当食用牛肉、鸡肉等温性食物[9]。

2.5 精神护理

寻常性天疱疮患者有较严重的抑郁倾向[16]。患者由于病情反复发作、缠绵日久而抑郁悲观，对治疗失去信心。尤其是年轻女性患者，对容貌较为关注，常因皮肤糜烂而感到恐慌，本例患者患病以来几乎足不出户，即使外出也用帽子或围巾遮挡。由于免疫抑制剂及糖皮质激素的剂量不断加大，相关的并发症如糖尿病、高血压、肺部及会阴部感染逐渐显现，患者掉发严重、向心性肥胖、全身水肿。本例患者于患病3年后被诊断为重度抑郁，服用抗抑郁药后仍无法忍受而选择自杀。在治疗期间向患者讲解中医治疗其他自身免疫性疾病的成功案例，引导患者在治疗过程中积极关注身体变化，如睡眠好转、疮口逐渐愈合，鼓励患者参与家庭活动，主动询问患者每日不适。随着疮口的愈合，并发症得到控制，患者逐步回归社会。

3 讨论

现代医学认为天疱疮发病原因为免疫功能亢进，故治疗主要以免疫抑制剂和糖皮质激素为主，以抑制亢进的免疫功能。本例患者常年服用此类药物仍未取得满意效果，导致精神状态不佳，继发高血压、糖尿病、重度脂肪肝、肺部细菌感染、妇科真菌感染、慢性失眠及重度抑郁。通过中医病因分析，认为该案例脾湿太过，燥热在内，并针对该病因进行综合治疗，获得满意疗效。通过居家随访护理，给予其中药配伍知识宣教、中药煎服方法指导、艾灸治疗、饮食指导以及精神护理，患者疮面完全愈合，全身状况佳，随访至今未再发作。可见对于免疫性疾病，中医治疗和护理有一定的优势，今后可以探索其他免疫性疾病的中医治疗和护理方案。