李利

一、美国家庭照顾者社会支持体系

喘息服务（respite care）是指由志愿者到医院为患者提供临时护理，使患者家属得以暂时休息的一种服务模式。该模式目的是给家庭照顾者提供一点“喘息”的时间，以防止其产生情绪上和生理上的疲劳。当前，在大多数发达国家，喘息服务已作为一种有效的支持模式而被特殊儿童家庭照顾者充分接受和认可，并迅速发展。

为了提高特殊儿童及其家庭的生活品质，1981年美国政府制定了以家庭照顾者为对象的政策——喘息服务。1990年，由于长期照顾特殊儿童的家庭照顾者身心状况极具恶化并无法得到缓解，美国通过立法，确定以社区为中心大力推行喘息服务。1993年制定的《亲属及医疗休假法案》中明确规定，为特殊儿童家庭照顾者提供一定的经济补偿。接着又在2006年颁布了《喘息服务行动法案》，该法案规定，由国家提供喘息服务所需的资金，以帮助家庭照顾者获得暂时的替代照顾，包括家庭日间照顾、由专业服务机构提供的临时性或紧急的夜间照顾服务及护理机构的间歇性照顾。美国约有4000个非营利机构为特殊儿童及其家庭照顾者提供日间照顾服务，包括照顾、看护、咨询、康复及其他社会服务。其中，已经有5000万家庭照顾者从美国最大的非营利组织——美国家庭护理协会（NFCA）获得了相应的支持和服务。

美国喘息服务的项目种类繁多，根据特殊儿童的身体状况和家庭照顾者的自身状况等一系列评估结果制订服务计划。项目内容包括个人照顾（陪护、康复训练、个训计划以及娱乐活动等）、护理服务（以照顾特殊儿童身体健康为主）、住宿服务（定时或长期提供）、接送、购物、陪同玩耍、日间照顾等。

近年来，美国特殊儿童家庭喘息服务模式不断发展完善，原因如下：①完备的立法体系为特殊儿童及其家庭照顾者提供了法律上的支持和保护；②服务网络化和全面性强，除了政府，相关部门充分利用民间组织为特殊儿童及其家庭照顾者提供全方位的服务；③资源整合度高，整合了以资金为主、服务机构及专业人士等喘息服务所需的所有资源，从而为家庭照顾者社会支持网络的全面展开保驾护航。

二、启示

鉴于美国“家庭照顾者社会支持体系”之完备，我国特殊儿童家庭喘息服务还有很长一段路要走。

（1）改变传统观念，提供优质的喘息服务项目。我国残疾人基数大、数量多，长期家庭照顾者的压力巨大，必须为其提供一定的外部支持。借鉴国外的喘息服务经验，开展适合我国国情的喘息服务项目，为照顾者提供多方面的支持，才能更好地促进残疾儿童健康成长。

（2）完善特殊教育立法，加大对喘息服务的财政支持。在过去的50年间，美国不断地修正喘息服务的立法内容，才使得喘息服务不断发展完善。随着我国残疾人口的逐年增多，应尽快完善相关法律法规，特别是在喘息服务的具体内容上应尽快制定适合我国国情的喘息服务法，对需要照顾的特殊儿童设立照顾等级制度及相应的保障体系，加大政府资金投入，建立各项补偿机制，使喘息服务能够顺利展开。

（3）加强喘息服务人士的专业队伍建设，建立完善的资格认证体系。可借鉴美国喘息服务的成功做法，以专业喘息服务提供者为依托，建立一支专业化的人才队伍。喘息服务提供者不仅要掌握一般特殊教育教师所需的专业知识，还必须具备专业的康复知识和技能。国家也需建立一套完善的喘息服务专业人员培训和资格认证的制度，建立国家范围内严格的资格考试体系，使喘息服务提供者与特殊儿童家庭都能安心地享受喘息服务。

参考文献：

[1]涂骁玲，唐世明.家庭照顾者喘息服务研究进展[J].护理学报，2014（19）：36-38.

[2]王 上，李 珊.国外喘息服务的发展及對我国居家养老的启示[J].东北师大学报（哲学社会科学版）， 2014（6）：285-287.

[3]曾 莉，周兰姝.喘息服务发展现状及对我国护理工作的启示[J].中国实用护理杂志，2010，26（35）： 4-6.