裘佳佳，李　平



乳腺癌病人患病不同阶段的信息和照护需求

裘佳佳，李平

摘要:[目的]调查乳腺癌病人患病不同阶段的信息和照护需求。[方法]应用自行设计的乳腺癌病人罹癌过程中信息及照护需求调查表对161例乳腺癌病人进行问卷调查。[结果]乳腺癌病人通过广播电视和纸质媒体获得知识最多，分别占59.6%、57.8%,32.3%的病人通过网络获取知识，29.8%的病人通过医疗系统获取知识。83.2%的病人希望通过医护讲解获取信息,同时病人对医院提供的教育的理解力和执行力较好。病人对手术期间获取信息最满意,占48.4%。在整个治疗和康复过程中病人都希望护士是健康教育提供者。[结论]乳腺癌病人通过医疗系统和网络平台途径获取信息和知识较少,病人患病各个阶段的信息需求不一样,护士可以在乳腺癌病人的治疗和延续照护中提供信息支持,发挥乳腺专科护士的功能,提高病人的生活质量和满意度,体现专科护士的价值。

关键词:乳腺癌；信息；照护；需求；社会支持；心理护理

乳腺癌是全球发病率最高的女性恶性肿瘤之一[1],随着乳腺癌筛查和诊疗方法的不断进步,病人的生存率不断提高[2],许多女性在诊断和治疗后将与癌共存。在罹癌的整个过程中,随着对“生存期”的不断认识,从积极治疗期到康复期之间的照护转换和照护决策对病人的身心健康和生活质量起着重要的作用[3-4]。病人在带癌生存期间需要承受较大的来自疾病本身、家庭、社会等方面的压力[5-6],在这种情况下,信息支持被认为是可以帮助病人正性应对的重要途径[7-8]。信息支持可以帮助病人参与决策过程[9],增加对治疗选择的满意度[10],还可以降低疾病不确定感[11],减少情感焦虑[7]。同时信息可以让病人感受更加强大的力量去对抗疾病,增进交流[12]。国外针对乳腺癌病人的信息需求研究较多,结果提示乳腺癌病人的信息需求量大,尤其在疾病诊治过程中面对复杂的治疗决策时会产生许多相关信息需求,这种需求往往与临床医务人员认为病人可能的信息需要不一致,并且病人的信息需求可能随时间而发生变化[13]，病人主动汲取信息的能力较强,途径较多[14]。与国外病人相比,我国的乳腺癌病人较为内敛。有研究表明，我国乳腺癌病人更多地会去相信一些谬论[15-16],也很少与朋友探讨疾病,进行情感沟通,寻求专业的帮助[17]。本研究希望通过对乳腺癌病人的现况调查,探寻乳腺癌病人不同阶段信息需求,了解其信息来源和希望护士在病人不同阶段承担的照护角色,以期为进一步实施信息支持提供依据。

1对象与方法

1.1对象采用方便抽样方法，选择复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科乳腺癌病人161例，均接受了至少一种治疗,没有远处转移,没有严重并发症,既往和目前无精神疾病和意识障碍,愿意参加本调查。排除标准:因智力或精神因素无法正确理解和阅读,伴有精神障碍,不愿意参加调查者。平均年龄55岁；女性占91.9%；已婚占87.6%；本科及以上占23.6%,高中占44.7%；家庭月收入>10 000元占13.7%；5 000元～10 000元占28.6%；无宗教信仰占74.0%。

1.2方法

1.2.1调查工具①基本信息调查表:包括年龄、文化程度、职业、家庭月收入及宗教信仰。②自行设计乳腺癌病人罹癌过程中信息及照护需求调查表:包括14个条目,涵盖病人治疗及康复的各个阶段。

1.2.2调查方法采用问卷调查的方法收集数据，邮寄问卷300份，回收198份，经调查者检查其完整性，有效问卷161份。

2结果

2.1乳腺癌病人治疗情况及获取信息满意度(见表1)

2.2乳腺癌病人获得乳腺癌知识渠道和希望获得健康教育途径医院提供的健康教育内容能够理解125例(77.6%)，能按照讲解执行112例(69.6%)。见表2、表3。

2.3乳腺癌病人接受治疗前心理情况(见表4)

2.4乳腺癌病人患病各个阶段期望了解的信息(见表5)

2.5乳腺癌病人患病各个阶段对护士角色期待(见表6)

3讨论

3.1乳腺癌病人医疗系统和网络平台途径获取信息较少病人寻求信息的目的是为了更好地了解疾病和治疗相关的知识,帮助自己做出正确的决策[18],而寻求信息的途径是多种多样的。国外的病人会更多选择网络平台获取想要的信息,提高知识获取率[19-20]。在国外，癌症是网络中讨论最多的话题,而乳腺癌则是其中被探讨最多的癌症病种[21]。病人喜欢在网络中探讨问题,反而不太愿意与专业医生沟通。也有研究表明,大部分乳腺癌病人认为他们对信息的需求没有得到医务人员和相关专业人员足够的了解和重视,他们通常不能从专业人员那里得到足够的信息,所以病人获得与疾病相关信息的途径主要是杂志、电视和手册,但是他们希望从专业人员那里获得信息[22-23]。与本研究调查结果相似,研究对象通过广播、电视和纸质媒体获得乳腺癌知识者分别占59.6%和57.8%,32.3%和29.8%通过网络和医疗系统获取,但是病人非常希望通过医护的讲解与演示获得健康教育的知识和信息,占83.2%,同时病人对于医院提供的健康教育内容的理解力和执行力也非常好,分别达77.6%和69.6%。这与我国文化背景和社会医疗环境有关,病人对于网络认知不高,对于网络信息的甄别能力不够,专业的医疗护理网站不发达,使我国病人对网络的利用率并不高。Littlechild等[24]也发现，乳腺癌病人在网络上搜集乳腺相关信息的时候会遇到一些困难,特别是对于一些特殊种族的乳腺癌病人。我国病人性格相对比较内敛,不愿意释放自己的情感,缺乏沟通的主动性,不会主动向专业人员寻求信息和帮助。Lee等[17]访谈了华裔和韩裔的乳腺癌病人,也发现他们很少寻求专业帮助，也很少与家人朋友讨论问题。在我国的传统观念中,责任是很重要的,即便罹患乳腺癌,女性病人首先考虑的还是自己的家人和家庭。本研究也显示，研究对象在接受治疗前心理负担原因中对家人造成负担的占69.6%。方琼等[25]研究中病人对“治疗对外观的影响”需求也较低,这可能与东西方病人的理念差异有关。但这也提示医护人员应该重视信息支持在病人疾病诊治过程中的作用,不仅要提供基本需求,也要提供各种对病人治疗康复有重要意义的信息,包括社会心理信息、可信的专业网站以及病友支持团体等。

3.2乳腺癌病人患病各个阶段的信息需求乳腺癌的治疗和康复模式国内外有着很大的区别。我国乳腺癌病人在治疗的整个过程中,手术期间属于在院,化疗、放疗、靶向治疗基本都是门诊治疗,因此,病人在围术期和医务人员的接触最多,通常得到的信息也最多、最方便。本研究也显示，48.4%的病人对手术期间获得的信息知识表示满意,在整个治疗期间满意程度排第一位。在确诊乳腺癌之后,病人需要接受多学科的综合治疗，包括手术、化疗、放疗、靶向治疗和内分泌治疗，治疗的密集期正是病人信息需求最为强烈的时候,对疾病的焦虑、对治疗方式的不了解、对副反应的恐惧都会导致病人对信息的迫切需求。病人需要大量的信息帮助自己和家人了解疾病本身、治疗方式以及对今后生活的影响；他们也需要更多的信息来支持自己应对治疗的毒副反应,舒缓情绪,提高生活质量。本研究结果显示，病人在围诊断期和围术期最为关心自己的病情和治疗方案；化疗和放疗阶段除了关注治疗方案和治疗效果之外,病人还非常关注常见的不良反应和预防措施,与相关研究结果一致[26-29],在辅助治疗阶段病人对信息的需求量很大。但由于治疗模式的差别,国内的病人在辅助治疗期间与医务人员的沟通贫乏,造成信息的不对等和缺失。本研究中的病人在康复期开始注重随访、病情监护和自我护理,与Kwok等[30]研究结果相似,他调查了澳大利亚的华裔乳腺癌病人,他们在康复期也有相似的需求。因此,医务人员需要根据病人所处的不同治疗阶段提供病人所需的信息,以达到信息的最大有效率。本研究显示，病人在围诊断期对心理因素并不关注,而且在之后的治疗期间和康复期间对心理支持和疏导的需求都非常低。尽管不断更新的诊疗措施使生存率逐渐升高,但乳腺癌病人在各个阶段依然承受着非常大的心理压力和情绪失调[31-32]。Schubart等[33]研究发现，超过1/3的乳腺癌病人都有心理方面的问题,但是有需求的只有10%。其实对于乳腺癌病人进行心理压力和创伤的评估和干预是很重要的[34],但是由于医务人员仍然缺乏对心理社会问题的认知,所以提供心理社会照护还是存在很大的障碍。

3.3护士可以是信息的提供者随着诊疗技术的进展,越来越多的乳腺癌病人带癌生存,经过积极治疗期再进入长期的康复期,这一阶段也被称为“生存期”。美国和加拿大的医学会都认为应该为癌症病人提供生存期综合详细的照护内容和随访计划[35],从围诊断期围术期到治疗后到康复期,照护内容和随访计划在病人的身心恢复中起到非常重要的作用,病人在治疗到康复的过程中不再感到“迷失方向”。加拿大乳腺癌基金会曾指出生存期的延续照护可以提高病人的康复意识,提供支持性的照护[36]。这种延续性的照顾和沟通可以减轻病人出院后的焦虑和被遗弃感[37]。国外照护内容和随访计划通常会由有经验的高级实践护士完成,护士以病人为中心提供信息支持,满足个体化的需求,使病人能够在合适的时间点获取合适的信息[38]。本研究结果显示，从围术期、辅助治疗期(化疗、放疗)到康复期乳腺癌病人都希望护士是健康教育提供者,与相关研究一致,护士被认为是最主要的信息来源[39-40]。提示我国护士也可以在乳腺癌的延续照护中为病人提供照护内容和随访计划,提供信息支持，发挥乳腺专科护士的功能,提高病人的生活质量和满意度,体现专科护士的价值。

4小结

乳腺癌病人在患病各个阶段有不同的需求,在手术期间获得的信息最多、最满意,但是在整个过程中对心理状态并不关注,对其需求也很低。病人通过医疗系统等专业途径获取的信息较少,但是对于医院提供的健康教育信息的理解力和执行力较好,病人也较少通过网络平台获取信息。不管在疾病治疗和康复的任何阶段,病人都希望护士是健康教育的提供者。所以医务人员需要根据病人所处的不同治疗阶段提供病人所需的信息,要注重对病人心理社会问题的评估,鼓励病人与医务人员交流心理状态,同时护士也可以在病人疾病诊治和康复阶段积极提供信息支持,发挥专科护理在延续照护中的作用。

参考文献:

[1]Downs-Holmes C.Silverman breast cancer:overview & updates[J].Nurse Pract,2011,36:20-26.

[2]Ussher JM,Perz J,Gilbert E.Information needs associated with changes to sexual well-being after breast cancer[J].J Adv Nurs,2013,69:327-337.

[3]Ganz PA,Hahn EE.Implementing a survivorship care plan for patients with breast cancer[J].J Clin Oncol,2008,26:759-767.

[4]Smith SL,Singh-Carlson S,Downie L,et al.Survivors of breast cancer:patient perspectives on survivorship care planning[J].J Cancer Surviv,2011,5:337-344.

[5]穆丽波,姜潮,刘海燕.影响乳腺癌患者生活质量的心理方面因素[J].国外医学:社会医学分册,2001,18(4):157-160.

[6]Kaiser K.The meaning of the survivor identify for women with breast cancer[J].Soc Sci Med,2008,67:79-87.

[7]Cappiello M,Cunningham RS,Knobf MT,et al.Breast cancer survivors:information and support after treatment[J].Clin Nurs Res,2007,16(4):278-293.

[8]Davis C,Rust C,Darby K.Coping skills among African-American breast cancer survivors[J].Social Work Health Care,2013,52(5):434-448.

[9]Cowan C,Hoskins R.Information preferences of women receiving chemotherapy for breast cancer[J].European J Cancer Care,2007,16(6):543-550.

[10]O’Leary KA,Estabrooks CA,Olson K,et al.Information acquisition for women facing surgical treatment for breast cancer:influencing factors and selected outcomes[J].Patient Educ Couns,2007,69(1/3):5-19.

[11]洪震,许勤.个性化信息支持对乳腺癌化疗患者疾病不确定感的影响[J].护理实践与研究,2011,8(1):3-6.

[12]Gray RE,Fitch M,Greenberg M,et al.The information needs of well,longer-term survivors of breast cancer[J].Patient Educ Couns,2008,33:245-255.

[13]方琼,吴蓓雯,沈坤炜.乳腺癌病人信息需求研究进展[J].护理研究,2013,27(3B):673-675.

[14]Bergenmar M,Johansson H,Sharp L.Patients’perception of information after completion of adjuvant radiotherapy for breast cancer[J].European Journal of Oncology Nursing,2004,18:305-309.

[15]Wu T,West B,Chen Y,et al.Health beliefs and practices related to breast cancer screening in Filipino,Chinese and Asian-Indian women[J].Cancer Detect Prev,2006,30:58-66.

[16]Kwok C,Sullivan G,Cant R.The role of culture in breast health practices among Chinese-Australian women[J].Patient Educ Couns,2006,64(1/3):268-279.

[17]Lee S,Chen L,Ma GX,et al.Challenges and needs of Chinese and Korean American breast cancer survivors:in-depth interviews[J].N Am J Med Sci,2013,6(1):1-8.

[18]Dickerson SS,Reinhart A,Boemhke M,et al.Cancer as a problem to be solved:internet use and provider communication by men with cancer[J].Comput Inform Nurs,2011,29:388-395.

[19]Maloney EK,Dagostino TA,Heerdt A,et al.Sources and types of online information that breast cancer patients read and discuss with their doctors[J].Palliative and Supportive Care,2013,13(2):1-8.

[20]Nguyen SKA,Ingledew A.Tangled in the breast cancer web:an evaluation of the usage of web-based onformation resources by breast cancer patients[J].J Canc Educ,2013,28:662-668.

[21]Fogel J,Albert SM,Schnabel F,et al.Use of the internet by women with breast cancer[J].J Med Internet Res,2002,4:E9.

[22]Chambers KI,Luker KA,Leinster SI,et al.Information and support needs of women with primary relatives with breast cancer:development of the information and support needs[J].Journal of Advanced Nursing,2001,3(54):497-507.

[23]Mallinger J,Griggs J,Shields C.Patient-centered care and breast cancer survivors’satisfaction with information[J].Patient Education and Counselling,2005,57:342-349.

[24]Littlechild SA,Lester B.Using the Internet for information about breast cancer:a questionnaire-based study[J].Patient Education and Counselling,2013,92:413-417.

[25]方琼,吴蓓雯,金秋燕,等.乳腺癌患者信息需求及其影响因素分析[J].护理管理杂志,2013，13(3):153-155.

[26]Bergenmar M,Johansson H,Sharp L.Patients’perception of information after completion of adjuvant radiotheraty for brast cancer [J].European Journal of Oncology Nursing,2014,18:305-309.

[27]Halkett GKB,Kristjanson LJ,Lobb E,et al.Information needs and preferences of women as they proceed through radiotherapy for breast cancer[J].Patient Education and Counselling,2012,86:396-404.

[28]Sjovall K,Strombeck G,Lofgren A,et al.Adjuvant radiotherapy of women with breast cancer-information,support and side-effects[J].European Journal of Oncology Nursing,2010,14:147-153.

[29]Obeidat R,Khrais HI.Information needs and disclosure preferences among jordanian women diagnosed with breast cnacer[J].J Cancer Educ,2015,30(1):94-99.

[30]Kwok C,White K.Perceived information needs and social support of Chinese-Australian breast cancer survivors[J].Support Care Cancer,2014,22(10):2651-2659.

[31]Leak A,Hu J,King CR.Symptom distress,spirituality,and quality of life in African American breast cancer survivors[J].Cancer Nurs,2008,31:E15-21.

[32]Lauver DR,Connolly-Nelson K,Vang P.Stressors and coping strategies among female cancer survivors after treatments[J].Cancer Nurs,2007,30:101-111.

[33]Schubart JR,Emerich M,Farnan M,et al.Screening for psychological distress in surgical breast cancer patients[J].Ann Surg Oncol,2014,21(10):3348-3353.

[34]Bui QU,Ostir GV,Kuo YF,et al.Relationship of depression to patient satisfaction:findings from the barriers to breast cancer study[J].Breast Cancer Res Treat,2005,89:23-28.

[35]Hewitt M,Greenfield S,Stovall E,et al.From cancer patient to cancer survivor:lost in transition[M].Washington,DC:National Academies Press,2005:1.

[36]Ward A.Cancer survivorship:creating uniform and comprehensive supportive care programming in Canada cancer transitions:moving beyond treatment[EB/OL].[2015-02-15].http://www.partnershipagainstcancer.ca.

[37]Singh-Carlson S,Wong F,Nguyen SKA.Breast cancer survivorship and South Asian women:understanding about the follow-up care plan and perseptives and preferences for information post treatment[J].Current Oncology,2013,20(2):e63-79.

[38]Haq R,Heus L,Baker NA,et al.Desinging a multifaceted survivorship care plan to meet the information and communication needs of breast cancer patients and their family physicians:results of a qualitative pilot study[J].BMC Medical Informatics and Decision Making,2013,13:76.

[39]Voogt E,Leeuwen AF,Visser AP,et al.Information needs of patietns with incurable cancer[J].Support Care in Cancer,2005,13(11):943-948.

[40]Sainio C,Eriksson E.Keeping cancer patients informed:a challenge for nursing[J].European Journal of Oncology Nursing,2003,7:39-49.

(本文编辑苏琳)

Information of patients with breast cancer in different stages and their care needs

Qiu Jiajia，Li Ping

(Tumour Hospital Affiliated to Fudan University，Department of Oncology of Shanghai Medical College of Fudan University，Shanghai 200032 China)

AbstractObjective:To investigate the information of patients with breast cancer in different stages and their care needs.Methods: A total of 161 patients with breast cancer were surveyed using self-designed questionnaire.Results:Patients with breast cancer obtained the most knowledge from radio television and print media ，respectively 59.6% and 57.8%，32.3% of patients acquired knowledge through the network，29.8% of explaining patients acquired knowledge through medical system.83.2% of patients hoped to acquire knowledge through from doctors or nurses，at the same time the patients would have better understanding and execution about hospital providing education.The patients satisfied with obtaining information during surgery most，accounting for 48.4%.Patients hoped that nurses were health education providers during treatment and rehabilitation.Conclusion:Fewer patients with breast cancer obtained information and knowledge through the health care system and the network platform.Information needs of patients at all stages were not the same，nurses could provide information support in treatment and continued care of patients with breast cancer and play a role of breast specialist nurse，in order to improve the patients’quality of life and satisfaction，embody the value of clinical nurse specialist.

Key wordsbreast cancer;information;care;demand;social support;psychological nursing

基金项目复旦大学护理科研基金，编号：FNF201203。

作者简介裘佳佳,主管护师,硕士研究生,单位:200032,复旦大学附属肿瘤医院,复旦大学上海医学院肿瘤学系；李平单位:200032,复旦大学附属肿瘤医院,复旦大学上海医学院肿瘤学系。

中图分类号：R473.73

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.15.011

文章编号：1009-6493(2016)05C-1823-05

(收稿日期:2015-06-18;修回日期:2016-02-28)