脑瘫康复患儿主要照顾者的照顾体验*

武霞杨茜茜陈悦邓珍珍刘化侠

(泰山医学院护理学院，山东 泰安271016)

摘要：目的描述脑瘫患儿在康复训练期间主要照顾者的照护体验。方法在泰安市某康复医院选择12位正在接受康复训练的脑瘫患儿的主要照顾者(母亲=8,祖父=2，祖母=2，简称为照护者)进行半结构式访谈。采用Colaizzi现象学分析法对访谈资料进行分析。结果将照顾者的照顾体验归纳为五个主题：①心理体验复杂； ②面临多重挑战；③缺乏照护知识；④适应角色改变；⑤在照顾中感受真情。结论脑瘫患儿照顾者的照顾负担较重，均存在较大的心身压力。医务人员应关注并采取有效措施改善心身健康状况；政府和社会需进一步提高对这类人群的社会支持和经济援助力度等。

关键词：脑瘫；照顾者；体验；质性研究

小儿脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫，是指小儿出生前至出生后1个月内由各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷导致的运动障碍和姿势异常[1]。全球脑瘫发病率为1‰～5‰[2]，我国脑瘫发生率约为4‰,全国脑瘫患儿例数高达400万～500万,每年新发病例约6万[3]。CP患儿经过治疗后，需做长期的康复训练，同时离不开他人照顾，其照顾者多为患儿的父母或(外)祖父母，他们不仅要长期陪患儿做康复治疗，而且还要饱受心理的折磨。近年来，CP患儿照顾者的身心健康状况逐渐受到研究者的关注。针对CP患儿照顾者的心理状况、应对方式及社会支持的文献相对较多[4-5]，而关于照顾者照顾体验的质性研究相对较少。本研究旨在描述CP患儿在康复训练期间主要照顾者的照顾体验，以便为临床护理和研究提供科学依据。

1对象与方法

1.1对象

采用目的抽样法， 2014年9-12月选取泰安颐博康复医院康复训练期的12名CP患儿的照顾者为访谈对象。纳入标准：①与患儿同住；②执行大多数的照顾活动，平均每日照顾患儿时间大于12小时，且到目前为止仍在照顾患儿；③年龄在18岁以上，沟通交流正常； ④同意参加本研究。样本量以受访者的资料重复出现且资料分析不再有新的主题时，表明资料已经达到饱和。受访者的基本情况见表1。

1.2方法

1.2.1收集资料首先设计半结构式访谈提纲，提纲内容如下：①请谈一谈您的孩子最初得病的情况？您当时的反应如何？②在照顾孩子的过程中，您的感受如何？③照顾孩子会对您的生活产生什么样的影响？请举例；④在照顾孩子的过程中，您感到最难应对的问题是什么？您是如何解决的？⑤您需要哪些方面的帮助？并且以什么样的方式解决。研究者在获得院长、科室主任及护士长的同意后，进入科室收集资料。研究者先向受访者说明研究目的、方法和内容，录音的必要性及匿名、不揭露的原则，获取受访者的许可后，对其进行访谈。在访谈过程中研究者鼓励受访对象充分表达自己的感受、想法及体验进行录音同时观察并记录访谈对象的反应、表情等，及时对模糊的信息进行澄清、核实和确认，每次访谈时间为30～50min。为保证收集资料的完整性，每位照顾者接受1-2次的访谈。

表1　CP患儿及照顾者一般资料(n=12)

1.2.2分析资料将研究参与者陈述的所有内容和研究者的现场观察记录转录为文字资料并打印。本研究小组(1名导师和4名研究生)采用了Colaizzi的现象学资料分析法[6-7]，对文字资料反复阅读，逐字逐句分析其含义并行分类推理，最终提炼出五个主题。

1.2.3质量控制①充分考虑研究对象的代表性,依据患儿年龄、照顾者与患儿的关系、家庭经济状况、照顾时间等选择样本；②为保证资料的顺利收集，访谈前与患儿照顾者建立了良好的信赖关系，根据实际情况延长访谈的时间和次数。访谈中鼓励受访者充分表达并记录语气、语调、表情和肢体语言等信息；③录音整理后的文字稿请研究对象核实是否与其意愿相符。

2结果

2.1主题：心理体验复杂

2.1.1受打击、痛苦照顾者回忆患儿最初得病时的心理感受，均有极大的痛苦体验。“哎哟，当时像天塌下来似的，他爸爸急着碰头打滚，我就抱着孩子哭，心里特别痛苦。”(M1)“当时的反应不想再提了。同样是结婚生子，别人生了正常孩子，我们生了这样的孩子，心里肯定受到了很大的打击。”(M3)

2.1.2震惊、怀疑当医务人员告知患儿患有CP且不能完全康复时，照顾者表现出震惊和怀疑。 “当孩子在医院被查出来是脑瘫，我心里产生了怀疑。但他只是不会说话，没发现智力有什么异样，孩子几个月的时候，他奶奶抱着他，让孩子看灯，他就看灯，让看电视就看电视。”( M4)“到了1岁半查出来是脑瘫，我们全家人都不相信，就带着孩子到全国各大医院去检查，心想当时一定是诊断错了。”(M7)

2.1.3遗憾、悔恨照顾者由于缺乏对CP的了解，耽误患儿疾病治疗的最佳时期，照顾者表现出非常遗憾和悔恨。 “早知道早检查，如果我给孩子早检查、早治疗的话，现在说不定就好多了，我真恨自己当时太大意，把孩子给耽误了。”(M7)

2.1.4抑郁、绝望照顾者承受巨大压力时，会产生极端的想法，甚至会表现出自杀的行为。 “那时候在河北石家庄治疗1个月花了6000多，我家是农村的，他爸爸上班一个月才就两千多块钱，我都想放弃给他治疗了，就想抱着儿子从楼上跳下去算了……(哭泣)。”(M5)“我本身查出来是家族史糖尿病，我觉得这个家庭就没希望了，孩子这样，我身体还出现问题，上边还有老人，他爸爸一个人挣钱养着俺4、5口子，我就想抱着孩子一死了之。”(M3)

2.1.5羞耻、自卑照顾者会因患儿的疾病，体验到沉重的羞耻感，他们会担心遭到别人嘲讽，害怕别人问起患儿的情况，对别人的关心、询问有抵触心理，回避社交，怕别人对患儿有歧视或异样眼光。他们内心承受着巨大的压力，甚至不愿向朋友、亲戚等透露患儿的病情。“其实有这么个孩子，出门走亲戚，都抬不起头来。他爸爸平时的朋友很少，总觉得街坊邻里“瞧不起”我们。我心里真不是个滋味。”(M1)“有这种孩子吧，家长多少有点自卑感。现在我很少带孩子出门，一出门就发愁，一看满街跑的是健康的孩子，自己孩子一出门，别人都嘲笑、特稀奇地看着孩子，心里像打翻了五味瓶―不知滋味。”(M12)

2.2主题：面临多重挑战

2.2.1经济压力大在本医院参与此次研究的CP 患儿，均享有免费康复的机会。但是因为药物的辅助治疗、在外接受治疗者需要租赁房屋、无法正常工作导致家庭收入降低等，导致他们家庭生活条件仍很低。“自从孩子诊断为脑瘫，我就辞去了工作，一直抱着孩子四处求医，在外地求医实在没钱了，我和孩子就在火车站过夜。目前孩子花了五六十万了，整个家庭都垮掉了。”(M9)

2.2.2生理健康紊乱照顾者在照顾患儿的过程中面临者巨大的体力挑战，尤其长期照顾者的生理健康受到一定程度的影响。 “我本身胃口不好，有慢性胃炎，我去哪都要抱着她，背着她，每天累的浑身疼”(M10)“我自己一个人照顾孩子，没有人代替我，我就感觉快熬不住了。前一段时间我腰都站不起来了，咬着牙把孩子抱上楼，我自己再去做康复，真希望有人能帮助我，让自己也能喘口气。”(M6)

2.2.3家庭关系受影响 照顾者原本幸福和睦的家庭因患儿的情况，家庭关系受到了影响。“我婆婆有心脏病，没生孩子之前是我照顾她，现在孩子生病了，我就一门心思照顾孩子，也没办法再照顾她了。他奶奶看到孩子的情况没有什么很大改善，同时我也没办法照顾她，婆婆就对我冷落，她不理解我，我们婆媳之间的关系就不好了，我心里很难过。”(M9)“看着孩子不听话的时候，我心情特别不好，经常对老公发脾气，家庭气氛很紧张，有时我们俩还相互埋怨、吵架。”(M6)

2.3主题：缺乏照护知识

2.3.1生理知识匮乏患儿到了青春期，生理发生了一系列的变化。一方面，由于照顾者缺乏医学知识，他们不知道如何与患儿进行有效的沟通、解释生理现象。另一方面患儿运动功能不好，作为女孩的母亲，较担心患儿月经的处理训练。“我孩子是女孩，现在吃饭能自理，上厕所需要我协助帮忙，来了月经就不方便了，她自己手不方便处理，只能让我帮助她了，到时她一定会很害怕、害羞。”(M11)

2.3.2心理知识匮乏CP患儿常被他人歧视，被周围的小朋友欺负，会感到自己低人一等，不敢、也不愿意参加多人活动，总会有一些负性心理体验，因此照顾者担心患儿心理出现问题。 “孩子经常问我：“别的小孩能跑能跳的，我为什么不能呢？”而且随着年龄的增长，他更不愿意和外人交流，经常会说：“我不出门，人家会嘲笑我的。”甚至有时孩子还经常打自己的脸。这样的现状会让我很担心，害怕她心理再出现什么问题。”(M12)而有些孩子没有朋友的陪伴，被隔离在一个玩具陪伴的只有自我的生活圈内，感到很孤单，非常渴望与其他孩子有玩耍的机会。 “孩子很寂寞，我们租的房子里什么都没有，只要有小朋友去我们家玩，他非常高兴，极度渴望和小朋友在一起。”(M5)

2.4主题：适应角色改变

2.4.1网络媒体的支持通过看到CP患儿同类事迹的报道后，照顾者逐渐受启发，不再抑郁难过，重新有了生活的动力。 “我在电视上无意中看到脑瘫患儿家属的访谈节目，心想别的脑瘫患儿经过治疗、康复后现在基本达到正常了。为什么我家的小孩不可以呢，所以我一定要振作起来。”(M8)

2.4.2沟通交流通过接触其他CP患儿家长，与他们交流，心理得到安慰。“来到医院，见到的都是脑瘫患儿，通过与其他家长交流后，压力减轻了很多，而且随着孩子的情况逐渐好转，我心里也舒服多了。”(M1)

2.4.3宗教信仰照顾者受基督文化的影响，认为疾病是上帝对自己的考验，从另一个方面对待疾病，使他们更容易接受事实。在面对疾病时，能够采取积极的心态面对疾病并积极给患儿治疗。本组参与者中有1位基督教信仰者，他说：“信仰给了我很大的帮助，咱是带着罪来的。但是呢现在就得自己跪下认罪、悔改、叫声主。圣经上也说了有病不能不求医生呀，有病得让医生看。医生也是上帝赐给咱们的聪明智慧，来给孩子解决困难的。”(M2)

2.5主题：在照顾中感受真情医院的减免政策和他人的帮助，才能让患儿得到较好的治疗和及时的康复。同时照顾者的辛勤付出督使患儿积极接受治疗，而患儿的贴心也能让照顾者感受到欣慰和快乐，这些都是他们继续努力的力量。“现在社会这么多好心人，都帮助我们，也是依靠社会，像这家医院真不孬，给我们减免医疗费用，亲戚朋友也是帮助。有事耽误去医院做康复，医生也很担心，之间给打了好多次电话，问怎么没来康复呢。所以我很感激他们。”(M4)很多CP患儿不能清楚地表达。当照顾者付出劳动后，听到患儿能够用简短的语言表达对照顾者的感激时，感到非常欣慰和激动，认为自己所有的付出都是值得的。

3讨论

通过对CP照顾者进行深入访谈, 发现他们存在紧张、无助、倦怠、疲惫的真实体验。也了解了照顾者在实际照顾中出现的问题,引起研究者强烈的心灵震撼。

3.1为CP康复患儿照顾者提供情感支持本研究显示，CP患儿照顾者由于长期照顾患儿，承受巨大的心理压力。1933年Angell[8]提出，一方面要帮助身心障碍儿童的父母,最好的方法是让他们与有过同样经验的父母沟通,吸取他们养育残障儿童的经验，以便更有效地应对照顾中所遇到的问题，另一方面还可以相互支持，获得更多的正能量。另外，同时还需要营造良好的家庭氛围，因为对于CP患儿的照顾,绝不是一个人的事情,而是要全家人一起行动,家人间要相互理解和支持。

3.2为CP康复患儿照顾者提供医疗支持

本研究显示，CP患儿照顾者因缺乏医疗专业知识的训练，不能很好地应对照顾过程中出现的问题，非常渴望得到医务人员的帮助。医疗机构应采取措施为CP康复患儿照顾者提供相关的信息支持，及时给照顾者提供解决问题的方法,帮助患儿照顾者认识脑瘫发生、发展、预后的知识，CP治疗方法,康复治疗中的注意事项及护理措施等。

3.3为CP康复患儿照顾者提供社会支持本研究显示，CP患儿照顾者缺乏相关的支持系统，在经济、患儿求学等方面孤立无援，得不到及时的帮助。因此完善CP患儿社会保障体系。首先政府应加强专项支持，在经济上给以一定的补助;同时结合我国国情建立CP患儿保险制度，将康复治疗纳入医疗保险的范畴之内；社会福利机构与慈善组织应加大帮助和支持，将CP患儿纳入救助范围，帮助照顾者渡过难关[9-10]。

3.4推进社区为基础的喘息服务(respite service)近几年，为了维持和保障家庭功能，让照顾者有短暂休息的机会，美国大力发展以社区为基础的喘息服务,并将喘息服务作为家庭支持核心服务之一[11]。Griffith[12]在1993年提出喘息服务的概念，即针对照顾慢性病或失能患者的照顾者，提供短暂性、间歇性的计划，让直接照顾者有短暂休息的时间。因此我国可以试点进行CP患儿照顾者的喘息服务，建立居家喘息服务和机构喘息服务，让照顾者有喘气的机会。

3.5适应变化、面对未来随着照顾时间的增加，CP照顾者逐步适应患儿患病带来的种种变化。同时他们在照顾过程中感受真情的存在。内心的积极体验主要来自于社会的帮助、自我肯定及患儿对自己的感激等。照顾者对未来表现出坚定的态度，他们与患儿一起，不离不弃，共同面对困难。

我国CP康复患儿照顾者的照顾负担较重，存在较大的心理压力。本研究采用质性研究的方法，描述了CP康复患儿直接照顾者的心理体验。医务人员应采取个体化的干预措施以改善CP康复患儿照顾者的心身健康，呼吁政府、社会高度重视脑瘫患儿及照护者，进一步提高对他们的社会支持、经济和心理援助力度等。

参考文献：

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[2]Murphy N, Caplin DA, Christian BJ, et al. The function of parents and their children with cerebral palsy [J]. PMR, 2011, 3(2): 98-104.

[3]张金燕，彭宇阁.脑瘫患儿家长应对方式与社会支持的相关研究[J].中国妇幼保健,2012,27(11):89-91.

[4]李昌秀,周静,楼婷.农村脑瘫患儿母亲真实体验的质性研究[J].齐鲁护理杂志,2013,19(15):73-74.

[5]许菊芳,姑丽米然·古依木,热孜亚·阿布都赛麦提.维吾尔族脑性瘫痪母亲照顾体验的质性研究[J].护理研究,2015,29(2):466-468.

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[8]Angell R. A parent's perspective on the preschool year. In E. Schopler, & G. B. Mesibow (Eds.). Preschool issues in autism. N. Y. : Plenum Press,1993.

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[11]Aisen ML, Kerkovich D, Mast J, et al. Cerebral palsy: clinical care and neurological rehabilitation[J]. Lancet Neurol, 2011, 10(9): 844-852.

[12]Griffith D. Respite care[J]. BMJ, 1993, 306: 160.

The caring experience of main caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation

WUXiaYANGQian-qianCHENYueDENGZhen-zhenLIUHua-xia

(Taishan Medical University,Taian 271016,China)

Abstract:Objective: To explore the actual experience of main caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation. Methods:Twelve main caregivers of cerebral palsy children were recruited and completed a half-structured interviews. The data were analyzed by method of Colaizzi phenomenological research method guided data analysis. Results:Five main thematic elements emerged from interviews data including the complex psychological experience, various challenges in daily life, lack of care knowledge , adaptation to role change,feeling the true love during the caring. Conclusion: Caring burden for caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation is heavy and the participants have a great psychological pressure. Medical staff are well poised to develop effective interventions to improve ttheir mental and physical status. The government and society should pay more attention to enhancing the social support and provide economic assistance to caregivers of cerebral palsy children.

Key words:cerebral palsy；caregivers； experience；qualitative research

收稿日期(2015-10-09)

doi:10.3969/j.issn.1004-7115.2016.01.012

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

文章编号：1004-7115(2016)01-0036-04

通讯作者：刘化侠，女，教授，E-mail: huaxia66@163.com。

作者简介：*武霞，女，硕士研究生。