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《世界残疾报告》及其对残疾和康复的重要意义*

2012-12-29邱卓英李沁炎炎

残疾人研究 2012年3期
关键词:残疾残疾人报告

■邱卓英 李沁炎炎

《世界残疾报告》及其对残疾和康复的重要意义*

■邱卓英 李沁炎炎

本研究系统地分析了《世界残疾报告》发展的背景与过程以及理论架构和主要内容。残疾问题既是一个人权问题也是一个发展问题,报告倡导一种双轨制方法,一方面强调为残疾人消除一切障碍,提供各种服务和协助,更为重要的一方面是为残疾人赋权,采用权利为本的方法,开展能力建设,促进他们充分平等参与社会。报告总结了世界范围内残疾和康复发展的现状与基本经验,并提出了相关的政策建议。本研究就在残疾和康复工作中实施《世界残疾报告》相关政策提出建议,并结合运用世界卫生组织颁布的《国际功能、残疾和健康分类》和《社区康复指南》,提出了相关的政策建议。

世界残疾报告;国际功能;残疾和健康分类

引言

《残疾人权利公约》[1]是国际社会有关残疾人权利与发展的重要文件。为了促进《残疾人权利公约》的履行,并为当代国际社会有关残疾人生存与发展状况提供科学的分析证据,2011年6月9日世界卫生组织和世界银行共同发布首份《世界残疾报告》[2],该报告详细分析了全球残疾人面临的各种障碍,提出了增进残疾人健康和福祉的一系列政策性的建议。报告的发布对于在世界范围内认识残疾问题,开发相关的政策以及改善残疾人的状况均具有十分重要的指导意义。笔者作为《世界残疾报告》国际编委之一,参与了报告编撰和审稿的全过程,并于2011年6月9日应邀出席了在纽约联合国总部举行的报告发布会和研讨会。本研究在分析报告的主要架构与内容的基础上,就应用报告的相关政策建议,提出了今后我国残疾人康复事业发展相关政策建议[3]。

1 《世界残疾报告》产生的背景与意义

1.1 报告产生的背景

世界卫生大会通过的58.23号决议《残疾,包括预防、管理和康复》[4]要求世界卫生组织总干事长根据可获得的科学依据编写一本《世界残疾报告》,根据决议要求,世界卫生组织与世界银行共同完成了全球第一部国际性的《世界残疾报告》,读者群定位于政策的制定者、实践者、研究人员、学术机构、发展机构以及公民社会。

报告的目的是为政府和公民社会提供综合性的有关残疾问题重要性的说明,并且基于最佳的科学信息,对相关的反馈进行分析;在此基础上,为国家和国际层面的行动提出政策性建议。

世界卫生组织和世界银行在这个过程中作为秘书处参与了整个过程。为编写该报告,成立了顾问委员会和专门的编委会,整个编撰过程历时三年。编委会专家经过多次讨论后,确立了报告的主要内容提纲和章节目录,相关的撰稿人(在该领域里世界著名的专家)根据编委会所提出的章节目录和内容要求,撰写各章节或者是段落内容,完成后由来自世界各国的著名专家共同讨论撰写的内容,并提交编委会。全球有近380位来自于不同行业和不同地区的专家,为报告撰写了文字材料。为了尽量反映残疾人士的观点,一些著名的残疾人士和专家作为作者或者专家参与了这个过程。

报告草稿完成以后,由世界卫生组织的区域办公室组织区域的专家进行评估讨论,这些专家包括学术界政策的制定者、实践者和残疾人士。所完成的各章节由编委会根据人权标准以及最佳的可获得的科学证据进行修改,然后发给外部的专家审核,这些外部的专家包括残疾人组织的代表。最后,由世界银行和世界卫生组织审核完成。

报告中所提出的建议可以实施到2021年。届时,世界卫生组织总部的暴力、损伤预防和残疾部[5]将对这份文件进行评估审核。

1.2 报告发布的重要意义

1.2.1 《世界残疾报告》是国际社会第一部基于证据和科学研究发布的有关残疾与发展的报告

《世界残疾报告》是第一部基于证据和科学研究而产生的国际性报告,它运用人权方法和发展方法,分析了残疾人士作为社会的脆弱人群被社会边缘化以及服务不周的严重程度[3]。报告将残疾问题作为一个人权问题,分析了残疾人面临的主要障碍,包括耻辱和歧视,缺乏适当的卫生保健和康复服务;难以使用交通设施,无法进入建筑物以及无法获得信息和通讯交流技术。由此导致的结果是:残疾人的健康状况较差,学业成就较低,参与经济活动的机会较少以及贫困发生率较高。

1.2.2 《世界残疾报告》是实施联合国《残疾人权利公约》和制订与完善残疾相关政策的工具

联合国《残疾人权利公约》对各国应做的工作提供指导原则。《世界残疾报告》则通过国际性的比较研究,建议各国如何去做,以实现《残疾人权利公约》所要求的相关内容。

因此,《世界残疾报告》的颁布与实施,为有关方面提供了工具,这种工具和政策性文件,是各国开发残疾相关政策和制定残疾发展计划,评估政策和计划实施效果的重要工具。

1.2.3 《世界残疾报告》为开展残疾问题的相关研究提供了理论架构与方法,并为国际社会的比较研究提供了科学依据(scientificevidence)。

《世界残疾报告》根据《残疾人权利公约》的原则,运用《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,以下简称ICF)有关残疾的包容性模式,在全面分析残疾问题及其产生影响的基础上,构建了认识残疾和研究残疾问题的国际性的理论架构与方法,并提供了大量的研究案例,为认识国际社会有关残疾研究发展的状况,进行跨文化的比较研究以及开展基于证据和科学方法的残疾研究提供了新的研究范式与证据。

2 《世界残疾报告》的架构与主要内容分析

2.1 报告的主要理论依据与内容架构

根据联合国《残疾人权利公约》精神和ICF对残疾和功能障碍的分类,报告编委会构建了涵盖从认识残疾到残疾相关服务领域的架构[3,5]。

由图1可见,整个报告可以分为3个部分,第一部分:第一、二章讲的是理解残疾和残疾人现状,是报告的基础。第二部分:第三至八章涉及残疾人在卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等各领域发展状况。第三部分即第九章提出整体政策建议。

2.2 《世界残疾报告》的核心内容

2.2.1 残疾模式和残疾统计

图1 《世界残疾报告》架构

报告采用ICF模式[6],将定义残疾(disability)为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限在内的概括性术语。残疾指的是有某些健康状况的个体与个人因素和环境因素之间相互作用的结果。报告明确确认了残疾的差异性[5]。根据《残疾人权利公约》,明确提出残疾问题是人权问题。残疾人的发展主要关系到联合国千年发展目标的实现,建议各国采用包容性发展的方法促进残疾人的发展[7]。

报告讨论了残疾的测量、残疾的流行率、健康状况的统计分析、环境状况的统计分析、残疾与贫困、服务和协助需求、残疾的花费以及相关的政策建议。在残疾的测量上,报告建议运用ICF方法[8]定义残疾,进行残疾测量,提升残疾调查统计和测量标准化水平[9]。

根据世界健康调查,全球有超过10亿人患有某种形式的残疾,约占世界总人口的15%,而过去的估计是残疾人只占全球总人口的10%,残疾人比例提高是由于人口老龄化和全球慢性疾病增多。在残疾人中,有1亿到2亿有着极为严重的功能性障碍。相关的政策建议是:①在残疾统计领域中,全面采用ICF方法;②改善各国残疾统计数据;③改进各统计数据的可比性;④要开发适宜的研究工具并填补空白。

2.2.2 残疾与发展

报告全面分析研究了残疾人在卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等领域的发展和接受服务的基本状况。分析了在这些领域残疾人所面临的主要障碍以及消除障碍所采取的政策和技术以及相关的服务措施。

在卫生保健领域,报告讨论了残疾人的卫生健康现状和如何解决卫生保健中的障碍,第一次明确了卫生保健服务是消除障碍的重要成分。解决残疾人在卫生保健中障碍的主要政策建议,包括改革现有政策法律(可及性、支付得起、可用性、质量);解决资金和改善可支付性;解决服务提供障碍;解决人力资源障碍;填补数据和研究空白。

在康复领域,报告主要讨论了康复内容与方法以及如何解决康复障碍。报告引用ICF研究成果[10],建立了一个现代康复流程;报告对康复医学的基本内容作了新的界定;对康复治疗辅助技术、康复环境、为满足康复需求作了讨论。报告提出解决康复障碍的主要政策性建议,包括改革政策法律和服务系统,建立国家的康复计划;建立康复资助机制;扩大康复的资源包括扩大教育和培训、对现有卫生保健人员的康复训练、建立培训能力、改革培训内容、招募和培训康复人员;拓展和去中心化的服务提供体制,协调开展多学科康复,基于社区提供康复服务;增加使用适宜性技术,如辅助装置、远程康复;扩展研究和基于事实的实践,要提供成功做法的信息,开展数据和信息研究。

在残疾与协助和支持领域,报告明确提出了协助和支持的形态,包括社区服务、居家服务、短期服务、教育服务、就业服务、交流服务、信息服务、咨询服务、动物服务等。报告提出处理协助和支持的障碍的政策性建议,包括实现服务的去中心化;建立服务架构;为服务提供支持;评价个人需求;管理服务者;支持公立、私立和志愿者服务;建立可塑性服务提供;提高服务提供者和使用者的能力;发展社区康复和社区以家庭为基础的保健;将协助和支持纳入残疾人行动计划。

在无障碍环境领域,报告主要讨论了认识无障碍的物理和信息环境;解决建筑物内和道路障碍;解决公共交通中的障碍;信息和通讯障碍;处理信息和技术障碍。主要内容包括:①解决建筑物内和道路障碍的方法包括开发有效政策;完善现行标准;强化法律和规章制度执行;政府相关机构发挥表率作用;开展监测;开展教育和倡导;采用通用设计。②解决公共交通中障碍的措施包括完善政策;要提供特殊公用交通工具服务;采用通用设计、消除障碍;确保交通工具间衔接;完善现有教育和培训。③处理信息和技术障碍的措施包括立法和采取法律行动;建立标准;制定政策和国家项目;采购;采用通用设计;强调工业界行动;发挥非政府组织作用。

在教育领域,报告主要讨论了教育参与与儿童残疾、认识教育和残疾、残疾儿童的教育障碍、消除残疾儿童的教育障碍措施。消除残疾儿童的教育障碍的主要方法包括在制度建设方面,从立法、政策和国家的行动计划、资助方面考虑;学校方面,认识和强调个体的差异性,要提供额外的支持,要为教师开展能力建设,要消除环境障碍,要克服消极的态度;认识社区、家庭、残疾和残疾儿童的作用。

在就业领域,报告主要涉及了三方面:认识劳动力市场、进入劳动力市场的障碍、解决残疾人就业。报告提出的解决残疾人就业障碍的主要政策建议包括:制定法律和制度(包括反歧视法、积极的行动);干预(包括按比例就业、对雇主的激励、支持性就业、庇护性就业、就业机构的作用、残疾的管理等);职业康复和培训;自主就业和小型资金支持;社会保障;改变态度。

2.2.3 《世界残疾报告》提出相关政策发展建议

在总结报告的相关论述基础上,报告就相关的政策发展提出了下列建议:使残疾人进入所有的主流体系并获得服务;为残疾人投资具体的项目和服务;通过全国性的残疾政策和行动计划;残疾人的参与;提升人力资源能力;提供充足的资助并提升可支付性;提升公众关于残疾的意识和认知;加强残疾数据的收集;加强支持和残疾研究。

3 《世界残疾报告》在残疾与康复领域应用的政策建议

3.1 残疾问题是人权问题和发展问题,康复是实现残疾人权利的重要手段

《世界残疾报告》作为世界卫生组织与世界银行发布的国际性、官方性正式报告,首次全面分析了世界残疾与残疾人状况,为落实与实施联合国《残疾人权利公约》提供了科学依据,根据ICF有关残疾的模式[11],采用多学科的研究方法,总结了残疾问题研究和残疾人事业发展的成果,介绍了有关国家发展的经验,是国际社会残疾与康复发展的重要技术性文件。

报告明确提出了残疾问题是人权问题,解决残疾问题要从人权角度分析残疾人被边缘化的根源,提出保障残疾人的平等参与权利,共同分享社会的物质和精神文明成果的重要性。

残疾问题也是一个发展问题,占全球15%人口的残疾人的状况与发展关系到联合国千年发展目标的实现。因此,报告建议采用包容性发展的方法,促进残疾人融入主流的发展项目,与非残疾人共同发展。包容性发展的方法已经应用于社会发展的各个领域,采用包容性发展的方法将提升残疾人和社会发展与社会融合的水平。在残疾人相关的许多工作领域,均倡导采用这种包容性发展的方法。

报告倡导一种双轨制方法,一方面强调为残疾人消除一切障碍,提供各种服务和协助,另一方面更为重要的是为残疾人赋权,采用权利为本的方法,开展能力建设,促进他们充分平等参与。

3.2 基于ICF的残疾模式分析与开发残疾相关的需求、发展残疾相关服务

《世界残疾报告》分析总结了有关残疾人需求与服务领域的大量研究成果,总结了残疾相关领域的经验。

《世界残疾报告》分析了全球残疾和残疾人的基本状况,并且根据《残疾人权利公约》的精神,采用ICF的方法,分析了当代的残疾模式,对全球残疾统计作了分析和讨论,对残疾人的状况,包括医疗、康复、教育、就业以及支持和服务、无障碍环境等均作了详细的分析。为政策开发与进一步研究提供了科学的证据和国际性的比较研究成果,并提供了一些具有借鉴意义的案例。

运用该报告提供的相关证据与研究成果,可以很好地借鉴国际上的成功做法与经验,避免资源浪费。

例如可以借鉴各国在分析康复需求研究中的方法,确定残疾人的康复需要内容、需求发展与影响需求的因素,可以制定科学的康复发展政策,为康复服务体系的建设与康复服务效果的评估提供科学的依据。

康复服务需求分析与康复服务体系的建立和服务能力的发展密切相关,服务体系与服务能力一定要与服务需求相匹配才能满足残疾人的康复需求。同时社会经济发展水平和教育发展水平制约着一个国家康复服务能力,虽然残疾人和功能障碍者的康复需求是多样性的、个性化的,但也需要确定优先满足的康复需求,将有限的康复资源投入到最迫切并且能够满足的康复需求上。

3.3 建设与残疾和功能障碍相关的社会保障体系与社会服务体系

《世界残疾报告》分析了为残疾人提供的各种服务的发展现状以及存在的问题,分析了服务需求与服务提供方式和服务能力以及服务质量方面存在的问题,并提出了相关的政策建议。

当前,我国残疾人事业发展的重要任务是发展建立残疾人社会保障体系和服务体系,可以借鉴国际社会残疾人保障体系和服务体系建设的经验,整合各种资源,为残疾人提供主流化、均等化的公共服务,消除残疾人在平等享受公共服务中面临的各种障碍。主流化与均等化是两个体系建议的重要原则,这也是符合国际社会残疾人事业发展规律的重要经验,值得借鉴。

同时,也应该认识到因为残疾的影响,残疾人在接受公共服务时还面临各种问题,要积极发展针对残疾的各种社会服务,这种社会服务不仅要针对残疾人,还可以服务于其他功能障碍者,如老年人、慢性病患者、出生缺陷或发育障碍的儿童等。

公共服务体系和针对残疾的专门服务领域涉及卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等方面。《世界残疾报告》的这种分类方法借鉴了ICF有关残疾的模式,主要针对残疾人的功能障碍,相关的研究成果对于指导我国残疾人事业的发展、处理好公共服务和针对残疾人与功能障碍者的特殊服务之间的关系、残疾人的服务需求与相关服务系统的能力建设以及服务提供之间协调发展,均具有十分重要的指导意义。

3.4 基于报告提供的国际性经验,制定和完善残疾与康复的相关政策和措施

《世界残疾报告》是国际社会有关残疾和康复的重要文件,该报告和ICF分类是实施联合国《残疾人权利公约》的重要工具,也是国际社会和各国政府开发制订国内政策与措施的工具。

《残疾人权利公约》是国际社会有关残疾人权利的重要公约,各缔约国有权力和义务全面履行公约的相关条款规定的职责。依据报告提出的相关政策建议,根据国际社会发展的经验,各国可以根据本国的国情,制定国内的政策。报告中的大量研究数据与实践证据为政策的开发提供了证据支持。报告中各章和最后的总体政策建议则是开发国际与国内政策的指南。

我国应该根据联合国《残疾人权利公约》的精神和《世界残疾报告》的政策建议要求,重新审视国内现行的有关残疾的法律、政策与具体的规章制度和措施,开展国际性的比较研究。根据社会发展与残疾人的需求,修订完善和制定新的法律、制度与政策措施。

以康复为例,国际社会对康复的认识是随着社会经济的发展而发展变化的,康复的内容也从医疗拓展到其它的相关领域,如社会康复、心理康复、教育康复和职业康复等。

根据报告的内容架构,并参考ICF有关残疾的模式和《社区康复指南》有关社区康复的内容架构,可以对广义和狭义的康复重新进行定义,并重新建立满足残疾人士和其它功能障碍者的现代康复服务体系。

现代的康复服务体系,既包括康复医疗服务,也涉及其它的康复服务内容,康复服务已经拓展到社会服务领域[10]。因此在发展医疗康复和卫生服务政策的同时,也应该针对康复服务的特殊性,建立系统的康复服务政策架构与政策体系以及政策实施方案和评价体系,这种政策架构应该依据权利为本和包容性发展的理念,只有采取该政策架构,才能整合现有的服务体系[12],才能处理好各种服务之间的关系,才能充分利用和整合各种社会资源。

3.5 倡导开展残疾领域的综合性研究,为残疾与包容性发展提供证据支持

《世界残疾报告》是在总结大量有关残疾问题研究成果的基础上完成的,通过总结过去的研究成果,发现在残疾领域的研究仍然缺乏,许多的研究理论架构与模式仍局限于医学等领域,与国际社会所倡导的新的残疾模式与残疾观不相适应。因此,《世界残疾报告》倡导开展综合性的残疾研究,以填补相关残疾研究的空白。

国际社会倡导全面采用ICF开展相关的研究,提升整体的研究水平,ICF、《世界残疾报告》和《社区康复指南》已经成为残疾研究领域的重要技术性参考文献。

国际社会在上世纪40~50年代就已经广泛开展残疾问题的研究,并取得了一系列的研究成果。这些研究与残疾人运动的发展和有关残疾研究的学科群发展是分不开的,残疾问题的研究已经成为一个重要的综合性交叉领域。

建立一个通用的学科基础,是开展残疾问题研究的重要前提,有关残疾问题的研究对象针对的是残疾现象,而不仅仅局限于残疾人群。根据ICF有关残疾的包容性理论[13],残疾不是某一类人独有的特性,而是人类所具有的共同特征。因此,有关残疾研究的出发点和理论依据,是要基于ICF的通用残疾模式,分析残疾对社会经济、文化以及公民社会发展的影响,并进而建立基于证据和科学方法的社会包容性发展的政策,促进整个社会的包容性发展与进步。

与国际社会有关残疾问题的研究相比,中国有关残疾问题的研究仍处于发展阶段,许多研究从理论架构与研究方法上仍有待改进,需要从国际社会残疾人问题的研究中学习和借鉴。

3.6 推动社区康复,促进残疾人包容性发展

联合国《残疾人权利公约》提供了权威性的残疾人法律与政策性框架,为保障残疾人权利,促进残疾人包容性发展以及有效开展社区康复服务提供了理论依据。以联合国《残疾人权利公约》为基石[1],国际社会制订了有关社区康复的文件,如世界卫生组织的《残疾,包括预防、管理和康复》的决议[4],世界卫生组织残疾康复工作组的《残疾与康复行动计划》(2006 年~2011年)[5],根据该行动计划要求,为推进社区康复编写了《世界残疾报告》[2],并制定了《社区康复指南》[14]。《世界残疾报告》采用ICF方法[3],收集了残疾方面证据资料并提出政策建议。《社区康复指南》依据世界卫生组织社区发展战略和联合国《残疾人权力公约》相关政策文件,制订新的发展和强化社区康复项目的工作指南。

为促进社区康复的发展,保障残疾人充分平等参与社会生活的权利,中国制订了一系列有关的法律、法规和政策。

《社区康复指南》作为社区康复发展的重要技术性指导文件[15],依据ICF所提出的新的功能和残疾模式,分析了主要残疾表现以及影响残疾发展的因素,《社区康复指南》的推广应用,对于规范社区康复发展,提高社区康复发展的质量以及整合社区资源,更好地为残疾人康复提供社区服务,并在世界范围内有效地开展社区康复工作,都具有十分重要的意义[16]。

[1]联合国.残疾人权力国际公约[R].A/61/611.纽约.2006.

[2]世界卫生组织,世界银行.世界残疾报告[M].马耳他:世界卫生组织.2011.

[3] 邱卓英.国际社会有关残疾发展的重要文件—世界卫生组织、世界银行共同发布首份《世界残疾报告》[J].中国康复理论与实践.2011.17(6):508-511.

[4]世界卫生组织:《残疾,包括预防、管理和康复》[J].中国康复理论与实践.2005.11(7):505.

[5]世界卫生组织非传染性疾病与精神卫生署损伤与暴力预防部残疾与康复小组.邱卓英,荀芳,张爱民译.世界卫生组织残疾与康复行动计划(2006年~2011年)[J].中国康复理论与实践.2007.13(2):109-110.

[6]世界卫生组织.国际功能、残疾和健康分类[M].日内瓦:世界卫生组织.2001:1-283.

[7]亚洲及太平洋经济社会委员会.为亚洲及太平洋残疾人努力缔造一个包容、无障碍和以权利为本的社会琵琶湖千年行动纲要草案(2003 年~2012 年)[R].日本.2002.

[8]邱卓英.《国际功能、残疾和健康分类》在残疾人事务中的应用[J].中国康复理论与实践.2003.9(9):547-548.

[9]邱卓英.国际残疾调查与统计的主要方法研究[J].中国康复理论与实践.2004.10(6):321-325.

[10]邱卓英.国际社会有关残疾与康复的理念和发展战略的启示[J].中国康复理论与实践.2007.13(2):111-113.

[11] 邱卓英.《国际功能、残疾和健康分类》研究总论[J].中国康复理论与实践.2003.9(1):2-5.

[12] 邱卓英,陈迪,祝捷.构建基于ICF的功能和残疾评定的理论和方法[J].中网康复理论与实践.2010.16(7):675-677.

[13] Cieza A, Stucki G. 张静, 陈迪, 邱卓英, 等译. 国际功能、残疾与健康分类: 发展过程和内容效度[ J] . 中国康复理论与实践. 2011. 17( 1) : 11-16.

[14]世界卫生组织,联合国教科文组织,国际劳工组织,国际残疾人发展机构.社区康复指南[M].马耳他:世界卫生组织.2010.1-452.

[15] 邱卓英,李多.现代残疾康复理念、政策与社区康复体系研究[J].中国康复理论与实践.2011.17(7):601-605.

[16] 吴弦光,陈迪,张静.社区康复与“人人享有康复服务”目标的实现[J].中国康复理论与实践.2011.17(7):613-616.

World Report on Disability: Implications to Disability and Rehabilitation

QIU Zhuo-ying, LI Qin-yi

This paper systematically analyzed the background and development of World Report on Disability (WRD). Disability is an issue of human right and development. WRD advocated a twin-track approach which addresses to remove barriers, provide services and supports and empower people with disabilities to adopt a right-orientated approach to promote capacity building and inclusion to society. WRD concluded the evidences and proposed recommendations for policy making of disability and rehabilitation. Combined with implementation of International Classification Functioning and Disability and Health and Community Based Rehabilitation Guidelines issued by World Health Organization, this paper proposed WRD implementation advices on disability and rehabilitation.

World Report on Disability; International functioning; Disability and health classification

*国际论坛交流论文

中国康复研究中心康复信息研究所 北京 100068

邱卓英 博士 研究员 教授,中国康复研究中心康复信息研究所所长,世界卫生组织功能与残疾分类专家,世界卫生组织《世界残疾报告》国际编委,西安交通大学、中国人民大学和中国科学技术信息研究所兼职教授、研究生导师;研究方向:ICF、康复心理学、残疾学研究、康复科学、医学与康复信息学

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