陈琳

（南京特殊教育职业技术学院，江苏 南京 210038）

一、问题提出

我是一名特殊教育专业的博士生，主要的研究对象是自闭症儿童，因此对自闭症儿童及其家庭尤为关注。与自闭症儿童的家长进行交流时，我的最大感受是他们真的太不容易了——家长几乎处于身心俱疲的状态。因此，我特别希望通过质的研究方法对自闭症儿童家长进行研究，去了解他们的困难与愿望，去了解他们需要哪些方面的社会支持，重要的是让他们有机会表达自己的呼声。目前国内对自闭症儿童家庭的社会支持需求方面的研究还比较有限，至今没有进行过较为深入的质的研究，因此，我认为这项研究具有一定的意义和价值，让我们可以在了解家长的困难及愿望后思考如何有针对性地帮助他们渡过生命的难关。

为保护被研究者，本文中人名地名用英文字母代替或名称为虚构。

二、背景知识

自闭症，也称孤独症，是一种广泛性发育障碍，它的三个典型特征是社会交往障碍和语言障碍，同时伴有刻板的重复兴趣和行为。其发病率呈现越来越高的趋势。20世纪90年代国外流行病学调查资料显示自闭症的患病率为0.2‰—0.5‰，而近年来国外研究最新发病率为1∶150。我国尚无全国性自闭症流行病学调查，2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示，0—6岁精神残疾儿童（含多重）占该年龄段儿童总数的1.01‰，其中自闭症儿童占36.9%，约为4.1万人。①显然真实患病人数不止如此。据有关专家认为，全国约有500万自闭症儿童。即便如此，对于普通大众来说，“自闭症”仍然是一个陌生的名词，人们对自闭症有很大的误解，认为内向、不愿意和人说话的孩子就是自闭症儿童。目前自闭症的治疗以教育康复训练为主，药物治疗为辅。

以往自闭症儿童家庭需求方面的研究多通过问卷或访谈方式。黄辛隐等人对自闭症儿童家庭需求及发展支持进行过问卷调查②，发现自闭症儿童家庭希望增加家庭补贴、特殊儿童的医生和可接纳特殊儿童的机构。最需要的支持是孩子的发展支持，包括早期教育和学校教育。林云强等人③对近60名家长需求进行研究，发现家长需要机构教师的长期帮助、希望有更多的自闭症机构、提供医疗补助与更多咨询信息。高雪进行的育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究④，发现家长最迫切的需求为技能需求与心理需求。吕晓彤、高桥智的《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》⑤调查了200名母亲对自闭症儿童的养育需求，结果表明孩子的养育和教育、对将来极大的不安、找不到咨询机构和机会是母亲们最大的苦恼。陈妙盈等人进行的儿童孤独症家长心理反应的调查及对策的研究，显示出家长存在较为复杂的心理反应。

根据上述研究者的研究，初步可以发现自闭症儿童家长的需求集中在经济、教育、家长心理、政府支持这几个方面。因此我在访谈准备中将访谈问题集中在这几个方面，希望让家长们倾诉自己的困难和愿望，为建构有效的社会支持系统提供依据。

三、研究方法

（一）抽样

我的抽样方法集目的性抽样、方便性抽样和机遇式抽样于一身，属于综合式抽样。我选择了三名研究对象——自闭症儿童父亲Z、自闭症儿童母亲Y、自闭症儿童祖母X，主要是考虑可以从家长的年龄、性别及其与儿童的关系的不同角度去了解处于不同身份的家长的想法。

我曾向一名父亲F提出访谈要求，不过F由于出差及其他原因没有接受我的访谈。我想家长们对于陌生人的访谈可能也会有抵触心理，当然可能因人而异。同时我也发现，寻找研究对象比预想的要难。来L幼儿园之前我打算在孩子们接受干预时与家长进行交流，后来发现如果只有一名家长带孩子来干预，那么家长几乎没有时间接受访谈——他们需要从旁辅助或者盯着孩子的一举一动，在任何可进行干预的时候进行干预。父亲Z和祖母X在孩子干预时不需要从旁辅助，提供了接受访谈的可能。母亲Y是在课后接受访谈的。

（二）收集材料

收集资料的方法主要采用半开放式访谈。访谈时间每个研究对象均不同，父亲Z访谈三次，共118分钟；祖母X访谈两次，共110分钟，；母亲Y访谈一次，共113分钟。时长不同是因为孩子上下课时间的不同。访谈地点：父亲Z和祖母X均在L幼儿园的休息区；母亲Y在上海市某特殊学校接受访谈（因母亲Y大部分时间在这里陪读，其他地点访谈不便）。每次访谈前我都征求被访者的同意对访谈过程进行录音，之后对访谈内容进行整理和反思。

访谈过程：2010年4月17日早上9点我第一次来到L幼儿园。虽然之前和华师大某老师打过招呼，但是并没有亲自和园长打招呼，因此感觉园长不是很欢迎我们，这也是我的疏忽——没有和“守门人”交流好。中午和园长及某老师一起吃饭的时候我表明了研究的目的和想法，感觉园长态度好转。

4月17日下午第一批干预的时候我见到了祖母X，她看上去六十多岁，已经退休回家，我感觉她是个知书达理的老人（后得知其大学本科毕业）。干预后我提出访谈要求，她同意下次干预的时候谈谈。选择祖母X的原因一方面是带孩子来干预的祖父母中祖母只有她一人，另一方面也可能是我认为女性之间更易交流。

4月17日下午第二批干预时，在某老师的介绍下我和父亲Z进行了第一次访谈。父亲Z四十岁出头，中等身材，说话很爽快。他很快同意了我的访谈要求。第一次访谈主要了解其家庭基本情况。后因下课的时间到了，我们约好下次继续访谈。

4月24日下午第一批干预时，我和祖母X进行了访谈。出乎我意料的是，祖母X之前虽说“没什么好说的”，但提到她孙子和自闭症相关的问题还是很“有说的”。访谈进行得比较顺利。

4月24日下午第二批干预时，我继续访谈父亲Z。我发觉他对自闭症儿童的教育方法比较了解，用他自己的话来说“可以算是半个专家吧”。但同时我又感觉他对自闭症孩子的干预效果及未来发展充满悲观想法，这也在后来他自己的表达中体现出来，他说：“我的理论是很悲观的理论。”

5月8日上午，向母亲Y提出访谈请求。她长发披肩，身材瘦小，温柔娴静，她说“我不是很会讲话”但还是同意接受访谈。她辞职在家专门带孩子，我很想了解她作为一个典型的为了孩子放弃工作的自闭症儿童母亲的想法。

5月8日下午，和祖母X继续访谈，访谈过程中才了解到原来祖母X已经七十岁了。我再次感叹自闭症儿童家长的不容易。

5月8日下午，第二批干预时我就上次访谈不清楚的问题继续与父亲Z交流。

5月12日上午，在上海某特殊学校与母亲Y进行访谈。我发现她的问题主要集中在担心孩子青春期问题及家庭内部夫妻矛盾上。由于她和我是同龄人，感觉访谈更像朋友之间的对话，这也是今后需要改进的方面。

访谈过后，我与母亲Y在网上联系，把我查找到的自闭症儿童青春期问题的有关资料发给她，希望对她有一些帮助，哪怕只是心理上的安慰。我还与父亲Z进行了电话交流，追问了一些问题。我和祖母X联系留下她的邮箱，希望成文后能发给她看。

（三）成文

成文方式之现实的故事：我希望能够从三位自闭症儿童家长各自的角度来表达他们的想法。不管是男性还是女性、老人还是中年人、工作的或不工作的，他们每个人处于不同的位置都会有不同的想法和心态。我希望用他们自己的语言来表达他们自己的想法，用他们自己的语言来描述我研究的结果。

成文方式之坦诚的故事：坦诚地介绍我是如何进行的研究，我的所思所想。

成文方式之批判的故事：从社会大环境来对自闭症儿童家长的情况进行深入的探索。

（四）推广度及其他

正如陈向明老师所言⑥，定性研究使用的是目的性抽样，其研究结果不能像定量研究那样当然地推广到从中抽样的人群。但是，定性研究的目的不是将研究结果推广到有关人群，而是使有类似经历的人通过认同而达到推广。虽然我研究的对象只有三名上海市的自闭症儿童家长，真实性只局限于他们三人，但是对他们的困难和愿望进行深入的剖析也可以使同样为自闭症儿童家长的人得到认同，让他们有启迪和共鸣。我更希望通过此研究让普通社会大众对自闭症儿童和家庭有更多的关注，去鼓励和帮助他们。

研究效度、伦理道德问题见文后讨论部分。

四、研究结果

（一）祖母X

她七十岁了，可以说孙子的教育康复她功劳最大。孙子从开始康复训练到进入幼儿园到普小陪读都是在她和保姆的帮助下一路走来。这位古稀老人的辛苦可想而知。

困难之一：“那个时候的钱就像流水一样。”

“上幼儿园最厉害的时候，我一个月的开销跟你说啊。幼儿园学费1500，阿姨1200，现在阿姨要2000块一个月。……我还请了一个特殊教育老师，一星期三次，一次50块，（一个月）就要六七百块钱。……LS（某自闭症机构）去训练是一个星期两次，一次120，一个月又是900多、快1000多。星期六我们早上就到QSH（自闭症训练机构）训练一次，120一次，就400—500块钱。你说这个一起要多少钱啊？……现在训练（费）更高，我们那时候是1700，现在是2500到3000。你说怎么承受得了呢？”

困难之二：“我就是不知道应当怎么教他。”

“我就是不知道应当怎么教他、应当怎么请老师来辅导他。自闭症要怎么办，是很困惑的，我就不知道怎么做好呀。……最大的困难就是他不听话。我们采取的方法也不好，他不听话我就吹气球，他一看到吹气球就怕了。我知道这样不好，但是我也没办法来控制他。只能用这个方法来吓他。我要吹气球的时候，他说：‘奶奶别吹别吹。’看我越吹越大了，他就吓得：‘别吹、别吹，要爆了！要爆了！’‘奶奶问你做不做功课啊？’‘我做！我做！’……通过机构训练至少家长会学会一些方法，……家里面做（训练），这是肯定的。否则是不行的。……那种启智学校不愿意收自闭症孩子，因为自闭症孩子管不住。现在启智学校也很少，老师对自闭症孩子也不是十分理解。这个问题是个大问题。”

困难之三：“将来我们死了怎么办？爸爸妈妈死了怎么办？”

“我们担心的就是将来，我第一次看见那些大孩子，他们说叫他介绍一下自己，他说：‘我叫什么、什么，今年几岁，在阳光学校。’他们就说他很好了。哎哟，我心一下子冷了。我一点没信心了。……以后怎么办啊？将来没人管怎么办啊？……我们不知道将来怎么样？我们现在担心将来怎么样？将来我们死了怎么办？爸爸妈妈死了怎么办？

希望之一：“（能够给他）他有一个学习氛围，有一个跟同学接触的机会。”

“园长问我：‘你的期望是什么？’我说：‘希望训练一年以后能够进正常幼儿园。’进了正常幼儿园很好很好。对吧？就是我们现在进了正常小学又怎么了？我们也不参加考试。我就是说（能够给他）他有一个学习氛围，有一个跟同学接触的机会，你也不要求他和其他正常小孩一样念书的，那不可能的。现在就是没有融合性的小学，即使有也是很偏远的，不可能就在你（家）附近。所以我觉得各个学校都应当有融合班，所有的学校都应当。假如说每个学校都配有特殊老师，又有特殊教育专家带这个孩子，对孩子来说是一个进步，对周围的人来说也能接触最特殊的一面。”

希望之二：“我希望的还是能够跟踪，有老师关心他。”

“我希望的还是能够（专家）跟踪，有老师关心他、跟踪他，有什么问题告诉我们怎么帮助他。那对我来说是帮助很大的，对吧？他的进步会很大。现在只能靠我们想怎么做就怎么做，弄到什么地步到什么地步。那当然不会有什么太大的进步嘛。”

希望之三：“这个要靠国家。”

“这个要靠国家，只有靠国家！国家能够统一地把他们管起来。这个很难，你说家长有钱，出了钱以后，国家你就管好他。现在就是这个比较困难。”

（二）母亲Y

她今年不到三十岁，柔弱的外表下有一颗坚强的心，从儿子开始在特殊幼儿园接受康复训练起她就放弃了工作。在上海这个大城市里，没有亲朋好友能够给她帮助，她在默默地坚持。她的QQ签名是——幸运不幸运，没什么大不了。你只要站稳了，你的肩膀即使再弱小，不管是什么都可以扛。

困难之一：“我一个人带他蛮累的。”

“我觉得我一个人带他蛮累的。……现在几乎是孩子睡着了，所有的事我自己才能做。我老公几乎是不管的。一个人已经带习惯了。……每天接送他，每天看着他上学，每天带着他放学，带他回家。……我就是过一天算一天，我希望他慢慢进步，不希望他退步。不能退步，一点、一点进步就可以了。”

酸奶事件：我给小孩子洗完澡，我想洗个澡嘛。我老公他在玩电脑，我说，你带一下孩子，他洗完澡你看着他。孩子要睡觉了嘛，要去拿酸奶。我想他（老公）在家里嘛，然后我就洗个澡。等我洗完澡出来的时候，他还在玩电脑，床上全部是酸奶。我说：‘你在干什么了？’为这件事情吵得蛮大的。

困难之二：“为什么我们家是这种氛围？”

夫妻间的矛盾：“他（老公）心理状态不是很好。有这样一个孩子，压力一大就承受不了。很容易发脾气啊，和我吵架啊，不讲理的。我也不能埋怨，就是这样子的人，怎么办呢？……在教育孩子方面我们也有矛盾。我管的时候希望他不要插手，不要干扰我。……我也希望他能跟我一起去听听这些讲座什么的。我说你也去看看你儿子的进步吧。人家有的是爷爷奶奶都到的，就很重视、很重视的！为什么我们家是这种氛围？”

困难之三：“我不知道以后我儿子会怎么样？”

“我不知道以后我儿子会怎么样？……我希望孩子会好一点吧。现在我们已经比那些大的好了，就是不知道以后。我还担心他青春期的时候，有人说青春期对这些孩子很重要。可能会朝恶劣的方向（发展），也可能会朝好的方向（发展）。我是希望他朝好的方向去发展。……我担心怎么去给他过渡这个青春期。我蛮担心这个的。我是不是担心太早了？”

（三）父亲Z

困难之一：“很多家长回避这个现实，他怕周围的人。其实我也有这个感觉。”

“从我内心讲啊，可能觉得你很怕周围的人知道。……在单位里，你和别人聊孩子的时候，对自己的孩子没什么可聊的。别人说我孩子怎么怎么样，就觉得自己插不上话，因为没什么东西可聊的，他什么都不会，没什么可聊的。……很多家长回避这个现实，他怕周围的人。其实我也有这个感觉。面对其他人的时候，接受来自社会的那种眼光的时候有个过程。……作为一个男人来说，如果你有平稳的情绪你就可以带给你家人平稳的情绪。是吧？去影响她。如果你和她（他爱人）一样的话呢，估计我就完了。”

困难之二：“教他何必呢？不一定有什么用。”

“我其实也有责任，我这个人也比较懒，工作也很忙。自己平时回到家也很累，我知道有很多方法是可以教的，但是有的时候想想，教他何必呢？不一定有什么用。像我儿子用三位数乘两位数，教会他是很容易的一件事，但其实这个有用吗？”

困难之三：“你不能怪他们，他们这种人太少了，你叫别人怎么会认同呢。”

“跟周围的人很难解释什么是自闭症。你解释了半天他还是不懂。你跟他讲‘自闭症’，他跟你讲的那个逻辑完全是两回事。……不能怪他们（周围的人），他们（自闭症）这种人太少了，你叫别人怎么会认同呢。……社会上现在是歧视这一类人，不用说他们（自闭症），就是智障的都歧视，何况他们。”

希望：“应该给他创造一个平台，让他自己在这个平台上展现自己。”

“最佳的不是把这种孩子融入社会，而是应该给他创造一个平台，让他自己在这个平台上展现自己。……我有这样一种希望，国家创造条件、办这样一种机构，能够有专门的老师、专门的人来培训他们。将来能够有专门的单位或是专门的部门接收他们让他们不至于觉得自己没有用处。但是我估计这个太不现实了。正常的都顾不过来哪能顾这些人。……出台一些强制性的措施吧。我们国家很多东西不强制估计都达不到。就是规定学校必须招收自闭症学生，没用权力去拒绝他，对吧？”

五、总结与讨论

上述材料是三位研究对象在访谈中给我留下深刻印象的部分，就很多问题家长们均有共识。

（一）家长们主要的困难

1.经济负担沉重。自闭症儿童在就医和康复训练的过程中需要大量金钱，否则只能放弃。这一点三位被访者均有表示。有研究者进行过调查，自闭症家庭比普通家庭每年支出多出六万元。祖母X的儿媳和父亲Z的爱人也曾放弃工作回家带孩子，但由于经济负担不得不回去工作。母亲Y的经济状况更不乐观，她辞职在家，经济上全靠孩子爸爸一人。

2.怎么教？教什么？家长最初得知孩子是自闭症以后对康复训练一筹莫展，通过在自闭症机构干预后逐渐学习到一些方法，但具体运用上还存在较大困难。这一点祖母X和母亲Y均有表示。此外，父亲Z认为自闭症儿童到底应该学习什么是一个重要的问题，和普通孩子的要求不能一样。

3.家长心理压力大。父母的心理压力较大，祖父母作为隔辈人心理压力稍小。接受孩子患有自闭症需要一个过程，这种心理压力需要调整，否则会引起家庭内部的矛盾。母亲Y的丈夫目前对孩子一点也不管，有时又干扰教育孩子，导致家庭矛盾。此外，社会大众对自闭症儿童的无知和不理解同样造成家长们的心理压力。

4.担心孩子的未来。家长们担心孩子青春期的问题，他们不知道孩子长大后会怎么样，如果父母过世后谁来照顾孩子？

（二）家长们的期望

1.融合性的幼儿园和学校，让孩子能够和普通儿童有更多接触的机会。但同时对随班就读的效果有疑问——随班就读虽然增加了孩子与普通儿童接触的机会，但其实际的教育效果有待考察。

2.专家指导自闭症儿童的康复训练方法，最好有专家跟踪。

3.国家有政策保障自闭症孩子的将来，能够给他们提供平台，让他们自食其力。

4.全家共同参与教育康复。祖母X还有保姆阿姨帮助她照顾孙子，母亲Y则全靠自己，她们都需要家里其他成员的努力和支持。

5.社会大众的理解。社会大众能够了解自闭症、不歧视自闭症儿童。

即使对三位家长进行了访谈，我仍然觉得自己对他们的理解还不够深入。正如父亲Z所说，不处在这种情况是无法真正体会的。首先，访谈中家长们没有人提出需要经济救助，但他们确实有沉重的经济负担，却都在默默承受。还有多少个家庭在默默承受？这种经济压力如何解决？其次，家长们沉重的心理压力——承认孩子是自闭症，家长需要多大的勇气？他们如何不奢望自己的孩子能和普通的孩子一样？当他们离世时怎能放心孩子独自在寂寞的世界生存？最后，自闭症家庭内部的气氛是怎样的？和普通家庭一样？还是布满乌云？

本文的研究效度主要集中在描述型效度、解释型效度和评价型效度上。我保证效度的方法主要通过真实地反应自己的所见所闻、所思所想，尽可能站在被研究者角度去理解他们表达的想法，尽可能地排除自己的前设和偏见。但是，也不排除提问的方式或被研究者在理解方面存在问题。还有可能因被研究者在接受访谈时是否自觉或不自觉地回避或掩饰一些问题。因此，就一些不清楚的问题我在访谈后进行了追问，尽可能地保证研究效度。同时，我通过反馈法请被访谈对象和我的同学给我提供他们的意见和建议。

在研究的伦理道德方面我是这样做的。首先，访谈前获得被访者同意，保证对他们的个人资料保密。如研究结果发表也会请他们提供意见。其次，尽可能不让研究影响他们的正常生活，研究时间地点的确定均以方便被访谈者为主要考虑。最后，为感谢被访谈者接受访谈除每次访谈后的口头感谢外，我还在他们需要我帮助他们的时候给予他们帮助。

总之，尽管我认为这次研究进行得还不够深入，但至少反映了我国众多自闭症儿童家庭确实存在的困难，也帮助他们表达了他们的愿望。我想，让社会大众了解、关心、帮助自闭症儿童及其家庭是我今后要继续努力的事情。

注释：

①中华人民共和国卫生部.儿童孤独症诊疗康复指南. http：//www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.

②黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查.中国特殊教育，2009，（11）.

③林云强，秦旻，张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究.中国特殊教育，2007，（12）.

④高雪.育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究.学理论，2010，（2）.

⑤吕晓彤，高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查.中国特殊教育，2005，（7）.

⑥陈向明.王小刚为什么不上学了——一位辍学生的个案调查.教育研究与实验，1996，（1）.

［1］黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查.中国特殊教育，2009，（11）.

［2］林云强，秦旻，张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究.中国特殊教育，2007，（12）.

［3］高雪.育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究.学理论，2010，（2）.

［4］吕晓彤，高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查.中国特殊教育，2005，（7）.

［5］陈向明.王小刚为什么不上学了——一位辍学生的个案调查.教育研究与实验，1996，（1）.

［6］中华人民共和国卫生部.儿童孤独症诊疗康复指南. http：//www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.