晋云花

[摘要] 目的：了解喉癌患者在全喉切除术后治疗期间的内心感受，引导护士为患者提供全身心的服务。方法：采用Van Manen的诠释现象学研究法，深入访谈11例全喉切除术后患者。结果：喉癌患者在全喉切除术后的治疗中内心的体验和感受归纳为3个主题：①丧失发音功能后经历震惊与接受；②饮食和生活习惯的改变；③健康知识缺乏及渴望获得支持。结论：护士应深入了解全喉切除术对患者心理状况和生存状态的巨大影响，对全喉切除术后患者进行全面的身心护理，使其尽快摆脱治疗过程的痛苦，以促进身心康复。

[关键词] 喉癌；全喉切除术；质性研究；临床护理

[中图分类号] R739.65[文献标识码]A [文章编号]1673-7210（2009）05（a）-048-03

Qualitative study of actual experience on patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy

JIN Yunhua

(Department of ENT, Sichuan Academy of Medical Sciences & Sichuan Provincial People's Hospital, Chengdu 610072, China)

[Abstract] Objective: To understand the personal feelings of patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy, and guide the nurse to provide holistic nursing service. Methods: The data of 11 patients received total laryngectomy were collected through deep interview andanalyzed by Van Manen's hermeneutic phenomenological method. Results: There were 3 types of main experience for patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy: ①patients experienced a psychological process of shock and acceptance after they lost their voice; ②patients' diet and personal habits changed; ③patients lacked health knowledge and needed more supports. Conclusion: Nurses should have a deep understanding of the full impact of total laryngectomy on patients' psychological and living experience, and make sure to give them an overall physiopsychic nursing, so as to free them from the anguish of therapy, and promote their psychological and physical recovery.

[Key words] Laryngeal carcinoma; Total laryngectomy; Qualitative study; Clinical nursing

喉癌为头颈部常见的恶性肿瘤，全喉切除手术是治疗3～4期喉癌的一种有效方法[1]。手术延长了患者的生命，但使他们在生理、心理及社会功能等多方面受到了很大的影响，例如发音功能的丧失、永久性喉瘘口呼吸、呼吸道痰液增多、嗅觉、味觉减退及外观改变等[2]。

对于患者，全喉切除术的破坏性除了发音功能的丢失，还有术后的社会心理后遗症和人际交往能力的下降[2]。无喉患者是非常脆弱而独特的群体[3]。本研究旨在通过访谈，深入探究喉癌患者在接受全喉切除术后治疗及康复期间的生理、心理变化和生存体验。

1 对象与方法

1.1 研究对象

根据研究目的，确定研究对象的入选条件为：清楚自己的诊断和所接受的手术方式；手术10 d后至出院前；能有效地与研究者进行交流；能清楚地表达内心体验并自愿参加本项研究；未进行发音重建。本组访谈了2006年7月～2007年12月在我院诊断为喉癌并进行全喉切除术者11例。其中，男10例，女1例，患者年龄45～65岁，平均56.9岁。在资料分析时以无新内容出现为标准来确定样本的大小[4]。

1.2 研究方法

本研究设计采用Van Manen的诠释现象学研究法，以面对面、半结构性及深度访谈方式收集资料。将欲以条例式的方式先行设计，以当作访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性及正确性[5]。访谈中不断确认对方的答案，以确保结果的准确性。

1.3 资料收集

首先说明自己的身份和用意，取得患者的信任。本组分别在科室不受干扰的房间内接受访谈，环境安静，舒适。访谈以有重点的谈话形式进行，并以“如何发现有病的，能否请你谈一下手术后的身心感受”这样的开放式提问作为开始。不使用量表或其他测量工具，研究者本身就是研究工具[6]。边听边观察对方细微的表情变化，并认真记录。每次访谈时间在1 h左右，每例进行1～2次，第2次访谈的目的是对第1次访谈不明确的地方进行澄清，或对新发展出的主题展开进一步访谈。11例受访者均以文字及手势等肢体语言方式与研究者进行交流，研究者使用文字记录的方式对所有访谈内容进行记录和整理。

1.4 资料分析

研究者反复阅读所有访谈记录，逐句、逐行分析含义，对访谈内容形成一个初步概念。当以归纳的方式进行内容分析而不会归纳出新的类别时，资料即达到了饱和[7]。研究运用冯先琼[8]的策略，通过与研究对象建立亲密、信任及保守秘密的关系，来确保研究结果的信度和效度，而不使用测量工具。研究中只访谈少数研究对象，因为研究不是要找出大量数据，而是以其典型的观点来反映大多数患者的经历[6]。

2 结果

研究发现，每例患者的身心体验有所不同，但有许多共性的内容。通过深入的自省和比较，归纳出3个主题：①丧失发音功能后的心理变化过程；②全喉切除术后原生活方式和生活细节的改变；③健康知识缺乏及渴望获得支持。现分述如下：

2.1 丧失发音功能后的心理变化过程

全喉切除术后，面对终生失去发音功能的事实，随着时间的迁移，受访者经历术后初期的否认与排斥、交流受挫和易怒、以及强烈的无助感和悲哀情绪几个过程，虽然术前已有了一些了解，但全麻术后醒来面对失去发音功能的事实，绝大多数患者难以接受，甚至予以否认，易怒，感到无助和悲哀。患者C：“术前理解的不能讲话和现在的感觉完全不同，我不相信这是真的。”患者E：“我的文化水平低，老写错别字，怕人笑话。”患者F：“我围绕自己小腹周围又比又划，儿女们问：饿了？肚子疼？胀气？气得我拍床，过来一个护士问：要小便？那时我把头点得像鸡啄米，别提多尴尬了。”患者B：“我是做销售工作的，以后怎么办？不可能随时带个写字板，就算我带个写字板，顾客有耐心等我慢慢写？”

2.2 全喉切除术后患者生活方式和细节的改变

全喉切除术对受访者日常生活的影响是深刻的，他们的饮食习惯、生活细节及生活方式均发生改变。患者A：“我吃饭时面前摆个垃圾桶，吃一口，呛半天，还不如不吃。”患者B：“我爱人工作辛苦，平常都是我照顾她，可如今，她除了工作还得忙我的事，你看她多瘦了，唉！”患者F：“我平常没事爱哼几句川剧，现在只有听了，多没劲。”患者C：“每次做雾化都咳嗽，血都咳出来了。”

2.3 健康知识缺乏及渴望获得支持

访谈中，多数患者谈到由于自己和家人缺乏相关健康知识而耽误了治疗，同时也担心出院后不能自理而成为家人的负担。患者J：“我感冒后才哑的，又不痒不痛，哪个晓得是癌症。”在康复过程中，患者渴望获得健康信息和技术支持。患者E：“我想学会自己咳痰，回家就不用买吸痰器，也不用人帮忙。”患者G：“我希望能学会食管发音，医生又说这里没开展这项训练。”患者感到孤独无助，他们渴望与其他无喉患者交流，并相互支持。

3 讨论

全喉切除术在成功治疗肿瘤的同时，也破坏了患者与生俱来的一些生理功能，并对其心理、情感、生活方式及家庭关系等方面造成了巨大的影响，本研究结果揭示了喉癌患者在全喉切除术后治疗过程中的内心体验和真实感受。

3.1 充分认识患者失去发音功能后的心理变化

本组患者在丧失发音功能后经历了否认事实和排斥交流、交流过程受挫、为交流的曲折而愤怒、感到无助及悲哀地接受现实等心理变化。患者的这种变化过程与恩格尔的“失落和悲哀学说”相符[7]。一方面，非语言交流让患者产生挫折和愤怒情绪；另一方面，随着对失去发音功能的深入认识，他们悲哀地接受了事实，逐步理智地面对失落，积极寻求医疗援助，进行发音训练。

研究中发现，对于失去发音功能，术前活跃患者的负性情绪反应更强烈。此外，不同职业的患者面对失去发音功能的情绪反应有差异。患者之间心理反应存在差异的原因可能为悲哀反应的程度、方式和持续时间与个体的宗教及文化背景、家庭经济状况、社会支持系统及对压力、错误和威胁的应对策略有关[7]，提示我们在评估和认识无喉患者的心理变化时，既要考虑个体经历悲哀反应的共性特征，又需要结合他们的家庭、社会背景等信息，必要时给予患者心理支持。

3.2 深入了解全喉切除术后患者的生存状态

生活方式改变和社会功能削弱的结果揭示了全喉切除术给患者的心理、职业、生活方式、饮食习惯、社会功能及家庭关系等方面带来了巨大的影响。访谈中大多数受访者用“痛苦”、“挫折”、“焦虑”等词描述术后的生存状态。原因归纳如下：①手术创伤、气管切开护理、鼻饲流质等，产生身体上“痛苦”的感受；②术后早期发音功能的丢失和交流过程的曲折，妨碍他们充分表达内心感受及寻求帮助，患者由此经历了“挫折”、“悲哀”等辛酸的内心体验；③随着时间的推移，患者面临出院后自我护理的担忧，他们觉得身体仍虚弱、伤口仍疼痛、呼吸道分泌物较多、咳嗽较频繁，担心护理不好会感染伤口，痰痂堵塞，内心充满焦虑和不安全感。访谈结果提示，术后早期应缓解他们身体上的痛苦，减轻其心理压力，有针对性地提供健康指导，助其解决康复问题；然后是患者的出院指导和技术支持，强化患者的社会支持系统，促进他们的身心康复[8]。

患者身体逐渐康复，其职业、生活方式、社会及家庭关系等方面的改变逐渐显现，“悲伤”、“抑郁”、“压力”等词比较频繁地被他们用来描述生存状态，普遍认为手术对其工作、日常生活和家庭的影响大大超出了术前的设想。患者既要面对饮食习惯的改变、不能接电话、失去辨别毒性气体的能力等生活细节的改变；又由于交流功能受损和个人形象上的改变，逃避与亲戚、朋友及陌生人的交往，感到孤独无助、难以回归社会；然后由于住院、手术等费用，出院后的工作改变或停止，经济压力增大，生活方式的改变和经济压力的增大让患者及其家庭进一步承受压力，并使患者对家人的依赖增强。此外，研究中也发现，有医疗保险者承受的经济压力相对较小，具有强烈的言语康复愿望；没有医疗保险者承受的经济压力和心理压力较大，提示患者承受的压力大小与其经济水平有一定的联系。

3.3 对全喉切除术后患者的康复治疗和支持亟待加强

全喉切除患者渴望得到医疗援助和社会支持，希望学习新的有效交流方式，渴望与无喉病友交流并相互支持。恰当的心理干预、言语康复、健康教育、社会互动活动、就业指导和支持、成立患者互助团体等是帮助无喉患者达到身心康复和回归社会的有效方式[9-10]。目前，在我国上述工作尚未广泛开展，这对我国专科护理及社区护理的工作拓展提出了新的要求，无喉患者社会心理功能的研究有待于深入开展。

4 小结

本研究通过对11例患者的质性访谈，总结出了喉癌患者在全喉切除术后治疗过程中的内心体验，共3个主题：①丧失发音功能后的心理变化；②患者饮食及生活习惯的改变；③健康知识缺乏及渴望获得支持,提示护士应深入了解全喉切除术对患者心理状况和生存状态的巨大影响，加强对术后患者的支持及出院指导，以促进他们的身心康复。

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[9]Craham MS. A laryngeal speech rehabilitation in a group setting [J]. Top Lang Disorders,2004,24(2):125-136.

[10]吕春梅,边学,徐震刚,等.食管发音对无喉患者生存质量的影响[J].中华耳鼻咽喉头颈外科杂志,2007,5(42):353-356.

（收稿日期：2008-12-26）