姚蓉，雷丽梅，杨婷，钟琴，鲁华，周艳，赵霞，付莉

(1.成都市公共卫生临床医疗中心 结核二病区，四川 成都 610066；2.成都市公共卫生临床医疗中心 结核一病区；3.成都市公共卫生临床医疗中心 护理部)

与成人相比，儿童由于自身免疫系统发育不完善，对结核分枝杆菌更易感[1]。结核分枝杆菌通过血行播散，累及患儿全身各个器官，严重威胁儿童的健康和生命。儿童结核病中以血行播散性肺结核常见，且多为重型，病情进展迅速，并发症多，治疗周期长，出院后仍需在家继续治疗[2]。居家治疗导致的长期照护给照顾者带来极大的挑战，如焦虑、舆论压力、社交隔离、经济负担、照顾负担等[3]。家庭照顾者作为患儿最有利的社会支持，其不良情绪和行为直接影响患儿的治疗效果。因此，本研究旨在调查结核病患儿家庭照顾者的照顾负担和焦虑现状，为进一步制定系统性家庭干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年5月至2020年12月整群抽样选取在成都市某传染病专科医院确诊住院的结核病患儿家庭照顾者为调查对象。纳入标准：(1)患儿诊断符合《儿童肺结核的临床诊断标准和治疗方案(试行)》[4]；(2)结核病患儿(年龄<15岁)的家庭照顾者无偿照顾患儿；(3)照顾者年龄18～60岁，无认知功能障碍，意识清楚，有读写、理解能力；(4)自愿参与此调查。排除标准：(1)患儿合并其他先天性疾病、恶性疾病等；(2)患儿近期发生严重的病情变化；(3)家庭照顾者有严重心脏病、精神类疾病或其他严重疾病；(4)照顾者有语言表达和交流障碍。本研究经成都市公共卫生临床医疗中心医学伦理委员会批准，伦理审查号为PJ-K2019-017-01和PJ-K2020-56-01。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患儿及照顾者一般资料调查表。由研究者自行设计，患儿资料包括年龄、性别、疾病诊断类型、治疗类型、患病时间等；照顾者资料包括年龄、性别、文化程度、婚姻、居住地、职业状况等。(2)Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)：由Zarit等[5]研制，2006年王烈等[6]将其翻译为中文版，共22个条目，包括个人负担(12条)和责任负担(6条)2个维度。条目22为护理者感受到的总护理负担；条目7、10、15单独作为一个条目进行测量。采用0～4级计分，总分为各条目得分之和，为0～88分。0～19分提示无或很少负担，20～39提示为轻度负担，40～59分提示中度负担，60分以上提示重度负担。该量表有良好的信效度，总的Cronbach’s ɑ系数为0.87。(3)社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)。由肖水源[7]编制，包括客观支持(3条)、主观支持(4条)和对社会支持的利用度(3条)3个维度，共10个条目。量表总分为各项目得分总和，为12～70分。≤22分为社会支持低水平，23～44分为社会支持中水平，≥45分为社会支持高水平。该量表的重测信度系数为0.92，各维度的Cronbach’s ɑ系数为0.89～0.94。(4)焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)。由Zung[8]编制，刘贤臣等[9]验证了信效度,包括20个条目，采用1～4级评分法。标准分为条目总分再乘以1.25取整数。标准分50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，69分以上为重度焦虑。

1.2.2 资料收集 现场发放问卷，由研究对象自行填写，如有填写不便或对阅读理解有困难的调查对象，由调查者仔细询问后如实代为填写，问卷当场回收。剔除标准：问卷超过2处未填写或存在同一性答案的问卷。本研究最终发放调查问卷150份，回收有效问卷141份，问卷的有效回收率为94%。

2 结果

2.1 研究对象的一般情况 纳入141名照顾者，其中母亲74名(52.5%)、父亲62名(44.0%)、祖父母5名(3.5%)；年龄22～59岁，平均(35.91±7.43)岁。所照顾的患儿中，男73例(51.8%)、女68例(48.2%)；年龄3个月至14岁，平均9(5，12)岁。

2.2 结核病住院患儿家庭照顾者照顾负担与焦虑状况 家庭照顾者负担总分为26(18，34)分。70.2%(99/141)的照顾者存在照顾负担，其中轻度占53.9%(76/141)、中度占14.2%(20/141)。照顾者焦虑自评得分为28～65分，平均(41.50±9.70)分。19.9%(28/141)的家庭照顾者为轻度焦虑、3.5%(5/141)为中度焦虑。焦虑得分在患儿治疗类型、是否耐药、照顾者文化程度、照顾时间等项目上的差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

表1 141名结核病住院患儿家庭照顾者照顾负担与焦虑水平分析

2.3 结核病患儿家庭照顾者照顾负担与焦虑的相关性分析 将照顾负担各维度与焦虑进行Spearman相关分析，焦虑与ZBI负担总分呈相关(r=0.240)，焦虑与个人负担(r=0.282)、责任负担(r=0.398)、总负担(r=-0.138)均相关(均P<0.01)。

2.4 结核病患儿家庭照顾者照顾负担的多元回归分析 以社会支持总分及各维度得分、焦虑得分为自变量(原值带入)，以照顾负担总分为因变量行多元线性回归分析，见表2。焦虑及社会支持利用度是结核病患儿家庭照顾者照顾负担的主要影响因素。

表2 结核病患儿家庭照顾负担的多因素分析

3 讨论

3.1 结核病患儿家庭照顾者负担情况 结核病患儿照顾者负担整体处于轻度负担水平，70.2%的照顾者存在负担，其中轻度占53.9%，中度占14.2%，重度占2.1%。Zhang等[10]研究显示，在校中学生结核病患者照顾者负担多为中度负担，且得分比重均高于本研究，可能与研究群体差异有关。查阅相关文献，癫痫患儿照顾者负担为重度[11]、脑瘫患儿照顾者负担为中度[12]、先天性心脏病患儿的照顾者负担介于轻度与中度之间[13]，可见不同研究群体的照顾负担水平存在差异，提示临床医护人员，聚焦患儿治疗护理的同时也要注重家庭成员的心理开导。社会支持利用度是照顾负担的影响因素。压力-评估-应对理论[14]认为，社会支持作为外部应对资源，能够在应对应激源时起到一个很好地调节作用，当照顾者面对照顾患儿的巨大压力时，对社会支持利用度越高，其照顾负担能够最大限度的减少[15]。

3.2 结核病患儿照顾者焦虑情况 结核病患儿照顾者焦虑得分为(41.50±9.70)分，高于国内报道频复发性肾病综合征患儿照顾者焦虑得分[(32.79±11.46)分][16]。可能原因是调查群体为结核病患儿，有传染性，可能存在亲戚朋友的疏远甚至歧视[3,12]。同时抗结核治疗过程中，家属可能因孩子出现恶心、呕吐、皮疹、过敏等药物不良反应而饱受内心煎熬，加重了情绪负担。本研究中的结核患儿年龄在3月至14岁，患儿是家庭核心，家长面对疾病打击，不可避免出现焦虑情绪[17]。一旦初治儿童结核治疗失败，发展为复治或耐药结核，其治疗周期更长、治疗费用更贵、治疗成功率更低[18]，可能引起心理焦虑。家庭成员的照顾时间会与本身职业发生冲突，从而引发焦虑。中小学及以下文化程度的家庭照顾者焦虑低于其他文化程度组。因此，医护人员应关注照顾者的焦虑情绪，特别是对于初治失败、出现耐药、一直照顾患儿的照顾者，加强沟通，采取科学的心理干预方案，以缓解照顾者焦虑。

3.3 结核病患儿照顾者照顾负担与焦虑的相关性 本研究显示，结核病患儿家庭照顾者照顾负担与焦虑存在相关性，与曾龙武等[19]研究一致。多元线性回归分析显示焦虑是照顾负担的影响因素。分析原因可能是照顾者的焦虑负性情绪越严重，其解决问题的应对方式越消极，影响其与医护人员的沟通和相关疾病照护知识的获取，导致其照顾患者的信心和能力下降，从而出现照顾负担[20]。这也提示护理人员在关注疾病的同时，需要加强对疾病的健康宣教，增加疾病相关知识和家庭照护方面的宣教，并关注其是否存在焦虑等不良情绪，及时给予疏导。