冯雨佳，苏明珠，刘彦秀，张锦欣，童西洋，孙晓杰

1山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心，山东济南，250012；2国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学)，山东济南，250012

全球癌症统计数据显示,2020年全球新发癌症患者数量达到1929万例[1],预计2040年新发癌症病例将到达2840万例[2],癌症已成为当代社会重大公共卫生问题之一,而年龄是罹患癌症的主要危险因素之一[3-4]。由于合并症的影响,随年龄增长,老年人更有可能产生超出其癌症疾病范围的健康和照护问题[5]。因此,其治疗方案的制定通常涉及多方主体参与,不同利益主体间的观念与经验冲突加剧了决策的复杂性。

随着现代循证医学和精准医学的发展,患者不再作为单纯的“病人”角色被动参与决策之中[6]。在此背景下,治疗决策是指在公共政策和社会环境影响下,医患双方基于相关信息的分析和权衡,共同制定的符合患者生活目标的医疗方案[7]。从本质上来说,治疗决策是一个信息集成的过程,因此患者在这一过程中势必会产生强烈的信息需求。信息需求是指个体及时获取问题解决所需要的完整可靠的信息的要求[8]。由于现代医学所固有的专业性与复杂性,患者被迫成为信息不对称问题中的劣势方,不得不寻求路径来获取更为完整可靠的信息,以实现制定最优治疗决策的目的。

当前,老年癌症患者的治疗决策已引起众多国内外学者的关注,大多数学者普遍认为,高龄会使得癌症患者面临更高的化疗或放疗不耐受、术后并发症等风险,其群体异质性表现较为明显[9],在治疗中多处于被动地位[10]。而聚焦于老年癌症患者关注的核心要素,吴珺玮等研究发现部分老年患者把生理功能状态、认知能力和生活质量放在更优先位置[11]。Angarita等同样认为老年癌症患者在治疗决策中会更优先考虑功能独立性[12]。Karuturi等则指出老年患者的决策策略是由其知识水平、价值观和他人的经验所决定的[13]。此外,老年癌症患者信息需求的相关研究已经证实了绝大多数患者都会接收治疗决策信息[14],这能够为患者提供应对癌症的知识以及情感支持[15]。但Bol等研究则指出部分老年患者事实上并不期待过多的治疗决策信息[16]。同时,老年癌症患者的信息来源[17]、偏好的信息类型等细分领域研究也正得到不断充实[18]。这些研究结果为优化老年癌症患者的治疗决策与信息需求提供了一定的科学依据,但也揭示了当前研究中存在的一些不足。第一,部分研究仅针对单性别、单病种的老年癌症患者[12-13],可能会限制其研究结论的外推性。第二,由于单一研究所聚焦的维度有限[15-16],当前研究对决策中所采用的策略分析仍较为片面。第三,当前该主题研究几乎都为原始研究[12-14],对其进行整合与归纳的二次研究仍较为缺乏。同时,考虑到相较于量性研究,质性研究能够更全面观察患者的观点和行为,剖析其复杂决策背后的本质。因此,本研究采用Meta整合方法探究老年癌症患者的治疗决策,全面分析老年癌症患者的决策策略,为增强医疗方案的患者导向性提供循证支持。

1 资料来源与方法

1.1 文献纳入和排除标准

1.1.1 纳入标准。①研究对象:年龄≥60岁,且被明确诊断为癌症的患者。②感兴趣的现象:老年癌症患者的治疗决策制定。③研究设计:质性研究、混合型研究。④研究主题:老年癌症患者的治疗决策偏好、影响因素及信息需求。⑤研究类型:描述性质性研究等质性研究方法。

1.1.2 排除标准。①重复发表。②非中文、英文文献。③结果仅来自混合型研究中的量性研究。

1.2 文献检索策略

检索PubMed,Web of Science,Elsevier ScienceDirect,Cochrane Library,CINAH和中国知网、万方、维普、中国生物医学文献数据库,检索时限为建库至2022年12月31日。英文检索词包括:“old*/elder*/aged/senior citizen”“cancer/carcino*/tumor”“decision/decide*/treatment”“qualitative/mixed/interview/phenomenology/grounded theory”。中文检索词包括:“老年”“癌/肿瘤”“决策/治疗/策略”“质性/定性/混合/访谈/现象学/扎根理论”,并对纳入文献的参考文献进行追溯。

1.3 文献筛选和资料提取

筛除重复文献后,通过阅读标题与摘要进行初筛,随后通过阅读全文进行复筛。资料提取内容包括作者、国家、分析方法、样本量、研究对象、感兴趣的现象和主要结果。所有程序皆由2名经过质性研究培训的研究者独立进行,当存在分歧时由第3名研究者参与讨论并决断。

1.4 文献质量评价

采用2016版澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行评价[19]。该评价标准共包含10项具体指标,每项均以“是”“否”“不清楚”作为评价结果。若文献满足全部评价指标即为A级,发生偏倚的可能性较小;若文献满足部分评价指标即为B级,发生偏倚的可能性为中等;若文献完全不满足评价指标即为C级,发生偏倚的可能性较高。本研究纳入质量等级为A、B级的文献,筛除等级为C级的文献。

1.5 资料分析方法

采用汇集性整合方法[20],由研究者重新对研究结果进行归纳、整合,并最终形成新的解释。该系统评价实施方案已在PROSPERO平台注册(ID为 CRD42023430961)。

2 结果

2.1 文献检索结果与方法学质量评价

剔除重复文献后,本研究共检索出1651篇文献,纳入13篇文献。见图1。根据JBI评价标准,除Sattar等人和Tsuboi等人的质量评价为A级[21-22],其余皆为B级。

图1 文献检索及筛选结果

2.2 纳入研究的基本特征

如表1所示,纳入的研究较多采用主题分析(4篇)、框架分析(3篇)、扎根理论(3篇)的分析方法。在研究对象方面,乳腺癌被广泛关注,但不同研究对癌症阶段、确诊时间、治疗状态各有侧重。

表1 纳入研究的基本特征

2.3 Meta整合结果

对纳入的13篇文献进行Meta整合后,共提炼出67个研究结果,归纳为10个类别,并汇总成3个新主题:患者对决策主体的偏好、治疗决策的影响因素和患者的决策信息需求。

2.3.1 患者对决策主体的偏好。第1类患者偏好由患者本人占据主导地位,认为自己有足够的能力主导决策过程,因而坚持在治疗决策中保有自主和独立意识,他人的观点和建议在决策过程中不起决定作用(3篇)[12,21,23]。第2类患者偏好由医护人员占据主导地位。这类患者主要选择以医护人员为中心讨论制定的治疗决策,通常严重依赖于医护人员的意见和建议(3篇)[22,24-25]。第3类患者偏好由家庭成员占据主导地位,主张治疗决策需要首先在家庭内部达成一致,而患者本人也更倾向于向家庭决策妥协(1篇)[26]。第4类患者偏好由多主体共享决策,并不希望由患者或医护人员任一方占据主导地位,而是期望由多主体在沟通协商的基础上制定最终决策(2篇)[27-28]。

2.3.2 治疗决策的影响因素。在患者特征层面,一些患者认为高龄会促使其避开风险更高的治疗方案(3篇)[12,23,25],经济和社会支持状况也会限制其选择(2篇)[23,28]。此外,患者还会考虑自诊断以来所承受的精神痛苦(3篇)[22,28-29]。在医疗供给层面主要存在两方面因素。一方面,医护人员的职业素养和医疗机构的硬件能力与条件是患者考虑的重要因素(5篇)[12,27,29-31]。另一方面,患者看重治疗方式对躯体功能独立性和生活质量的影响,因此治疗副作用、恢复时间等因素都被纳入考虑范围(4篇)[12-13,28-29]。在家庭及亲友层面,许多患者强调家庭成员或朋友的经验教训、意见和观点对治疗决策具有重要影响,但有时也会让患者感到被限制(3篇)[12,27-28]。

2.3.3 患者的决策信息需求。老年癌症患者对信息寻求的态度存在较大差异。一些患者对决策信息持较为积极的态度,希望能够获取更多相关信息(2篇)[27,31]。但由于个体治疗细节信息的缺失和信息过载现象的存在,部分患者对决策信息持消极态度,害怕了解疾病真实状况(2篇)[22,27]。在决策信息的来源方面,部分老年癌症患者通过网络资源、纸质书籍等途径自行收集治疗决策信息(2篇)[21,27]。此外,还有许多患者通过向临床医生、朋友和家人、有类似医疗经历的人寻求帮助的方式获取信息(2篇)[13,23]。当前老年癌症患者寻求的信息类型主要包括关于治疗方案和并发症如何影响生活的实用信息、预后和复发方面的概率信息、医生的专业信息等(2篇)[13,31]。

3 讨论

3.1 老年癌症患者的治疗决策根植于其社会文化背景

当前老年癌症患者治疗的决策模式主要包括患者主导[12,21,23]、医护人员主导[22,24-25]、家庭成员主导和多主体共享4类[26-28]。社会认知理论中的三元交互决定论认为,人类功能是个人、行为和环境因素三者互为影响的因果关系[32],引申至健康领域则是强调社会环境对健康相关行为具有重要作用[33]。因此,进一步聚焦于研究对象所在地区不难发现,在西方自由主义文化的影响下,英国、美国等国家的患者更倾向于独立做出治疗决策[34]。而与之形成鲜明对比的是,中国等东亚国家受传统儒家文化的深远影响,将个人决策与家庭决策相勾连,认为生存时长比生活质量更重要[35]。正如王乐研究所言,中国家庭通常会代替患者成为实施自主权的主体[36],这也意味着家庭资源的倾斜和个人权利的让渡。因此,患者在面临决策过程中的分歧时,有较大可能性服从于家庭决策[26]。但这种决策极易形成对患者利益与自主权的侵蚀[37],甚至引发患者的焦虑情绪[27]。未来应从医学伦理的角度进一步明晰家庭与个人自主权的边界问题,在充分尊重患者个人意愿的基础上进行家庭决策的讨论与协商,确保治疗决策真正维护患者权益。

3.2 功能独立性和生活质量等因素对老年癌症患者的治疗决策有影响

老年癌症患者的治疗决策实质上是年龄[12,23,25]、经济与社会支持[12,23,28]、精神状态[22-23]、医疗服务质量[27,29,31]、亲友建议等诸多因素的持续博弈[13,26,28]。Bridges等人研究证实,高龄使得老年癌症患者更容易产生超出其疾病范围的健康和照护问题[5]。因此,患者的功能独立性和生活质量往往被其视为决策的核心要素[12-13,22,28-29]。即使罹患癌症,患者也并不希望自己彻底失去躯体独立性,甚至完全成为他人的负担[22],这会使他们不得不面临更为沉重的经济负担与精神压力。一方面,当老年癌症患者丧失行动能力与自我照护能力时,其个人和家庭需承担包括人力成本、交通成本和医疗成本等在内的额外护理成本;另一方面,作为原本社会链接中的一环,老年癌症患者因病被迫远离社会关系,所有自主行为都不得不依赖于他人帮助进行,这无疑会让其感到无助与恐慌,甚至进一步加剧其抑郁等负面情绪。基于此,患者更希望治疗决策能最大程度保障生活质量,降低对实现个人目标和优先事项能力的影响[13]。在治疗决策制定的过程中,医护人员需要关注老年患者的生活质量需求,尊重其对于自身躯体独立性的要求与期望,通过着力发展高质量医疗提升老年癌症患者的生命质量。

3.3 高质量决策信息是满足患者信息需求的前提

信息不对称理论认为,信息占有相对量的差别导致了交易者信息地位的不同[38]。聚焦于本研究,医患双方在医疗信息方面存在着严重的信息不对称,而不具备专业知识的患者通常处于劣势地位。因此,为了跨越知识鸿沟,患者的信息来源通常包括医护人员、家人、书籍、网络等多方面[21,23,27]。来源多样、细致全面的决策信息能够帮助患者建立对于自身病情的准确认知,进而为其决策制定提供重要的信息支撑。2021年,国家卫生健康委发布的新版《医疗卫生机构信息公开管理办法》也着力于缩小医患之间的信息差,为患者信息需求提供支撑。但随着当前社会信息交流速率与方式的迅猛发展,信息资源逐渐变得冗杂且碎片化[27]。而大部分患者并不具备专业能力来辨识各类信息的真实性、科学性、适当性[21]。大量重复、虚假的劣质信息充斥在医疗信息市场,极易对患者造成迷惑效果。因此,医护人员在实际决策过程中面向患者提供明确、适量、符合患者个性化需求、来源可靠的信息至关重要[27]。