唐亚丽,巫 涵,沈宏宇,袁晓晶,杜丹丹

(1.四川大学华西医院血液内科,四川 成都 610041;2.四川大学华西护理学院,四川 成都 610041;3.成都上锦南府医院手术室,四川 成都 611730;4.四川省江油市人民医院呼吸与危重症医学科,四川 江油 621700)

急性白血病属于血液肿瘤,也被称为血癌,主要特征是骨髓或人体白细胞恶性增殖,渗透各种组织,减少正常血细胞的产生[1,2]。目前,临床采取化疗控制急性白血病患者出血,可缓解患者病情发展,但长期反复的化疗行为会对患者正常器官、组织造成损伤,诱发多种并发症[3]。同时,急性白血病治疗周期长,对身体损伤较大,且人们通常视急性白血病为绝症,常忧思惊恐,增加心理负担,不利于疾病控制和恢复。而在此期间,其主要照顾者不仅需要承担患者大量治疗费用,还会因长期照顾患者使社会能力和支持逐渐减弱,身心负担较重,对其自身的预后和心理健康不利,也从一定程度上减弱其照顾能力,故临床也应对其主要照顾者进行关注[4]。MPNFS理论是以药物治疗(M)、心理干预(P)、临床护理(N)、家庭关怀(F)及社会支持(S)五部分构成的多维度护理模式[5]。本研究在此理论的指导下构建符合本科的护理流程,分析其对患者心理健康及主要照顾者负担的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2020年2月至2022年2月四川大学华西医院和成都上锦南府医院收治的102例急性白血病患者及主要照顾者,纳入标准:被照顾者符合《血液病分子病理诊断学》诊断标准[6],经骨髓检查确诊为急性白血病患者;照顾者年龄>18岁。排除标准:存在代谢功能异常者;存在其他恶性肿瘤者;化疗不耐受患者;患有自身免疫性疾病患者;照顾者身份为保姆或另需付费的其他人;主要照顾者存在心理或生理性疾病。根据随机数字表法分为常规组和观察组各51例,常规组年龄(39.67±5.23)岁;男22例(43.14%),女29例(56.86%);主要照顾者文化程度:初中及以下25例(49.02%),高中及以上26例(50.98%);主要照顾者身份:配偶13例(25.49%),子女16例(31.37%),父母19例(37.25例)和其他3例(5.88%)。观察组年龄(40.14±5.41)岁;男24例(47.06%),女27例(33.33%);主要照顾者文化程度:初中及以下29例(56.86%),高中及以上22例(43.14%);主要照顾者身份:配偶8例(15.69%),子女18例(35.29%),父母20例(39.22%)和其他5例(9.80%)。两组患者及主要照顾者基本资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究患者及家属均签署知情同意书,通过医院伦理委员会审核批准。

1.2 方法

1.2.1常规组 ①健康知识宣讲:通过发放急性白血病健康宣传手册以及讲座等形式对患者及患者主要照顾者进行健康教育,健康宣教内容包括急性白血病发病机制、治疗手段以及治疗过程中可能的不良反应及应对方式等相关知识。②并发症防护:护士叮嘱患者及主要照顾者做好病房环境及自身的卫生护理,降低患者感染的风险。③饮食护理:患者在治疗期间遵医嘱清淡饮食,以防刺激患者消化系统。④心理辅导:责任护士在患者在治疗期间于患者多多交谈,帮助患者缓解化疗漫长过程中痛苦的情绪,使患者意识到治疗都是为了早日康复,并通过治疗成功案例激励患者,使其配合治疗。

1.2.2观察组 ①构建护理专项小组:由主治医师、主管护师、资深护师、专业心理咨询师和专业营养师组成,以本科护士长为组长。本次护理流程及内容的制定均由本小组共同完成。②培训:邀请专家对本组成员进行MPNFS理论的培训,保证组员均能理解掌握该理论。通过对本院现存病例进行分析,提出问题,通过头脑风暴法提出解决方案,并查找文献进行循证,初步制定护理流程和相关内容,小范围进行可行性试验,分析结果进行调整和完善。③具体实施内容:药物治疗(M):以主治医生为主要实施者,根据患者临床症状,给出适宜的治疗方案,缓解症状。心理干预(P):开展个体化心理干预、团体心理干预、同伴交流等心理干预活动。个性化心理干预采取访谈式,由专业心理辅导师与患者单独面对面的进行交谈,引导患者说出自己最为在意的问题,进行针对性引导和开解,并告知其良好心态对疾病恢复的重要性,每2周1次。团体心理干预要求患者及其主要照顾者共同参与,向其介绍发病的主要原因、治疗方案及相关预后,并选择积极的真实案例作为讲解范本,鼓励患者进行自我表达,引导说出确诊疾病后的心境转变和自我感受,以及在治疗过程中的痛苦和担忧点,进行团体讨论,由工作人员总结并作出相应的指导,如转移注意力、音乐疗法、渐进性肌肉放松等,每月至少1次。邀请2名既往抗癌成功的患者进行经验分享,进一步提升治疗信心。临床护理(N):在该过程中,采用多种不同形式的手段向患者及主要照顾者进行健康教育、个性化护理计划,如饮食、康复等,要求家属参与护理人员共同进行协助和监督,并指导患者及家属进行基础护理操作,帮助患者提高自我护理能力和家属的照顾能力。家庭关怀(F):及时告知主要照顾者此时患者的状态,包括病情和心理,并要求主要照顾者联合其他主要家庭成员予以患者积极的情感支持,与患者共同组成抗癌联盟,共同度过难关。社会支持(S):建立微信群,邀请患者及家属入群,群内不定时发送急性白血病疾病和护理的相关贴士,并整理典型的成功案例(包括预后形成报告发送至群,每周进行一次专科解答和反馈,予以相应的社会支持。④学习反馈:小组成员每2周进行一次复盘交流会,提出临床工作所遇到的问题,小组讨论提出整改方案,对护理流程及内容不断进行改进和完善,以提高护理质量。两组均持续干预6个月。

1.3 观察指标①干预前后两组患者自我效能感,包括自我效能感量表(中文版)(general self-efficacy scal,GSES)[7]、焦虑量表(hamilton anxiety scale,HAMA)[8]和抑郁量表(hamilton depression scale,HAMD)[9]。患者应对方式采用简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)][10]。GSES总分40分,分数高自我效能更好;HAMA和HAMD总分均为100分,总评分越高则心理状态越差;SCSQ含有消极应对和积极应对两个方面,总分分别为36分和24分,应对行为向得分高的因子倾斜。②采用照顾负担量表[11]评估急性白血病患者照顾者干预前后的照顾负担。量表内容共22个条目包含2个维度(个人负担和责任负担),总评分为所有条目之和,总分88分,评分越低表示急性白血病患者照顾者的照顾负担程度越小。

1.4 统计学方法应用SPSS 23.0统计学软件分析数据。计量资料以均数±标准差表示,两组间比较行独立样本t检验,干预前后比较行配对t检验;计数资料以例数(%)表示,比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者自我效能比较干预前,两组GSES评分比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后,观察组患者GSES评分显著高于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患者自我效能比较 (分)

2.2 两组患者心理状态比较干预前两组HAMA、HAMD评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后两组HAMA、HAMD评分均降低,且观察组评分低于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者心理状态评分比较 (分)

2.3 两组患者应对方式比较干预前两组SCSQ-积极和消极评分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,两组SCSQ-积极评分上升,SCSQ-消极评分下降,且观察组SCSQ-积极评分高于常规组,消极评分低于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组急性白血病患者应对方式比较 (分)

2.4 两组患者照顾者的照顾负担及照顾能力比较干预前两组患者照顾者的照顾负担评分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,两组照顾者的照顾负担评分均降低,且观察组个人负担、责任负担和照顾负担总评分均明显低于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 两组急性白血病患者照顾者的照顾负担比较 (分)

3 讨论

急性白血病就是急性起病的血液系统的恶性肿瘤,其恶性程度高,容易引发出血、感染、发热等不良反应,影响患者的生存质量[12]。而人们通常视急性白血病为绝症,常有较重的心理负担,不利于疾病控制和恢复。本研究从转变患者心理,减轻其主要照顾者负担等方面入手,基于MPNFS理论构建多维度支持护理流程。

本研究显示,在进行护理干预后,两组急性白血病患者的GSES评分均有上升,但观察组的GSES评分更高,表明观察组患者经MPNFS理论指导下的多维度支持护理后自我效能感改善更明显。分析其原因可能是,本方案基于MPNFS理论予以患者多维度支持,贯穿个人、家庭、社会三大板块,以多角度进行情感和信息支持,提高患者的治疗信心,如在护理干预中,通过直接经验,替代经验和言语劝说,如配合实际案例讲解病因,治疗的方案及相关预后,鼓励患者说出自我感受并予以针对性指导,邀请既往抗癌成功的患者进行经验分享等措施均可有效为患者营造一个良好的氛围,提高患者自我效能感。周芬芳等[13]也提到以上部分措施可有效提高患者自我效能感。研究显示,观察组在干预后较常规组HAMA和HAMD评分明显降低,表明观察组患者经MPNFS理论指导下的多维度支持护理后负性情绪改善更明显。分析其原因可能是,在心理干预中,以个人访谈、团体交流、家庭化心理辅导等多种方式对患者进行引导,首先在个人访谈中,初步对患者进行引导,告知其良好心态对疾病恢复的重要,而后通过团体交流,进一步进行认知层面的转变,进一步提升治疗信心,再次引导进行同伴交流,实现信息交互,均可有效缓解患者的不良情绪。既往研究[14]也提到通过团体干预和同伴交流可有效进一步缓解患者不良情绪。本文中,干预后,观察组的应对方式也较常规组更趋向于积极,可能与自我效能的提高有关。护理人员在护理过程中,以温和可亲的姿态进行护理操作,时刻关注患者的感受,可促使良好护患关系的形成,也可有助于提高患者的积极性。在张舒等[15]研究中也提到,良好护患关系的构建可转变患者的消极态度。又注重家庭参与,以家庭为单位,要求主要照顾者联合其他主要家庭成员与患者共同组成抗癌联盟,共同度过难关,且认为急重症患者的家庭氛围很重要,家属予以的情感支持往往比护理人员予以的情感支持更为有效[16]。以上措施均可有效转变患者对疾病的消极态度。研究显示,观察组主要照顾者负担减轻,可能与患者情绪和态度好转有关。且在心理干预中也关注家属的心理情况,在基础护理操作指导的对象不仅纳入主要照顾者,也纳入患者,提高其自我护理能力,在一定程度上减轻患者的体能负担,且予以社会支持,有效提高患者及家属的认知,减轻心理负担。在本研究护理模式的构建中,不仅进行可行性试验,且构建学习反馈机制,不断优化护理程序,有利于提高护理服务质量,为患者创造良好的护理条件。

综上,MPNFS理论指导下的多维度支持护理可有效提升急性白血病患者的自我效能,减轻不良情绪,转变消极态度;且可减轻照顾者负担。