宫轩禹，张善红，李菲菲，何月媛，刘彩玲

大连医科大学附属第二医院，辽宁 116000

国际癌症研究机构报告显示，2020 年全球约有1 930 万例癌症新发病人，预计到2040 年癌症新发病人将达到2 840 万例，其中中青年癌症病人逐年增加，呈明显年轻化趋势[1-3]。中青年癌症病人具有恶性程度高、疾病进展快等特点，一旦检出即处于疾病中晚期，将丧失最佳救治机会[4]。中青年癌症病人是社会和家庭的重要支柱，往往面临工作、家庭、经济等多方面的压力，存在更为严重的过度医疗和死亡准备不足的问题[3]。安宁疗护是指采取措施控制疾病终末期病人不适症状，提高病人及照护者生活质量，避免过度医疗，使病人平静、有尊严地离世[5-7]。但是全球仅有14%的临终病人享受过安宁疗护服务，发展中国家享受比例更低[8]。尽管我国《“健康中国2023”规划纲要》指出要大力发展安宁疗护服务，但目前安宁疗护相关研究多集中于老年病人[9-10]，较少关注中青年病人的安宁疗护需求，导致病人身心痛苦，生活质量下降。本研究旨在调查晚期中青年癌症病人安宁疗护态度现状和影响因素，为进一步提高晚期中青年癌症病人安宁疗护接受度、实现病人身心灵全方位照护提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法，选择2022 年2 月—9 月大连市某三级甲等医院肿瘤内科的晚期中青年癌症病人为研究对象。纳入标准：经组织病理学诊断确诊为癌症；年龄18～59 岁；知晓自身病情；无认知障碍，具有理解及语言表达能力；自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：处于疾病急性期，病情危重者。根据Kendall的样本粗略估计方法，样本量取变量数目的6 倍并考虑失访及不合作情况，在原有基础上再扩大10%，确定最终样本量为204 例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者基于文献回顾分析结果自行设计，主要包括病人人口社会学资料（如年龄、性别、有无宗教信仰、居住地、婚姻状况、文化程度、职业状态、医疗支付方式、家庭月收入等）、疾病资料（如癌症分期、有无疼痛、有无焦虑及抑郁、患病时间）等。

1.2.2 安宁疗护态度量表（Palliative Care Attitudes Scale，PCAS-9）

该量表由刘凯莉等[11]于2022 年根据Perry 等编制的安宁疗护态度量表翻译修订而成，用于测量癌症病人对安宁疗护的态度。包括情绪、认知、行为3 个维度，共9 个条目，情绪维度每个条目均采用Likert 6 级评分法，认知和行为维度每个条目均采用Likert 7 级评分法，量表总分为9～60 分，总分9～29 分表示病人对安宁疗护持有反对态度，30～43 分表示病人对安宁疗护持有质疑态度，44～52 分表示病人对安宁疗护持有积极乐观的态度，53～60 分表示病人对安宁疗护持有支持态度，得分越高代表病人对安宁疗护的态度越积极。中文版量表的Cronbach's α 系数为0.863，信效度良好。

1.2.3 简体中文版医疗社会支持量表(Chinese Mandarin version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey,MOS-SSS-CM)

该量表由黎欢[12]汉化修订，用来测量妇科癌症病人社会支持情况，包括实际性支持、讯息情绪性支持、情感支持、社会互动性合作4 个维度，共19 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为19～95 分，得分越高，说明个体所接受的社会支持越高。各维度Cronbach's α系数依次为0.77，0.79，0.82，0.91。

1.2.4 癌症病人生命意义感量表（Chinese version of Meaning in Life Scale,C-MiLS）

该量表由我国夏浩志等[13]依据访谈提炼的自我调适、人际关系、自我实现癌症病人生命意义感内涵结构编制，用于测量我国癌症病人生命意义感水平。包括接受与适应、生活态度、自我控制、人际关系、生活目标5 个维度，共25 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为25～125 分，得分越高代表癌症病人生命意义感水平越高。该量表具有良好的信效度，Cronbach's α 系数为0.881。

1.3 调查方法

取得本院伦理委员会同意后，在病人病情平稳且护理操作不集中时调查。研究者使用统一性的指导语介绍研究的目的和意义，在取得病人同意并签署知情同意书后匿名发放调查问卷，如调查对象在填写问卷过程中产生疑问，则使用统一指导语进行解释。问卷填写完毕后，当场收回并进行检查，如有漏项和明显的逻辑错误，请调查对象修改或填写完整，再次核查无误后收回。本研究共发放问卷204 份，回收有效问卷189份，问卷有效回收率为92.6%。

1.4 统计学方法

数据双人录入进行统计分析，确保数据的准确性，应用SPSS 25.0 统计学软件进行数据处理。定性资料采用频数、百分比(%)进行描述，符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±s）表示，非正态分布数据采用中位数（四分位数间距）表示。符合正态分布且方差齐使用独立样本t检验，多组间比较采用方差分析，不符合正态分布或方差不齐时使用非参数秩和检验。采用Pearson 相关分析探索晚期中青年癌症病人安宁疗护态度与医疗社会支持、生命意义感之间的相关性。采用多元线性逐步回归分析晚期中青年癌症病人安宁疗护态度的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度、医疗社会支持和癌症病人生命意义感得分情况

晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分为（41.87±4.05）分，其中情绪维度得分为（9.67±2.18）分，认知维度得分为（15.03±2.04）分，行为维度得分为（17.17±1.42）分。MOS-SSS-CM 得分为（74.82±8.95）分，其中讯息情绪性支持维度得分为（29.05±5.07）分，实际性支持维度得分为（18.43±1.75）分，社会互动性合作维度得分为（14.63±2.61）分，情感支持维度得分为（12.68±1.76）分。C-MiLS 得分为（72.15±11.89）分，其中接受与适应维度得分为（15.68±2.84）分，生活态度维度得分为（16.88±3.20）分，自我控制维度得分为（15.29±2.91）分，人际关系维度得分为（15.83±3.23）分，生活目标维度得分为（8.46±2.29）分。

2.2 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度影响因素的单因素分析(见表1)

表1 不同特征的晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分比较（±s，n=189） 单位：分

表1 不同特征的晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分比较（±s，n=189） 单位：分

项目 分类 例数 PCAS-9 得分 统计值 P年龄18～35 岁36～45 岁46～59 岁F=5.120 0.007性别男女t=0.250 0.971文化程度小学及以下初中高中/中专专科/本科硕士及以上F=18.410＜0.001宗教信仰t=0.940 0.348婚姻状况有无未婚40 57 92 105 84 26 61 50 48 4 15 174 22 152 F=2.779 0.043家庭居住地873 F=3.364 0.020职业状态F=10.282＜0.001家庭人均月收入F=12.167＜0.001医疗付费方式已婚离异其他省会城市地级市县城或乡镇农村在职退休无业＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～5 000 元＞5 000 元省市医保城镇医保新农合F=8.719＜0.001治疗相关财务压力t=-2.952 0.004主要照护者有无配偶F=2.036 0.110癌症类型父母子女其他消化系统肿瘤妇科及泌尿系统肿瘤乳腺癌头颈部肿瘤淋巴及造血系统肿瘤肺癌102 53 31 87 63 39 37 87 46 19 90 69 30 139 50 136 24 19 10 59 28 26 10 16 50 44.51±5.44 41.83±4.61 41.18±5.73 41.97±5.48 41.67±6.05 36.39±5.47 41.18±5.10 42.44±3.94 45.52±4.89 49.75±8.05 43.26±5.86 41.78±5.87 42.19±5.50 43.50±7.37 36.87±3.64 41.42±3.77 46.00±3.60 42.80±5.75 42.05±4.66 39.41±6.68 43.44±5.44 42.31±5.54 38.69±5.38 37.56±4.99 42.70±5.30 41.02±4.86 44.84±4.59 43.46±5.07 41.78±5.30 38.66±7.03 41.36±5.62 44.10±5.57 42.11±5.44 44.12±6.93 40.47±6.55 39.90±3.28 41.08±4.85 42.14±6.60 43.00±5.62 43.60±7.36 41.30±6.57 42.52±5.59 F=0.994 0.422

（续表）

表1 不同特征的晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分比较（±s，n=189） 单位：分

项目 分类 例数 PCAS-9 得分 统计值 P确诊时长F=1.116 0.351临床分期＜3 个月3～6 个月7～12 个月13～24 个月＞24 个月Ⅲ期Ⅳ期t=5.554＜0.001有无癌痛t=-6.305＜0.001是否自理受限t=-4.825＜0.001是否感到焦虑、抑郁t=-10.767＜0.001是否预立遗嘱有无是否是否是否32 30 36 43 48 112 77 109 80 56 133 83 106 54 135 41.50±5.89 43.60±6.47 41.55±5.58 42.83±6.24 41.20±4.61 43.80±5.30 39.52±5.34 40.01±4.98 44.85±5.51 39.10±5.51 43.32±5.74 38.00±4.60 45.21±4.43 44.40±5.63 41.10±5.51 t=3.603＜0.001

2.3 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度与医疗社会 支持、生命意义感的相关性（见表2）

表2 晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分与MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分的相关性（r 值）

2.4 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度影响因素的多因素分析

以PCAS-9 总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量、MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分作为自变量进行多元线性回归分析，自变量赋值情况见表3。结果显示，文化程度、存在焦虑及抑郁、有预立遗嘱是影响晚期中青年癌症病人安宁疗护态度的主要因素，可解释总变异的53.4%，见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度影响因素的多元线性逐步回归分析结果

3 讨论

3.1 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度现状

目前，安宁疗护的相关研究多集中于老年病人[14-15]、儿童[16-17]、护士[18-19]、护生[20]等人群。孙佳乐等[9]调查了北京市老年人安宁疗护态度现状，结果显示75.11% 的病人对安宁疗护持支持态度。Pritchard等[21]调查晚期青少年癌症病人发现，86%的病人希望得到安宁疗护。Kim 等[22]调查102 名护士发现，护士安宁疗护态度得分处于中等水平。郭奕嫱等[23]研究结果显示，护生对安宁疗护缺乏积极态度。本研究结果显示，晚期中青年癌症病人PCAS-9 得分为（41.87±4.05）分，说明病人对安宁疗护态度持有质疑态度，与Perry 等[24]调查癌症病人对安宁疗护持有积极乐观态度结果不一致，可能与文化背景、家庭观念、宗教信仰等不同有关。我国传统思想认为，临终意味着未知和失去，病人确诊癌症晚期后医生往往将病人知情权转交给家属，大多数病人和家属会因无法正视生命的价值和缓解即将失去亲人的悲痛，逃避讨论有关死亡、临终的话题。西方发达国家较早开展死亡教育，安宁疗护发展较成熟；成立慈悲社区、疗养院等安宁疗护团队，帮助病人提高死亡质量，实现优逝目标。PCAS-9中行为维度得分较高，表明晚期中青年癌症病人对安宁疗护有迫切的需求。提示医护人员应秉持对病人全程照护的理念，缓解生理痛苦，维护生命尊严，通过评估病情、沟通等方式动态评估病人安宁疗护需求。医护人员应重视针对病人的死亡教育，同时通过书籍、网络等方式加大安宁疗护的宣传力度，纠正守旧观念，树立正确生死观。医护人员还应重视病人的症状管理，提供精准护理、安全护理等，指导家属基本生活照护，减轻病人心理负担。

3.2 晚期中青年癌症病人安宁疗护态度的影响因素

3.2.1 文化程度

本研究结果显示，相较于文化程度较低的病人，文化程度较高的晚期中青年癌症病人对安宁疗护持有更积极乐观的态度，与孙佳乐等[9,25]研究结果一致。文化程度较低的病人，常缺乏广泛的信息搜集途径和社会支持系统，对安宁疗护的认识不足，担心安宁疗护会造成额外经济负担。其次，文化程度较低的病人对追求内心安宁的需求较低[26]，对安宁疗护持有质疑态度。而文化程度较高病人可能有较强的接受新事物、新观念的能力，因而拥有更为豁达的生死观，对安宁疗护的态度更为积极。因此，建议医护人员采用通俗易懂的语言，并结合视频、图画等多种形式加强健康宣教，帮助病人了解安宁疗护知识；同时开展同伴教育，鼓励病人与有相似经历的病人进行交流，帮助病人寻求情感、信息支持，提高对安宁疗护的接受度。

3.2.2 焦虑、抑郁

本研究结果显示，存在焦虑、抑郁的晚期中青年癌症病人易对安宁疗护持质疑态度，与Coelho 等[27]研究结果一致。焦虑、抑郁的病人通常死亡恐惧和死亡焦虑并存，表现为病人常否认生命即将终结的事实和流露对生命眷恋的悲伤、不舍等情绪，病人认为安宁疗护就是无效、放弃、濒死等，对安宁疗护持有质疑态度。存在焦虑、抑郁的病人存在更多的未满足需求，这些病人通常对躯体症状、家庭生活、人生价值、灵性等方面需求不高，而更多的是需要情感表述[28]。也有研究表明，焦虑、抑郁的病人神经递质活动水平较高，对躯体不适的感觉和疾病相关信息更加敏感[29]。而安宁疗护可以改善病人生理症状，提高病人认知功能，提高其生活质量[30]。提示医护人员应重视对病人心理状态的评估，早期识别焦虑、抑郁情绪；还应给予病人正念减压疗法、意义疗法、叙事护理等护理干预，帮助病人探索生命的意义，在自我、疾病和治疗之间找到平衡，缓解病人焦虑、抑郁情绪，提高生活质量。

3.2.3 预立遗嘱

预立遗嘱作为预立医疗照护计划的组成部分，也是安宁疗护的重要内容，包括疾病终末期病人基于自身价值观以口头或文书等形式表达心愿、财产分配、治疗意愿等。本研究显示，预立遗嘱的病人易对安宁疗护持积极乐观的态度，与王丽英等[31]研究结果一致。主动参与预立遗嘱话题的病人通常更容易表达自身医疗意愿，分享个人价值观，有较强的决策信心与能力，当任何治疗都无法达到预期健康状态时，更倾向于从延长生存时间向提高生活质量、维护生命尊严转变。此外，预立遗嘱的病人更容易以平和、安定的心态接受死亡，在内心平静和生命尊严间寻找快乐，跟随心灵指引探索人生的意义。提示医护人员应该推广以家庭为中心的沟通模式，鼓励病人与家属共同制定遗嘱，减轻病人心理压力；医护人员还应该采用折纸游戏、棋牌游戏等病人易接受形式提高病人预立遗嘱的参与度，缓解病人及家属担忧、恐惧的情绪。

4 小结

本研究发现晚期中青年癌症病人对安宁疗护持有质疑态度，文化水平、焦虑及抑郁、预立遗嘱是影响中青年癌症病人安宁疗护态度的主要因素。因此，医护人员应制定适合的护理干预措施，如安心卡、电子学习游戏等游戏化的干预方式，使病人在轻松的氛围下表达临终问题，探讨生命的价值；此外，医护人员还应结合多媒体方式如宣传视频、公益广告等对病人开展死亡教育，使病人积极面对死亡，提高病人对安宁疗护的接受度。但本研究仅在大连市1 所三级甲等医院进行调查，样本量较小，其安宁疗护态度得分不能代表晚期中青年癌症病人这一群体。建议未来研究者开展大样本、多中心的横断面调查研究，进一步验证本研究的结果，并以此为依据设计提高晚期中青年癌症病人安宁疗护参与度的干预方案，缓解病人躯体症状和面对死亡的恐惧情绪，改善病人生活质量。