梁 湘，陈海林，杨雪梅，陈 英

广西医科大学附属肿瘤医院，广西 530000

宫颈癌是最常见的女性恶性肿瘤之一，其发病率居全球女性恶性肿瘤的第4 位[1]。由于妇科体检率的提高和医疗技术的进步，目前宫颈癌5 年生存率达到70%以上[2]。癌症幸存者自我倡权被定义为：癌症幸存者利用个人优势、技能和资源，克服癌症和治疗的相关障碍来实现个人目标的过程[3]。自我倡权水平与癌症幸存者是否能反映他们的需求、优先事项和价值观等个人情况，并得到以病人为中心的护理密切相关[4]。有学者认为，女性在沟通和医疗决策方面存在一定特点[5]，而宫颈癌幸存者由于生理结构改变、污名化严重等原因，易产生社会行为隔离，难以自我表达[6]。目前对宫颈癌幸存者自我倡权研究较少，并且对其水平判断没有统一标准。因此，本研究使用潜在剖面分析将宫颈癌幸存者自我倡权分为不同类别，从群体异质性出发讨论其现状及影响因素，并探讨自我倡权水平与宫颈癌幸存者生活质量的相关性，以帮助医护人员更好地提高宫颈癌幸存者的自我倡权水平，实现个性化护理，提高其生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2021 年5 月—2022 年5 月某肿瘤专科三级甲等医院进行治疗的宫颈癌病人203 例作为研究对象。纳入标准：病人自愿参与研究并能够独立回答调查问卷内容；病理组织确诊为宫颈癌；年龄≥18 岁；完成手术、放化疗等主要治疗。排除标准：癌症远处转移和复发病人；合并其他癌症病人；伴有精神疾病或其他严重疾病等无法配合调查的病人。根据分析性研究样本量的计算公式N=(UαS/δ)2估算样本量[7]，其中α=0.05，δ=2.5，由预试验得出S=11.36，再考虑20%的丢失率，估计样本量为96 例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括年龄、婚姻状况、子女数、职业、文化程度、居住地、家庭人均月收入等基本人口学信息。

1.2.2 中文版女性癌症幸存者自我倡权量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS）

该量表由Hagan 等[8]编制，冯翎等[9]汉化形成中文版，分为自我决策、有效沟通、有效的社会支持3 个维度，共18 个条目，总分18～108 分，得分越高表示女性癌症幸存者的自我倡权能力越高。中文版FSACS 信效 度 良 好，Cronbach's α 系 数 为0.819，本 研 究 测 得Cronbach's α 系数为0.796。

1.2.3 宫颈癌治疗的生活质量评估量表（Functional Assessment of Cancer Therapy-cervix,FACT-Cx）

该量表中文版由万崇华等[10]翻译并测试，包括功能评估癌症综合治疗（FACT-G）和宫颈癌量表（CxCS），涉及生理状况、社会/家庭状态、情感状态、功能状态和附加注意5 个领域。总分越高，表明生活质量越好。此量表在多项研究中测试信效度良好[11]，本研究测得该量表Cronbach's α 系数为0.886。

1.2.4 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

该量表由我国学者肖水源[12]编制，包括客观支持（3 个条目）、主观支持（4 个条目）、对社会支持的利用度（3 个条目）3 个维度，共10 个条目，总分为12～66分，得分越高，个人得到的帮助和支持越多。量表Cronbach's α 系 数 为0.89～0.94，本 研 究 测 得Cronbach's α 系数为0.826。

1.3 资料收集方法

对参加调查的工作人员进行统一培训后，由研究者进行问卷星制作，通过微信平台收发问卷。调查前告知病人研究目的并取得知情同意后，使用统一说明语告知病人填写问卷注意事项，由病人独立完成。共发放问卷226 份，回收有效问卷203 份，有效回收率为89.82%。

1.4 统计学方法

采用Mplus 8.7 软件进行潜在剖面分析，拟合指标[13]包括：1）艾凯克信息准则（AIC）、贝叶斯信息准则（BIC）和样本矫正的贝叶斯信息准则（aBIC)为信息指标，模型中其值最小为最优；2）熵（Entropy）为分类指标，取值为0～1，模型取值＞0.7 为优，越接近1 拟合效果越好；3）以罗-梦戴尔-鲁本校正似然比检验（LMR）、基于Bootstrap 的似然比检验（BLRT）为似然比检验指标，P＜0.05 证明该模型分组方式与其他分组方式差异具有统计学意义，则此分组方式的模型最优。采用SPSS 27.0 软件对数据进行分析，符合正态分布的定量资料用均数±标准差（±s）表示，定性资料用例数、百分比（%）表示。采用t检验、方差分析、χ2检验、Pearson 相关性分析、Logistic 回归分析进行统计检验。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 宫颈癌病人一般资料

203 例病人中，年龄25～81（49.23±10.52）岁；婚姻状况：已婚194 例，未婚6 例，其他3 例；无子女12 例，1 个 子 女51 例，2 个 及 以 上 子 女140 例；居 住 地：村 镇151 例，城市52 例；文化程度：小学及以下28 例，中学150 例，专科及以上25 例；医疗付费方式：自费7 例，城乡居民医保141 例，城镇职工医保55 例；家庭人均月收入：＜2 000 元37 例，2 000～3 999 元142 例，4 000～5 999 元20 例，≥6 000 元4 例；临床 分期：Ⅰ期121 例，Ⅱ期39 例，Ⅲ期及以上43 例；病程3～6 个月31 例，＞6～12 个月79 例，＞12 个月93 例；治疗方 式：手术54例；手术+化疗40 例；手术+放疗10 例，手术+放疗+化疗99 例；其他慢性疾病：无97 例，有106 例；术后并发症：无95 例，有108 例。

2.2 共同方法偏差检验

本研究将多份问卷使用同一个问卷星链接对宫颈癌幸存者进行调查，结果可能导致共同方法偏差。采用Harman 单因素检验进行共同方法偏差检验[14]，结果显示特征值＞1 的因子共16 个，首个因子方差解释率为13.15%，小于40%的标准推荐，提示不存在严重的共同方法偏差。

2.3 宫颈癌幸存者自我倡权、生活质量得分情况及其相关性

宫颈癌幸存者FSACS 总分为（70.11±9.44）分，FACT-Cx 总分为（119.80±13.99）分，各维度具体得分见表1。Pearson 相关性分析结果显示，宫颈癌幸存者FSACS 总分与FACT-Cx 总分呈正相关（r=0.412，P＜0.05），其各维度得分之间的相关性见表2。

表1 宫颈癌幸存者FSACS 与FACT-Cx 总分及维度得分情况（±s，n=203） 单位：分

表1 宫颈癌幸存者FSACS 与FACT-Cx 总分及维度得分情况（±s，n=203） 单位：分

量表FSACS条目数项目自我决策有效沟通有效的社会支持总分生理状况社会/家庭状态情感状态功能状态附加注意总分6 6 6 18 FACT-Cx 7 7 6 7 15 42得分21.53±4.17 26.14±3.53 22.43±6.64 70.11±9.44 22.39±3.86 17.32±5.31 17.16±4.42 20.09±3.41 42.81±5.91 119.80±13.99条目均分3.59±0.70 4.36±0.59 3.74±1.11 3.89±0.52 3.20±0.55 2.47±0.76 2.86±0.74 2.86±0.50 2.86±0.40 2.85±0.34

表2 宫颈癌幸存者FSACS 与FACT-Cx 总分及其各维度得分的相关性（r 值）

2.4 宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面分析结果

以FSACS 各条目得分为外显变量，对宫颈癌幸存者自我倡权的特征类型进行潜在剖面分析，从1 个类别开始逐步增加类别数目进行模型的拟合估计以确定拟合较好的模型，最终选取1～4 个较优模型进行探索性潜在剖面分析。各类别数的潜在剖面模型拟合指数见表3，模型2 的AIC、BIC、aBIC 数值比模型1 小，比模型3、模型4 大，但相比模型3、模型4，模型2 的LMR、BLRT 的P值均＜0.05，且熵值变化不大，仍接近1，因此，最终确定分为2 个剖面类别的模型为最佳模型。

表3 宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面模型拟合结果

2.5 宫颈癌幸存者自我倡权潜在类别及命名

根据模型2 中两个剖面类别的宫颈癌幸存者在FSACS 各条目均分绘制潜在剖面分析结果图，见图1。根据条目所表达的内容得出，Class1 与Class2 相比自我决策能力较强，更愿意参与医疗照护决策，Class1相比Class2 更不愿与外界进行沟通交流，其余条目得分相差不大。因此，将Class1 命名为“高决策-低社交组”，共103 例（51.0%），Class2 命名为“低决策-高社交组”，共100 例（49.0%）。对两组类别FSACS 各维度得分进行比较，结果见表4，两个类别病人自我决策、有效的社会支持维度得分比较差异有统计学意义（P＜0.05），进一步说明2 个潜在剖面类别在自我决策和社交方面具有异质性。

图1 宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面分析结果图

表4 宫颈癌幸存者2 个潜在剖面自我倡权类别FSACS 维度得分比较（±s） 单位：分

表4 宫颈癌幸存者2 个潜在剖面自我倡权类别FSACS 维度得分比较（±s） 单位：分

组别高决策-低社交组低决策-高社交组t 值P例数103 100自我决策22.19±4.21 20.85±4.04 2.320 0.021有效沟通25.70±3.82 26.59±3.15-1.810 0.072有效的社会支持16.69±3.27 28.35±3.03-26.339＜0.001

2.6 宫颈癌幸存者自我倡权潜在类别的单因素分析 （见表5）

表5 宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面类别的单因素分析

2.7 宫颈癌幸存者自我倡权潜在类别的二元Logistic回归分析

以宫颈癌幸存者自我倡权表现2 个潜在剖面类别为因变量，将高决策-低社交组作为参考组，以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量进行二元Logistic回归分析，自变量赋值情况见表6，结果显示，文化程度、治疗方式、SSRS 得分是宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面类别的预测因素，见表7。

表6 自变量赋值情况

表7 宫颈癌幸存者自我倡权潜在剖面类别的Logistic 回归分析结果

3 讨论

3.1 宫颈癌幸存者自我倡权得分较其他群体低

本研究结果显示，宫颈癌幸存者FSACS 总分为（70.11±9.44）分，与李思[15]针对青年女性癌症幸存者的研究结果[（80.25±8.85）分]相比较低。原因可能是：青年女性癌症病人对互联网的使用更熟练，思维能力和记忆力更好，获取信息的途径也更多；青年女性生存期会更长，因此他们会更渴望获得疾病的康复照护知识，更愿意参与医疗照护决策。

3.2 宫颈癌幸存者自我倡权水平与生活质量有关

本研究结果显示，宫颈癌幸存者FSACS 总分与FACT-Cx 总分呈正相关，说明自我倡权水平低的病人生活质量也较低，该结果与Thomas 等[16]研究结果一致。在各维度相关性分析中，FSACS 中的自我决策维度得分与FACT-Cx 中的生理状况、功能状态和附加注意维度得分呈正相关，表明促进宫颈癌幸存者生理健康可以提高病人的自我决策水平，可能是因为生理状态较好的宫颈癌幸存者更愿意去面对确诊癌症的事实，并愿意主动获取疾病相关信息而不是逃避，也更有信心去思考自己需求及优先事项；有效的社会支持维度得分与FACT-Cx 除附加注意以外4 个维度得分均呈正相关，表明更愿意表达自己而获得有效社会支持的宫颈癌幸存者生活质量越好。提示医护人员应关注生活质量较低的宫颈癌幸存者，尤其是生理状态较差的病人，做好宫颈癌幸存者的随访和延续性护理工作，及时发现身体出现异常的病人并督促其进行治疗和康复，鼓励她们面对疾病，并参与医疗照护决策；鼓励病人表达自己，以获得以病人为中心的、有效的社会支持，提高其自我倡权水平和生活质量。

3.3 宫颈癌幸存者自我倡权类别

本研究结果显示，宫颈癌幸存者自我倡权表现可以分为高决策-低社交组和低决策-高社交组。高决策-低社交组占51.0%（103/203）。该组病人的信息获取和决策参与得分较高，而向医护人员谈论健康问题、表达个人喜好和向外界表达自己寻求帮助并获得有效社会支持得分较低。表明这一类别宫颈癌幸存者的自我倡权行为表现为在获取和理解有关其癌症和治疗信息方面没有问题，但她们很难与医疗团队及身边的支持者分享需求[5]。也有文献指出，积极参与医疗决策的病人可能会出现对医疗照护团队的不信任[17]。因此，对于此类病人，医护人员应向病人提供正确、有效的信息，以免病人获取错误的信息而耽误治疗和康复，增加病人的信任度；鼓励其表达自己的需求与情绪，多与医护人员和身边的病友、亲友进行沟通交流，医护人员也要多主动与其进行沟通；可以在科室门诊或网络平台设置留言墙等，帮助一部分对社交有抵触心理的病人表达自己。低决策-高社交组占49.0%（100/203）。该组病人在信息处理和参与决策方面得分较低，在积极表达与社交方面目得分较高，病人可能在信息支持和理解方面比较薄弱，因此需要通过更多医患沟通和社交来解决医疗照护相关问题，或者是缺乏自我意识，更习惯依赖于他人[5]。对于此类宫颈癌幸存者，医护人员应用通俗易懂的方式进行知识宣教，可让病人复述加深记忆，也可以使用微信公众号等为病人提供信息和帮助；正确评估病人优先事项，在沟通过程中多关注病人的个性化需求，以便为病人提供个性化护理计划；鼓励病人参与到医疗照护决策中，有不明白的地方可以主动提问沟通。

3.4 宫颈癌幸存者自我倡权类别的预测因素

本研究结果显示，文化程度高的宫颈癌幸存者更容易被分到高决策-低社交组，即受教育程度更高的宫颈癌幸存者自我决策能力越高。Wiltshire 等[18]研究也显示，文化程度更高的病人对信息的获取和处理能力更强，自我倡权水平更高，而他们往往会有更强烈的自主意识，从而疏于表达自己的需求以获取相应的社会支持。治疗方式复杂的宫颈癌幸存者更容易被分到低决策-高社交组。Szproch 等[19]研究表示，治疗方式越复杂的病人，越容易出现决策疲劳，这可能是病人出现低决策表现的原因，他们更倾向于依赖他人做出医疗照护决定，也就会更愿意表达自己的需求来获得真正能帮助到自己的社会支持，还有一个原因可能是放疗阶段通常为日间治疗，非住院状态会使他们获取信息的途径减少，从而自我决策维度得分降低。本研究结果显示，社会支持水平是宫颈癌幸存者自我倡权表现类别的预测因素，社会支持水平越高的宫颈癌幸存者的自我倡权越容易表现为低决策、高社交。研究显示，社会支持与病人的自我倡权呈正相关，更多的社会支持可以使病人从外界多个渠道了解医疗相关知识，提升病人的自我倡权水平[20]。因此，可能此类病人更擅长利用有效的社会支持帮助自己，自己主动收集信息和做出医疗决策的意愿就会降低，表现为低决策、高社交的特点。提示医护人员在正确评估病人后，可以对低学历病人提供更多的信息，以提高其参与医疗照护决策的意愿，对高学历病人可以提高其与外界交流的意愿；对治疗方式更复杂的病人可以关注其是否存在决策疲劳，及时进行干预；对日间治疗病人加强随访；在提高社会支持的同时，提醒病人要注重自己的感受，独立做力所能及的日常护理决策及工作。

4 小结

本研究发现，宫颈癌幸存者自我倡权水平与生活质量呈正相关，通过潜在剖面分析发现宫颈癌幸存者自我倡权表现可以分为高决策-低社交组和低决策-高社交组两个类别，文化程度、治疗方式和社会支持水平是宫颈癌幸存者自我倡权类别的预测因素。基于此研究结果可以帮助医护人员提高宫颈癌幸存者自我倡权水平，提高其生活质量。但本研究在同一机构收集样本，可能存在信息偏倚，未来可开展多中心、大样本调查，以进一步验证研究结果。