赵信飞 彭敏 王银花 曹燚 张锐

(1.贵州医科大学护理学院,贵州 贵阳 550025;2.贵州医科大学附属医院,贵州 贵阳 550004)

神经内科危重症监护单元(nurology intensive care unit,NICU)主要为危及生命的神经系统疾病和具有危及生命的全身性疾病神经系统表现的急性病患者提供高级生命支持[1]。NICU转出过渡期是患者拟转出NICU至转到神经内科病房后的1～3 d[2]。转出过渡期是患者家属承担照顾者角色的重要时期,面对NICU转出患者的脆弱及不确定性,家属常感到照顾无力[3];而神经系统疾病的高致残、致死、复发率及漫长病程使患者对家属的支持需求高[4],未做好准备而被动参与患者转出决定时,家属会出现恐惧、焦虑、失眠等心理及生理紊乱的迁移应激,家属发生迁移应激后不仅影响自身身心健康及患者的照护,还会导致患者及家属对医护人员的信任降低,使患者的连续性医疗支持受损[5-6]。随着以患者和家庭为中心的护理模式的发展,已有研究者开始关注重症监护后患者家属情况,对家属照顾负担及心理状态进行调查研究[7],然而少见从家属角度出发深入了解家属需求具体情况的研究报道。因此,本研究基于解释性序列混合研究法[8],了解NICU转出过渡期家属需求情况,并为其提供支持和指导。

1 对象与方法

1.1研究对象

1.1.1量性研究 于2022年2-8月采用便利抽样法抽取贵州省某2所三级甲等医院NICU转出患者的家属作为研究对象,纳入标准:(1)患者病情稳定。(2)家属年龄≥18岁。(3)在NICU入住≥24 h,转出NICU 48 h内患者的家属。(4)为患者的主要照顾者及医疗决策责任人。(5)自愿接受调查的家属。排除标准:(1)有医疗纠纷的家属。(2)理解沟通存在障碍的家属。(3)有精神病史及认知功能障碍的家属。(4)转出NICU后48 h内死亡患者的家属。

1.1.2质性研究 基于量性研究结果,采用目的抽样法于2022年9-10月选择NICU转出过渡期家属进行半结构式访谈,纳排标准同量性研究,访谈人数以资料饱和,无新信息出现为准[9]。

1.2方法

1.2.1量性研究工具

1.2.1.1一般资料调查表 由研究者基于文献回顾及研究目的自行编制,主要包含家属性别、年龄、与患者关系、受教育程度、职业状态、居住地、家庭月收入、有无照顾ICU转出患者经验等。

1.2.1.2ICU转出过渡期家属需求量表 由叶磊等[10]设计,主要包含照顾技能(5个条目)、沟通交流(5个条目)、工具性支持(5个条目)、情感支持(3个条目)及信息需求(4个条目)等5个维度,22个条目。各条目按需求程度从“不需要”到“非常需要”依次记“1～5”分,总分22～110分,分值越高表示家属需求程度越高。

1.2.2质性研究方法 以描述性现象学研究为指导,采用半结构式访谈。根据研究目的并查阅文献后初步设计访谈提纲,并对1名家属预访谈后经研究小组讨论修改确定最终访谈提纲:(1)请您谈谈对患者转出NICU的感受。(2)患者转出NICU,您最担心什么?(3)转出NICU这个过程中,作为照顾者您最想得到哪些支持(如生活护理、康复指导、用药指导、心理支持等)?在访谈过程中根据家属实际反馈对访谈提纲进行适当调整。

1.2.3资料收集方法 先进行量性调查,再进行质性研究;在研究结果解释阶段对2种数据进行整合分析,用质性研究结果对量性研究结果进行解释补充[8]。研究者在患者转出NICU到神经内科病房48 h内与家属面对面发放问卷进行调查,所有问卷当场收回;共发放问卷185份,回收有效问卷183份,剔除无效问卷2份(信息填写不全),有效回收率约为99%。在家属知情同意下与其进行半结构式访谈,并对访谈全程进行录音,基于Colaizzi 7步分析法[9]对访谈资料进行转录、编码及分析。

1.2.4质量控制 对调查者进行集中统一培训,使用统一的指导语与家属面对面沟通后进行调查,阅读困难家属由调查者逐条读出内容后根据家属反馈填写,并与家属核实;调查数据由双人核对录入统计软件分析。质性研究基于量性研究结果进行目的抽样,对访谈全程录音,访谈结束24 h内将语音转换成文字,资料分析时反复听录音及阅读文本并记录反思日志,积极与研究小组讨论后提取有意义的陈述形成主题。

2 结果

2.1调查结果

2.1.1研究对象一般资料 本研究共调查183名患者家属,多为患者子女(63.40%),年龄集中在18～39岁(53.60%),其中在业状态家属100人(54.60%);学历为初中及以下78人(42.60%),高中及中专35人(19.10%),大专及以上70人(38.30%);家庭月收入<4 000元/月72人(39.30%),4 001～8 000元/月72人(39.30%);几乎都无照顾ICU转出患者经验(86.90%)。

2.1.2NICU转出过渡期家属需求现状 调查结果显示:NICU转出过渡期家属需求总分为(90.91±14.77)分,照顾技能需求维度总分(22.28±3.57)分,均分(4.46±0.71)分;沟通交流需求维度总分(21.85±3.27)分,均分(4.37±0.65)分;信息需求维度总分(16.39±3.35)分,均分(4.10±0.84)分;情感支持维度总分(11.90±2.97)分,均分(3.97±0.99)分;工具性支持维度总分(18.49±4.45)分,均分(3.70±0.89)分。排名前10的需求条目及得分,见表1。

表1 NICU转出过渡期家属需求前10项条目得分(分,

2.1.3NICU转出过渡期家属需求影响因素 单因素分析结果显示:与患者关系、受教育程度、职业状态、年龄、家庭月收入是家属需求的影响因素(P<0.05),见表2。以NICU转出过渡期家属需求总分为因变量,将单因素分析中有统计学意义的变量赋值,见表3。作为自变量进行多元线性回归,结果显示受教育程度及年龄进入回归方程(P<0.05),见表4。

表2 NICU转出过渡期家属需求单因素分析

表3 自变量赋值情况

表4 NICU转出过渡期家属需求多元线性回归分析

2.2质性研究结果 共访谈9名家属,编号F1～F9,家属一般资料,见表5。

表5 质性访谈家属一般资料(n=9)

2.2.1主题1 家属对转出患者病情了解欠佳 F1:反正(转出NICU)就是这样子,我也看不出来哪点变化。F4:不晓得这有哪样变化,只是讲出了ICU应该是好嘛。

2.2.2主题2 医护与家属充分沟通/解释能提高家属满意度 F1:药是我们从ICU里面拿出来的,也没讲怎么用,(病人)出来也只是跟医生讲。F2:我搞不懂进ICU第二天早上又喊去做CT,她前一天晚上才做的。F4:她(病房护士)说要用这个气垫床,我认为她自己能动(不需要)。F6:我不晓得他们(ICU)对我妈的吞咽功能检查具体有没有做,只讲不能进食任何东西。F9:(病人)该转的,你(ICU医生)就该转出来。F8:(转出来)也没讲啥,反正就喊个护工、单架就直接抬上来了。F6:(ICU医护)没讲(病人)出来,你(家属)该干什么、注意什么。

2.2.3主题3 家属需要专业照护知识与技能指导 F1:转出来得请护工照顾他。F2:妈妈要小便,我不懂就叫她尿床上,后来病房护士告诉我要打开(夹闭的导尿管)尿液才流得下来。F1:(出来)要经常翻身嘛,没啥特别的。F2:康复主要是医生来扎针,我也不能能做什么。F4:来病房我们家人给她捏一下脚、手,让她自己收缩一下就可以了嘛。F2:(饮食)怕给她吃太好不行。F6:她一下把那个胃管扯出来了,感觉也没啥影响。

2.2.4主题4 家属有负性情绪体验 F1:看到(ICU)病人手脚都被捆起的,太压抑了,看不到希望。F8:担心她(患者)病情继续恶化。F2:怕我照顾不来她。

2.2.5主题5 指导手册有利于家属照顾患者 F5:医生口头交代的东西要有个文字记录会更好。F7:我爸这种情况的病人也多,要注意的差不多,医生要是制定一个手册给我们,就更方便。F9:要有个这种本子,我上面这些问题直接都不用去麻烦医生。

2.3混合研究方法整合展示结果 将量性调查得分前10条与质性研究结果进行整合分析,两者在过渡需求内容上进行相互补充,共同阐述验证观点。见表6。

表6 NICU转出过渡期家属需求量性研究与质性研究整合结果

3 讨论

3.1NICU转出过渡期家属总需求水平高,对信息需求较高 调查结果显示,NICU转出过渡期家属需求总分(90.91±14.77)分,处于较高水平,且家属在信息需求维度均分(4.10±0.84)分,处于较高水平;条目“对患者下一步治疗相关信息的需求”得分处于所有需求条目之首,说明NICU转出过渡期家属对患者疾病相关信息需求较高,与以往研究[11]结果相近;访谈结果也显示:家属对NICU转出患者病情及治疗计划等相关信息了解不够。NICU封闭式管理使家属对患者的病情变化及治疗情况相关信息难以知晓,匆忙的转出交接过程也使家属对患者的具体情况难以掌握[12];同时,NICU多收治老年患者,基础疾病复杂、病情隐匿且变化快,家属难以判断患者病情具体情况[13];除此以外,神经内科疾病复杂的诊疗及缓慢恢复过程使家属对患者疾病治疗与恢复具体情况不了解[14]。由此提示医护人员,在患者NICU转出过渡期可应用图片、视频结合文字讲解等形象化形式,借助壁报、新媒体、网络工具等途径对家属进行神经内科疾病治疗与恢复相关知识宣教,根据家属文化水平应用流程图或口头描述向家属简要总结患者在NICU的治疗过程[15];还可设立NICU信息员与家属保持联络,使家属了解患者情况及治疗计划,尽可能使家属参与患者的治疗计划制定[13,16]。

3.2NICU转出过渡期家属对照顾技能与沟通交流需求较突出 NICU多收治老年患者,其配偶也多为老年人,难以承受照顾负担,多由子女照顾[17]。由于工作及生活压力,子女多不与患者同住,缺乏照顾相关知识与技能[18]。然而,神经内科疾病的高致残率使患者高度依赖家属,同时,神经内科疾病的康复重要性、漫长性及病情变化复杂性使家属必须掌握一定照护知识与技能[4,19]。质性研究结果也显示:家属面对NICU转出过渡期患者时存在照护知识与技能的欠缺,尤其是在专业照顾技能方面。NICU患者基础疾病复杂、用药多且时间长,饮食及用药要求高[20],此外,疾病对患者吞咽功能的影响、疾病消耗的高能量需求及基础疾病对饮食限制的矛盾等都使家属对患者的饮食选择无从下手[21]。由此提示NICU转出过渡期可通过含医护、康复师、营养师、临床药师等多学科康复团队制定康复指导图文手册或音视频,为家属提供针对性的照护知识与技能指导[22];护士根据患者情况在床旁为家属进行翻身扣背、良肢位摆放、胃管使用及大小便护理示范,并在患者床旁合适位置张贴良肢位摆放及肢体活动图示以指导家属协助患者肢体活动与良肢位摆放[23]。此外,NICU转出过渡也是医护与家属责任交接的过程[6],家属承担照顾者角色的突然性[13]及神经系统疾病对患者语言功能及心理情绪的影响使家属难以从患者处了解其病情变化及治疗情况[13];同时,家属对疾病相关知识的缺乏及环境与医务人员变换后的陌生,使家属需要医护人员更多的沟通解释以缓解其心理压力,促进其适应变化[5]。质性研究结果也显示:目前临床实践中医护人员与患者家属沟通交流还有待提升,繁忙的临床工作与复杂的疾病知识使医护人员疲于与家属解释沟通[24]。基于此,临床实践中可借助图片展览、病区广播、视频展示、网络沟通等多形式向患者及家属宣传新环境情况及神经系统疾病相关知识[25];同时,管理者要加强医护人员专业知识与沟通技能培训,还可根据实际情况设立专业人员与家属沟通交流患者治疗状况及计划[26]。

3.3NICU转出过渡期家属需要工具性支持 访谈结果显示:为家属提供指导手册有助于家属照顾患者。患者疾病复杂性及高照护依赖性使家属在照顾患者时需要掌握的知识与技能较多[18],短时间内难以全部熟练记忆掌握;加之医院人力资源紧缺使家属有疑惑时不能得到及时反馈,因此家属希望照护相关知识能以文本形式进行补充以方便其在需要时自行查阅学习。此外,调查结果显示:患者出现特殊情况时,家属希望能2人同时照顾患者。NICU转出过渡期患者病情变化与治疗复杂性及高照顾负担,1名家属长期承受较困难[17]。由此提示医护人员在NICU转出过渡期可根据患者及家属情况制定照护指导手册工具,以帮助家属掌握相关知识与技能,从而更好地照护患者;同时,科室管理者要根据患者及家属具体情况制定适宜的陪护制度以满足其不同陪护需求[27]。

3.4探讨过渡期家属需求的影响机制,提供针对性的支持作指导 研究结果表明,受教育程度与年龄是NICU转出过渡期家属需求的主要影响因素(P<0.05)。(1)家属受教育程度越高,其过渡需求越高。分析其原因,受教育程度越高则学习与接受能力越强,对医护人员讲解的疾病与治疗相关知识更容易理解,更愿意与医务人员沟通交流以获取更多疾病治疗与恢复的信息[11];同时,受教育程度越高的子女由于求学或工作等原因长期与患者分离,对患者具体情况不了解,也缺乏照顾患者经验[18],因此在NICU转出过渡期间希望专业人员能够细致讲解患者情况、提供更多照顾相关知识与技能。除此以外,受教育程度越高的家属获取知识的途径越多,然而专业知识储备的缺乏,难以辨别所获取知识的真假,使其更需要专业人员进行指导[28]。访谈结果也显示:受教育程度高的家属希望医护人员除口头宣教外,还能有文本工具支持。这提示医护人员应根据家属的文化水平提供针对性的过渡支持,以满足其需求。(2)年龄越小的家属过渡需求越高。分析其原因,年龄越小的家属缺乏照顾经验,应对能力及心理弹性更差[7],神经系统疾病的突发性及复杂性使家属突然面对巨大照顾压力而无所适从[3,17],需要医护人员提供照顾知识、技能指导与心理支持以促进其适应照顾者角色[29];同时,年龄越小的家属在社会与家庭中承担的角色更多,工作及生活压力更大,面对病情复杂、不稳定及专业照护需求高的NICU转出过渡期患者,年轻家属更显得不堪重负,需要医护人员提供更多支持[13, 17]。

综上所述,本研究基于混合研究方法调查显示NICU转出过渡期患者家属需求较高,照顾技能与沟通交流需求突出;且受年龄、受教育程度因素的影响。质性访谈进一步说明目前临床实践对NICU转出过渡期家属的关注较低,为其提供的支持缺乏针对性及专业性。建议医护人员根据NICU转出过渡期家属的不同情况制定有效的干预措施,加强沟通交流及指导,尽可能使家属主动参与患者治疗计划制定,促进家属照顾者角色转变,协助医护人员共同照护患者;从而促进患者康复,保证过渡期医疗与护理的连续性,提升患者及家属满意度。然而由于人力、财力及时间限制,本研究亦存在局限性:(1)研究对象来自同一省份的2家三级甲等医院,样本代表性有限;(2)在调查研究部分对有可能影响家属需求的相关因素纳入不全面,如患者病情严重程度及家属照顾负担。建议今后进行大样本、多中心的研究,并尽量全面纳入潜在影响因素,从而使研究结果更有推广性。