邓冲 范慧 于文蓁 胡双 方磷

(武汉大学人民医院,湖北 武汉 430060)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种常见、可防可治的慢性呼吸系统疾病[1]。远程康复(telerehabilitation,TR)是指通过互联网、大数据、云计算等科技手段,向返家或居家患者提供物理治疗、言语治疗、远程监测和会诊的在线医疗卫生服务[2]。TR为COPD患者提供了一种新的肺康复方式[3],TR不仅可以满足COPD患者的医疗服务需求、减少医疗费用,还可以提高服务项目的可及性,解决肺康复开展过程中面临的交通、距离等难题。随着医疗改革的深入,《“健康中国2030”规划纲要》[4]和《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025年)》[5]等政策的引领,我国COPD患者对优质便捷的TR需求与日俱增,因此,了解患者的真实需求有助于针对性地制定TR服务,提高其可操作性。TR在国外应用广泛,而在国内尚是起步阶段,仍需进一步研究。现阶段关于COPD患者对TR需求的研究多为单一质性研究,进行meta整合可提高结果的共鸣性和概括性。故本研究采用meta整合方法,全面归纳COPD患者对远程护理服务的真实需求,为针对性地制定TR服务内容提供参考依据。

1 资料与方法

1.1文献纳入与排除标准 纳入标准:(1)研究对象(population,P):COPD患者。(2)感兴趣的现象感兴趣的现象(interest of phenomena,Ⅰ):患者对TR的护理需求。(3)情境(context,Co):患者参与TR项目。(4)研究设计类型(study design,S):质性研究,包括现象学研究,扎根理论研究,描述性研究,行动研究等质性研究方法。排除标准:(1)可获取摘要而无法获取全文的文献。(2)非中英文文献。(3)信息不完整的文献。

1.2文献检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、CINAHL、Embase、Cochrane Library、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、万方数据库和维普数据库关于护士对远程护理服务培训需求的质性研究,检索时限为建库至2022年6月30日。英文检索词包括:“Pulmonary Disease/Chronic Obstructive/Chronic Obstructive Lung Disease/Chronic Obstructive Pulmonary Diseases/COPD/Chronic Obstructive Airway Disease”“Telemedicine/Telehealth/eHealth/Mobile Health/Virtual health/Mobile medicine/Remote medicine/Virtual medicine/Telerehabilitation”“qualitative/phenomenology/grounded theory” 。中文检索词包括:“慢性阻塞性肺疾病/慢阻肺/COPD/AECOPD”“互联网/网络/智能/智慧/远程/电子/移动”“质性研究/扎根理论/现象学研究/叙事研究”。以PubMed为例,检索策略,见框1(扫后文二维码获取)。

1.3文献筛选与资料提取 由2名接受过系统培训的研究人员独立进行文献筛选、资料提取和交叉核对,遇分歧时请第3位研究人员共同商议决定。

1.4文献质量评价 由2名接受过系统培训的研究人员根据JBI质性研究评价标准分别独立地对文献进行评价,遇分歧时请第3位研究人员共同商议决定。评价条目包括10个方面,评价标准包括“是”“否”“不清楚”“不适用”。A级为完全满足上述标准;B级为部分满足;C级为完全不满足。最终纳入质量为A、B级的研究,剔除C级的研究。

1.5资料分析方法 采用meta整合[6]中的汇集性整合方法进行结果整合,接受过系统学习的研究者通过反复阅读、分析和提取所有研究结果的含义,将相似结果解释归纳而形成新的类别,将新的类别整理分析而形成整合结果。

2 结果

2.1文献检索结果 经过检索初步获得707篇文献,经文献筛选及质量评价后最终纳入11篇文献进行整合,文献筛选流程图,见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2纳入文献的基本特征与质量评价结果 纳入整合的11篇文献中,英文文献10[7-16]篇,中文文献1[17]篇,质量评价为A级或B级,纳入文献的基本特征,见表1。文献质量评价结果,见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的质量评价结果

2.3meta整合结果 本研究共提炼出研究结果37个,通过归纳形成9个类别,最终汇总成4个整合结果,见图2,扫描二维码见框1和图2。

2.3.1整合结果1 对远程应用的功能需求

2.3.1.1类别1:疾病咨询和指导 COPD的疾病知识咨询,包括疾病症状[7,12-15,17](“可以介绍一些关于COPD是怎么形成的?和肺气肿、哮喘的区别,我觉得多了解一些比较好[17]”)、检查结果正常值范围[7,12](“如果氧饱和度低于90%,那么我知道它很糟糕[12]”);COPD的药物知识指导,包括药物副作用[10,15,17](“我就想了解怎么能避免药物的不良反应[17]”)和吸入药物使用知识(“思力华、信必可每天都用是不是就没效果了[17]”);肺康呼吸功能锻炼指导[11,15-17](“我需要一些指导,比如说呼吸方面的锻炼[17]”)和运动训练指导(“在家很少做运动锻炼啊,没人教我也不会啊[15]”)。

2.3.1.2类别2:疾病急性加重症状识别和反馈 COPD急性加重症状识别[7,11](“想要更了解急性加重的初始体征[7]”);COPD急性加重发作处理方法[7-8,10,17](“在呼吸不畅的紧急情况下,我需要知道如何处理帮助呼吸[8]”,“上次在路上突然发作了,我还挺慌的,不知道怎么处理[17]”);COPD危险因素干预方法和疾病预防[13-15,17](“喘了、呼吸不上来,我马上就得用万托林,只要一喷就能顶过去,至于还要做什么防止发作我就不清楚了[17]”);疾病加重监测和反馈(“如果我的监测结果不正常﹐他们会马上打电话问我干了什么,否则我就会担心[12]”,“希望帮助预约医生,尽快入院[14]”)。

2.3.1.3类别3:设备操作需求 患者对技术缺乏信心,希望减少技术故障[7-10,13-16],加强对设备使用培训[10-11](“我想要有人帮助我学习如何使用它[11]”);希望操作界面简单易操作[9-11,17](“不要弄得太复杂,步骤少一点[17]”,“设置起来没有任何麻烦,它就在那里,所以你所要做的就是打开它[10]”)和图文并茂帮助理解(“我希望可以发给我结果图,我可以用清晰的文字和图片看到事情的真相[9]”,“别说太多你们的专业术语,就说些咱们老百姓容易理解的[17]”);希望设备易携带(“远程监控系统被是‘笨重的’,在旅行时难以携带[9]”);希望远程设备有记录功能,包括记录生命体征、药物摄入记录(“通过记录我可以很容易地回顾我的健康状况[10]”)和提醒功能(“希望有运动提醒和用药提醒[15]”,“我的一天都被不同的事情填满了,没有提醒就会忘记[17]”)。

2.3.2整合结果2 安全需求

2.3.2.1类别4:健康保障 TR跨域了地理局限,促进健康的可及性(“可以得到及时治疗,不必等待6个月预约呼吸科门诊[7]”“远程医疗对农村居民来说是很方便的,不用开车一个小时或一个半小时去看医生[11]”“我每周要去三次医院,TR对我来说是一笔很大的节省[14]”),所以COPD患者希望借助TR恢复身体健康,维持生理平衡(“希望我的呼吸更顺畅,不会感到疲劳[13]”),同时也希望时间灵活,减轻对疾病的恐惧(“我感觉不舒服时,我希望可以远程和护士谈谈[16]”)。

2.3.2.2类别5:信息及财产安全 远程监测系统引发了人们对保密性的思考,患者担心保护隐私安全问题(以电子方式发送个人信息是有风险的[9])以及可能有网络攻击、冒名顶替和信息泄露的情况发生(被黑客入侵的消息逼布世界各地,我认为这让会很多人感到害怕[11]),国外有患者担心财产安全问题(在线支付账单是不可想象的[7]),因此需要加强信息及财产安全保障,减轻患者焦虑[13]。

2.3.3整合结果3 社会支持需求

2.3.3.1类别6:同伴支持和家庭支持 COPD患者由于身体虚弱和社交活动的减少,在社会上通常是孤立的[8],TR加强了人与人之间的联系[9](与真正使用它的人交谈,你就有了一个与几个人的联系网[11])。同伴支持不仅能激发患者建立积极模仿行为(“我们的情况有点不同,但我还是在学习你的经验时学到了[8]”),还可以通过发挥正性作用来提高COPD患者TR依从性(“我们在做相同的事情,可以相互鼓励[16]”);家庭支持需求表现在TR减轻了照护者负担(“我丈夫有和我一样高兴,因为他减轻了负担[16]”)和患者需要寻求家庭帮助(“我会找我的孩子帮助我[10]”)。

2.3.3.2类别7:医护人员支持 COPD患者希望获得专业医护人员指导和认真对待(“远程项目让我有专业的人指导,真的很好[16]”);指导形式为一对一固定指导(“他将能够与你进行更多的一对一交流[11]”)以及需要动态评估知识掌握情况(“COPD现在基本不影响我的正常生活,但是不知道我有没有掌握全面,需要考考我才知道[17]”);指导方式为针对性地解答疑问(“每个人的需求都不太一样,关键是要有针对性,我对很多东西希望能够深究它的原理[17]”);不同患者对指导频率需求不同,大多为每周指导(“可以每周和医生谈谈[11]”),而中重度COPD患者希望获得持续关注指导(“我有一个可以每天交谈的护士,我会感到更安全[12]”);医护人员专业资质会增加患者的信任,弥补距离的障碍(“我觉得权威专家的指导更可信、更客观[17]”)。

2.3.4整合结果4 精神心理需求

2.3.4.1类别8:获得成就感 对于慢性阻塞性肺患者而言,TR通过有监督的、以家庭为基础的手段,能有效地提高其运动耐力和自我效能[18](“我总体上感觉好多了,更快乐,更精力充[7]”),并转变患者对疾病的认知,促进其养成健康的生活方式。通过正向激励增强患者控制疾病的信心,获得成就感(“它很有效,因为我可以控制我的情况,我并不像以前那样焦虑[14]”)。

2.3.4.2类别9:实现自我管理 TR可以根据患者个体情况有针对性地进行健康教育,进而使患者将疾病管理融入日常生活[19],促进健康行为的养成(“它完美的融入了我的生活[16]”),患者通过保持自觉学习的习惯,依从性和疾病管理的有效性得到提高(“你必须学习,否则你就会跟不上[9]”),最终实现患者疾病自我管理的需求(不能放弃,我希望我能战胜它[13])。

3 讨论

3.1以需求为导向,优化TR服务内容 在COPD患者疾病管理中,识别并满足患者对TR内容真实需求是提升患者依从性的重要前提之一。本研究整合结果显示,患者对移动应用的功能需求为疾病咨询和指导、急性加重症状识别和反馈及设备操作需求。与潘舒雯等[20]研究指出患者在“健康状况咨询”“用药提醒与指导”“生命体征动态记录分析”、“一键通紧急呼叫器并安排救助”这4类具体服务接受率最高(>60%)的结果相似。有研究显示COPD患者TR相关应用使用率为仅25%[21],而基于患者需求优化TR服务内容有利于提升患者的使用率和满意度。因此,可以结合需求设置健康咨询功能,及时解答患者疑惑,提升患者知识技能储备;设置健康反馈功能,对于患者健康数据进行分析反馈,出现异常时给予干预指导;设置健康提醒功能,提高部分COPD患者由于遗忘而导致的低依从性;设置健康报告功能,在健康反馈的基础上予以阶段性报告和总结;设置健康教育功能,利用智能手机优势提供多样的健康教育。通过优化TR服务内容实现了COPD患者健康数据收集、远程咨询、监测与跟踪、线上教育的闭环管理。

3.2加强多角色分工协作,积极构建社会支持网络 本研究整合结果显示,COPD患者希望在TR中获得同伴支持、家庭支持和医护人员支持。相关研究[22]表明,78%老年COPD患者社会支持处于中低水平;因此,加强COPD患者社会支持,建立基于同伴、家庭、医护为一体的多角色分工协作至关重要。同伴支持模式能为患者提供信息支持、情感支持和评价支持[23],在TR中,通过同伴远程分享经验、信息和技能,增强患者对疾病的认知,通过同伴的共情,给予患者鼓励和关怀,增强战胜疾病的信心。家庭支持不仅是TR在家庭环境中进行,也强调家属的鼓励、支持和监督是COPD患者TR的重要影响因素[24]。需要了解家庭TR需求、帮助家庭确定疾病干预的目标、增加家庭对疾病的认识。医护人员的专业支持是改善患者自我管理能力和健康意识的重要干预手段之一[25]。医护人员不仅要为患者提供专业知识,还要通过构建TR团队、修订TR工作制度及流程、完善患者安全保障机制、完成医护人员专业知识培训及考核等方式加强医护人员的管理,满足患者TR需求。

3.3通过多种方式正向激励,促进患者自我管理能力提升 本研究整合结果显示,COPD患者希望能从TR中获得成就感、提高自我管理能力。对于老年COPD患者来说,TR护理服务为魅力属性,即若不提供此功能,患者满意度不会降低,但当提供此功能时,患者满意度会有很大提升[26]。因此,需要根据需求针对性地提供与改进TR内容,通过多种方式正向激励,不断提高患者满意度,使患者获得成就感,促进自我管理能力的提升。对于生活完全自理或轻度失能的COPD患者,通过TR健康教育联合康复运动,提高患者运动能力的提升,使患者将疾病管理融入日常生活;对于中重度失能和急性加重的COPD患者,通过TR改善患者的衰弱状况和身体功能,加强心理康复,提升患者对抗疾病信心,防止疾病恶化。

综上所述,本研究通过对11篇质性研究文章进行meta整合,全面梳理了COPD患者对TR的护理需求。结果表明患者对TR需求包括对远程应用的功能需求、安全需求、社会支持需求和精神心理需求。应以需求为导向,优化TR服务内容,加强多角色分工协作,积极构建社会支持网络,通过多种方式正向激励,达到促进患者自我管理能力提升的目的。本研究纳入文献多来自于发达国家,主要由于我国对该领域研究起步较国外晚,由于自身价值观、文化背景存在多元性和异质性,可能影响结果的全面诠释。建议以后开展此类研究,以便更好地了解我国COPD患者对TR的需求。