刘冠琳，陈健鹏，宋开兰，栾奕，张迪，王鑫源，周婷，孔颖

（1.山东中医药大学 护理学院，山东 济南 250014；2.山东第一医科大学附属省立医院a.肿瘤化疗科；b.对外合作与医务社会工作处，山东 济南 250021；3.济南市启明星生命关爱中心，山东 济南 250011）

2019 年，国家卫生健康委员会颁布的《关于加强老年护理服务工作的通知》中提到，将护理服务由机构延伸至社区和家庭，为群众提供专业照顾、康复促进、安宁疗护等多方位护理服务[1]。目前，我国安宁疗护模式多为医院、社区、居家独立分级护理，较少形成上下联动互通和上下转诊路径[2]。终末期患者存在生理和心理等诸多方面的照护需求，单靠一线医护人员难以提供全方位高质量的安宁疗护[3]。家属作为患者居家的主要照顾者，家属照护的方式与方法正确与否对患者的症状控制、心理健康以及生存质量等方面均产生重要影响。家属赋能是指为患者家属提供知识、技能与资源，使家属积极参与临床决策，通过行动提升个人能力, 使其由被动参与改为主动行动方式以促进健康[4]。研究表明，赋能教育已运用于多种疾病的健康教育, 如糖尿病、癌症、高血压、艾滋病等慢性疾病, 并在这些疾病的预防保健、自我效能等方面获得良好效果[5]。但目前，家属赋能在居家安宁疗护中研究较少。居家安宁疗护是安宁疗护服务的一种形式，79.61%的晚期癌症患者选择在家中度过人生最后的阶段[6]，但由于服务模式单一、医疗资源配置不足、各级医院医护人员从事居家安宁疗护意愿不高等原因，多数终末期患者无法居家获得安宁疗护[7-8]。终末期患者易发生癌性疼痛，晚期癌症患者的发生率为60%～80%[9]。患者家中缺乏医疗设备，部分患者居住地距离医院较远及三级甲等医院附近交通拥堵，使得患者居家突发症状难以得到及时救治，严重影响患者的生命末期质量。为此，本研究构建三级联动联合家属赋能居家安宁疗护模式，形成了上下联动，并充分发挥家属赋能在居家安宁疗护中的积极作用，为居家安宁疗护患者及其家属提供身体、心理、精神、社会等方面全程照护，取得一定效果，现将对7 例患者的实践过程和效果报道如下。

1 创立三级联动联合家属赋能模式

1.1 确定三级联动试点医疗机构，建立三级联动流程2014 年，由医师陈健鹏牵头，成立三级甲等医院安宁疗护多学科服务团队，为居家安宁疗护患者主要照顾者提供全程且个性化的家属赋能教育，以家属的自我成长支持患者，辅以信息化监测。2020 年8 月，济南市卫健委公布第一批安宁疗护试点医疗机构，试点单位遍布济南各区县，在山东省及济南市卫生健康委指导下，医师陈健鹏促成了所在的省级三级甲等医院肿瘤化疗科与周边安宁疗护试点医院（二级、社区医院），如山东电力中心医院（医养中心)、槐荫人民医院（老年病科）、槐荫区曜阳护理院、济南市舜德护理院共30 家试点医院，进行签约及挂牌。山东省立医院安宁小组承担技术指导，市级医院承担安宁疗护病房实践基地，养老院承担居家照护上门实践。

1.2 成立多学科服务团队，进行人员培训

1.2.1 师资和学员 举办医养结合与安宁疗护人才培训班，招募各级医院医务人员采取全人照护“T 型”志愿者专业培训（自身专业特长+身心社全人培训），成员依据自身专业特长自主选择担任医护、心理咨询师或社工工作。组织者邀请国内外5 名专家担任培训师，他们均接受过系统安宁缓和医疗 （hospice and palliative care,HPC）培训并且有5 年以上丰富临床经验。

1.2.2 培训内容 从安宁疗护培训、医患沟通能力提升、医护心理减压3 个阶段，提供专业安宁疗护志愿者服务；组建医社联动小组（医护人员+心理咨询师+社会工作者）进行居家安宁疗护。2020 年，各级医院安宁小组组建完成后，组织者进行三级联动培训，为二级和社区医院进行模拟转诊训练，要求专职负责人员熟练掌握转诊流程。

1.3 居家安宁疗护中医护人员的职责安宁小组定时上门服务及信息化监测，指导居家工作。通过微信视频或腾讯会议，每日监测患者情况，设专用电话，24 h保持畅通。出院后24 h、48 h，安宁小组联合试点医院医护人员上门访视，观察患者情况并加强家属教育。每4 d 居家访视1 次，每7 d 电话随访，内容包括疼痛、呼吸、饮食，患者的症状及生命体征、用药、照护者需要解决的问题，患者及照护者心理状态，并对需要解决的问题向患者及其照护者提供针对性的建议。

1.4 进行家属的个性化教育安宁小组对患者家属提供全程且个性化的教育，采用亲身示例及视频教学法培训。离院前（即患者出院前）48 h，由安宁小组对其教育和评估，如考核结果不合格，在出院后借助互联网进行继续教育，对薄弱项进行再培训，直至完全掌握并考核合格。每周一定时推送相关知识，强化赋能教育。赋能主要包括：用药知识、饮食护理、疼痛评分、风扇疗法、肺康复训练、急救演练、正念瑜伽和3D 眼罩使用方法等。

2 临床实践

2.1 研究对象

2.1.1 患者 2019 年9 月—2023 年4 月，我院筛选纳入了7 例居家安宁疗护患者。纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）经临床、影像学和病理组织学确诊为恶性肿瘤且拒绝接受癌症病因治疗，自愿接受居家安宁疗护的晚期癌症患者；（3）居家安宁疗护期间突发疼痛或呼吸困难，出院后继续选择居家护理；（4）自愿签署知情同意书。排除标准：（1）语言沟通障碍；（2）精神异常。剔除标准：中途退出者。

7 例患者中，男4 例，女3 例，年龄42～62 岁。入院时，6 例主要表现为居家突发中度疼痛，1 例主要表现为居家突发呼吸困难。7 例患者均为居家安宁疗护期间，出现突发症状入院。症状控制后，选择居家护理，预计生存期＜2 个月。本组6 例居家突发疼痛患者中，入院时患者NRS 评分均为6 分，为中度疼痛，安静平卧时，持续疼痛，影响睡眠。

2.1.2 患者家属 同期，我院筛选纳入了7 例居家安宁疗护患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）正在照顾的晚期癌症患者，经临床、影像学和病理组织学确诊为恶性肿瘤，生存期≤6 个月，愿意接受居家安宁疗护；（3）直系亲属，是患者的主要照顾者；（4）照顾时长≥1 个月；（5）有较好的理解和学习能力；（6）自愿接受家属赋能，签署知情同意书。排除标准：收取报酬的照顾者。剔除标准：中途退出者。7 例患者家属中，男3 例，女4例，文化程度：小学4 例，高中1 例，大学2 例；年龄40～58 岁；照顾时长90～110 d；母子3 例，配偶4 例。

2.2 实践方案

2.2.1 疼痛症状的管理

2.2.1.1 住院期间，给予患者口服及皮下注射吗啡缓解疼痛，运用正念瑜伽及3 D 眼罩减轻不适。经过处理后，本组患者数字化疼痛评分平均降至3 分，由中度降为轻度。

2.2.1.2 出院前启动疼痛症状管理的三级联动方案

医生用微信联系6 例患者居家附近试点医院安宁疗护病房，在网络平台备案、上传患者资料（姓名、分期、近期肿瘤进展）。患者出院前24 h，3 方（三级医院、二级医院和社区医院、患者）开展患者为主的家庭会议，讨论患者病情及分级协作内容，实现医院-社区-家庭联合护理。

2.2.1.3 对家属的培训和效果评估 患者出院前48 h，由安宁小组对家属进行培训和评估。具体包括5 方面。（1）出院时患者均带奥康施定口服药，安宁小组对家属进行用药及相关饮食护理教育，讲解阿片类用药知识（成瘾性及药物滥用），每天定时定量，说明不按时服药其危害，自制服药名单（名称、剂量、时间），微信定时提醒用药时间。（2）配合居家营养App，记录膳食变化，提供专业食谱，防止便秘、呕吐等不良反应。（3）教会家属掌握疼痛评分，以避免患者居家时自感愧疚，隐藏痛苦[10]。安宁小组与家属双向评分，护士运用NRS 每日视频评估患者疼痛，家属用VAS（视觉模拟量表）评估，若NRS 评分＜3 分，VAS 评分＜2 分，患者能忍受状态下，记录疼痛的部位、性质、时间、程度，由三级医院专职护理人员远程指导疼痛护理。若NRS 评分＞6 分，VAS 评分＞6 分，患者出现暴发痛，立即联系附近安宁疗护试点二级医院注射短效吗啡针剂。（4）教会患者家属使用3 D 眼罩。安宁小组与VR 体验馆的安宁疗护志愿者合作，租借3 D 眼罩，设置为潜水模式，使用方法，在安静空间内，要求患者取半坐卧位或仰卧位，于每日服药后15 min 配合正念呼吸使用，播放轻柔放松的音乐，每次20 min，每天1～3 次，由志愿者分别记录使用时间、患者感受及负责机器日常管理。（5）强化相关知识的教育。安宁小组联合二级医院医护人员，每周一分别定时推送相关用药知识，包括常见不良反应、用药方式及计量规范等。

2.2.2 呼吸困难症状的管理 患者入院时，口服阿片类药物控制症状，辅助风扇疗法、针灸等综合措施进行处理。经过以上护理措施后，憋气及咳嗽较前缓解，睡眠明显好转。出院前启动三级联动方案，与周边试点二级医院联合，医师电话通知二级医院所在科室，备案并上传患者情况。重点是做好对家属的培训效果和评价。出院前48 h，由护理人员进行患者的呼吸锻炼技能考核及评估家属的突发呼吸困难急救操作，患者出院后给予肺康复训练、居家吸氧及家属应急处理等教育。肺康复和吸氧的重点如下。

2.2.2.1 使用三球式呼吸训练器进行肺康复训练该方法能有效地改善肺功能及生活质量，优于传统的缩唇-鼓腮-腹式呼吸训练，并有简单易学、方便获取、适合居家锻炼等优点[11]。本例患者对传统呼吸训练相关要点掌握度不佳，故邀请患者尝试使用训练器：患者安静状态下取坐位→将三球式训练器立于胸前→连接吸气软管和训练器→左手握住软管，呼气后，用嘴含住软管，用力吸气→观察浮标是否能达到best 位置→并于最高点时摒气3 s→慢慢呼气→间隔10 min 后再次吸气。连续3 次取最高值作为标准，护理人员用笔划线记录浮标位置。告知家属，在患者锻炼时浮标位置最好达到划线位置以上，早中晚各训练1～2 次，10～15 min/次；家属记录每天锻炼时间、最高及最低浮标位置。经微信上报护理人员，以便指导及时调整锻炼计划。

2.2.2.2 居家吸氧 由社区试点医院提供租借氧气筒服务，教会家属氧气筒使用方法及保存方法，确定放置位置，并负责更换氧气筒及生命体征测量，费用自行协调。安宁小组提供应急处理包，内含肺部检查片、病情记录单、前期吗啡用药，手持风扇、二级医院肿瘤科室专用转诊电话及位置、呼吸锻炼要点（图文结合）、应急处理步骤，放在房间显眼位置，患者突发呼吸困难时，方便携带就诊。

2.3 效果评价

2.3.1对医院工作的满意度评价 基于文献研究自行编制服务质量满意度调查表，患者去世后，安宁小组对家属进行调查。包含4 方面：居家症状控制，心理护理，社会支持，哀伤辅导。调查表中明确从各个条目（服务流程、服务态度、服务质量、服务专业性、团队成员分工合作、服务效率、服务时长）调查家属是否满意，每个条目均设置“非常满意、较满意、一般、不太满意、不满意”5个选项，根据调查表的结果反馈家属的满意程度。

2.3.2 家属培训考核评价 培训考核采用理论与实践结合形式，均满分100 分，分值越高代表家属对理论知识和技能的掌握程度越好。

2.3.3 患者居家症状控制评价 由安宁小组用数字化疼痛评分量表，评估居家的患者疼痛情况。安宁小组采用呼吸困难患者6 min 步行试验 （6-minute walk test，6MWT）检查心肺功能，每7 d 社区医院对其测定肺活量、6 min 步行试验。

3 结果

3.1 医院方面7 名家属对医院实施的三级联动联合家属赋能模式满意度较高，各条目满意度均为非常满意。

3.2 家属方面7 名家属均考核通过，理论考核82～92 分，实践考核86～92 分。积极参与每周一的强化教育，熟练掌握理论知识与实践技能。6 例患者居家去世后，对其家属进行慈悲小组关怀，缓解复杂性哀伤，给予身-心-社-灵的全方位关怀。

3.3 患者方面6 例入院时患者数字化疼痛评分均为6 分，出院前均降至3 分。居家期间，6 例患者疼痛评分为3 分，轻度疼痛，不影响睡眠，均未出现突发就诊，疼痛控制较好，在家中离世。1 例患者入院时呼吸困难为Ⅳ级，生存预后为2～4 周，症状控制后给予出院。居家期间，测试患者6 min 步行距离，平均距离423 m，肺功能有所提高，提高了其居家生存质量。

4 讨论

4.1 三级联动联合家属赋能模式在患者居家安宁疗护实践有一定效果此模式的运转主要依靠济南市试点政策实行、院间统一合理的转诊流程及陈医师起到前期带头作用。本研究7 例患者的居家安宁疗护突发症状的护理结果表明：三级联动联合家属赋能模式，不仅在理论上可应用于居家安宁疗护服务，更可应用于实践中。三级联动模式可以充分发挥各级医院优势，整合资源，节省患者就诊时间，缓解经济压力；家属赋能应用于居家安宁疗护服务中，可提高患者及照顾者的生活质量。本实践结果表明，此模式可满足患者家中离世的愿望，提高患者临终的生活质量，及帮助家庭有效处理居家突发症状。可见三级联动联合家属赋能模式，有利于居家安宁疗护的发展，并可为与本市实际情况相近的其他地市提供一定的借鉴意义。但是，团队在模式运转过程中也发现一些阻碍因素，如部分试点医院并不完全具备接诊能力，主要原因包括科室缺乏必要毒麻类药物、科室人员对肿瘤用药知识了解甚少；及极个别试点社区医院直接拒绝上门服务。这在一定程度上限制了模式的运行。

4.2 家属赋能有利于提高家属健康管理能力，提升家属满意度当家属的照顾能力不能满足患者需求时，多数患者会丧失治疗疾病的信心，甚至想放弃或中断治疗，使得治疗依从性显著降低，严重影响其生活质量[12]。本研究显示，家属教育可减轻家属照护负担并提升照顾能力，如进行针对性知识讲解、辅助上门服务，此与既往的研究[13-14]结果一致。本研究满意度调查问卷结果表明：7 名家属对培训效果、症状控制及居家服务满意度较高，表明家属教育对患者居家症状控制起到一定作用，有助于提高家属满意度。并且，家属赋能融入居家安宁疗护模式中，既可满足患者落叶归根的愿望，且经济开支更少。因此，家属教育可提高家属健康管理能力，改善患者生存质量，提升家属满意度。

4.3 虚拟现实技术改善患者疼痛情况研究表明，虚拟现实技术可以针对认知和情感疼痛通路，并通过改变中枢神经系统处理疼痛信号的方式来降低疼痛强度[15]。本研究结果表明，3 D 眼罩作为控制疼痛的虚拟现实手段，可使患者疼痛评分降低，减轻疼痛，此与既往的研究[16]结果一致。并且，虚拟现实技术也可有效改善癌症患者焦虑抑郁情绪、减轻疲乏症状、缓解疼痛、改善认知功能障碍、减少并发症[17]。4.4 研究不足与展望本研究的不足之处。（1）受新冠疫情影响，我院居家安宁疗护服务暂停接近1.5 年时间，样本量较少，后续需要多中心、大样本的研究提供合适的建议。（2）在研究过程中受到本市限制，如：毒麻药管控严格，患者不可出院携带阿片类针剂；医护人员给患者进行居家静脉穿刺属于违法行为；大部分社区医院直接拒绝上门服务，其主要的研究对象是口服用药患者，需联合不同地市的医院，扩大研究对象类别，以深入验证效果。（3）研究对象均为中度疼痛，对其他症状实施效果尚不清晰，需扩大研究范围。