崔桃桃 施征宇 汪作为 徐韦云

照护是医学、伦理学、社会学领域的重要概念。美国学者阿瑟 · 克莱曼（Arthur Kleinman，中文名凯博文）在《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（以下简称《照护》）一书中认为，照护的本质和核心是照顾好他人，并得到他人的照顾[1]22。在社会关系视角下，照护实践不只是发生在两个人之间的孤立状态，而是在社会情境中与他人进行社会、道德和情感的互动中完成的，具有社会属性，主要表现在三方面：一是指具体的照护过程，包括实在的行动，情感回应和相互间的理解和关注；二是关于照护者的一项情感和道德实践；三是体现为一个共同体，是个人和集体给予的照料支持。作为照护的主要来源，专业照护、家庭照护和个人照护之间有着密切联系，三者的有机结合才能发挥出照护的应有之义。

在充满不确定性的长期照护过程中，人文主义伦理在实践中会遇到种种挑战。特别是精神病人的家庭照护，讲述的则是关于照护者的苦难、疗愈及人类经验的道德语言[1]23。当精神医学话语进入日常生活，与照护者的道德与情感责任相互交织，照护者们如何提供照护？照护双方又将如何理解照护，会有哪些反馈和行动？外界会提供哪些支持，这些支持在多大程度上发挥着作用？这些答案共同影响着精神病人的家庭照护实践。

本文在医学人文视角下，采取质性研究方法，探索精神病人的家庭照护困境，了解照护者践行道德使命的动力，并从个体、社区及政策层面提出缓解家庭照护困境的建议，旨在为精神病人的家庭照护注入更多的支持和希望。……