我国残疾儿童家庭教育的问题与对策

2022-08-03刘全礼

北京联合大学学报 2022年3期

刘全礼

(北京联合大学特殊教育学院，北京 100075)

父母是孩子的第一任老师，家庭是孩子的第一所学校。对普通儿童是这样，对特殊儿童更是这样。与普通儿童不同的是，残疾儿童失去或弱化了某个或某些通过自然渠道学习的能力。这使得残疾儿童包括家庭教育在内的教育活动具有更强的专业性，家长不学习不足以开展有效的家庭教育活动。而家长学什么、怎么学又与整个国家的特殊教育水平或发展有关，残疾儿童的家庭教育与国家的特殊教育事业密切相关，是国家特殊教育事业的有机组成部分。

1 我国残疾儿童教育事业的成就与问题

我国自1874年建立第一所盲校以来[1]，现代意义上的特殊教育已经走过了近150年。一百多年来，从单一类别的视力残疾儿童教育到视力残疾、听力残疾、智力残疾、肢体残疾和精神残疾5类残疾儿童的特殊教育并举，取得了举世瞩目的成就。

1.1 我国特殊教育的直接成就明显

我国特殊教育发展的成就主要体现在以下3个方面。

1) 初步建立了特殊教育的4级行政管理系统

自20世纪90年代以来，中国的特殊教育管理已经初步形成了中央(教育部)、省(直辖市)、市一体的3级管理系统。进入21世纪后，特别是特殊教育的两期“提升计划”以来，一些发达地区，特别是建立了特殊教育学校的县、区，也成立兼管特殊教育的部门，至此中国的特殊教育管理初步形成了中央和地方的4级管理系统。

2)特殊教育的学校体系已经初步形成

自20世纪90年代以来，中国的特殊教育基本实现了5类残疾儿童的学前康复、义务教育阶段的学校教育和高中以上阶段的职业教育，从学前到大学的特殊教育学校系统，基本形成了20世纪80年代末设想的“以特殊教育学校为骨干、以随班就读和特殊班为主体”的特殊教育发展格局。不仅建立了大量特殊教育的学前和义务教育阶段的专门机构，还在从学前到大学的系统中，设立了残疾儿童或学生的专门班级，如职高的残疾人职高班、大学的特殊教育学院或系科。

3)残疾儿童(人)的在学人数空前

我们不仅在第三世界国家率先建成了其他国家难以想象的特殊教育学校体系，而且在学的残疾学生也达到了空前数量。2020年，全国有非义务教育阶段的残疾人康复机构10 440个(残联系统自有机构2 550个)，有23.7万0～6岁的残疾儿童得到基本康复服务。有残疾人中等职业学校(班)147个，在校生17 877人；13 551名残疾人被普通高等院校录取，其中2 253名残疾人进入高等特殊教育院校学习[2]。

2021年全国建成特殊教育学校2 288所，专任教师6.94万人，在校生数量达到91.98万人(含送教上门)，达到历年之最[3]。2020年底实现了义务教育阶段适龄残疾儿童入学率达到95%的目标[2]。

1.2 我国特殊教育发展的间接成就不容忽视

中国特殊教育的发展不仅取得了显著成绩，也促成或取得了至少下列3方面的间接成就。

1)民众特殊教育意识的觉醒

随着我国特殊教育事业的发展，尤其是随着大众新传媒技术的广泛使用和相关知识的宣传，包括残疾儿童家长在内的大众对残疾儿童教育的观点开始发生变化，特殊教育的意识开始觉醒。那些为了脑瘫孩子的考试便利起诉教育局[4]，为了盲生高考制作盲文试卷而行政申诉成功[5]，要求孤独症儿童随班就读和反对随班就读的例子，都是意识觉醒的证明。

2)留下具有中国特色的政治遗产

特殊教育的发展和社会的政治、经济、文化是互相影响的。在某种程度上，这些社会因素决定了特殊教育的发展，但同时，特殊教育的发展又会对这些因素带来影响。中国的特殊教育近年来之所以获得巨大的发展，与社会的经济、文化的发展密切相关，但更与政治的发展分不开。在我国，对特殊教育界影响极大的“特殊教育提升计划”，肇始于中国共产党第十七次全国代表大会报告中的“关心特殊教育”。从党的十七大的“关心特殊教育”到十八大的“支持特殊教育”，再到十九大的“办好特殊教育”，这十八个字不仅仅是近年来中国特殊教育发展的政治标识，更是带有明显特殊教育特点的政治遗产。

3)完善了中国的法律法规系统

正是中国特殊教育发展的需要才促进了一系列包括《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国残疾人教育条例》《无障碍环境建设条例》等法律、法规和文件的出台。这不仅是《中华人民共和国宪法》第45条第4款的具体细化，更是国家法律法规系统的完善，为依法治国做出了贡献。

1.3 我国特殊教育的发展也有一些亟须解决的问题

尽管中国的特殊教育取得了举世瞩目的成就，但这些成就终究是发展中的成就，仍然存在很多问题和不足。例如，中国对残疾人士的称谓和界定还有待商榷之处[6]。中国在学的残疾儿童人数已经达到80.08万的空前规模，但与2006年抽样调查获得的6～14岁残疾儿童有246万的数据[7]比较，近年来人们认为孤独症的患病率在1%以上来看，理论上还应该有更多的在学残疾儿童被统计，即在学人数不应该仅仅只有80.08万。

在这些问题中，最重要的是残疾儿童的家庭教育没有得到应有的重视。残疾儿童的家庭教育，尤其是肩负着早期干预重任的残疾儿童的家庭教育比普通儿童的家庭教育更重要，但无论是家长还是社会、无论是研究还是实践，均未把残疾儿童的家庭教育置于应有的高度。因此，研究、推广恰当的残疾儿童家庭教育是当前残疾儿童教育的重要任务。

2 我国残疾儿童家庭教育存在的问题

2.1 法律规定需要进一步落实

目前与残疾儿童教育相关的法律法规主要有4部，即《中华人民共和国宪法》《中华人民共和国母婴保健法》《中华人民共和国残疾人保障法》和《中华人民共和国残疾人教育条例》。然而，4部主要的专门法规有的没有涉及残疾儿童的家庭教育，有的需要进一步细化。

首先，《中华人民共和国宪法》作为根本大法很难具体规定残疾儿童的家庭教育事宜，但它在第45条第4款中规定的“国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育”，应该包括残疾儿童的家庭教育，只有这样才能真正实现“帮助”的目的。

其次，作为第一部有可能从残疾儿童的诊断、确诊开始给予家庭教育相关法律支持的《中华人民共和国母婴保健法》，仅在第23条规定，医疗保健机构和从事家庭接生的人员按照国务院卫生行政部门的规定，出具统一制发的新生儿出生医学证明。有产妇和婴儿死亡以及新生儿出生缺陷情况的，应向卫生行政部门报告，但并未涉及如何教育和干预。

第三，作为残疾人专门的法律《中华人民共和国残疾人保障法》有两条涉及残疾儿童的家庭教育。第8条规定，残疾人家庭应当帮助残疾人接受教育，而且规定积极开展残疾儿童的家庭教育；第33条规定，残疾儿童的家庭与卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、儿童福利机构一起，注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育。但是，如何分门别类、分阶段地开展残疾儿童的家庭教育尚未涉及。

第四，作为专门法规的《中华人民共和国残疾人教育条例》也仅有两条涉及残疾儿童的家庭教育。第17条规定，各级人民政府鼓励和扶持社会力量，兴办残疾人康复机构。地方各级人民政府和有关部门应当组织和指导城乡社区服务组织、医疗预防保健机构、残疾人组织、残疾人家庭和其他社会力量，开展社区康复工作。第26条规定，残疾幼儿教育机构、普通幼儿教育机构附设的残疾儿童班、特殊教育机构的学前班、残疾儿童福利机构、残疾儿童家庭，对残疾儿童实施学前教育。

两条涉及家庭教育的内容主要有，一是家庭和其他机构一起实施学前教育，二是开展社区康复工作。这显然未能顾及各个阶段的包括残疾儿童的功能康复和行为品德培养在内的家庭教育。尽管有两部法规涉及残疾儿童的家庭教育，但却把主要内容放在了残疾本身的早期康复和学前教育上。这本没有错，但没有考虑残疾儿童作为儿童同样需要与普通儿童相同的包括文化和行为品德等在内的家庭教育。

2.2 残疾儿童家庭教育的研究需要进一步加强

改革开放以后，在特殊教育实践的推动下，特殊教育的研究也逐渐开展起来。20世纪90年代，两份特殊教育的专门刊物开始公开发行。进入21世纪，一些大学学报或教育类刊物甚至一些普通报刊也偶尔刊发特殊教育类的文章，从成果发表的角度印证了特殊教育研究的发展。

然而，在特殊教育的研究中，残疾儿童家庭教育的相关研究却严重不足，主要表现在3个方面。

1)公开发表的残疾儿童家庭教育方面的文章较少

在中国知网以“残疾儿童的家庭教育”为检索项，截至2022年2月28日，全网共检出120条，包括学术期刊45条、学位论文31条、会议2条、报纸1条。仔细甄别发现，在120条文献中，仅有57条属于残疾儿家庭教育的范畴(也并非完全是在研究层次上谈残疾儿童的家庭教育问题)；45条学术期刊文献中仅有27条属于残疾儿童家庭教育相关的研究范畴(如表1)。

表1 知网全网残疾儿童家庭教育文献检索结果(2022年2月28日)Table 1 Literature Search Results of Family Education for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 条

再以“特殊儿童的家庭教育”为检索项进行检索，检出159条涉及特殊儿童的家庭教育，包括学术期刊65条、学位论文39条，会议、报纸、图书共8条。仔细甄别发现，在159条文献中仅有72条与特殊儿童的家庭教育相关；65条学术期刊中也仅有36条与特殊儿童的家庭教育相关。

如果按照类别检索，分别以视力残疾儿童的家庭教育、视力障碍儿童的家庭教育和盲童的家庭教育为检索项进行检索，共检出7条与家庭教育有关的学术文章；以听力残疾、听力障碍、聋童的家庭教育为检索项检索，共检出7条；以智力残疾、智力障碍、弱智、智力落后儿童的家庭教育为检索项检索，共检出19条；在热门的孤独症研究领域，以孤独症、自闭症儿童的家庭教育为检索项检索，仅检出74条与家庭教育有关，公开发表的学术文献也仅有35条；以脑瘫和肢体残疾儿童的家庭教育为检索项检索，仅检出1条。

从表1可以看出，截至2022年2月28日，知网全网涉及残疾儿童家庭教育的公开发表的文章仅有132篇。

目前全国仅有两份特殊教育类的专门杂志。其中，以“特殊儿童的家庭教育”为检索项在《现代特殊教育》和《中国特殊教育》中进行检索时，仅有5条和6条属于特殊儿童家庭教育的相关内容。

改革开放30多年来，特殊教育的发展较快，但经检索证明，与残疾儿童、特殊儿童家庭教育有关的文章却很少，反映出残疾儿童的家庭教育没有得到重视。

2)残疾儿童家庭教育的研究不系统

从已发表的132篇残疾儿童家庭教育的相关文献看，并没有形成完整的残疾儿童家庭教育的研究系统。内容仅是零散的涉及各类残疾儿童的家庭教育，如《随班就读聋童的家庭教育个案研究报告》《智力残疾儿童父母亲职场压力、社会支持和婚姻质量的关系研究》《父母对孤独症儿童的态度和身心特点的认知研究》《特殊教育家校合作中的问题及其对策》，并无基于教育学和家庭教育学的系统研究。

在知网全网按照教育学的框架，以“残疾儿童家庭教育的法律法规”“残疾儿童家庭教育的目的”“残疾儿童家庭教育的内容”“残疾儿童家庭教育的原则”“残疾儿童家庭教育的方法”这5个教育学要素进行检索，结果发现只有4篇文献(如表2)，公开发表的仅有2篇，充分说明对残疾儿童家庭教育的研究非常匮乏。

表2 知网全网残疾儿童家庭教育体系文献检索结果(截至2022年2月28日前)Table 2 Literature Search Results of Family Education System for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 条

3)残疾儿童家庭教育研究的水平需进一步提高

从公开发表的残疾儿童的家庭教育类文章看，不仅数量少、缺乏系统性，而且水平有待提高。这主要表现在3个方面。

①多数文章与整个教育学科比较还处于较低水平。这些文章多是自发研究的成果，仅有少量文章是地方科研立项项目的成果，国家级课题的研究成果更是凤毛麟角，这反映出与残疾儿童家庭教育研究相关的科研立项较少。这种状况与特殊教育科研的立项或者家庭教育的立项本来就少有关，但也反应出无论是科研立项单位还是研究人员，都没有重视对残疾儿童家庭教育的研究，这就导致残疾儿童家庭教育的研究还处于较低水平。

②文章多数是一般陈述性质的文章，尚未上升到理论、发现新知或者有效指导实践的层次。这些文章往往缺少取样的合理性或者设计科学的实验数据的支撑，或者缺少严密的思辨过程，仅仅是把普通教育或普通儿童的家庭教育平移给残疾儿童的家庭教育，降低了文章的层次。

③核心期刊刊发残疾儿童家庭教育的文章较少。各种教育或非教育类的核心期刊数量众多，但刊发残疾儿童家庭教育文章的期刊却不多。特殊教育界唯一的核心期刊《中国特殊教育》，以“特殊儿童的家庭教育”和“残疾儿童的家庭教育”为主题词进行检索时，仅仅检索出6篇属于残疾儿童家庭教育范畴的文章，这集中体现了残疾儿童家庭教育的学术研究少、学术成果不多的现实。

2.3 残疾儿童家庭教育的实践存在诸多问题

中国残疾儿童的家庭教育实践存在很多问题。尽管有关法规已经涉及残疾儿童的家庭教育实践，但现在看，实践问题依然很多。

1)残疾儿童家庭教育的法规需要进一步细化

尽管《中华人民共和国残疾人保障法》和《中华人民共和国残疾人教育条例》已有条款涉及残疾儿童的家庭教育，但要很好地执行这些条款还需要进一步细化或补充有关条款[8]。

2)残疾儿童家庭教育的执行管理系统需要强化

管理和支持残疾儿童的家庭教育是一个统一的行政系统，该系统还包括卫健委系统、残疾人联合会系统与教育系统在内的多个系统的联合支持与管理。

3)残疾儿童家庭教育活动存在较多问题

残疾儿童的家庭教育取得了很大成就，尤其是在盲童、聋童的教育中取得瞩目成就的家庭[9]，但总体而言，广大残疾儿童的家庭教育依然存在诸多问题。例如：

①部分残疾儿童的父母对残疾儿童的儿童观、教育观不恰当。无论过去还是现在，都有研究显示，残疾儿童的父母对孩子的儿童观和教育观存在问题。例如，刘全礼等人对636名孤独症儿童父母的调查发现，大多数父母对孤独症孩子的态度正确，89.2%的父母不是由着孩子任性，69.3%的夫妻教育孩子的意见一致[10]。刘全礼等人对1 510名智力残疾儿童的父母进行调查得到相似的结论，85.6%的父母不由着孩子任性，75.2%的夫妻教育意见一致。尽管这比20年前有了极大的进步，但仍旧有10%以上的父母过分溺爱孩子，25%以上的夫妻教育意见不一致。而且就智力残疾儿童的父母来看，大多数父母对智力残疾儿童的未来，包括独立生活和工作的期望过低[11]。这些都显示出部分残疾儿童家长的儿童观和教育观不恰当。

②部分父母对残疾儿童身心特点的认知存在问题。尽管残疾儿童的家长和孩子相处较多，但大多数家长并不能正确认知或把握某些类别的残疾儿童的身心特点。刘全礼等人对636名孤独症儿童父母的研究发现，大多数父母不能正确认知孤独症儿童的身心特点，表现为绝大多数父母对孤独症儿童的行为、言语和交往特点认知不正确，大多数父母对孤独症儿童的智力特点认知也不正确[13]。刘全礼等人对1 510名智力残疾儿童父母的调查也发现，大多数父母对智障儿童的行为、言语和动作等的认知不正确，反映出智障儿童父母缺乏对智力残疾孩子身心特点的正确认知[11]。

③部分父母对残疾儿童的教育措施使用不当。最近的系列研究显示，视力残疾、听力残疾、智力残疾、孤独症和脑瘫5类残疾儿童的父母在使用行为矫正的相关方法教育孩子时，大致是正确的。例如，对1 510名智力残疾儿童父母的调查发现，大多数父母使用的行为矫正方法大体是恰当的，表现为父母多用表扬、鼓励，少用批评和打骂的方法，但是在辅导智力残疾儿童写字时的方法却是错误的[11]。这反映出一些父母对孩子的教育方法仍旧需要改进。

3 残疾儿童家庭教育问题的对策

针对残疾儿童家庭教育在残疾儿童发展中的重要作用和当下中国残疾儿童家庭教育中存在的问题，提出下列对策。

3.1 开展较大规模的残疾儿童家庭教育的课题研究

文章检索表明，残疾儿童教育类文章少的原因，与残疾儿童家庭教育研究的立项少有关。目前与特殊教育有关的省部级以上的科研课题主要有国家社科序列及其单列的全国教育科学规划序列、教育部人文社科序列和中国残疾人的公开科研课题序列。但从近年的立项结果看，要从人文社科序列中获得特殊教育的立项非常不易[13]，更不用说残疾儿童家庭教育的课题立项了，除非单列个别的竞标课题。

在这种情况下，教育部、中国残疾人联合会或国家卫健委，可以有计划地开展系列的、相对完整的残疾儿童或残疾人家庭教育相关的课题研究，或者在相关学会或协会，包括中国教育学会的特殊教育分会、中国高等教育学会的特殊教育分会、中国优生优育协会的特殊教育专业委员会等，筹集资金立项资助残疾儿童家庭教育研究。只有开展一系列指定的、系统的课题研究，包括理论的、实证的、实践指导的研究，才可能在更高层次上提升我国残疾儿童家庭教育的水平，进而收到更好的教育效果，为残疾儿童的家庭教育从根源上找寻出路。届时无论是盲童家长、聋童家长、肢体残疾儿童的家长，还是孤独症、智力残疾儿童的家长，才有可能在孩子被确诊时，就能知道作为家长该采用什么对策，该如何配合机构或学校开展家庭教育。

3.2 加强特殊教育专业中残疾儿童家庭教育课程的开设

最近几年，全国培养特殊教育专业教师的高等院校已经达到百所左右，能培养与特殊教育相关专业的研究生单位也达到40所左右[14]，基本具备了进行残疾儿童家庭教育知识传播中转的受众条件。他们接受了专业训练，毕业后可以对残疾儿童家长进行专业指导。

从家庭教育的教科书来看，除去一些专著性质的著作外，也出版了一些可以作为教科书的残疾儿童家庭教育书籍。如《特殊儿童的家庭教育》和《临床家庭教育导论》都可以作为特殊教育专业的残疾儿童教育课程的教学参考书。现在已经具备为特殊教育专业学生开设残疾儿童家庭教育课程基本的教材资源条件。

但是，目前全国相关学校开设残疾儿童家庭教育课程的学校并不多。因此，无论是特殊教育的专科、本科院校，还是硕士、博士培养单位，从学生未来工作的角度和知识的系统性来看，都应该积极开设残疾儿童的家庭教育课程，而且是从三级预防的角度开始，从早期干预到残疾儿童的青春期性教育指导以及教授家长如何开展家庭教育的完整序列。

3.3 完善残疾儿童教育的法律法规体系

尽管在现有的法律、法规序列中，已有残疾儿童家庭教育的法条或规定。但很明显，这些法条尚不足以建立起从残疾儿童确诊到成人人生各个环节的家庭教育法规系统。正如我们一直强调的，《中华人民共和国母婴保健法》强调孕期保健、婴幼儿保健，但儿童一旦被鉴定为残疾后，法规却没有涉及，未来该法修订时亟须补足相关规定。《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国残疾人教育条例》以及未来的《中华人民共和国残疾人教育法》也需要完善关于残疾儿童家庭教育的相关规定。

3.4 强化残疾儿童家庭教育的行政管理体系

现行的4个行政系统，与残疾儿童的教育、生活密切相关，即卫健委系统、民政系统、残疾人联合会系统和教育系统都与残疾儿童的教育、生活有关，自然也就与家庭教育有关。但是这4个系统均未对残疾儿童的家庭教育进行有效地管理、推进和指导。应该在相关法规中明确各系统的责任，并在现实中有效地开展工作。例如，在学前阶段尤其是残疾鉴别阶段，卫健委和残联系统应发挥更多的作用；在基础教育阶段，教育系统应发挥更多的作用；在教育后阶段，残联和民政系统的责任更大。只有强化行政管理，才能让残疾儿童的家庭教育落在实处。