郑晓婷，林 萍，魏麒萧

(佳木斯大学，黑龙江 佳木斯 154007)

孤独症谱系障碍(autistic-spectrum disorder，ASD)是一种慢性的、持续终生的神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍、兴趣狭窄、重复刻板性行为，男女比例约为5:1[1]。ASD发病机制还不明确，仍缺乏统一的诊断标准和方法。据报道，ASD在全球的发病率为1%～2%，占我国精神残疾儿童的36.9%，其患病率一直居高不下[2]。育儿自我效能感(parental self-efficacy，PSE)指个体对自己胜任照顾角色能力的评价，能预测照顾者角色适应情况，影响照顾者的教养方式及能力[3]。PSE水平越高，越容易转化为积极的养育行为，从而正向影响儿童的生活方式、行为及身心健康。面对ASD儿童的外在表现行为，许多照顾者表示对自己没有信心。本研究主要了解ASD儿童照顾者社会支持和PSE水平的现状,并探讨两者之间的相关性，为后期相关研究提供参考依据,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020-06～2021-06经本院确诊的ASD儿童的照顾者作为实验组。实验组纳入标准：①ASD儿童：病例均符合《美国精神疾病统计手册第5版(DSM-Ⅴ)》[4]的诊断标准；且患儿年龄≤6 岁。②ASD儿童照顾者：可为祖辈或父辈，年龄 20～65 岁。排除标准：①患儿或照顾者患严重躯体、脑器质性疾病等；②照顾者不能自主填写者。对照组选择同期在医院门诊常规体检的正常儿童的照顾者。对照组儿童平均年龄(4.05±1.49)岁，照顾者平均年龄(35.88±8.15)岁；实验组患儿年龄(4.42±1.51)岁，照顾者平均年龄(37.38±10.32)岁；且两组其他一般资料结果均无显著性差异(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

(1)一般资料问卷：为自制问卷，其包括ASD儿童及其照顾者年龄、文化程度、居住地、家庭经济收入等。(2)育儿自我效能感量表(TOPSE)[3]：共 48 个条目，各维度α系数为0.59～0.87，总量表Cronbach′s α系数为 0.91，各维度得分及总分越高，表明照顾者PSE越高。(3)社会支持量表(SSRS)[5]：由肖水源编制，共10个条目，包括主观支持、客观支持和支持利用度，重测信度为0.92,Cronbach′s α系数为0.89～0.94。

1.2.2 调查方法

由研究人员对符合研究对象的两组照顾者分发问卷，且两组均使用统一指导语指导填写，填写完毕当场收回。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 两组SSRS评分比较

两组SSRS评分各维度及总分均存在差异，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 两组SSRS评分比较分)

2.2 两组TOPSE评分比较

两组TOPSE各维度及总分均存在差异，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组TOPSE评分比较分)

2.3 SSRS与TOPSE相关性分析

ASD儿童照顾者SSRS总分与TOPSE总均分呈正相关(P<0.05)，各个维度也呈正相关(P<0.05)。

见表3。

表3 ASD儿童照顾者SSRS与TOPSE相关性分析

3 讨论

3.1 ASD儿童照顾者社会支持现状

许多学者认为社会支持的重点不应该在于一味的救助，而应该为ASD儿童提供直接或间接的服务，不断强化家庭功能，促进患儿的康复水平。研究表明，社会支持可缓解ASD儿童照顾者的心理压力，对患儿的干预能力也有所提升[6]。本研究显示，实验组社会支持各维度得分均低于对照组，其中客观支持维度最低；说明ASD儿童家庭社会支持水平低于正常儿童家庭。本研究ASD儿童照顾者社会支持处于中等水平，低于凡亚杰等[5]研究结果，可能因纳入样本量不同或纳入样本的个体差异性所致。与正常儿童家长相比ASD儿童家庭获得的社会支持较少，主要原因为：①我国对ASD儿童家庭提供的社会支持政策还存在不足：ASD儿童的救助年龄限制、专业人员缺乏、特殊儿童教育资源缺失等；②社会支持系统的不完善：获得信息来源的渠道少、学习平台缺乏等；③ASD儿童照顾者羞于向外界求助，不愿面对；其文化水平不高，对相应的疾病知识和技能操作理解较差、不能够很快的掌握；种种原因让ASD儿童照顾者认为所获得的社会支持并不充分，对此有着强烈的需求，需要来自各方的支持。

3.2 ASD儿童照顾者PSE的现状

ASD损害涉及的领域较广，其中以社会交往障碍为核心，对患儿的情感、语言、日常生活能力、认知等也均有不同程度的影响[7]。近几年因新冠肺炎疫情的爆发，ASD儿童大部分进行居家照护，很多照顾者表示很担心孩子的外化行为问题是否会退化，认为自己没有能力去帮助孩子进一步发展，产生低PSE水平。本研究发现实验组TOPSE各维度得分均低于对照组，说明ASD儿童照顾者PSE水平显著低于正常儿童家庭。主要原因：①ASD儿童康复周期长，经济压力大、对孩子未来担忧等问题。②家庭内部关系较差，缺乏家庭内部支持；③时刻陪伴ASD儿童，照顾者缺乏社会交流活动，内心孤独，产生不良情绪。④多关注于ASD儿童康复治疗，缺少对自身健康状况、国家相关政策信息等关注。该结果略低于周雅婷等[8]研究结果，可能与调查的样本量、地理位置、经济水平、获得信息渠道等因素有关。由此可见大部分ASD儿童照顾者缺乏信心，PSE水平较低。较高的PSE水平可增加ASD儿童照顾者的自信心，有利于给ASD儿童营造一个良好的养育环境，促进患儿的康复护理水平。

3.3 ASD儿童社会支持与照顾者PSE的相关性

目前国内外针对ASD儿童的康复护理模式还比较少，开展的内容也较片面，缺乏系统性，我国政府提出的“人人享有康复服务”的目标也没实现，尤其是那些偏远地区的贫困家庭更难实现[9]。越来越多研究者将康复训练的目光逐渐转向了背后的家庭及其照顾者，后期通过大量的研究也表明帮助ASD儿童照顾者掌握相应的技能和知识知晓度在康复训练的过程中有利于患儿的康复护理水平,其前提是需要提供较多的社会支持去帮助这些家庭，让这些家庭的照顾者获得较高的PSE水平，增强自信心及照顾能力。本研究结果显示，ASD儿童照顾者PSE总分和社会支持及其各维度呈负相关(P<0.05)，即社会支持程度越低，其PSE水平也越低，与李媛等[10]研究所得出的结果类似。 主要原因：①ASD儿童照顾者病耻感，羞于向外界诉述；或家庭内部不和，婚姻关系破裂及外界对ASD儿童不理解等原因，导致客观支持度较低；②外界认为母亲的教养方式不对或在怀孕期间吃了不该吃的东西、家族遗传等原因导致照顾者及其家庭不被理解、支持，主观上的情感体验和满意度较低；③照顾者关注照顾ASD儿童，社交活动少，较少关注相关支持信息，对支持的利用度低等原因。较高的PSE水平可增加ASD儿童照顾者的希望水平，间接影响主观幸福感，从而改善照顾者的教养方式和患儿的外化行为问题。故医务人员应积极关注ASD儿童照顾者的心理健康状况，以家庭为中心，可采取医疗康复与教育康复相结合的社区康复模式，以提高社会支持程度，改善照顾者的PSE水平，促进患儿的康复水平[11]。

综上所述，ASD儿童照顾者PSE和社会支持水平均低于正常儿童照顾者，社会支持水平越低，照顾者PSE水平越低。故为ASD儿童家庭制定个体化的干预策略，提高照顾者PSE和社会支持水平显得尤为重要。本研究因时间限制没有长期对ASD儿童照顾者进行追踪，未来研究可长时间追踪观察其实验效果。最后，希望有更多的研究者来关注ASD照顾者的心理状况，并提供相应的干预方法。