王晓梅

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及人体多种器官、系统且病因尚未完全明确的慢性自身免疫性炎症性结缔组织病[1]。流行病学资料显示，我国SLE患病率约30/10万人～70/10万人，SLE多发于青年女性，患病年龄以20～40岁居多，且女性患者发病率是男性的7～8倍[2]。该病具有多系统受累、反复迁延、治愈率低、易复发等特点，往往给患者生活质量带来严重影响。目前SLE治疗最常用的药物包括激素和免疫抑制剂，这些药物具有严重的毒副反应，常导致体形和容貌上的变化，影响患者自尊感，引起强烈的耻辱感，即病耻感[3]。病耻感（stigma）是指因罹患某些影响自我形象的慢性疾病而产生的内心耻辱体验，特别是致残性疾病或毁容性疾病[4]。由于SLE经常累及面部皮肤，出现蝶形红斑，导致患者“毁容”，因此患者在心理、情感容易出现严重障碍，影响患者的生活质量和康复。目前国内对SLE患者病耻感的研究还比较少，仅有少数学者探讨了SLE患者病耻感的现状及其影响因素[3，5]，但尚无学者探讨SLE患者病耻感的护理干预方法。近年来，叙事医学护理模式被部分学者用于干预患者的病耻感，获得了较好的干预效果[6-7]。本研究借鉴了叙事医学护理模式在其他疾病中的干预效果，对2018年6月-2020年11月117例SLE患者进行护理干预，探讨叙事医学护理模式对SLE患者病耻感水平及心理危机水平的影响，现对研究结果总结并报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年6月-2020年11月在福建医科大学附属第二医院就诊的117例SLE患者。纳入标准：（1）年龄18～60岁；（2）符合文献[1]中华医学会风湿病学分会颁布的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》诊断标准的SLE患者；（3）具有一定的阅读能力，有能力填写问卷调查表。排除标准：（1）有焦虑症、抑郁症等精神疾病史；（2）存在认知功能障碍，无法配合试验；（3）合并其他疾病引起的肢体功能障碍、畸形或容易引起羞耻感的疾病。采用掷硬币法将患者分为观察组（n=60）和对照组（n=57）。观察组男4例，女56例；年龄26～45岁，平均（36.5±4.4）岁；伴有特异性皮损（即蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑）23例，合并狼疮肾炎5例；重型病例12例。对照组男3例，女54例；年龄27～47岁，平均（35.9±4.5）岁；伴有特异性皮损26例，合并狼疮肾炎6例；重型病例11例。两组一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会批准实施，所有患者填写问卷调查表前，均签署知情同意书。

1.2 方法

对照组患者仅给予免疫科常规护理及SLE等自身免疫性疾病的健康宣教。护理人员先向患者介绍SLE的情况，发放免疫相关疾病的诊疗知识宣传手册，告知患者病情、治疗方式及药物治疗可能出现的副作用，鼓励患者战胜疾病；向患者介绍免疫性疾病常用药物注意事项，加深患者对药物的认识，嘱咐患者遵医嘱、按时按量用药，切不可随意停药，以免病情反弹，增加控制难度；嘱咐患者按时返院随访，如有不适，应随时告知主诊医师。对照组仅在首次住院期间接受上述护理干预。

观察组在对照组常规护理的基础上，实施叙事医学护理，具体包括：（1）科室成立SLE叙事医学护理小组，叙事护理小组由1名具有SLE诊治经验的主治医师，2名具有SLE健康宣教经验的主管护师及至少1名心理咨询师组成。所有小组成员均接受叙事医疗模式的培训，由具有叙事疗法经验的高年资主管护师担任组长。（2）观察组患者分别于首次确诊住院期间至出院后6个月内每隔1个月返院接受叙事护理，整个叙事护理周期为6个月，对于无法按时返院随访的患者，给予电话随访。（3）开展叙事护理时，除了给予SLE护理健康宣教外，引导患者敞开心扉，表达患者内心深处的心理问题，护理人员善于倾听患者叙述疾病故事，在倾听过程中，及时给予适当的回应。根据患者叙述的心理感受及病情进行健康宣教。告知患者SLE病程较长且易反复发作，增加患者对疾病的接受度。及时消除患者的焦虑、情绪低落等负性情绪，护理人员应针对不同患者情绪进行心理疏导，必要时由心理咨询师给予心理干预。

1.3 观察指标及评价标准

（1）比较两组病耻感。采用社会影响量表（social impact scale，SIS）量表测量患者的病耻感，该量表由Fife编制并经过Pan等人翻译为中文版，最早该量表用于测量癌症患者的病耻感，但随后不少学者将量表扩展应用于其他慢性疾病的病耻感调查。该包括4个维度、24个条目。每个条目采用Likert 4级评分法，总分24～96分。病耻感得分24～47分代表患者有轻度水平的病耻感，48～71分代表中度水平病耻感，72～96分代表重度水平病耻感。该量表的Cronbach’α 系数为0.85～0.90[8-9]。分别于干预前后测量SIS评分。（2）比较两组焦虑抑郁状态。采用医院焦虑抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）测量，该量表于 1983年由Zigmond和Snaith研制形成，用于非精神科筛查患者是否伴有焦虑或抑郁情绪，实用性较强[10]。该量表分为焦虑和抑郁分量表，每个分量表各由7个条目组成，条目采用4级评分法，分别赋予0～3分，总分为0～21。量表诊断分值划分为：0～7分为无症状；8～10分为症状可疑存在；11～21分为症状肯定存在。通常以8分作为判断抑郁和焦虑情绪的界点。该量表的 Cronbach’α 系数为 0.83～0.90[11]。分别于干预前后测量HADS评分。（3）满意度调查，干预后由患者对SLE叙事护理小组的工作进行满意程度评价，满意度评价标准根据本研究设计的量表进行评分，量表条目分为护理态度、护理技术、护理干预及时性、治疗效果满意情况，每个条目评分0～25分，总分100分，满意度分为非常满意80～100分、满意≥60分且＜80分和不满意＜60分。总满意=满意+非常满意。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组干预前后病耻感比较

干预前，两组SIS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，观察组SIS评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组干预前后SIS评分比较[分，（±s）]

表1 两组干预前后SIS评分比较[分，（±s）]

组别 干预前 干预后观察组（n=6 0） 7 3.2±1 0.1 5 8.8±1 2.4对照组（n=5 7） 7 4.4±1 5.3 6 5.5±1 2.5 t值 0.5 0 3 2.9 1 0 P值 0.6 1 6 0.0 0 4

2.2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较

干预前，两组焦虑、抑郁评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组焦虑、抑郁评分均低于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表 2。

表2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较[分，（±s）]

表2 两组干预前后焦虑、抑郁状态比较[分，（±s）]

干预前 干预后 干预前 干预后组别 H A D S焦虑得分H A D S抑郁得分观察组（n=6 0） 1 3.1±2.7 7.0±2.4 1 3.4±3.1 6.7±2.6对照组（n=5 7） 1 3.3±2.6 8.4±3.2 1 4.1±2.9 8.9±2.9 t值 0.4 0 8 2.6 8 6 1.2 6 0 4.3 2 5 P值 0.6 8 4 0.0 0 8 0.2 1 0 ＜0.0 0 1

2.3 干预后SLE患者病耻感与焦虑、抑郁状态的相关性分析

经Pearson相关分析，患者的病耻感得分和焦虑、抑郁得分均呈正相关（r=0.621、0.667，P＜0.001）。

2.4 两组满意度比较

观察组护理总体满意度为88.33%，高于对照组的71.93%，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组满意度比较[例（%）]

3 讨论

SLE是一种较为常见的自身免疫性疾病，其发病率有逐年升高的趋势，在青年女性中发病率最高[12]。目前该病具体发病机制不清，可能与免疫异常、内分泌、遗传因素、环境、感染等因素有关。SLE主要影响机体的免疫调节功能，从而造成严重的多器官、多系统功能损害。SLE疗效差，往往病情反复发作，不仅造成了器质性的器官功能损害，而且影响患者的心理健康，许多患者经过长时间治疗后，治疗配合度下降，影响临床疗效，降低了生活质量。因此，针对SLE患者实施积极有效的护理干预尤为重要，往往可以提高患者治疗配合度和疗效，改善患者心理功能[13]。

叙事医学是一种新型的护理模式，它不同于传统以护理人员为主导的护理模式，而是一种以患者为主导，护理人员共同配合的创新性护理方法。在该模式中，患者通过讲故事、记日记等方式，表达内心的情感体验和治疗疾病过程中遇到的困难和经历，医护人员则在耐心倾听的基础上，通过肯定患者的情绪体验，以共情、人文关怀、心理干预等多种护理措施为基础，对患者进行辅导、安抚等[14]。叙事医学是一种综合护理措施，集合了人文关怀护理、心理干预、连续性护理等优点。研究表明，叙事医学护理模式，可以明显降低一些慢性疾病患者的病耻感，降低心理危机感[14-15]。

目前叙事医学在SLE中的应用较少，姜春等[16]采用叙事护理，对SLE患者进行干预，结果表明叙事护理可以有效改善患者的焦虑、抑郁等不良情绪。在本研究中，笔者同样采用叙事医学对60例SLE患者进行护理干预，获得患者干预前后的病耻感评分和焦虑、抑郁评分。研究发现，干预前，观察组和对照组SIS相似，干预后，观察组SIS得分则明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；提示叙事医学护理模式对降低患者的病耻感具有重要意义。与姜春等[16]的结果相似，叙事医学护理模式同样降低了SLE患者的焦虑和抑郁程度。姜婷[3]发现，SLE患者普遍存在病耻感，并且受悲观抑郁和过度焦虑影响。在本研究中，笔者采用经Pearson相关分析发现，患者病耻感得分与HADS焦虑、HADS抑郁得分均呈正相关（P＜0.001），研究表明，病耻感是一种与焦虑、抑郁不同的负性心理状态，但三者之间存在相关性，因此，SLE患者病耻感的干预措施同样可以采用心理教育、心理教育联合认知重组等心理学护理措施来降低患者的病耻感。

综上所述，叙事医学护理模式可以降低SLE患者的病耻感，改善患者的心理状态，提高护理满意度，值得推广应用。