黄润勤，李永红，詹永佳，罗 弦，张兴瑜

据世界卫生组织国际癌症研究机构(International Agency for Research on Cancer，IARC)预估，2020年全国恶性肿瘤新发病例数预计457万例，平均每天超过1万人被确诊为癌症，每分钟有7人被确诊为癌症，因癌症死亡的人数每年约300万人，每分钟有5人死于癌症。癌症的诊断和治疗给病人带来较为严重的躯体症状和心理社会负担，病人及其护理人员遭受巨大压力和实质性威胁[1-2]，怎样面对疾病，如何对待死亡是病人和医护人员共同面临的巨大考验。死亡教育是就如何认识和对待死亡而对人们进行的教育，其主旨在于使人正确认识和对待人人都不可回避的生死问题，教导人们正确认识和对待自己与他人的生死[3]，帮助癌症病人形成科学生死观，提高癌症病人生存质量。为系统探讨死亡教育在癌症病人中的应用进展，利用“5W1H”模式从必要性(why)、内容(what)、时间(when)、地点(where)、人员(who)、方法(how)6个方面全方位、多维度地分析近年我国死亡教育的研究状况，从而为临床开展癌症病人死亡教育提供参考。

1 死亡教育概述

1.1 死亡教育的概念 山东大学王云岭教授将死亡教育定义为：“死亡教育既是一门课程，也是一种体验，它提供给人们与死亡相关的医学、哲学、伦理学、社会学等知识，帮助人们正确认识人生和死亡，其直接目的是帮助人们学会在面对死亡时寻求良好的心理支持，征服死亡带给人们的恐惧与悲伤，其更为宽泛的目的是帮助人们树立恰当的人生观和死亡观，教育人们热爱生活、珍视生命、正视死亡”。死亡教育名为谈死，实为论生。

1.2 死亡教育的内涵 死亡是每个人最终的归宿，死亡教育可以帮助癌症病人更充分地度过余生，从而有助于提高其生活质量[4]。尤其在癌症复发后，病人对死亡的恐惧和焦虑增加，严重影响其生活质量和身心状态[5]。死亡教育为癌症病人提供心理、社会和精神层面的整体照护，帮助其识别不同类型的恐惧和焦虑，并将过度的恐惧降低到正常水平，以积极理性的态度面对生活，同时协助家属积极面对病人的疾病过程和丧亲哀伤过程，为病人提供有力的心理支持、精神支持和陪伴，使病人和家属真正实现生死两相安。死亡教育使病人能正确面对生老病死，尊重死亡必然性的自然规律，当生命已不可救治时病人能坦然接受，不再寻求积极延长寿命，而是以乐观、积极的态度迎接生命最后的一场谢幕！避免过度医学治疗，为社会和国家健康事业节约医疗资源。《健康中国2030规划纲要》指出要完善国民健康政策，为人民群众提供全方位全生命周期的健康服务。在此背景下，死亡教育是一个新兴的研究领域[6]，有望成为推动国民实现全生命周期健康的有力推手。死亡教育并不局限于了解濒死和死亡，同时试图教会人们如何创造性地、以真正的人类方式生活到最后，因此可以称其为生命教育[7]。

1.3 死亡教育与安宁疗护 安宁疗护应是每个人享有的基本权利[8]，通过早期识别评估可治疗的疼痛，及其生理、心理、社会和精神问题，预防和缓解癌症病人的痛苦。在2016年全国政协召开的双周协商座谈会上，委员们提出安宁疗护主要是为患有不可治愈疾病的病人在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务。安宁疗护关乎医学价值取向和社会文明进步，是一个重要的民生问题。2017年2月8日《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》定义安宁疗护实践为以临终病人和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等服务[9]。同年《国家卫生计生委办公厅关于开展安宁疗护试点工作的通知》中定义安宁疗护是为疾病终末期或老年病人在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务，以提高生命质量，帮助病人舒适、安详、有尊严地离世。安宁疗护服务是通过有效改善病人的痛苦和不适症状，提高生活质量，使其能舒适安详、有尊严地离世的新兴学科[10]，维护了病人的尊严，同时有效避免产生过度医疗现象，节约医疗资源。随着生物、心理、社会医学模式在医学界得到重视，安宁疗护在全球的发展得到广泛认同，我国安宁疗护也在不断探索发展[11]。

死亡教育是安宁疗护至关重要的一环，是一种系统的健康教育方式[12]，安宁疗护工作的顺利实施需要人们具有科学理性的死亡观，只有认识并接纳死亡，才能更好地理解并接受安宁疗护服务。死亡教育旨在帮助临终病人了解死亡的本质、获得与死亡相关的知识、正确认识生与死的关系，促使病人理解死亡的意义，珍惜生命、坦然接受死亡[13]。针对病人及其家属开展死亡教育是在我国实施和普及安宁疗护理念的必要环节[14]。但在我国文化背景下人们对死亡心存忌讳，导致我国缺乏传播死亡相关知识的前期准备。虽然近年来国家也逐渐关注安宁疗护的发展，但大众死亡认知仍是亟待提高的难题，攻克全民死亡教育这一难关对推动我国安宁疗护事业长足发展具有十分重大的意义。

2 “5W1H”模式下癌症病人实施死亡教育现状

2.1 死亡教育的必要性 虽然知道死亡不可避免，但人们仍将它视为社会的一个禁忌话题。逃避谈论这一不可避免的问题可能暂时使人们避免面对死亡相关的恐惧，然而这会导致人们在真正面临死亡事件时产生更多的无助与害怕，特别对于身患绝症的人。许多癌症病人整天感受到孤独、误解和害怕等情绪的侵袭[15]，特别是在癌症复发后，病人遭受的死亡恐惧和焦虑增加，对生命的意义感到迷茫，看不见未来生命的希望。而死亡教育促使其意识到自己生命中的时间是有限的，尽量发现剩余生命时间的珍贵[16]；安排并完成自己未完成的事，重新回顾人生经历并从中获取有意义、温馨的回忆[16]，消除对死亡的禁忌和恐惧[13]，着手安排自己的葬礼，并憧憬死后生命归宿的可能性。从回忆中寻找生命的意义，从生活中体会生命的真实，从对未来的憧憬中消除对死亡的恐惧。同时死亡教育也可帮助医护工作者学会了解濒临死亡的癌症病人的恐惧和焦虑，尽量减轻他们过度的恐惧和焦虑，熟悉与临终关怀相关的伦理问题，尝试建立基于信任的关怀纽带，持续与濒死病人沟通，在生命的最后阶段为癌症病人提供更好的临终护理[17]。对病人家属和照顾者进行死亡教育，指导其如何与濒死病人进行有效沟通，并为病人死亡而导致的悲痛做好准备，尽量让自己的悲伤过程成为个人成长的机会[18]。死亡教育不仅仅局限于关注人们如何迎接死亡的到来，更重要的是教会人们如何利用有限的生命活出无限的精彩。

2.2 死亡教育时间 癌症病人的需求不是单一存在的，其包括躯体、心理、社会和精神4个维度的多重需求。研究表明，情感支持是晚期癌症病人最为强烈的主观需求之一[19]，而对死亡教育呈现出较高需求[20]，但纵观我国社会和医学现状，临终关怀和死亡教育长期未受到足够的重视，医护人员将重心倾向于疾病治疗和延长癌症病人生命，难以实施针对病人及家属正面谈论死亡教育[21]。临床医护工作者确定合适的时间对病人实施死亡教育至关重要，如果实施死亡教育的时机不对，不仅达不到预期的效果，甚至可能给病人和家属带来不好的体验，导致护患关系恶化。对癌症病人死亡教育时间，第一，根据癌症病人情绪反应，瑞士学者Kubler-Ross在《论死亡与濒死》中揭示了病人情绪随时间的变化趋势，提出终末期癌症病人的5个相互依存的情绪阶段为否认、愤怒、协商、抑郁和接受[22]，晚期癌症病人的心理特征包括焦虑、脆弱、孤独、恐惧绝望和认可接受[23]。研究表明抑郁期病人呈现出焦虑、脆弱、孤独、恐惧、悲哀贪生，此时开展死亡教育不合时宜，而在接受期病人心境平和，对即将到来的死亡事实接受度较高，是接受死亡教育的最佳时机[23-25]。第二，根据癌症病理分期，癌症根据病情进展一般分为早期、中期、晚期3个阶段[26]，晚期癌症病人是肿瘤病理分期为Ⅲ期和Ⅳ期的病人,癌症治疗手段对这一阶段的病人几乎不起作用[27]，病人即将步入临终阶段，不但要忍受着疾病痛苦的折磨，而且面临极大的死亡恐惧和死亡威胁，直接影响病人的生活质量[28]。因此，我国针对癌症病人开展死亡教育多集中在癌症晚期阶段[4,28-36]。结合此阶段癌症病人的心理状况，采用多种形式相结合的方式为癌症病人制定符合其需求的死亡教育，缓解其死亡恐惧和焦虑，树立正确的死亡观，珍惜有限的时光，提高生存质量[4]。

2.3 死亡教育地点 目前我国晚期癌症病人死亡教育多集中在医院，李琳等[30-31,34，36-39]对医院住院晚期癌症病人和家属进行死亡教育，在不同程度上改善了病人和家属的死亡观不良认知和行为，促进心理健康，明显提高其生活质量。社区癌症死亡教育研究涉及较少，花迎雪等[40]对社区癌症病人及其家属开展了基于健康管理质量提升的社区死亡教育模式，不仅改善癌症病人及其家属死亡不良认知及行为，促进其身心健康，同时显著提高了健康管理的依从性。研究发现大部分晚期癌症病人倾向于家中死亡[41]，廖菁等[42]的研究也支持一致结论，多数晚期癌症病人的意愿是在家去世(占76.61%)，其他地点分别为医院、养老院等(占20.39%。但目前我国居家死亡教育仍处于空窗期，提示医护人员和相关死亡教育研究者应加强与晚期癌症病人沟通并了解其临终选择意愿及需求，在考虑晚期癌症病人意愿、需求、经济情况、文化程度的基础上，选择在不同环境下为其提供死亡教育，使晚期癌症病人能在适合其身心需求的环境中了解死亡、接纳死亡，安详而有尊严地离世。

2.4 死亡教育实施者 国外死亡教育已形成较为完善而系统的教育体系，但我国死亡教育尚处于起步阶段。近年来，随着缓和医疗和安宁疗护在我国的推广和实施，死亡教育研究也逐渐增加，其中医护工作者是死亡教育主要的推广者和先行者[43]。在临床工作中护士与病人及其照顾者接触最密切、时间最久，且肿瘤科护士直接参与晚期病人生理、心理、社会、精神的护理，大多陪伴病人走完生命最后一程，成为死亡教育的先行者和实施者[44-45]，但由于临床护士工作任务繁重，对癌症病人实施死亡教育受到挑战。迄今为止，中华护理学会安宁疗护专科护士培训班成功举办至第三届并顺利结业，已为我国培养了800余名安宁疗护专科护士，死亡教育是安宁疗护护士培训的重要内容，安宁疗护专科护士将成为开展死亡教育和推动我国死亡教育发展的重要力量。同时，未来我国应进一步强化死亡教育研究，结合我国文化特色开设死亡教育培训机构，制定出针对癌症病人死亡教育专业人才的培训方案，培养死亡教育专科化人才，形成系统科学的死亡教育体系。

2.5 死亡教育内容 我国死亡教育研究整体呈上升趋势[46]，但我国涉及癌症病人死亡教育的内容多由研究者自行设计，缺乏系统性和推广性。死亡教育内容多集中于普及死亡相关的基本科学知识、生命与死亡辩证关系教育、死亡心理教育、死亡权利教育等[47]。鉴于此，我国学者采用混合研究方法调查了癌症病人对死亡教育的需求，最终形成癌症病人系统全面的死亡教育培训内容，包括癌症、死亡、心理、实践4个维度，共54个教育主题，包括在14门课程中，可为我国癌症病人死亡教育内容提供参考[48]。具体见表1。

表1 癌症病人死亡教育培训内容

2.6 死亡教育方式 我国死亡教育于20世纪80年代开始兴起，由于传统死亡文化桎梏、家庭因素、国内医护环境、社会支持和组织问题[49]等多种因素的影响，其发展较为迟缓。随着生活水平的提高，人们对生命质量的关注度日渐增加。死亡教育的方式日渐丰富，主要包括健康教育、发放宣传手册、主题讲座、质性访谈、观看视频、医患互动微信平台、叙事医学等方式。刘霞等[35]为晚期癌症病人实施生死教育，使用发放生死教育相关资料、对病人进行集体授课和个别辅导、在病区张贴生死教育相关图片和资料等方式进行生死教育，在开始阶段与病人进行生死话题的试探性交流，由浅入深、由远及近地进行交谈，逐渐升华到与病人讨论生命的意义，对病人心中怀有的遗憾或愿望尽可能帮助其达成，极大地解决了病人的死亡悲伤和恐惧心理，使病人能直面终将来临的死亡、珍惜生命最后的时光。李霞等[50]采用访谈形式为癌症缓解期病人开展为期6个月的死亡教育，主要与病人循序渐进地讨论死亡的本质、过程和如何调整面对死亡的心理不适等，并适时给予病人情绪疏导，结果发现接受死亡教育有利于缓解癌症病人的紧张、焦虑等负性情绪，理性面对并接受死亡，提高病人生活质量。林琴等[51]采用医患互动微信平台方式为病人提供死亡教育，并根据病人实际情况进行个性化指导，鼓励接受度较好的病人进行经验分享，结果表明医患互动微信平台是实施死亡教育的良好媒介，可以有效改善晚期癌症病人的不良情绪和死亡态度，提高其生存质量。研究发现基于知信行理论开展“四阶梯”死亡教育模式，其通过“认识死亡、直面死亡、准备死亡、超越死亡”的教学内容与“推荐阅读、影视欣赏、课堂讲授、死亡体验”4种教育方式，切实提升老年人科学认知，降低死亡疑虑[52]。有研究利用叙事医学进行终末期癌症病人死亡教育，证明叙事沟通可以引导科学告知病人病情，增加医患彼此间的信任关系，有利于开展死亡教育，通过死亡教育减轻病人对死亡的焦虑恐惧，接受生老病死是生命自然规律，坦然面对死亡，走好人生最后的一段旅程[53]。此外音乐疗法、阅读疗法和艺术疗法的死亡教育可降低癌症病人死亡焦虑和恐惧，促进医患关系，提高癌症病人生活质量，使其有尊严地逝去[7]。

3 结论

在健康中国背景下安宁疗护成为一项关乎国家民生福祉的项目，死亡教育作为安宁疗护的重要内容，有助于癌症病人树立科学的生死观。我国癌症病人的死亡教育研究呈逐年增长趋势，关注癌症病人的死亡态度和死亡质量及其照顾者的居丧照护，且教育模式也在不断创新和进步。但整体癌症病人死亡教育普及率和知晓率较低，尚未形成较为系统的教育体系，区域间和各机构研究合作力度不足，死亡教育研究迫切需要提高广度和深度。国家医疗卫生服务体系应从政策、制度和规范上落实死亡教育，促进区域间、多学科交叉合作，推行死亡教育专业化人才培训，鼓励医护人员和心理师积极推广死亡教育。未来可采用混合型研究方法深入探讨癌症病人死亡教育模式，重视癌症病人需求，开展多中心、大样本研究观察死亡教育对癌症病人的长期效果，助力我国安宁疗护和临终关怀事业的发展。